Geplaatst in autisme, Eetkliniek, eetproblemen bij autisme, Ergotherapie, Kind en autisme, MKD, ontwikkelingsachterstand, Sensomotorische Integratie therapie, Seyscentra

“De soep wordt nooit zo heet gegeten, als zij wordt opgediend.”

Maart 2015

“Vandaag gaat het gebeuren. Ik ben zó benieuwd hoe hij zal reageren! Ik merk dat ik mij echt verheug op deze nieuwe fase. De fase waarin een klein mensje vast voedsel leert eten. Daniël is ons zesde kindje, elke keer opnieuw is het prachtig om de verwondering op die kleine gezichtjes te zien, als ze voor het eerst een boterham proeven. Ik pak alles wat ik nodig heb. Een lichtbruine boterham van een dag oud, boter en jam..Ik smeer de boterham en snijd hem in piepkleine stukjes..eigenlijk kan ik het beter kruimeltjes noemen, zo klein snijd ik de stukjes. Nu alleen nog wat water eroverheen om het wat makkelijker te maken voor hem.

Vol verwachting stop in een piepklein stukje brood in zijn wangzak. In plaats van de reactie die ik gewend was te krijgen, zie ik iets heel anders gebeuren bij Daniël (7 maanden). Het stukje was zó klein, daar zou hij zich nooit in kunnen verslikken, tóch begint hij te kokken en loopt hij blauw aan. Met een golf komt zijn hele maaginhoud eruit…Huilen, paniek in zijn oogjes..maar gelukkig begint hij weer normaal te ademen en is het angstige moment voorbij. Wat een tegenvaller, maar ach, hij is nog zó klein, over een paar weekjes nog maar eens proberen, hij was er vast nog niet aan toe.

Maanden gaan voorbij. Elke keer opnieuw, probeer ik, of hij al aan vast voedsel toe is, maar telkens opnieuw reageert hij zo heftig op dat kleine stukje brood. Ten einde raad schakel ik een logopediste in die gespecialiseerd is in kinderen met eetproblemen. Zij komt een paar maanden lang oefenen met hem, maar helaas loopt zij vast. Voor het eerst valt het woord Autisme. Geen onbekend woord in ons gezin.

Het begint steeds duidelijker te worden dat hij verstandelijk flink achterloopt. We krijgen het advies om naar de kinderarts in het WKZ te gaan, om te laten onderzoeken of hij misschien iets lichamelijks heeft, waardoor hij niet zou kunnen eten. Een KNO-arts kijkt met een cameraatje in zijn keel, er wordt geprobeerd om een CT-Scan van zijn slokdarm en maag te maken. Een specialist uit het ziekenhuis kijkt mee hoe hij slikt tijdens het eten van vloeibaar voedsel.

Na maanden van onderzoek, wordt duidelijk dat hij lichamelijk niks mankeert, maar dat hij Klassiek autisme heeft. Hierdoor is zijn prikkelverwerking anders en loopt hij verstandelijk ver achter. Hij is simpelweg nog niet in staat om te begrijpen wat hij met dat eten in zijn mond moet doen. Hij begrijpt nog niet hoe hij moet kauwen.”

Oktober 2017, 31 maanden zijn wij inmiddels al aan het tobben met de eetproblemen van Daniël.

In die 31 maanden zijn er gelukkig wel een paar dingen veranderd; hij eet mariakaakjes, begrijpt sinds kort hoe hij moet kauwen én hij eet wokkels! Emily, zijn zus van 4, stopte een jaar geleden een stukje wokkel in zijn mond. Verstijfd van schrik en met grote ogen keek hij mij aan. Toen ik hem wilde “redden” was het chipje al uitelkaar gevallen en slikte hij het door. Vanaf dat moment durft hij wokkels te eten. Dat klinkt makkelijk, maar daar hoort een ritueel bij. Als ik vijftien chipjes voor hem neerleg worden er 5 goedgekeurd. De rest is waarschijnlijk te kort of niet goed gedraaid…Geen idee wat er mis mee is, ze zijn in ieder geval niet “veilig”.

