Geplaatst in Geen categorie

7 Autostoeltjes op een rij!

Door de ramen spiekend zien wij 7 autostoeltjes staan. We vragen ons af waar dat voor is. De straat achter ons vult zich met taxi’s. Vóór ons gaat de deur open. Een aardige jonge vrouw begroet ons; ” Goedemiddag, neemt u plaats in de wachtkamer er komt zo iemand bij u.”

We nemen plaats in een wachtkamer (“keuken” eigenlijk, want meer is het niet) vol met autostoeltjes, van de locatie waar ambulante zorg wordt verleend, van de Seyskliniek in Utrecht.Na 5 maanden van wachten en ons afvragen hoe alles zou gaan, zijn wij eindelijk aan de beurt voor een intakegesprek en zullen wij te horen gaan krijgen wat zij voor Daniël kunnen betekenen. Al die maanden waren wij in de veronderstelling dat wij op de wachtlijst voor een eventuele opname stonden, maar dit was slechts de wachtlijst voor een intakegesprek! Als er tijdens dat intakegesprek wordt besloten dat Daniël in aanmerking komt voor een behandeling wordt hij op de wachtlijst voor een opname of ambulante behandeling geplaatst en die wachtlijst is op dit moment nog minimaal 9 a 10 maanden! Wat een tegenvaller! 

Er is een schrijnend tekort aan eetcentra, er zijn heel veel kindjes met ernstige eetproblemen en maar één kliniek die dit op kan vangen. Als ouders ben je ten einde raad als je zo’n moelijke hulpvraag neer moet leggen en je kindje uit handen moet gaan geven, vervolgens krijg je te horen dat je nog 14 tot 18 maanden moet wachten tot je kind daadwerkelijk geholpen kan worden. 

Om eindelijk op de wachtlijst te mogen staan  hebben wij al een heel voortraject doorlopen.Wij zijn in december 2015 bij de huisarts gekomen met de hulpvraag voor Daniël. Met zo’n vraag ga je pas naar de huisarts als je zelf alles al uit de kast hebt getrokken en je geen hoop meer hebt op verbetering zonder hulp. De huisarts heeft ons doorverwezen naar de kinderarts in het WKZ en na een aantal maanden op een wachtlijst te hebben gestaan konden wij eindelijk ons verhaal vertellen, onze zorgen delen en de vraag om hulp neerleggen. Na ons eerste gesprek met de kinderarts volgde er een standaard procedure. Niet iedereen komt in aanmerking voor een aanmelding bij de eetkliniek. De eetkliniek is een allerlaatste redmiddel als al het andere heeft gefaald. Er moet dus eerst bewezen worden dat er een heel voortraject is geweest van ziekenhuis onderzoeken en eventueel behandeling door psychologen. Er moesten heel wat stappen worden afgewerkt voordat wij eindelijk aangemeld mochten worden bij de Seyskliniek.

 Allereerst moesten wij ons aanmelden voor systeemtherapie omdat wij meerdere kinderen met een eetprobleem hebben en zij er zeker van willen zijn dat wij op dezelfde lijn staan op het moment van een behandeling, zodat wij in het weekend niet verpesten waar zij daar de hele week aan hebben gewerkt. Systeemtherapie betekent eindeloos veel gesprekken met therapeuten.   Er is al een hoop thee doorheen gegaan. Met zes kinderen heb je tenslotte eindeloos de tijd😂. Maar wij doen álles voor de aanmelding bij Seys! Dus we zetten nog maar wat bakken thee! En zetten nog maar eens een bordje extra op tafel voor onze “gezinsbegeleider” die mee wil eten om te kunnen observeren.

