Geplaatst in autisme, Eetkliniek, eetproblemen bij autisme, MKD, ontwikkelingsachterstand, Seyscentra, taalontwikkelingsachterstand

Eetproblemen bij kinderen; Is dit de schuld van ouders? Of tóch niet?..

 “Breng hem maar een weekje bij mij! Reken maar dat hij álles eet als je hem terugkrijgt!” Of; “Gewoon uithongeren! Dan leren ze vanzelf eten!” En nog zo’n fijne; “Dit hoeven míjn kinderen niet bij mij te proberen, want dat zal ik ze gauw afleren!”

Dit soort opmerkingen voelen aan als een beschuldiging aan het adres van ouders die al jarenlang een strijd moeten voeren met hun probleem-eter (s) en het dolgraag anders zouden zien. Alsof je iets verkeerd hebt aangepakt in deze langdurige strijd. Deze opmerkingen zorgen ervoor dat je kritisch naar jezelf gaat kijken en in gedachten terug gaat in de tijd, om te achterhalen waar het verkeerd kan zijn gegaan. 

Wij hebben 2 jongens met eetproblemen. Ik zal eerst een beeld schetsen om te laten zien hoe het bij onze oudste zoon zover gekomen is. 

Van goede eter naar probleemeter;

Onze oudste zoon was een hele goede eter als baby. Voor hem geen potjes, maar verse groenten en aardappels met een staafmixer vermalen. Alles ging altijd op en hij at met veel smaak. Het was een feest om hem eten te geven. Na een aantal maanden fijngepureerd eten te hebben gegeven probeerde ik voorzichtig om steeds een beetje meer structuur in zijn eten aan te brengen. Met brood ging dit gelukkig probleemloos.Maar met zijn avondeten was het helaas een ander verhaal;  hij begon te kokken en wilde niet meer eten als hij een “brokje” of “stukje” voelde. Na een aantal weken tobben besloten wij om dit “probleempje” even te parkeren en het een aantal maanden later opnieuw te proberen

Toen hij 2 jaar werd besloot ik te stoppen met het pureren van zijn eten. Ik hoopte dat hij op een normale manier zou gaan eten en ik wilde proberen of hij nieuwe dingen zou durven te eten, het begon namelijk steeds ongemakkelijker te worden om zo’n gepureerd prakje in een trommeltje overal mee naartoe te nemen. (Hij lustte helaas geen patat, pizza of iets anders buiten het normale Hollandse “prakje”om)

De strijd begon en wij stonden er positief in;  “Wij gaan deze strijd winnen! We negeren dit gedrag en gaan niet toegeven. Over een paar weken zal hij vast weer gewend zijn aan zijn prakje en gaan eten!” Naïeve gedachten, kwamen wij al gauw achter. Elke avond zette ik een  “prakje” voor hem neer, negeerde ik zijn negatieve gedrag en begon met beloningsystemen te werken. Helaas, niks hielp😢. Avond na avond haalde ik zijn onaangeroerde bordje weg na het eetmoment. En opnieuw moest ik een jongetje met een leeg maagje naar bed brengen. Het voelde gewoon niet goed…Als moeder wil je je kinderen goed verzorgen en zonder eten naar bed brengen,hoort daar gewoon niet bij😢. Ik greep weer terug naar de staafmixer, maar het kwaad was al geschied en de angst voor eten was ontstaan. Eten was geen fijn moment meer, maar voor beide kanten iets waar we elke avond opnieuw weer tegenop zagen😢.

Strijdbijl begraven

Na vele maanden op deze manier te hebben geprobeerd om deze strijd te winnen merkten wij dat hij steeds magerder werd.Hij werd ook steeds vermoeider. Wij begonnen ondertussen ook eerder “gewonnen terein” te verliezen. Het één na het ander werd voorgoed afgekeurd en verdween uit de lijst van producten die hij wél lustte. Er kwam ook niks nieuws meer bij. Ten einde raad ben ik  hem brood gaan geven als avondeten om hem niet langer met een lege maag naar bed te laten gaan. Het voelde als verliezen, maar na al die maanden elke avond strijd komt er een moment  dat je moet toegeven dat je de strijd verloren hebt.

