Geplaatst in autisme, eetproblemen bij autisme, Kind en autisme, ontwikkelingsachterstand, Pictogrammen, taalontwikkelingsachterstand

Peren en Picto’s….Zijn dít de sleutels?


“Vandaag heb ik opnieuw een sessie met Daniël. Wauw, wat doet hij het toch goed! Als ik hem roep loopt hij zelf met mij mee en gaat lief zitten. Hij pakt met een glimlach de peer uit het zakje en samen schillen wij hem. Daniël mag de schillen in het prullenbakje gooien. Hij vindt het sap aan zijn handen vervelend, maar heeft geen afkeer. Hij begint zélf met de peer tegen zijn lippen te houden zoals ik het hem in de afgelopen sessies heb geleerd en kijkt verwachtingsvol of ik nog tot drie ga tellen. Hij hoeft de peer namelijk maar drie tellen tegen zijn lippen te houden en daarna krijgt hij zijn beloning; ik ga bellenblazen voor hem. 

Vandaag ga ik zelfs een paar stappen verder; ik houd de peer tegen zijn tanden aan en even later zelfs tegen zijn tong! Daniël vindt dit erg spannend en moet hiervan huilen. Als hij weer rustig is en niet meer huilt, ga ik met hem bellenblazen. Als ik daarna weer verder ga met de behandeling krijgt Daniël een paar keer een piepklein flintertje peer in zijn mond. Dit is wel héél erg spannend voor hem, maar dat is begrijpelijk en dat mag ook omdat dit nieuw voor hem is. Hij brengt met zijn tong het flintertje snel weer uit zijn mond. Uiteindelijk heeft hij zeker tien keer de peer tegen zijn tanden en tong aangehad! Ik ben erg trots op de grote stappen die Daniël laat zien en hoe snel zijn weerstand weg is per stap. Een grote knappe jongen is het!”

Een goed bericht

Wauw! Wat een fantastische mail is dit! Ik zit te stralen van trots terwijl ik dit lees, wat is dit een goed bericht! Elke week krijg ik een leuke mail van de logopediste van het eetteam, waarin zij zeer uitvoerig beschrijft wat zij tijdens de therapie heeft gedaan en hoe Daniël hierop heeft gereageerd. Zij beschrijft dit zo levendig dat ik het idee heb dat ik hierbij aanwezig ben. Een aantal keer per week komt zij met Daniël oefenen. Zij probeert hem over zijn angst en onmacht heen te helpen en hem stapje voor stapje aan te leren hoe hij vast voedsel moet eten.

Een aantal weken geleden is zij begonnen met het oefenen met een rijpe peer. Ik kon mij niet voorstellen dat hij ooit een stukje peer in zijn mond zou accepteren, maar van dit bericht krijg ik hoop voor de toekomst. Het is nog een lange weg die gegaan moet worden. Zeker als je bedenkt dat zij weken bezig is geweest om een flintertje peer in zijn mond te krijgen, maar aan het enthousiasme van de logopediste te merken is zij zeer tevreden en is het blijkbaar normaal dat de stapjes zo langzaam gaan. Snel of langzaam, het maakt me niks uit; er is vooruitgang en dat is het allerbelangrijkste! Zij krijgt voor elkaar wat ik in jaren niet heb kunnen bereiken. 

Vooruitgang betekent óók dat de Seyskliniek steeds verder op de achtergrond verdwijnt! Als er beweging in deze therapie zit hoeft hij niet te worden opgenomen! Wat zou dat heerlijk zijn! De donkere wolk, die doorlopend boven mijn hoofd hangt, bij de gedachte dat hij minimaal negen maanden moet worden opgenomen in de Seyskliniek, drijft steeds verder bij ons vandaan en de zon komt steeds vaker door! Wie weet eet hij volgend jaar rond deze tijd zijn eerste boterham!

Nóg een goede ontwikkeling

Bij Daniël op de groep zijn ze begonnen met pictogrammen. De overgang van de ene activiteit naar de andere was eigenlijk te moeilijk voor hem. Als hij iets doet is hij volledig geconcentreerd en gaat hij hier helemaal in op. Als hij uit deze bezigheid, of uit zijn spel wordt gehaald, kan hij niet goed omschakelen en wordt hij boos en verdrietig. Sinds het gebruik van pictogrammen gaat dit stukken beter. Hij begint de picto’s en de bedoeling hiervan steeds beter te begrijpen.

Afgelopen vrijdag zijn de picto’s voor het eerst ingezet om Daniël een keuze te laten maken. Een begeleidster van de Rupsjes hield hem twee picto’s voor. Op de ene picto stond “buiten spelen”afgebeeld en op de andere picto “naar bed”. Hij pakte het kaartje waar “naar bed”op stond, legde hem in het mandje waar hij de kaarten altijd in moet leggen en liep naar het slaapkamertje toe. Zonder problemen kon zij hem in bed leggen en binnen een paar tellen lag hij heerlijk te slapen. Hij was enorm moe en kon dit voor het eerst duidelijk maken! Wat moet dat geweldig voor hem zijn geweest! Voor het eerst kon hij duidelijk maken wat hij wilde en was hij niet afhankelijk van de keuzes die anderen voor hem maakten. 