Niet “veilig”, dat is denk een goede omschrijving. Daniël heeft een categorie veilig en “niet veilig” eten. Al ruim een jaar is er niks nieuw aan toegevoegd en lijkt hij muurvast te zitten. Misschien is hij verstandelijk en lichamelijk toe aan vast voedsel, maar helaas spelen zijn verstand, weerstand en angsten een zeer grote rol.

Tot zover “31 maanden met een eetprobleem” in een vogelvlucht. Dit alles om weer even helder te krijgen hoe zijn eetproblemen eigenlijk zijn ontstaan. Wat de reden is dat Daniël nog steeds vloeibare babyvoeding eet. In mijn vorige blog (https://rupsjedaan.wordpress.com/2017/09/19/geen-seyskliniek-maar-helaas-ook-geen-eettherapie/ ) vertelde ik over het gesprek dat ik net daarvoor met het eetteam van Reinaerde had gehad. Het bewuste gesprek waarin de therapeute, die Daniël eettherapie geeft, vertelde dat zij zich genoodzaakt voelde om zich terug te trekken en de behandeling stop te zetten. De eettherapie van Daniël zou niet langer op de huidige manier door kunnen gaan, omdat Daniël bij het zien van haar, angst en afweer liet zien.

Deze mededeling kwam voor mij zeer onverwachts en sloeg in als een bom. Ik had mijn laatste hoop op deze therapie gevestigd, nadat wij de Seyskliniek hadden afgezegd (https://rupsjedaan.wordpress.com/2017/08/29/ik-kan-het-niet/ ). Gevoelens van paniek, verbazing, teleurstelling en onmacht gingen door mij heen. Ik was bang dat we geen stap verder zouden komen als er geen eettherapie meer gegeven zou worden en dat hij voor altijd pap zou moeten eten. Met deze gevoelens ging ik na de vergadering naar huis. Deze gevoelens heb ik drie weken geleden met jullie gedeeld. Natuurlijk zouden wij over een paar jaar vast nog eens kunnen proberen of Daniël voor eettherapie openstond, maar mijn teleurstelling was zó groot, dat ik het erg somber inzag op dat moment. Ik eindigde mijn blog toen met de volgende zin;

“Waarschijnlijk maak ik mij voor niks zorgen, ik hoop het echt!

Opnieuw met Seys in overleg

We zijn inmiddels drie weken verder en gelukkig ziet alles er nu een stuk zonniger uit. Ik heb veel gesprekken achter de rug. Gesprekken rond de tafel, telefonische gesprekken en gesprekken met verschillende instanties.

Ik heb als eerste de Seyskliniek gebeld. Ik had namelijk, tussen alle lieve, bemoedigende reacties op mijn vorige blog, ook een reactie gekregen van een moeder waarvan haar kind hetzelfde heeft als Daniël. Zij vertelde mij dat er nog een derde optie bestaat bij Seys. Een optie waar ik nog nooit van had gehoord. Ik dacht dat ze bij Seys alleen 24-uurs behandeling én poliklinische behandeling aanboden. Van deze meelevende moeder, hoorde ik echter, dat zij ook een ambulante behandeling aanbieden. Ik werd meteen enthousiast toen ik hierover hoorde en zag dat als dé oplossing voor Daniël. Mijn vraag is in behandeling genomen door Seys en tijdens een overleg besproken. Helaas kreeg ik het volgende antwoord op mijn vraag ;

De eetproblemen van Daniël zijn zó groot, dat de enige kans op een geslaagde behandeling, heel veel herhaling is. Dagelijks vijf a zes behandelsessies zou het beste voor hem zijn.”

We blijven echter bij onze eerder gemaakte keuze en zullen niet voor een poliklinische behandeling of voor een 24-uurs opname kiezen, nu hij nog zó jong is en de reis zo lang en belastend voor hem is. Mocht hij over drie á vier jaar nog steeds geen vooruitgang laten zien, dan mogen wij opnieuw aankloppen bij Seys.

Een geruststellend gevoel, maar ik hoop dat we nooit zo ver zullen komen en hij voor die tijd al heeft leren eten!

We hebben, na wat gesprekken met het eetteam van Reinaerde, een mooie tussenweg gevonden.