Nadat de strijdbijl begraven was kwamen we in een rustige periode terecht. Hij kreeg elke avond een paar boterhammen, werd weer wat sterker en wij hadden rust aan tafel en iets minder zorgen om hem. Jaren gingen op deze manier voorbij. Ondertussen kreeg hij structureel géén melkproducten, géén groenten, vlees of fruit binnen en was zijn voedselinname erg eenzijdig. 

We waren ondertussen tegen nog meer “dingetjes” aangelopen en na onderzoeken was naar voren gekomen dat hij PDD-NOS en ADHD had. Recentelijk is er veel aandacht besteed aan het vermoeden dat er een verband is  tussen autisme en eetproblemen. Voor mij was dit een stuk herkenning en geruststelling; Dan ligt de schuld tóch niet bij ons!

Op het sociale gebied leverde zijn eetproblemen ook lastige situaties. Ik herinner me nog die keer dat er een moeder naar mij toe kwam op de basisschool en aan mij vroeg waarom mijn zoon de uitnodigingskaart, voor het feestje van haar zoon,weer terug aan haar zoontje had gegeven. Hij was op dat moment 5 jaar en had al zó’n angst voor eten ontwikkeld dat hij bij alles nadacht hoe hij moeilijke situaties omtrent eten kon omzijlen. Zo ook de kinderfeestjes. Hij nam de kaarten niet aan en verzon,buiten mijn weten om, smoezen om niet te hoeven gaan.

Maar ook tijdens gezinsuitjes zoals een etentje of bezoek aan vrienden, naar het buitenland op vakantie, elke keer opnieuw liepen wij tegen uitdagingen aan om het voor hem oók gezellig te houden.

In al die jaren waren er perioden dat wij opnieuw probeerden om hem aan het eten te krijgen. Met grote regelmaat bedachten wij weer iets anders om hem zover te kunnen krijgen. Ik herinner mij nog de keer dat wij 50 euro voor zijn bord legden en tegen hem zeiden dat hij maar 1 hapje hoefde te proeven en dan als beloning die 50 euro zou krijgen. Hij raakte van het idee om iets nieuws te moeten proeven zó in paniek dat hij het niet eens durfde te proberen. 

Ernstig ondervoed

Toen hij in de puberteit kwam, werd hij steeds vermoeider. Hij had het gevoel alsof hij lood in zijn benen had en had geen fut meer om actief bezig te zijn. Zijn gewicht ging steeds verder omlaag terwijl hij wél hard de lengte in groeide. Ik maakte mij grote zorgen en besloot naar het WKZ te gaan. 

Bij het WKZ werd besloten om hem te laten opnemen in een eetkliniek om op deze manier helemaal opnieuw te leren eten. Hij moest óók een uitgebreid bloedonderzoek ondergaan om eens goed in beeld te brengen welke vitaminen hij miste door dit vreemde eetgedrag. De uitkomst van dit bloedonderzoek was niet verrassend maar wel schrikbarend. Hij was ernstig ondervoed door zijn grote tekorten aan vitamines.Er moest meteen gestart worden met wekelijkse injecties om deze tekorten aan te vullen naast allerlei medicatie die dagelijks ingenomen moet worden. Na een paar weken werd het resultaat al zichtbaar. Hij werd een totaal andere jongen na vier weken en hoe langer hij die injecties kreeg hoe meer wij hem zagen opknappen. Geen gehang meer op de bank maar in plaats daarvan heerlijk actief buiten aan het voetballen! Wat moet hij zich ellendig hebben gevoeld! 

Na alle verplichte vooronderzoeken werd hij op de wachtlijst van een eetkliniek geplaatst. De wachttijd is op dit moment ruim 16 maanden (6 maanden voor de intake en 10-12 maanden voordat er een opname plaatsvindt)  dus hij moet nog even op zijn beurt wachten. Ondertussen proberen wij wekelijks met behulp van een therapeut om tóch een stapje vooruit te maken in de hoop dat een opname uiteindelijk niet nodig is.

Helaas nog een probleemeter 😢

En dan nu over ons kleine mannetje Daniël. Daniël heeft op een heel ander vlak een eetprobleem. Maar bij allebei heeft het iets met angst te maken. Die angst moet doorbroken worden om stappen te kunnen zetten.

