Geplaatst in autisme, Eetkliniek, eetproblemen bij autisme, Kind en autisme, ontwikkelingsachterstand, Seyscentra

Hoera! Daniël is jarig!

Feest!

Overal hangen felgekleurde slingers en ballonnen. Het lijkt wel of er geen plekje onbedekt is gebleven. Op de eettafel liggen allemaal kadootjes. Ik verheug me nu al op het gezicht van Daniël als hij de uitbundig versierde woonkamer ziet. Ik zie hem in gedachten al blij staan wapperen met zijn handjes! Hij vindt ballonnen en slingers zó mooi! Daar kan geen kadootje tegenop. Nog even wachten, dan kan het feest gaan beginnen.

Ons leven verrijkt

Vandaag is Daniël jarig! Alweer drie jaar mag dit heerlijke mannetje bij ons zijn. Wat heeft hij ons leven verrijkt! Wat genieten we toch elke dag van hem! Onze lieve kleine knuffelbeer. Hij heeft ons totaal anders leren kijken naar de wereld om ons heen. Een gewone wandeling heeft hij tot iets bijzonders weten te maken. Door hem zien, horen en ruiken wij alles anders. Wij bekijken de wereld tegenwoordig door zíjn ogen. Dat bloemetje aan de kant van de weg, waar we vroeger zonder te kijken langs zouden lopen, zien wij nú wel. Wat levert dat ons veel prachtige momenten op! Hierdoor zien wij die bij, die druk bezig is met het verzamelen van honing, en die vlinder die van bloem naar bloem fladdert. We nemen zelfs de tijd om samen met hem de miertjes op de stoep te bestuderen. Hij heeft gelijk; ze zijn een studie waard! Zie je ons ooit, op onze hurken, langs de kant van de weg zitten en naar de grond staren, dan weet je dus dat wij druk bezig zijn met het bestuderen van insecten.

Maar er is meer..

Maar eerlijk is eerlijk, er is natuurlijk meer…We hebben sinds zijn geboorte óók veel zorgen. Zorgen over zijn gezondheid, over zijn eetproblemen, over zijn ontwikkelingsachterstand en over zijn autisme. Het afgelopen jaar waren er veel momenten dat het zó slecht met hem ging, doordat hij weigerde te eten en te drinken dat we bang waren dat we hem zouden verliezen. We zijn God enorm dankbaar dat het de afgelopen maanden zó goed met Daniël mocht gaan en dat wij nu zijn verjaardag mogen vieren! Het eten blijft een probleem, maar gelukkig hebben we, op dit gebied, al een tijdje geen levensbedreigende situaties meer gehad met hem.

Zijn ontwikkeling gaat met sprongen vooruit en in de afgelopen maanden heeft hij geleerd om wat woordjes te zeggen. Die woordjes worden steeds vaker aan elkaar geregen tot kleine zinnetjes en ik hoor hem af en toe zelfs een liedje zingen! Een geweldig geluid! Voor een ander onverstaanbaar, maar ik hoor aan de lettergrepen en aan een enkel verstaanbaar woord, welk liedje hij probeert te zingen. De stralende lach, die ik van hem krijg, als ik dat liedje met hem mee zing is zo’n grote beloning.

Geen taart voor de jarige

Vandaag vieren we dus feest! Daniël zal zelf géén idee hebben dat hij jarig is, hij weet niet eens wat dat betekent. Hij zal niet weten hoe hij de kaarsjes uit moet blazen en dát hij ze uit moet blazen. Hij zal niet beseffen dat de visite voor hém komt. Voor hem zal er geen lekker taartje of een feestelijk snoepje zijn. Nee, ik zeg het verkeerd; dat taartje is er wel voor hem, maar helaas zal hij dit nog niet mee kunnen eten door zijn eetproblemen. Maar ik weet bijna zeker dat hij enorm zal genieten van de ballonnen en het openscheuren van de kadootjes. Hem kennende zal er maar een enkel kadootje in de smaak vallen, en de andere kadootjes zullen na één blik aan de kant worden geschoven, zo is hij en dat mag, we laten hem daarom lekker zijn gangetje gaan. We gaan vandaag heerlijk genieten van en met hem!