De soep wordt dus niet zo heet gegeten, als zij tijdens de vergadering werd opgediend gelukkig!

De therapeute komt gelukkig nog wél op de Rupsjes, maar houdt zich op de achtergrond. Zij observeert en geeft advies, maar de behandeling zélf wordt gegeven door de leidsters van de Rupsjes. Daniël voelt zich bij hen wél op zijn gemak. In de afgelopen week zijn zij begonnen met een babypotje in appel smaak voor kindjes van vier maanden. Hij vond het vreselijk! Er is besloten om eerst te werken aan de uitbreiding van smaken en pas later weer te proberen om hem structuur voeding aan te bieden. Het gaat een lange, lange weg worden.

Sensomotorische Integratie Therapie

Toen wij een jaar geleden de Diagnose van Daniël kregen werd ons geadviseerd om Daniël Sensomotorische Integratie therapie te geven. Een ergo therapeute, ingehuurd door Reinaerde, ontraadde dit echter. Zij vertelde ons, nadat zij haar onderzoek had afgerond, dat één keer per week therapie te weinig is voor Daniël. Alles wat zij zou doen met hem, zou beter in zijn dagelijks leven, geïntegreerd kunnen worden. Een mooi advies, maar ik twijfelde over de juistheid hiervan. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis werd dit tenslotte niet voor niks geadviseerd. Het afgelopen jaar kreeg ik van jullie, als lezers, vaak de vraag of hij al sensomotorische integratie therapie volgde of borsteltherapie. Het bleef in mijn achterhoofd zeuren. Vorige week moest ik naar een ergo therapeut met zijn zus Emily (4). Ik heb meteen Daniël laten beoordelen. Ik heb gevraagd of zij met De Rupsjes zou kunnen overleggen op welke punten Daniël misschien nog verder geholpen zou kunnen worden. Het is niet de bedoeling dat zij elkaar in de weg zitten, maar elkaar versterken. Misschien zorgt bijvoorbeeld borsteltherapie ervoor dat hij minder gevoelig wordt rondom zijn mondgebied. Dat wij zijn tanden eindelijk kunnen poetsen, of dat hij zelfs wat meer met zijn mond durft te proeven. Zolang ik het niet heb geprobeerd zal ik nooit weten of dit misschien de sleutel is om over zijn angsten heen te stappen. Tijdens het onderzoek bleek meteen dat de therapeute veel voor hem zou kunnen betekenen. Deze week krijg in een verslag van het onderzoek en bespreken wij wat zij zou kunnen doen om Daniël te helpen. Ik ben erg benieuwd!

Ik kan deze blog deze keer gelukkig positief afsluiten. Geen dichte deuren meer, maar allemaal nieuwe mogelijkheden. Wat een verschil! Ik ben dankbaar met deze nieuwe ontwikkelingen.

Rita

(Volg gerust de nieuwste ontwikkelingen, leuke foto’s en grappige filmpjes op de facebooksite van Rupsje Daan https://www.facebook.com/rupsjedaan/)

Advertenties
Geplaatst in autisme, Eetkliniek, eetproblemen bij autisme, Kind en autisme, MKD

Geen Seyskliniek, maar helaas óók geen eettherapie!

“Helaas heeft hij een negatieve koppeling met mij en is hij in de weerstand geschoten. Hierdoor is het zinloos om nog langer door te gaan met de behandeling op de huidige manier.”

Ik staar de logopediste van het eetteam verbijsterd aan. Hoor ik dit goed? Zegt zij nu werkelijk dat ze gaat stoppen met de eettherapie van Daniël? Ik voel hoe het bloed uit mijn gezicht wegtrekt. Dit was wel het laatste wat ik had verwacht. De afspraak van vandaag, zou toch gaan over de voortgang van zijn therapie? Ik was juist zo benieuwd of hij iets vooruit ging en of hij misschien wat vaker therapie zou mogen krijgen.