Bij Daniël kwam zijn eetprobleem openbaar toen hij 7 maanden was. Hij kreeg borstvoeding en dat liep goed, fruithapjes en groentenhapjes gingen goed. Nog niks afwijkends tot dat moment. Maar toen hij zeven maanden was, wilde ik gaan starten met het geven van brood. Bij de andere kinderen startte ik ook rond die tijd en het was altijd een prachtig moment om die gezichtjes te zien als dat eerste hapje naar binnenging,  dat was een moment waar ik naar uit zag. Lekker verwennen met verschillende smaakjes beleg..er zou een nieuwe wereld voor hem opengaan. 

Ik ben een voorzichtige moeder, dus begin nooit meteen met stukken droog brood of broodkorstjes. Ik maak als eerste kennismaking met brood altijd ministukjes met boter en wat jam.Daar giet ik dan een klein beetje water bij om het ietsje soppig te maken. Ook gebruik ik geen vers brood maar brood wat een dag oud is. Bij de meeste kinderen is met zeven maanden het wurgreflex (of kotsreflex) nog aanwezig, dus ik hield daar al rekening mee. Vol goede moed begon de kennismaking met brood. Daniël had geen idee wat hij met het brood aan moest en begon zodra hij het kleine stukje brood in zijn mond voelde zonder ophouden te kokken en liep blauw aan. Ik wist gewoon zeker dat hij niet kon stikken in zo’n inieminie stukje nattig brood (1x1cm hooguit) dus vond het heel bizar dat hij zo blauw aanliep. Hij bleef raar doen tot zijn hele maaginhoud inclusief het stukje brood wat hij nog in zijn mond had (het was niet eens in de buurt van zijn keel gekomen, want ik zag hem voor op zijn tong zitten) eruit waren gegooid. Voor dat moment hadden wij even genoeg van deze ervaring en besloot ik om de volgende dag opnieuw een poging te wagen. Dag na dag dezelfde rare overdreven reactie als ik hem brood gaf. Het was een behoorlijk angstige ervaring, eerlijk gezegd. Emily durfde er al niet meer bij te zijn als ik hem brood gaf en verstopte zich achter de bank. Ik had het bakje om zijn braaksel op te vangen al binnen handbereik staan.

 Ik besloot een maand te wachten en het dan opnieuw te proberen. Maar een maand later deed hij nog steeds hetzelfde als ik hem vast voedsel in de vorm van een boterham of koekje aanbood.

Hulp gevraagd

Na zijn eerste verjaardag hebben wij de hulp van een logopedist ingeschakeld omdat wij geen stap verder kwamen met hem op het eetgebied. Deze logopedist kwam 3 uur per week aan huis om oefeningen met hem te doen. Na 3 maanden wekelijks met hem bezig te zijn geweest moesten wij tot de conclusie komen dat wij geen stap verder waren gekomen en hij alleen maar steeds banger voor haar werd. Als zij binnenkwam begon hij al te huilen.Wij hebben toen besloten om een half jaar te stoppen met de behandelingen in de hoop dat hij er dan misschien vanzelf aan toe zou zijn. 

In die periode gingen ons steeds meer dingen opvallen aan hem. Het vele huilen, slechte slapen, eetgedrag en de ontwikkeling die achterbleef waren voor mij een reden om hem tegelijk met zijn broer aan te melden voor een gesprek in het WKZ. Ik was alleen nog maar bezig met observeren en mij druk te maken over de mogelijkheid dat er iets met hem aan de hand zou kunnen zijn en kon niet meer genieten van de dingen die hij wél deed.

Zoals in mijn eerste blog,”op zoek naar een rugzakje”,te lezen is, zijn wij toen begonnen aan alle onderzoeken van Daniël. De diagnose die vanuit die onderzoeken getrokken werd was de ontwikkelingsachterstand van Daniël en zijn autisme. Dat waren meteen de verklaringen voor zijn vreemde eetgedrag. Hij liep zóver in zijn ontwikkeling achter dat hij totaal niet snapte wat hij met een stukje brood in zijn mond aan moest en hoe hij moest kauwen. Ook was hij door zijn autisme erg prikkelgevoelig en een nieuwe ervaring in zijn mond was een te grote prikkel voor hem. Door de vervelende ervaringen die hij heeft opgedaan met zijn overgevoelige wurgreflex was hij erg angstig geworden.

Verstandelijk was hij waarschijnlijk een jaar later pas aan vast voedsel toe geweest, maar dat wisten wij op dat moment niet en daardoor heeft hij deze angstige ervaringen opgedaan die hem nu blokkeren om stappen te kunnen zetten op het eetgebied.