Wat zijn we blij dat wij dít jaar weten hoe we hem een fijne dag kunnen bezorgen en waar wij hem gelukkig mee kunnen maken.

Vorig jaar

Vorig jaar om deze tijd kregen wij te horen dat hij Autisme en een ernstige ontwikkelingsachterstand had en stond ons leven nog op z’n kop. Een jaar geleden alweer, maar wat hebben we toch veel geleerd in het afgelopen jaar. Wat mag alles nog meevallen. Een jaar geleden was het nog onduidelijk of hij zich zou gaan ontwikkelen of dat hij stil zou blijven staan. Inmiddels zien wij hem vooruit gaan en hebben wij goede hoop voor de toekomst. We weten nu dat hij overal wat meer tijd voor nodig heeft en dat zijn ontwikkeling ongelijk en grillig verloopt, maar hij ontwikkelt zich wél gelukkig!

Oproep eetkliniek

Ik wil nog even iets delen met degene die dit nog niet hebben gelezen op de facebookpagina van “Rupsje Daan” ( http://m.me/rupsjedaan)

Twee weken geleden hebben wij een oproep van de Seyskliniek gekregen. Volgende maand mag Daniël daar beginnen met zijn eettherapie. We hebben tot na de vakantie de tijd gekregen om na te denken of wij Daniël daadwerkelijk willen laten behandelen in de eetkliniek. Op dit moment is het voor ons nog steeds niet duidelijk wat het beste voor hem is. Hij is de afgelopen maanden een paar keer per week behandeld door een eetteam op het medisch kinderdagcentrum waar hij zit, maar hij boekt nauwelijks vooruitgang. Er is gelukkig wél vooruitgang, maar het gaat heel, heel langzaam. De eetkliniek zegt, dat een aantal keren per week therapie, te weinig is om echt vooruitgang te kunnen boeken. Zij adviseren om een intensieve, dagelijkse therapie bij hem in te zetten. Zijn persoonlijk begeleidster vraagt zich echter af of ze in de eetkliniek wel genoeg ervaring hebben met kinderen met autisme. Daar had ik zelf nog geeneens bij stilgestaan. De Seyskliniek en het medisch kinderdagcentrum zijn nu in overleg met elkaar om te bekijken wat het beste voor Daniël is. De uiteindelijke beslissing nemen wij als ouders.

Groot nadeel

Er is echter een groot nadeel aan een behandeling in de eetkliniek; Daniël zal negen maanden lang, 5 dagen in de week, van zeven tot zeven van huis zijn. Eerder was er sprake van een 24-uurs opname, maar deze plek komt eerder vrij. (24-uurs opname lijkt me trouwens nóg zwaarder, dan moet hij op zondagavond gebracht worden en mag je hem vrijdagavond pas weer ophalen)

In het geval van een dagbehandeling, waar het nu in zijn geval over gaat, wordt hij ’s morgens om zeven uur al opgehaald door een taxi. Als ik eraan denk dat ik hem, helemaal alleen, in een taxi moet zetten en hem 12 uur later pas weer terug zal zien draait mijn maag om. Wat zal dit zwaar voor hem zijn! Een lange taxirit, de hele dag intensieve therapie…Hij kan niks vertellen. Hij zal niet kunnen vertellen hoe vreselijk zijn dag was, of dat hij het misschien tóch wel leuk vindt daar. Ik kan ook niks aan hem uitleggen. Hij zal niet begrijpen waar hij naartoe gaat en waarom mama niet met hem meegaat. Hoe zal hij zo’n grote verandering in zijn dagelijkse structuur oppakken? Hoe zal het met zijn ontwikkeling gaan als hij daar zit? Hoeveel impact zal dit alles überhaupt op hem hebben? Hoe schadelijk zal dit voor zijn binding met ons zijn? Ik kom er gewoon niet uit!