Ook moesten er allerlei lichamelijke onderzoeken worden gedaan. Bij Daniël moest bijvoorbeeld worden uitgesloten of hij een aanleg probleem in zijn keel of slokdarm heeft, omdat hij zo bang is voor eten met structuur. Dat gebeurt met een CT scan en dat is een waar drama geweest! Daar kom ik de volgende keer op terug. Ook moesten er observaties tijdens het eten van zijn pap worden gedaan door een logopedist van het WKZ, filmopnamen van Daniël worden gemaakt en naar Seys gestuurd. Bloedonderzoeken, ontlasting onderzoek, gehooronderzoek, een onderzoek met een cameraatje van het KNO gebied. En psychologische onderzoeken bij het UMC.  Na al deze onderzoeken is het wachten op de goedkeuring van Seys. Helaas kwamen wij er pas na 2 maanden achter dat er iets verkeerd was gegaan met de aanmeldingen en dat de jongens nog steeds niet stonden aangemeld. Om een lang verhaal niet nóg langer te maken; Toen wij eindelijk op de wachtlijst stonden begin juli en goedkeuring hadden gekregen dachten wij dat het alleen nog maar een kwestie van “wachten op onze beurt”was. Wij hadden al uitgerekend dat de jongens in maart geplaatst zouden gaan worden. Een misrekening dus, het zal nu op zijn vroegst september 2017 zijn. 

Tijd voor een noodklok? Er zou vanuit de overheid eens naar dit probleem gekeken moeten worden en een paar van dit soort centra extra geopend moeten worden. Ik hoorde dat wanhopige ouders soms zelfs uitwijken naar België en Duitsland omdat daar de wachtlijsten korter zijn.

Dat wij na 4 maanden al op intakegesprek mochten komen komt door de telefoontjes van de kinderarts én de huisarts twee weken geleden, anders moesten wij nóg een paar maanden wachten voordat wij aan de beurt waren. 

Omdat we twee weken geleden een paniekmomentje hadden omdat hij weigerde zijn pap op te eten mochten wij dus met voorrang op de wachtlijst. We hebben nog steeds geen idee waarom hij opeens zijn pap te weigerde en dit een week volhield, maar zonder eten en drinken wordt de situatie direct urgent. Er was zelfs sprake van een opname en een plaatsing van een sonde! Dit alles kon gelukkig afgewend worden en een week later was de situatie totaal anders (en gelukkig is dit nu twee weken later nog steeds zo!) Het is in onze ogen echt een wonder!  We waren zó bang, hij at en dronk niks meer, plastte niet meer en het zag er niet naar uit dat de situatie op kort termijn zou veranderen.

Maar op vrijdagavond begon hij opeens weer te eten. Binnen korte tijd at hij zijn hele bak met pap leeg. Waar wij bang voor waren, een permanente weigering van het laatste wat hij nog at, is gelukkig niet door gegaan.Een opname ging op het nippertje niet door en vanaf dat moment is hij de schade aan het inhalen en wil hij de hele dag door eten. Na 5 maanden geweigerd te hebben begon hij zelfs opeens weer een fruithapje te eten en een paar dagen later  deed hij zijn mond na maanden weer open voor  een groentenpotje! Wat een verschil opeens! In plaats van 3 keer per dag alleen maar een pyjamapapje eet hij  nu ook een groenten- en fruitpotje erbij. Het gaat niet van harte en het kost enorm veel tijd en geduld maar het gaat erin! Als de eerste hap er maar in zit. Hij is te bang voor de eerste hap, als die er eenmaal in zit kan ik zonder moeite de rest geven.Inmiddels zijn wij twee weken verder en heeft hij, tot nu toe, elke avond zijn hele potje groenten opgegeten. Hij krijgt potjes van olvarit zonder structuur voor kindjes van 6 maanden ( alleen oranje😂)

Zittend in de wachtkamer van Seys hebben wij een goed zicht op de tuin, of beter gezegd;  de tuinen. De tuin bestaat uit 7 achtertuinen. Het pand is namelijk een huizenblok van 7 rijtjeshuizen met opengebroken muren. In de tuin spelen allemaal kleine kindjes. Kindjes met een zichtbare handicap, “normaal” uitziende kindjes en kindjes met sondeslangetjes in hun neusjes. Ik schat de kinderen tussen de 3 en 5 jaar. Allemaal kinderen met ernstige eetproblemen en geen andere mogelijkheid meer dan een behandeling in een Seyskliniek. Zou Daniël daar over een tijdje ook tussenlopen? Wij vragen ons dit af en voelen weerstand. De locatie is zóver weg en de dagen zijn zó lang!

