Geplaatst in Geen categorie

 De kansloze missie die “CT Scan” heet.

“Een CT scan is een niet ingrijpend medisch onderzoek dat de arts helpt een medische diagnose te stellen om zo een adequate behandeling op te starten”.

Dat klinkt toch vriendelijk? Niks om ons druk over te maken. Gewoon het zoveelste onderzoek wat Daniël moest ondergaan om van het lijstje, dat de kinderarts had opgesteld, af te kunnen strepen. (Eerst alle lichamelijke oorzaken voor zijn (eet)gedrag afstrepen voor er een diagnose werd gesteld) In één van mijn vorige blogs beloofde ik om nog terug te komen op de gemaakte ct-scans bij Daniël. Bij deze dus een blog hierover, maar eerst even iets over een herinnering die weer bij mij naar boven kwam…

Bijna 16  jaar geleden moest er bij één van onze andere kinderen ook een scan gemaakt worden. Wij hadden namelijk een slechte uitslag gekregen na het afnemen van de hielprik. Uit bloedonderzoek kwam naar voren dat onze dochter Congenitale hypothyroïde (CHT) heeft. Iets wat voorkomt bij ongeveer één op de drieduizend kinderen.CHT houdt kortweg in dat je kindje bij de geboorte een tekort aan schildklierhormoon heeft. Dit hormoon wordt uitsluitend aangemaakt door de schildklier en is onder andere belangrijk voor een goede ontwikkeling van de hersenen en een goede stofwisseling.

Ik kan me nog heel goed herinneren hoe bang wij waren toen we te horen kregen dat de uitslag van de hielprik niet goed was.Weg roze wolk. Wij hadden al wel een voorgevoel dat er iets mis was, omdat ze té rustig was en steeds geler werd, maar om daadwerkelijk zo’n boodschap te krijgen was echt heftig. Wij moesten meteen naar het ziekenhuis komen met voldoende kleding voor een langere opnameduur. Ik zie nóg de artsen staan wachten op ons,in de gang op de kinderafdeling. Onze dochter was destijds de eerste patiënt in het ziekenhuis in Ede met CHT, ze waren kort daarvoor open gegaan. Er was nog een hoop onkunde. Wij dachten echt dat wij ons kindje kwijt zouden raken. Helaas duurde het, door het gebrek aan ervaring, even voor er een kinderarts was die ons duidelijk kon uitleggen wat er met ons kindje aan de hand was en wat dat voor de toekomst zou betekenen. Tegenwoordig zou je op internet alle onbrekende informatie zélf op kunnen zoeken, maar in die tijd was het nog heel anders. Elk snippertje informatie moest eruit getrokken worden. Wat een spannende tijd was dat. 

Bij onze dochter werd een CT scan gemaakt om te kunnen bepalen of ze een schildklier had die slecht werkte, of gedeeltelijk aangelegd was of dat ze helemaal geén schilklier had.

Zij kreeg radioactieve jodium toegediend via een bloedvat in haar armpje. De actieve schildkliercellen nemen dat jodium op en gaan straling uitzenden wat weer kan worden gezien met zo’n scan. In dit geval heet dat een schildkliercintigrafie, maar het aparaat zag er hetzelfde uit. Een grote zware plaat, waar het kindje onderligt en die weinig afstand overlaat tussen het lichaam en het apparaat. Je krijgt een beetje een “tosti” ervaring. 

Tijdens zo’n onderzoek is het zeer belangrijk dat er niet bewogen wordt. Ik kan mij niet meer goed herinneren hoelang dat onderzoek duurde, maar wat ik mij wél herinner is de stress die wij hadden. Hoe moesten wij ervoor zorgen dat ze zó lang muisstil zou blijven liggen en niet zou gaan huilen? Omdat ze nog maar 2 weken oud was en ook nog eens ernstig ziek, bleef ze gelukkig gedurende het hele onderzoek keurig stil liggen.

Uit dat onderzoek kwam naar voren dat onze dochter zonder schildklier was geboren. Er is geen enkel weefsel aanwezig wat duidt op een schildklier. Gelukkig is hier goed mee te leven, maar het is zeer belangrijk dat er dagelijks medicatie wordt ingenomen en meerdere keren per jaar bloedonderzoek wordt gedaan.Zonder medicatie zou zij nu geestelijk en lichamelijk ernstig gehandicapt zijn en niet oud zijn geworden.