Struisvogel

Ik stop dit probleem en deze moeilijke vragen vandaag even heel diep weg! Daar ben ik gelukkig goed in geworden! Een echte struisvogel; ik steek gewoon mijn kop in het zand! Als ik er niet aan denk, dan is het er ook niet. Voor dit moment is dat gewoon even het beste! Vandaag even geen schaduw over een feestelijke dag!

Wakker!

We gaan samen met ons gezin volop genieten van deze mooie dag! Nu maar hopen dat hij gauw wakker wordt!

Liefs Rita

Geplaatst in autisme, Kind en autisme, ontwikkelingsachterstand, taalontwikkelingsachterstand

Met de iPad in bad!


Daniël is erg bang voor water, en dan druk ik me nog voorzichtig uit. Als hij in bad moet, raakt hij volledig in paniek en gilt hij alles bij elkaar. Hij weigert om te gaan zitten, dus ik kan hem alleen maar een beetje afsoppen. Het liefst zou ik hem minstens een kwartier laten weken in een schuimend badje. Dan zijn zijn billetjes lekker schoon en is het vuil ook weer onder zijn nagels vandaan (nagels knippen is namelijk óók zo’n drama, dus dat doen we zo min mogelijk)

Daarnaast begrijpt hij helaas ook niet hoe hij naar boven moet kijken als ik zijn haartjes was, dus het soppige water loopt zo zijn wijd opengesperde ogen en mond binnen. Het eindigt meestal in verslikken, kokken en nóg meer paniek. En ja..die petjes voor onder de douche lijken me geweldig! Ware het niet dat Daniël niks op zijn hoofd wil hebben. Dus dat is helaas geen oplossing voor hem.

Hij was niet altijd zo bang voor water, hoor! Soms gaat het maanden goed, maar dan opeens, zonder dat wij weten wat de reden hiervan is, slaat het helemaal om. Dan lijkt zijn angst dagelijks groter te worden en niet meer te doorbreken. Zo ook de laatste drie maanden. Al drie maanden lang is het badritueel een drama waar hij en ik als een berg tegenop zien! Elke avond in bad, werd om de avond en ik vond al gauw een smoes om het nóg een dagje uit te stellen…

Totdat ik een ingeving kreeg

Opeens kreeg ik een ingeving! (had ik dit nou maar maanden eerder bedacht) Ik ga hem omkopen met de iPad! Dat ding is werkelijk goud waard! Daarmee hebben wij al zoveel voor elkaar gekregen bij hem. Zou het nu opnieuw lukken? Lees maar eens mee hoe dat ging…

Daniël stond in zijn badje (een mini-opblaasbadje, felroze, met op de bodem vrolijke afbeeldingen van eendjes, vogeltjes en muisjes; dit fleurige badje was onze zoveelste poging om het badderen minder eng te maken) Ik zette de iPad op ooghoogte en buiten zijn bereik neer en duwde hem met zijn billetjes in het water. Dat klinkt makkelijker dan het is, want hoe buig je beentjes die stijf gehouden worden? En hoe laat je een kindje zitten die absoluut niet wil zitten! Een heel geworstel, kan ik je vertellen, maar ik kreeg het gelukkig voor elkaar! Ondertussen juichte en jubelde ik luidruchtig om hem te laten merken dat hij zóóóóó knap was en zette ik met één hand een filmpje aan. Daniël was alles bij elkaar aan het gillen en ik maar juichen. Hij wist niet hoe snel hij weer rechtop moest gaan staan toen ik hem eindelijk op zijn billetjes in bad had weten te krijgen. Zucht…. Meteen zette ik het filmpje uit. “Nee..geen filmpje meer! Daniël eerst zitten!” En opnieuw probeerde ik zijn stijve, tegenstribbelende beentjes te buigen om hem op zijn billetjes te laten zitten.