De aanwezigheid van de autostoeltjes wordt al gauw duidelijk. De taxichauffeurs nemen allemaal een kindje met bijpassend autostoeltje mee om naar huis te brengen. De kinderen moeten soms wel een uur of nog langer reizen.

Een vriendelijke dame stelt zich aan ons voor en gaat ons voor naar een vergaderruimte boven. Wij hebben het gesprek met 2 hoofdbehandelaars. Ons gesprek wordt volledig opgenomen en begint met onze uitleg over de eetproblemen van Daniël. Nadat wij ons verhaal hebben gedaan en de vragen hebben beantwoord vertrekken ze voor overleg, zodat ze direct met een advies kunnen komen.

Spannend, want diep van binnen wil ik helemaal geen gebruik maken van hun diensten! Onze hoop is gesteld op het eetteam dat aan de slag gaat op de rupsjesgroep, maar zo’n angstige week als de week daarvoor willen wij ook niet meer meemaken.

Na ruim 10 minuten overleg komen de behandelaars terug. Zij hebben iets bedacht waar wij ons helemaal in kunnen vinden.

Omdat de wachttijd voor een behandeling bij Seys op dit moment nog minimaal 9 a 10 maanden is gaat Daniël eerst behandeld worden door een ingehuurd eetteam op de Rupsjesgroep. Zij hebben 9 maanden de tijd om wat vooruitgang te boeken bij hem. Mocht dat niet lukken dan staat hij geplaatst op 3 wachtlijsten. De wachtlijsten voor de dagbehandeling  in Utrecht en in Malden en de wachtlijst voor de 24-uurs opname in Malden. Allemaal heftige opties voor zo’n klein mannetje. Bij de dagbehandeling is hij een lange dag van huis en wordt  hij opgehaald en weer thuisgebracht door taxi’s. En bij de 24-uurs opname moeten wij hem zondagavond brengen en mogen wij hem op vrijdagavond pas weer ophalen.

Op dit moment is onze hoop dus gevestigd op de behandeling van het eetteam bij de Rupsjes. Zij kunnen helaas nog niet meteen beginnen omdat ook daar een wachtlijst voor is. De tijd tikt dus ik hoop echt dat we iets kunnen bereiken voor er een beslissing genomen moet gaan worden bij de Seyskliniek.
Met Daniël gaat het heel goed in de Rupsjesgroep. Hij reageert blij als ik hem breng, dus dat is een goed teken! Als ik hem weer ophaal is hij zó vreselijk moe dat hij meteen naar bed wil en 4 uur later pas weer wakker wordt. Er komen zoveel nieuwe indrukken op hem af! En of dat nou te maken heeft met de Rupsjesgroep óf dat het toevallig is, maar hij gaat opeens wat kleine dingetjes oppakken en na doen.  Klappen bij “klap eens in je handjes” en zwaaien als wij “dag” zeggen. Wat zou het toch geweldig zijn als zou blijken dat ze er helemaal naast zaten over Daniël en hij inderdaad alles op zijn eigen tempo doet, maar dat het vanzelf goed zal komen😍! (De steeds de kop op stekende ontkenning🙈)

Daniël leert allemaal dingen die hij heel eng vindt. Hij heeft met verf mogen kliederen. Hij durfde de verf niet aan te raken, maar toen hij een kurk kreeg om mee in de verf te dopen  begon hij wél leuk mee te doen. Ook hebben ze met scheerschuim gespeeld. Ze mochten daar heerlijk in slaan met hun handjes, maar dat ging Daniël nog iets te ver. Nadat hij opnieuw een kurk had gekregen durfde hij weer mee te doen.Het aanraken van vreemde dingen is voor hem op dit moment nog te moeilijk.