Nu,  16 jaar later, dus opnieuw een onderzoek met een CT scan, ditmaal bij Daniël. De arts wilde weten of er misschien sprake was van een aanleg probleem in zijn slokdarm en maag, waardoor hij geen vast voedsel kon eten. 

In de brief die wij kregen voorafgaand aan het onderzoek stond dat Daniël nuchter moest komen en flink honger moest hebben. Hij was expres pas om 11 uur ingepland die morgen. Ik snap dat ze dat doen, maar makkelijk was het niet. Hoe leg je een hongerig klein jongetje uit dat hij niet mag eten?  In de brief stond dat hij een fles met Bariumpap (contrastvloeistof) moest leegdrinken. Voor mij een reden om even te bellen en uit te leggen dat we hier te maken hebben met een jongetje wat niet uit een flesje kon drinken en een ernstig eetprobleem heeft waardoor hij niks eet en drinkt wat hij niet kent. De assistente stelde mij gerust en vertelde dat ze zoveel kindjes krijgen met deze problematiek en dat het echt goed zou komen. Ik was behoorlijk sceptisch en zag erg tegen het onderzoek op.

De ochtend van het onderzoek was was Daniël behoorlijk shagerijnig door de honger en werden wij helaas ook nog eens 45 minuten later geholpen dan de afspraak was. Erg slecht voor kleine hongerige kindjes. 

In de grote zaal waar het onderzoek plaatsvond waren veel mensen aanwezig. Omdat het een universitair ziekenhuis is heb je te maken met veel stagiaries of studenten die meekijken. Al die witte jassen waren behoorlijk imponerend voor Daniël. Hij moest uitgekleed worden, want hij mocht alleen  zijn  luier aanhouden. Ik moest een groot zwaar loodschort aan. En toen werd Daniël op een harde onderzoekstafel neergelegd en kwam het röntgenapparaat met een zoemend, brommend geluid naar beneden. Voor Daniël was dit zo beangstigend dat het eigenlijk vanaf dat moment al afgelopen was. Helaas waren de artsen op deze afdeling erg vasthoudend en hadden zich voorgenomen om dit onderzoek tot een goed einde te brengen. Met 4 mensen werd Daniël met harde hand tegen de tafel gedrukt. Hij gilde het uit en werd helemaal wild. Op hetzelfde moment propte iemand een medicijnspuitje met dat smerige, gipsachtige goedje in zijn mond en drukte het leeg in zijn mond. Ik krijg het weer benauwd en mijn maag trekt opnieuw samen nu ik dit opschrijf en als het ware nog een keer beleef. Ik voel me ook opnieuw boos worden. Ik zie opnieuw voor me hoe hij daar compleet machteloos, onder een tosti ijzer, tegen de tafel gedrukt door allemaal vreemde mensen en met een afschuwelijk vies goedje in zijn mond ligt te worstelen en gillen. Hij probeerde dat bariumpapje uit zijn mond te krijgen, maar de arts kneep in zijn wang in de hoop dat hij het van schrik door zou slikken. In plaats daarvan verslikte hij zich en had het heel erg benauwd. Ik wilde hem pakken en overeind houden, maar opnieuw spoot ze zijn hele mond vol met die vloeistof. En dat terwijl hij dat andere spul nog in zijn mond had zitten. Hij was zo verschrikkelijk overstuur en benauwd dat het voor mij echt klaar was! Hoe kun je zo met een klein angstig kindje omgaan? En dat nog wel in een kinderziekenhuis. Ik plukte hem van die tafel en heb hem langdurig getroost om hem weer rustig te kunnen krijgen, arm mannetje..wat was hij overstuur😓.

Helaas wilden ze nog niet opgeven en wilden persé een sonde bij hem inbrengen. Ik wilde dat niet, want hij kon gewoon niet erger overstuur zijn dan hij nu was. 