En zowaar! Na zo’n tien pogingen begreep hij eindelijk wat ik bedoelde. Met een hoop gemopper (ik geloof dat het maar goed was dat hij zich nog niet verstaanbaar kon maken)  gaf hij zich over.

Nee, leuk is anders. Ik had liever een snelle geruisloze overgave gezien, maar nu hij eindelijk doorheeft dat een badje niet eng is, maar juist heerlijk, zie ik hem steeds meer ontspannen als hij in bad gaat! Als hij de drempel over is zit hij zowaar te genieten.

Pfff…wat was het lastig om de juiste oplossing voor dit probleem te bedenken. Maar toen het bleek te werken, was ik eerlijk gezegd behoorlijk trots op mezelf! Wéér een overwinning! Het gaat sindsdien elke dag beter in bad! Je kunt merken dat hij nu begrijpt wat er van hem verwacht wordt. Als je staat mag je geen filmpje kijken, als je zit wél!  Raar is het natuurlijk wel, een filmpje kijken als je in bad zit. Ik hoop het filmpje gauw te kunnen vervangen door duplo poppetjes, eendjes en bootjes in het water. Maar voor dit moment is dit even dé oplossing voor hem…hoe raar en vreemd dit ook is.

En nu het zwembadje nog

Gisteren heb ik meteen nóg maar iets geprobeerd. Daniël is heel bang voor het badje in de tuin. Wat spetteren met zijn handjes, hangend over de rand van het badje en vanaf de veilige buitenkant durft hij nog wel, maar in het badje staan was echt nog een stapje te ver. Tot gisteren; ik zat bij de rand van het zwembad met mijn voeten in het water. Daniël zat lekker op mijn schoot te kijken naar een spelende Emily. Langzaam liet ik hem stukje bij beetje naar beneden glijden…totdat zijn teentjes het water raakten! “Au au!!” zei Daniël verschrikt (hij begrijpt de betekenis van au nog niet, maar weet wel dat dat iets vervelends betekent. Bed is au, bad is au..alles wat hij niet leuk vindt is au)

Het duurde even en er was wat gehuil, maar na een tijdje durfde hij zowaar met beide voetjes in het water te staan. Hij was weliswaar een beetje de kluts kwijt; dat merken wij aan hem omdat hij dan eindeloos rondjes gaat draaien….Maar tóch kon ik duidelijk zien dat hij het minder eng vond dan dat hij had gedacht en ik zag zelfs een voorzichtig glimlachje op zijn gezicht!

Wat een goede ontwikkeling zo middenin de zomer, juist nu het regelmatig warm is en een badje zo heerlijk verkoelend is! Wauw! Alles gaat bij hem zo heel anders dan bij onze andere kinderen. Niks is vanzelfsprekend, maar als we eenmaal de juiste manier hebben gevonden om hem te benaderen zijn wij extra trots en blij. Ik kan gewoon een dag lopen te stralen, zo blij ben ik, als ik een angst bij hem heb overwonnen. Als we opnieuw een sleutel hebben gevonden die toegang geeft tot zijn angst en ons helpt die op de juiste manier te benaderen. 

Wie weet gaat hij ergens in de komende weken ook nog eens in het zwembadje zítten. Dat zou helemaal geweldig zijn!

Wil je weten hoe het is gegaan met Daniël toen ik op vakantie in Spanje was? Kijk dan maar eens op de facebooksite van Rupsje Daan. Daar staat een leuk verhaal op…(https://www.facebook.com/rupsjedaan/) Mijn dochter en ik hebben trouwens enorm genoten! Wat was het heerlijk om even samen weg te zijn! Hieronder een fotootje om te laten zien hoe we genoten hebben en hoe mooi het daar was😀;

Ik schreef trouwens twee weken geleden dat ik de komende weken geen blog meer zou schrijven, en alle nieuwtjes en ontwikkelingen alleen op facebook zou delen, maar zoals je kunt zien ben ik daar nu alweer van teruggekomen. Leuk nieuws en goede vooruitgangen wil ik namelijk niet alleen met de volgers op de facebooksite van Rupsje Daan delen, maar juist ook met jullie, de trouwe e-mail volgers, waarvan ik weet dat er velen zijn die geen facebook hebben. 