Een paar weken geleden waren wij nog zo aan het worstelen met de vraag of we Daniël wél of niet moesten laten behandelen in de Seyskliniek. Om tot een beslissing te kunnen komen heb ik overleg gehad met de therapeut die hem op zijn schooltje komt behandelen. Ik had gevraagd of er enige vooruitgang te bemerken was. Als hij stapjes maakte, hoe klein dan ook, zou dat mij helpen bij mijn keuze. We hebben een goed gesprek gehad. Mij werd verteld dat Daniël heel goed zijn best deed en dat hij absoluut vooruit ging. Ze vertelde mij dat ze heel positief was en noemde voorbeelden van de stapjes die hij al had gezet. In gedachten gingen wij terug naar een half jaar geleden en bekeken we wat hij, in het afgelopen half jaar, allemaal al had bereikt…

Een half jaar geleden begon de therapie met de weerstand rondom zijn mond te verminderen. Hij leerde de aanraking van de therapeute in zijn gezicht, rond zijn mond en bij zijn lippen,te verdragen. Leerde, door middel van een leuk liedje, waar zijn wangen en zijn mond zaten. Alles ging zeer ontspannen en zonder dwang. Deed hij goed zijn best dan kreeg hij een kleine, maar voor hem zeer bijzondere, beloning; de “eetjuf” ging voor hem bellen blazen! De volgende stap was de kennismaking met de peer. Samen de peer bekijken, aanraken en schillen. Hij moest de schillen in de prullenbak gooien en heeft geleerd om niet in paniek te raken van vieze handen. Langzaam werd dit uitgebreid. Uiteindelijk durfde hij de peer tegen zijn lippen aan te houden. Drie seconden, daarna kreeg hij zijn beloning. De volgende stap lukte, jammer genoeg, nog niet; de peer drie seconden in zijn mond houden, was achteraf nog te moeilijk voor hem. Hij heeft het wél geprobeerd, heeft zelfs een aantal keren een flintertje van een peer, in zijn mond gehouden. Helaas kwam hij niet verder. Hij raakte overstuur van het gevoel én van de smaak van een stukje peer in zijn mond. Er werd besloten om over te stappen op de banaan. Deze keer leerde hij om een banaan aan te raken met zijn handen. Hij overwon zijn afkeer en hield de banaan keurig drie seconden tegen zijn lippen aan. In zijn mond was nog steeds een stap te ver.

Met deze informatie en met een goed gevoel, hebben wij ons gesprek destijds afgerond. Het ging moeizaam, de stapjes waren klein, maar er werden stapjes gezet! Die stapjes waren hoopgevend genoeg om het erop te wagen en de behandeling in de Seyskliniek definitief af te zeggen. Ik heb tijdens dit gesprek aan de therapeute gevraagd of zij misschien vaker op de groep kon komen om hem te behandelen. Of zij, in plaats van twee keer per week, vaker zou mogen komen en dat wij thuis ook meer betrokken zouden kunnen worden bij de behandeling. De therapeute zou vragen of hier mogelijkheden voor waren. Tijdens het evaluatiegesprek van vandaag zou ik te horen krijgen of dit was gelukt.

We geven het op

Ik zit aan tafel met een begeleidster van de Rupsjesgroep, twee therapeuten van het eetteam en de thuiscoach van Daniël. Het dringt langzaam tot mij door wat de therapeute mij zojuist vertelde. “Er is op dit moment, een té negatieve lading rondom de therapie, voor Daniël. Op deze manier doorgaan werkt averechts .” Ik ben totaal verbijsterd. In plaats van het goede nieuws, wat ik hoopte te krijgen, wordt mij verteld dat de therapeute zich genoodzaakt ziet om zich terug te trekken uit de behandeling.

“Als hij mij ziet wordt hij bang en gaat huilen. Ik kan op dit moment niks meer met hem bereiken.”

We geven het op. We stoppen met de therapie. Hij zal helaas nooit normaal kunnen eten.” Dit wordt uiteraard niet gezegd, maar in mijn hoofd worden de woorden van de therapeut omgezet in de bovenstaande woorden. Voor mij was deze eettherapie de enige mogelijkheid die nog overbleef nadat ik de Seyskliniek had afgezegd. We hebben wekenlang geworsteld om tot een keuze te komen. Dat wij na een paar weken te horen zouden krijgen dat de eettherapie niet langer meer werkte en stopgezet zou worden, had ik nooit kunnen voorzien. Het voelt aan alsof de laatste hoop mij wordt ontnomen. In een flits zie ik mijn angstbeeld voor de toekomst werkelijkheid worden; Het is 5 jaar later en ik zit Daniël, inmiddels een grote jongen van acht jaar, met een lepeltje zijn pap te voeren.