Binnenkort gaan wij de picto’s ook thuis inzetten, we hebben de afgelopen tijd aangegeven welke picto’s wij nodig hebben en nu dat allemaal duidelijk is worden ze voor ons gemaakt. Hier gaat helaas wat tijd overheen, ik kan niet wachten tot wij ze hier kunnen gaan gebruiken! Wat lijkt het me geweldig als Daniël aan kan gaan geven wat hij wil! Het voelt aan alsof wij dan eindelijk samen kunnen communiceren! Op deze manier krijgen wij beter zicht op wat hij wil en wie hij is. 

Vraagje; Werken jullie ook met picto’s en werkt dit goed bij jullie?

Ten slotte

Ik heb vorige week op de site http://www.eetproblemenbijautisme.wordpress.com een speciale blog over de vakantietijd geschreven. De titel van deze blog is; “We gaan op reis en nemen mee..” In deze blog beschrijf ik welk eten wij allemaal mee nemen als wij op vakantie gaan met onze probleemeters. Misschien leuk en herkenbaar om eens te lezen…( https://eetproblemenbijautisme.wordpress.com/2017/06/23/we-gaan-op-reis-en-nemen-mee/)

Ik zal waarschijnlijk de komende tijd minder regelmatig iets schrijven op deze site. De vakantie staat voor de deur. De komende weken zijn wij als gezin van plan om heerlijk te genieten van de vakantieperiode. Even niks moeten en lekker genieten van onze vrije tijd.

Mochten er leuke ontwikkelingen zijn dan zal ik die natuurlijk met jullie delen op de Facebooksite van Rupsje Daan. (https://www.facebook.com/rupsjedaan/)

Een hele fijne vakantietijd toegewenst hoor!

Liefs,

Rita

Geplaatst in autisme, Kind en autisme, logopedisch onderzoek, ontwikkelingsachterstand, ontwikkelingsniveau, taalontwikkelingsachterstand

Soms snap ik er niks meer van….

Ik heb maar een paar maanden het idee gehad dat ik Daniël begreep… Dat ik eindelijk kon stoppen met observeren en de malende gedachten en vragen in mijn hoofd kon laten rusten. De eerste maanden nadat wij zijn diagnose kregen, (zijn “gebruiksaanwijzing”) konden wij ons hier helemaal in vinden. 

Overduidelijk klassiek autisme en een grote ontwikkelingsachterstand, PUNT

Gewapend met zijn diagnose konden wij op zoek gaan naar de juiste hulp. Nadat wij een passende plek voor hem gevonden hadden, dacht ik mijn vragen en twijfels, de komende jaren te kunnen laten rusten. Het tegendeel was echter waar; de twijfels sloegen na een paar maanden alweer toe. “Zou hij wel echt zoveel ontwikkelingsachterstand hebben?” “Had ik niet gewoon moeten wachten totdat hij vier jaar was, misschien was er dan wel niks meer met hem aan de hand.” 

Raadsel

Ik merkte dat ik weer bezig was met observeren. Hij stelt mij keer op keer voor raadsels! Dit bedoel ik niet negatief hoor! Ik ben juist enorm verbaasd, blij en dankbaar met de ontwikkelingen die ik bij hem zie! Maar doordat hij autisme heeft, (dáár twijfel ik niet aan) gaat zijn ontwikkeling niet op de “normale”manier. Opeens ontwikkeld hij zich op een bepaald gebied heel hard, maar op andere gebieden blijft hij weer jaren stilstaan; heel bizar.

Omdat ik heel graag wilde weten op welk ontwikkelingsniveau Daniël momenteel zit, heb ik gevraagd of er opnieuw een onderzoek kon worden gedaan. Het was inmiddels alweer bijna een jaar geleden dat er gekeken was op welk ontwikkelingsniveau hij zat. Ik was erg benieuwd of hij de achterstanden aan het inhalen was.

Langzamerhand druppelen de uitslagen van de onderzoeken binnen. Als eerste krijg ik de uitslag van zijn cognitieve testen. Prachtig om te lezen hoe leuk hij de onderzoeken vond en hoe goed hij heeft meegewerkt. Vormpjes en puzzels; net iets waar hij heel goed in is en wat hij enorm leuk vindt. Op dit onderdeel scoort hij een ontwikkelingsniveau van 25 maanden. Hij is 34 maanden, dus zijn achterstand is “maar”negen maanden.