Ik heb nog steeds spijt dat ik mijn poot niet stijf heb gehouden, maar die mevrouw was zó overtuigend en vasthoudend dat ik uiteindelijk overstag ging en gezegd heb dat ze het 1 keer mocht proberen en dat als dat niet lukte ik wegging met hem. Dus opnieuw zijn hoofdje vasthoudend probeerde de arts een sonde te plaatsen. Ik had helaas geen goed zicht op haar handen, maar achteraf vertelde zij mij dat ze drie keer de sonde in zijn neus heeft gestopt, maar dat de sonde niet verder kwam dan zijn neusholte. Hij sloot zijn keel af waardoor het slangetje niet verder kwam. Wat een getob en geworstel. Ik was echt heel erg boos. En begrijp ook niet dat er geen andere methode bestaat om dit onderzoek bij kleine kinderen te doen. Daniël zal heus niet de eerste zijn die zo reageert op dit onderzoek. Alles is bedreigend daar voor kinderen. De geluiden van het apparatuur,  het drankje wat er in moet, de tafel met het röntgeapparaat, het vastgehouden worden en je niet mogen bewegen. 

Ik heb Daniël heel snel meegenomen uit die kamer en was er helemaal klaar mee. Ik had ook het gevoel dat er niet naar mij geluisterd werd. Ik had tenslotte gebeld en uitgelegd dat Daniël overal bang voor is en dat hij een eetprobleem heeft. Ik had van te voren al bedacht dat hij dit niet zou trekken en dat is gebleken. Waarom dan toch zo’n belastend onderzoek?! 

Hij heeft een wekenlange terugval gehad ’s nachts. Meerdere keren per nacht heel hard huilen, terwijl het eindelijk de goede kant op leek te gaan.

Omdat dit onderzoek was mislukt mochten we voor een tweede poging komen en deze keer zou de manier van onderzoek iets kindvriendelijker zijn. Hij zou gewoon in een kinderstoel mogen zitten en ik moest zijn eigen bakje en lepeltje meenemen en een filmpje op de ipad ter afleiding. 

Met weinig vertrouwen in deze tweede poging en een knoop in mijn maag ben ik opnieuw met Daniël naar de afdeling Radiologie gegaan. Ook deze keer moest hij flink hongerig zijn, dus nuchter komen. En helaas was het in precies dezelfde ruimte als de vorige keer. Toen ik naar binnen ging met hem begon hij al heel hard te huilen. Hij herinnerde zich het gevoel van de vorige keer denk ik en raakte weer in de stress. Ook bij deze poging moest hij uitgekleed zijn tot op zijn luier. Het verschil was dat hij nu in een kinderstoel mocht zitten. Het papje werd in zijn eigen eetbakje klaargemaakt en Daniël keek hongerig naar het bakje in de veronderstelling dat zijn pyjamapapje daar in zat. Het enige wat nog moest gebeuren waren de röntgenplaten op de juiste hoogte instellen. Bij het eerste geluidje van het apparaat dat tot leven kwam sprong Daniël van schrik bijna tegen het plafond en raakte hij in paniek. Ik had mij voorgenomen om het deze keer niet zó ver te laten komen en heb hem meteen uit de kinderstoel geplukt en ben weggegaan. Ik was er helemaal klaar mee. De enige manier waarop zij nog zo’n onderzoek mogen doen is als Daniël onder narcose is, want dit doen we echt niet meer. Ik hoop echt dat er een écht kindvriendelijke manier komt om dit onderzoek uit te voeren, want dit is echt geen doen voor kindjes met autisme en/of beperkingen!

Nu het goede nieuws! Het gaat enorm goed met Daniël op de rupsjesgroep. Het wordt steeds duidelijker dat dit de beste beslissing voor hem is geweest. Hij komt steeds meer uit zijn cocon gekropen. Hij kijkt op als wij zijn naam roepen, dat is voor ons echt een hele stap vooruit! Hij doet op zijn manier mee in de groep en herkent liedjes. En waar wij bijzonder trots op zij ; ze hebben hem geleerd om zélf zijn pap te eten.

