Geplaatst in Geen categorie

Waar blijft die Antibiotica zetpil?!

Daniël is al vanaf vorige week zaterdag ziek en in plaats van dat hij opknapte werd hij alleen maar zieker. Hij leek steeds kortademiger te worden en steeds benauwder. Woensdagavond ben ik met hem naar de Huisartsenpost (HAP) gegaan om naar zijn longen te laten luisteren en helaas werd mijn angst waarheid; hij had longontsteking! Hij moest worden opgenomen in het ziekenhuis omdat hij de antibiotica nooit via zijn mond zou innemen. De enige manier om hem tóch medicatie te geven zou via een infuus zijn.

 Waarom bestaat er nog steeds geen antibiotica zetpil?

Er zijn toch wel meer kinderen, mét of zonder autisme, die antibiotica verschrikkelijk vinden en weigeren dit in te nemen? Zo moeilijk kan het toch niet zijn om deze medicatie zó te maken dat het veilig is om rectaal in te nemen? Ik denk dat er heel veel ouders mét mij zullen staan te juichen als deze mogelijkheid op de markt komt!

Gelukkig snapte de arts, dat gezien zijn medische voorgeschiedenis, een opname niet de voorkeur heeft. Een infuus én een sonde zullen zo’n impact op hem hebben dat alle vooruitgang die wij moeizaam hebben verworven meteen weer tenietgedaan is.

De arts van de HAP heeft na telefonisch overleg met de dienstdoende arts van het WKZ daarom besloten om hem tóch (nog) niet op te nemen in het ziekenhuis, maar hem weer naar huis te laten gaan. Voorwaarde was wél dat hij de antibiotica in zou nemen.Als dat niet zou lukken zouden wij vanmorgen opnieuw voor overleg naar de huisarts moeten en overleggen wat het beste voor Daniël was in dit geval.

Gisteravond heb ik de eerste dosering naar binnen proberen te krijgen bij hem, maar zoals verwacht was dit een drama! We hebben zijn hoofd vastgehouden en een spuitje in zijn wangzak leeggespoten,  over zijn keel geaaid om het slikreflex zijn werk te laten doen, maar helaas hielp niks..hij liet alles gewoon uit zijn mond lopen. Zelfs nadat wij de antibiotica”verstopt” hadden in iets wat hij wél lekker vond , had hij  bij de eerste hap helaas al door dat de smaak niet klopte, dus die poging mislukte óók.

 Vannacht hebben wij een erg onrustige nacht gehad. Inmiddels had Emily dezelfde klachten gekregen; hoge koorts,kortademig en een benauwde hoest die eindigde in een geluid alsof ze moesten overgeven.Ik kreeg het er benauwd van.Halverwege de nacht hebben we besloten om ze uit elkaar te halen (ze slapen samen op één kamer) Mijn man naar beneden met Emily, zodat Daniël aan zijn rust toe zou komen.

Vanmorgen heb ik opnieuw geprobeerd om Daniël antibiotica te geven maar wéér hetzelfde verhaal helaas, dus ik heb meteen de huisarts gebeld voor overleg en wij moesten langskomen met Daniël en met Emily.

Tijdens het gesprek sprak de arts het vermoeden uit dat het hier ging om een virale longontsteking omdat Emily dezelfde symptomen heeft, dus antibiotica helpt hier niet bij. Het goede nieuws was wél dat hij dus niet opgenomen hoefde te worden om de medicatie via een infuus naar binnen te laten gaan. 

Wél hadden wij opnieuw te maken met het slechte eten van Daniël. Elke keer als hij zich niet lekker voelt stopt hij meteen met eten en aangezien dat de enige manier is waarop hij vocht binnenkrijgt is het belangrijk dat hij snel weer goed gaat eten. Vanmorgen had hij al geen urine meer na een nacht geslapen te hebben, dus de angst over een dreigende sondeplaatsing hing ons direct weer boven het hoofd. Gelukkig heeft hij inmiddels weer wat pyjamapap op, dus de dreiging is voor dit moment weer weg.

Emily heeft het ook behoorlijk te pakken. Hoge koorts, hard hoesten, benauwd. Ze heeft vanmiddag al 6 uur achterelkaar liggen slapen en lag te ijlen. Daniël heeft ook  4 uur geslapen. “Slaap is het beste medicijn”, was toch een uitspraak van vroeger? Daar hoop ik dan maar op!  Ik zal blij zijn als dit virus ons huis weer heeft verlaten, zeg! Zieke kinderen zijn voor elke ouder een hele zorg, maar voor kinderen die extra zorgen hebben, zit je keer op keer weer tegen een dreigende ziekenhuisopname aan.

Nu maar hopen dat ik voorlopig even niet naar de HAP hoef te gaan ’s avonds, want dit was de tweede keer binnen een week. Vorige week mocht ik met één van de grote zussen van Daniël ’s avonds laat naar de HAP. In mijn vorige blog had ik terloops iets verteld over haar CHT. Ik weet niet of iemand het in het nieuws heeft gehoord, maar de medicatie waar zij “op leeft”, de Thyrax tablet, is uit de handel genomen. Dit betekent dat zij een overstap moest gaan maken op een ander medicijn dat hetzelfde zou moeten werken. Dat klinkt makkelijk, maar wij zijn heel lang bezig geweest om haar goed “af te stellen” op de thyrax en zomaar overstappen is lichamelijk best spannend en inspannend. Helaas traden de dag na de eerste inname van haar nieuwe medicatie de eerste problemen al op. Ze begon zich elke dag zieker te voelen, totdat ze als een hoopje ellende alleen nog maar in bed kon liggen. Ze had last van hartkloppingen, pijn op de borst, trillingen,snelle hartslag, benauwd gevoel, hoofdpijn, hypergevoel, duizelig, misselijk, braken, slapeloosheid en zo kan ik nog wel even doorgaan. Ik heb 3 dagen lang geprobeerd om de kinderarts te bereiken en zou teruggebeld worden, maar elke keer gebeurde dat niet. Ik heb zelfs het AMC gebeld, want daar zitten artsen die hierin gespecialiseerd zijn, en om advies gevraagd, en die zeiden dat alles wees op een allergische reactie op de medicatie. 

Ten einde raad heb ik na drie dagen de huisartsenpost gebeld en daar mochten wij meteen komen voor onderzoek. Daar werd duidelijk dat er inderdaad iets niet helemaal goed ging. De volgende dag belde de assistente van de kinderarts op en mochten wij eindelijk overstappen op een ander merk. En voor déze is ze gelukkig niet allergisch! 

Twee totaal verschillende situaties, maar allebei heel zorgelijk. Zo lijkt alles zijn gangetje te gaan en het volgende moment zit je weer middenin de zorgen.

Gelukkig mogen wij ervaren dat wij hier niet alleen in staan en dat God ons kracht geeft, maar af en toe is het best pittig.

Ik hoop de volgende keer weer eens over wat gezelligs te mogen schrijven. Voor nu hoop ik dat de zieke kindjes gauw weer beter mogen worden en Daniël niet opgenomen hoeft te worden.

Liefs,

Rita

Advertenties

2 gedachten over “Waar blijft die Antibiotica zetpil?!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s