Geen idee of er in de vakantie nogmaals een blog zal verschijnen, dus ik wens iedereen een fijne, ontspannen vakantieperiode toe!

Rita

Geplaatst in autisme, Kind en autisme, logopedisch onderzoek, ontwikkelingsachterstand, ontwikkelingsniveau, taalontwikkelingsachterstand

Soms snap ik er niks meer van….

Ik heb maar een paar maanden het idee gehad dat ik Daniël begreep… Dat ik eindelijk kon stoppen met observeren en de malende gedachten en vragen in mijn hoofd kon laten rusten. De eerste maanden nadat wij zijn diagnose kregen, (zijn “gebruiksaanwijzing”) konden wij ons hier helemaal in vinden. 

Overduidelijk klassiek autisme en een grote ontwikkelingsachterstand, PUNT

Gewapend met zijn diagnose konden wij op zoek gaan naar de juiste hulp. Nadat wij een passende plek voor hem gevonden hadden, dacht ik mijn vragen en twijfels, de komende jaren te kunnen laten rusten. Het tegendeel was echter waar; de twijfels sloegen na een paar maanden alweer toe. “Zou hij wel echt zoveel ontwikkelingsachterstand hebben?” “Had ik niet gewoon moeten wachten totdat hij vier jaar was, misschien was er dan wel niks meer met hem aan de hand.” 

Raadsel

Ik merkte dat ik weer bezig was met observeren. Hij stelt mij keer op keer voor raadsels! Dit bedoel ik niet negatief hoor! Ik ben juist enorm verbaasd, blij en dankbaar met de ontwikkelingen die ik bij hem zie! Maar doordat hij autisme heeft, (dáár twijfel ik niet aan) gaat zijn ontwikkeling niet op de “normale”manier. Opeens ontwikkeld hij zich op een bepaald gebied heel hard, maar op andere gebieden blijft hij weer jaren stilstaan; heel bizar.

Omdat ik heel graag wilde weten op welk ontwikkelingsniveau Daniël momenteel zit, heb ik gevraagd of er opnieuw een onderzoek kon worden gedaan. Het was inmiddels alweer bijna een jaar geleden dat er gekeken was op welk ontwikkelingsniveau hij zat. Ik was erg benieuwd of hij de achterstanden aan het inhalen was.

Langzamerhand druppelen de uitslagen van de onderzoeken binnen. Als eerste krijg ik de uitslag van zijn cognitieve testen. Prachtig om te lezen hoe leuk hij de onderzoeken vond en hoe goed hij heeft meegewerkt. Vormpjes en puzzels; net iets waar hij heel goed in is en wat hij enorm leuk vindt. Op dit onderdeel scoort hij een ontwikkelingsniveau van 25 maanden. Hij is 34 maanden, dus zijn achterstand is “maar”negen maanden.

Opnieuw een uitslag

Deze keer zit ik met de logopediste aan tafel. Vandaag krijg ik de uitslagen van het logopedisch onderzoek dat zij heeft afgenomen. Ik ben erg benieuwd, want dit is overduidelijk zijn zwakke kant. Samen lopen wij het verslag door. Op de volgende vijf gebieden scoort hij helaas een ontwikkelingsleeftijd van maar negen maanden; Interactiefunctie, Expressiefunctie, Sociale Functie, Controlefunctie en Representatiefunctie.

Dat verklaart voor mij meteen waarom hij zoveel niet lijkt te begrijpen van wat wij tegen hem zeggen. Aan de ene kant kan hij tot tien tellen en herkent hij alle cijfers. Noemt hij alle voertuigen op  en weet hij de namen van heel veel dieren. Maar toch snapt hij opdrachtjes zoals; “Daar komt papa aan, ga maar zwaaien!” of; “Ga je schoentjes maar pakken, dan gaan we naar buiten” nog steeds niet.