Opnieuw een uitslag

Deze keer zit ik met de logopediste aan tafel. Vandaag krijg ik de uitslagen van het logopedisch onderzoek dat zij heeft afgenomen. Ik ben erg benieuwd, want dit is overduidelijk zijn zwakke kant. Samen lopen wij het verslag door. Op de volgende vijf gebieden scoort hij helaas een ontwikkelingsleeftijd van maar negen maanden; Interactiefunctie, Expressiefunctie, Sociale Functie, Controlefunctie en Representatiefunctie.

Dat verklaart voor mij meteen waarom hij zoveel niet lijkt te begrijpen van wat wij tegen hem zeggen. Aan de ene kant kan hij tot tien tellen en herkent hij alle cijfers. Noemt hij alle voertuigen op  en weet hij de namen van heel veel dieren. Maar toch snapt hij opdrachtjes zoals; “Daar komt papa aan, ga maar zwaaien!” of; “Ga je schoentjes maar pakken, dan gaan we naar buiten” nog steeds niet.

We lopen samen het dossier verder door. Het taalbegrip van Daniël wordt geschat op het taalbegrip van een kindje van één jaar en negen maanden. Zijn taalproductie op één jaar en 2 maanden.

Flink wat achterstand dus. Maar gezien zijn goede ontwikkeling op dit moment zal hij in de toekomst ongetwijfeld gaan praten. Daar heb ik alle vertrouwen in. 

Foutloos 

We praten wat door over de onderzoeken en de logopediste verteld mij hoe opmerkelijk de verschillen in de ontwikkeling van Daniël zijn. Zij gaf hem tijdens het onderzoek kaartjes waar de woorden bal, bel en bed op geschreven stonden. Vóór hem op tafel lagen dezelfde kaartjes. Hij moest het kaartje met hetzelfde woord bij elkaar zoeken. Foutloos kon hij deze opdracht maken. Heel knap van hem, want deze woorden lijken heel veel op elkaar. Hoe zij hem dit duidelijk heeft weten te maken? Ik heb echt geen idee!

Het advies van de logopediste is zeer opmerkelijk; Ze wil gaan beginnen met de eerste stap naar het “leren lezen”. Zij wil zijn sterke kant gaan gebruiken om zijn zwakke kanten te helpen ontwikkelen. Ze heeft namelijk het idee dat hij, door zijn scherpe waarneming, heel snel door zou kunnen hebben welk woord bij welk plaatje hoort. Dit zou komen doordat hij de combinaties van letters herkent. We moeten thuis gaan oefenen met plaatjes van dieren. Onder het plaatjes staat het woord geschreven van het dier op het plaatje, dat geschreven woord moeten wij van het plaatje afknippen. Ze denkt dat hij zelf het woord bij het juiste plaatje moet kunnen vinden.

Ik wist niet wat ik hoorde! Als ik de plaatjes binnen heb en het lukt hem inderdaad, dan film ik het en zet het in een blog, beloofd! Ik zal me er bij neer moeten leggen dat ik zijn manier van ontwikkelen waarschijnlijk nooit helemaal zal begrijpen. Hij verrast ons keer op keer in de positieve zin!

Eerlijk gezegd snap ik nog steeds niks van autisme. Ik heb drie kinderen met een vorm van autisme, maar ik kan hier nog steeds geen definitie van geven. Ik heb wèl gemerkt dat bij twee van mijn kinderen de kenmerken van autisme steeds minder zijn geworden naarmate ze ouder werden. Bij Daniël ben ik daarom erg benieuwd hoe dit zich zal ontwikkelen.

Te gast bij het radioprogramma “Open Huis”
Tot slot wil ik nog even iets leuks met jullie delen. Ik ben uitgenodigd  door het radioprogramma “Open Huis.”  (http://www.eo.nl/radio5/programmas/openhuis/Aanstaande zaterdagmiddag van half drie tot half vier ben ik te gast in de uitzending. Het onderwerp van deze uitzending  is “Autisme”. Ik zal daar vragen proberen te beantwoorden en vertellen over mijn ervaringen met autisme. Ik hoop dat ik op deze manier een bijdrage kan leveren aan meer bekendheid over autisme en vooral ook over eetproblemen bij autisme.

Het gaat goed én slecht

Nu ik het toch over eetproblemen bij autisme heb; ik heb afgelopen vrijdag een nieuwe blog geplaatst op mijn andere blogsite   (https://eetproblemenbijautisme.wordpress.com/2017/06/09/het-gaat-goed-en-slecht-tijd-voor-een-evaluatie/ ) In deze blog vertel ik eerlijk hoe het in de eerste week na de thuiskomst van mijn zoon vanuit de eetkliniek is gegaan. Ik vertel over hoop en teleurstelling. Lees gerust deze blog…

Rita

Voor degene die het leuk vinden; like onderstaande pagina en volg alle ontwikkelingen op de voet😀; https://www.facebook.com/rupsjedaan/