De leidsters hebben waarschijnlijk met z’n allen geklapt voor hem, want hij gaat elke keer zitten klappen voor zichzelf😂..En natuurlijk klappen wij hier allemaal mee voor hem! Dat stralende bekkie is zo prachtig😍

Elke maandag is er gym bij de rupsjes en komt er een fysiotherapeute. De eerste weken durfde Daniël niet mee te doen, en ging vanuit een hoekje staan te kijken. Afgelopen maandag wilde hij opeens wél meedoen. Ze moesten over rubberen vloertegels lopen, maar Daniël stoorde zich waarschijnlijk aan de tegels die niet recht lagen, dus voordat hij wilde doen wat er van hem verwacht werd heeft hij eerst alle tegels in een keurig rechte rij neergelegd. Toen hij tevreden was liep hij er netjes overheen. De leidsters moesten er erg om lachen. Erg typerend gedrag dit. Net als al de prachtige torentjes, mooie rijtjes dieren en autootjes die op een rij moeten staan de hele dag door. Ik vind het superschattig om te zien en het hoort helemaal bij hem. Het houdt hem ook uren zoet. 

Vorige week maandag moest hij voor het eerst een hele dag naar de rupsjes. Ik mocht gelukkig zijn eigen kussen en knuffeldieren meenemen. Ook mocht ik zijn bedmuziekapparaat meenemen. Ik had zijn hele bedje van thuis proberen na te maken om het zo vertrouwd mogelijk te maken voor hem. Om half 1 zat ik met mijn jas aan te wachten op het appje van de leidster dat het niet ging en ik hem gauw op moest komen halen. Gelukkig kreeg ik een ander appje waarin ze vertelde dat ze een half uur bezig was geweest om hem rustig te krijgen, maar dat hij eindelijk lekker in slaap was gevallen. Wat een opluchting! De tweede keer ging het alweer iets beter, hij moest gewoon even wennen, want inmiddels slaapt hij met nog twee andere kindjes op 1 kamer en gaat het heel erg goed. 

Wij zijn enorm dankbaar dat wij zulke grote ontwikkelingen bij hem zien. Hij doet nu de dingen die een kindje van net 1 zou gaan doen, maar voor ons betekent dat; vooruitgang! Elke stap vooruit is er één. 

Liefs Rita

Advertenties

10 gedachten over “ De kansloze missie die “CT Scan” heet.

  1. Hoe herkenbaar… Zelf hebben we een keer hechtingen in zijn kin moeten laten zetten. Zo traumatisch voor hem. Met 5 man hebben ze hem vastgehouden hij had zo gevochten dat zijn hele gezicht onder de striemen zat. Mijn moederhart breekt weer als ik eraan terug denk. Anderhalf jaar lang heeft hij hierdoor slecht geslapen en is hij bang geworden voor blazende dingen (hij moest een kapje op waar hij rustig van zou worden, maar het werkte niet omdat hij zo gilde en niet goed ademde). Nu durft hij wel weer een handdroger te gebruiken, maar kan nog steeds niet tegen stofzuigers.

    Like

  2. Ongelooflijk dat ze zo lomp doen in een kinderziekenhuis. Daar zit je dan als leek tussen de specialisten… Top hoe je de tweede keer hebt gehandeld. Gelukkig werd ik van het tweede deel van je verhaal weer blij. Fijn ook voor jullie en de kleine man dat hij stapjes durft te nemen. Sterkte met alles en ga zo door met je blogs!

    Like

  3. Ik zou geen stap meer zetten in dat ziekenhuis, niet met mijn kindje maar ook niet als ik zelf wat mankeer….
    Wat een beleid! Ze moeten zich diep schamen….
    Straks nog een trauma ook, door van die Mafkezen!
    Sorry hoor, ik zit hier met natte ogen jouw verhaal te lezen…. Jemig….
    Zelf ben ik ooit uit mijn moeders armen geplukt om mijn maagje leeg te pompen nadat ik als kleine uk een doosje sinaspril had leeggegeten, dat was al traumatisch, slang in je buik en grote spuit eraan en je moeder bonzend op de deur aan de andere kant…. Vergeet ik echt nooit meer…..

    Like

    1. Joh..dat is het verhaal van de andere kant; welk trauma houdt een kind aan zoiets over. Jij weet het je ook nog precies te herinneren, je gevoel van toen. Daniël heeft ook echt een flinke angst voor artsen sindsdien. Op dit moment is hij behoorlijk ziek..ik heb zo lang mogelijk proberen uit te stellen om naar de dokter te gaan, maar hij wordt steeds beroerder dus vandaag zal ik wel moeten helaas. Dat wordt niet fijn…En dat komt echt doordat al die onderzoeken hem heel bang hebben gemaakt.

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s