We lopen samen het dossier verder door. Het taalbegrip van Daniël wordt geschat op het taalbegrip van een kindje van één jaar en negen maanden. Zijn taalproductie op één jaar en 2 maanden.

Flink wat achterstand dus. Maar gezien zijn goede ontwikkeling op dit moment zal hij in de toekomst ongetwijfeld gaan praten. Daar heb ik alle vertrouwen in. 

Foutloos 

We praten wat door over de onderzoeken en de logopediste verteld mij hoe opmerkelijk de verschillen in de ontwikkeling van Daniël zijn. Zij gaf hem tijdens het onderzoek kaartjes waar de woorden bal, bel en bed op geschreven stonden. Vóór hem op tafel lagen dezelfde kaartjes. Hij moest het kaartje met hetzelfde woord bij elkaar zoeken. Foutloos kon hij deze opdracht maken. Heel knap van hem, want deze woorden lijken heel veel op elkaar. Hoe zij hem dit duidelijk heeft weten te maken? Ik heb echt geen idee!

Het advies van de logopediste is zeer opmerkelijk; Ze wil gaan beginnen met de eerste stap naar het “leren lezen”. Zij wil zijn sterke kant gaan gebruiken om zijn zwakke kanten te helpen ontwikkelen. Ze heeft namelijk het idee dat hij, door zijn scherpe waarneming, heel snel door zou kunnen hebben welk woord bij welk plaatje hoort. Dit zou komen doordat hij de combinaties van letters herkent. We moeten thuis gaan oefenen met plaatjes van dieren. Onder het plaatjes staat het woord geschreven van het dier op het plaatje, dat geschreven woord moeten wij van het plaatje afknippen. Ze denkt dat hij zelf het woord bij het juiste plaatje moet kunnen vinden.

Ik wist niet wat ik hoorde! Als ik de plaatjes binnen heb en het lukt hem inderdaad, dan film ik het en zet het in een blog, beloofd! Ik zal me er bij neer moeten leggen dat ik zijn manier van ontwikkelen waarschijnlijk nooit helemaal zal begrijpen. Hij verrast ons keer op keer in de positieve zin!

Eerlijk gezegd snap ik nog steeds niks van autisme. Ik heb drie kinderen met een vorm van autisme, maar ik kan hier nog steeds geen definitie van geven. Ik heb wèl gemerkt dat bij twee van mijn kinderen de kenmerken van autisme steeds minder zijn geworden naarmate ze ouder werden. Bij Daniël ben ik daarom erg benieuwd hoe dit zich zal ontwikkelen.

Te gast bij het radioprogramma “Open Huis”
Tot slot wil ik nog even iets leuks met jullie delen. Ik ben uitgenodigd  door het radioprogramma “Open Huis.”  (http://www.eo.nl/radio5/programmas/openhuis/Aanstaande zaterdagmiddag van half drie tot half vier ben ik te gast in de uitzending. Het onderwerp van deze uitzending  is “Autisme”. Ik zal daar vragen proberen te beantwoorden en vertellen over mijn ervaringen met autisme. Ik hoop dat ik op deze manier een bijdrage kan leveren aan meer bekendheid over autisme en vooral ook over eetproblemen bij autisme.

Het gaat goed én slecht

Nu ik het toch over eetproblemen bij autisme heb; ik heb afgelopen vrijdag een nieuwe blog geplaatst op mijn andere blogsite   (https://eetproblemenbijautisme.wordpress.com/2017/06/09/het-gaat-goed-en-slecht-tijd-voor-een-evaluatie/ ) In deze blog vertel ik eerlijk hoe het in de eerste week na de thuiskomst van mijn zoon vanuit de eetkliniek is gegaan. Ik vertel over hoop en teleurstelling. Lees gerust deze blog…

Rita

Voor degene die het leuk vinden; like onderstaande pagina en volg alle ontwikkelingen op de voet😀; https://www.facebook.com/rupsjedaan/