Ik ben een optimist, zoek altijd naar een oplossing of een lichtpuntje, maar vandaag is het eerlijk gezegd best lastig om mijzelf moed in te spreken. Gelukkig hoef ik het niet alleen te doen en ligt Daniël zijn toekomst en gezondheid niet in míjn handen. Ja, ik geef het toe, ik geef lastig de zorg om Daniël uit handen en moet meer vertrouwen leren krijgen, maar ik geloof vast dat God voor onze kleine man zorgt en dat het ooit goed zal komen. Er zal vast een moment komen dat Daniël heerlijk met ons mee zal eten. Bij zijn broer heeft dit tenslotte ook 12 jaar geduurd, maar met hém gaat het nu eindelijk de goede kant op.

We praten nog een tijdje door. Zij proberen mij ervan te overtuigen dat ze niet volledig met zijn therapie stoppen, maar dat zij achter de schermen betrokken zullen blijven. Het eetteam zal aan de begeleidsters van de Rupsjes overdragen, op welke manieren zij kunnen proberen, om verder te komen met Daniël. Ik krijg een coach aan huis om mij te leren tóch wat stapjes te zetten met hem. Zij verwachten dat hij wél stappen zal gaan zetten bij de mensen waar hij zich veilig bij voelt. Ik begrijp wat ze zeggen, heb ook het volste vertrouwen in de begeleidsters van de Rupsjes, maar vandaag overheerst de teleurstelling. Morgen sta ik hier weer voor open, zal ik weer de “optimistische Rita” zijn….op dit moment moet ik gewoon even mijn teleurstelling verwerken….En ach..we hebben als het goed is nog járen de tijd…hij is nog zó jong tenslotte!

De volgende vragen werden mij gesteld;

*Ben je boos op het eetteam?

Nee absoluut niet! Ik begrijp waarom ze tot dit besluit zijn gekomen. De sleutel tot een succesvolle therapie ligt in de handen van Daniël. Als hij niet meewerkt staan zij machteloos.

* Had je wél voor de Seyskliniek gekozen als je had geweten dat deze therapie zou stoppen?

Nee, de redenen om tot onze keuze te komen zijn niet veranderd. Zie mijn vorige blog (https://rupsjedaan.wordpress.com/2017/08/29/ik-kan-het-niet/)

* Heb je geen vertrouwen in de professionaliteit van de begeleidsters van de Rupsjes?

Ik heb absoluut vertrouwen in de begeleidsters! Ik heb gezien hoeveel zij al hebben bereikt met Daniël. Zij zijn degene die hem hebben leren drinken. Hij is dankzij hun goede begeleiding uit zijn cocon gekropen en leert dagelijks bij. Als iemand iets zou kunnen bereiken met hem, zijn zij het wel!

* Waarom krijgen we dan tóch het gevoel dat er niks meer aan zijn eetprobleem wordt gedaan?

Ik ben bang dat hij zijn gevoel van veiligheid zal kwijtraken als de eettherapie dagelijks doorgevoerd zal worden in zijn dagprogramma bij de Rupsjes. Dat hij dezelfde afweer zal krijgen voor zijn begeleidsters op de groep, als hij heeft gekregen voor zijn therapeute. Vertrouwen is zo belangrijk! Zonder zijn gevoel van veiligheid zal hij op alle fronten blokkeren.

(Waarschijnlijk maak ik mij voor niks zorgen, ik hoop het echt!)

Rita

Voor degene die de blog “eetproblemenbijautisme.wordpress.com”volgen; deze week zal deze blog óók op die site verschijnen. Het is dubbel, maar óók voor degene die te maken hebben met eetproblemen bij autisme zal dit erg herkenbaar zijn.