 Ook heeft hij zijn eerste gymles gehad, maar dat was nog niet zo’n succes. Ik merk aan alles dat hij veel plezier heeft op de rupsjesgroep. Heerlijk voor hem! Ik zie dat ze hard aan zijn ontwikkeling werken. Ik voel me niet meer verdrietig als ik hem wegbreng. Ik wéét dat dit voor hem het beste is. Wat zou het heerlijk zijn als hij zich verder gaat ontwikkelen, gaat praten en minder bang zou zijn voor alles om hem heen!

 

Rita

Advertenties

10 gedachten over “7 Autostoeltjes op een rij!

  1. heftig hoor Rita & Marco, maar wat je zegt het beste voor Daniel, hopelijk geeft het het gewenste resultaat en hebben jullie straks een “andere” Daniel terug! Een die alles eet enzo……….sterkte in deze weg! Lieve groet, Ria

    Liked by 1 persoon

  2. Sjongu Rita…het is toch wat allemaal. Maar wat ontzettend fijn dat je hem nu zo kan achterlaten…en dat hij dingetjes oppakt. Niet zomaar dingetjes, maar grote dingen! Bijzonder hoor. Heel veel sterkte hoor! Groetjes, Marieke

    Liked by 1 persoon

  3. Geef niet op. Onze dochter van nu net 5 heeft 4.5 jaar een sonde gehad. Ook zij moest1 jaar intern bij Seys in Malden. Vreselijk!! Hoef ik je niet uit te leggen😉 in de tussentijd kregen we een prelogopediste die wekelijks thuis kwam en ik was 8 uur per dag eetgerelateerd bezig. Ze at niets en had en heeft geen hongergevoel. Hongerprovocatie was daarom niet mogelijk. Met enorm veel geduld, tijd, grenzen over etc eet ze nu alles behalve zoete dingen. Zelfs spruiten en haring! Alleen….het volume is te weinig, dus nog steeds 2 babyflessen sondevoeding met melk. De sonde is er nu ongeveer 4 maanddn uit en zelfs bij Seys waren ze stomverbaasd dat dit gelukt was met zon zware eetstoornis!! Een opname was daaro. Uitei delijk niet nodig gelukkig. Dus hoe het ook zal gaan, geef nooit op, het komt echt godd of het word beter. Sterkte!! Ook met alle vooroordelen😉

    Like

    1. Vereen, wat een bemoedigend bericht stuur je mij! Dank je wel daarvoor! Wat heb jij een zware weg moeten gaan zeg! Wat jij zegt over geen hongergevoel of het niet kunnen herkennen en plaatsen van het hongergevoel herken ik wel. Wat onvoorstelbaar dat ze nu zoveel eet…daar kan ik mij nu nog helemaal niks bij voorstellen. Heeft jouw kindje naast een eetprobleem nog een andere diagnose? Weet je waardoor dit eetprobleem bij haar is ontstaan? Heel veel sterkte met jouw zorgen hoor!

      Like

  4. Lieve Rita en Marco, toch maar even een keer reageren hier! Al weten we van jullie zorgen, dit is wel heel erg veel. Wat zijn jullie dapper!! Ik lees verdrietige dingen, maar in het verhaal schemert ook zoveel hoop door! Ik geloof ook zeker dat je die hoop vast moet houden, en we hoeven onze moeilijke dingen ook niet alleen te doen. God heeft een plan met Daniel, met jullie en met ons allemaal!
    Sterkte, veel liefs en dikke knuffels voor jullie kanjers van Jolanda

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s