Inmiddels is hij 2 jaar en 5 maanden en eet hij nog steeds hetzelfde als toen hij 6 maanden was. En helaas drinkt hij daarnaast verder nauwelijks.Hij heeft nooit begrepen hoe hij uit een fles of antilekbeker moet drinken, daardoor hij krijgt per dag hooguit een paar slokjes vocht binnen tijdens het oefenen met het drinken uit een beker. Het enige  wat hij op een dag aan vocht binnenkrijgt moet komen uit zijn vloeibare eten. Het grote nadeel daarvan is dat elke keer als hij ziek wordt hij meteen stopt met eten en daardoor  geen vocht meer binnenkrijgt. Keer op keer hangt er een dreigende opname en sondeplaatsing boven ons hoofd.

Door de eetproblemen van Daniël is er besloten om hem ook op te laten nemen in een eetkliniek van Seys. Hij staat inmiddels ruim 2 maanden op de wachtlijst voor de opname (hij mocht na de dreigende sondeplaatsing op een vrijgekomen plekje hoger op de wachtlijst en loopt daarom een aantal maanden voor op zijn broer) Nog 8 maanden te gaan voor het moment dat hij daadwerkelijk opgenomen moet gaan worden. Een moment waar ik niet aan wil denken. Een moment dat weerstand in mij oproept en waarvan ik hoop dat het door een wonder tóch niet nodig zal zijn.

Teleurstelling

Afgelopen week hebben wij een zeer teleurstellende en tevens frustrerende boodschap gekregen;

Daniël zou in de maanden dat hij op de wachtlijst voor de Seyskliniek stond, geholpen worden door een professioneel eetteam dat gespecialiseerd is in het leren eten van kinderen met een verstandelijke beperking. Zij worden ingehuurd door het MKD  en krijgen in de meeste gevallen de kinderen met ernstige eetproblemen op den duur aan het eten. Mijn hoop was gesteld op dit team. Ik hoopte namelijk dat zij het voorelkaar zouden krijgen om Daniël te laten eten zodat hij niet opgenomen hoefde te worden. 

Voor dit eetteam is een beschikking van de gemeente nodig. Wij kregen afgelopen week helaas te horen dat de beschikking door een fout nooit is aangevraagd. Wel ingevoerd maar helaas nooit op de verzendknop gedrukt. Bijzonder jammer en slordig en helaas is Daantje daar de dupe van.Inmiddels is hij met spoed aangevraagd en hopen wij dat er nog voldoende tijd overblijft voor de therapie voordat hij opgenomen moet worden.

Tenslotte

IK hoop dat er mensen zullen zijn die zich begrepen voelen door mijn blog. Eetproblemen bij kinderen mét of zonder autisme is tóch een onderwerp waar je wat moeilijker over praat. Als ouders heb je bij dit onderwerp het gevoel dat je hebt gefaald.En helaas loop je ook vaak tegen vooroordelen aan. Ik hoor daarom graag verhalen van ouders die hetzelfde meemaken en hoe jullie deze problemen hebben aangepakt! En als je vragen wilt stellen kan dat altijd!

Voor alle ouders met probleemeters; ik hoop  dat jullie tóch  gezellige momenten zullen hebben zonder strijd en zorgen de komende feestdagen! Juist tijdens de gezellige familiediners valt het eetprobleem van kinderen zo erg op en kan het pijn doen als je andere kinderen om je heen ziet die wél gezellig mee eten. Wij gaan gezellig gourmetten met ons eigen gezin zodat er voor iedereen wel iets lekkers te eten is.Pannenkoekjes en stokbroodjes gaan er gelukkig goed in bij onze oudste zoon! En Daantje vindt de gezelligheid en de mooie lichtjes al heel interressant!

Goede kerstdagen toegewenst en een gezond 2017! 

Liefs Rita

Advertenties

7 gedachten over “Eetproblemen bij kinderen; Is dit de schuld van ouders? Of tóch niet?..

  1. Marco en Rita, wat een verhaal! Dan realiseer je je pas wat een zorgeloos gezin wij zijn met kinderen die, met de nodige hobbels maar toch, redelijk normaal groeien en leven. Ik wens jullie enorm veel sterkte toe in dit moeilijke proces!

    Ik weet eigenlijk niet eens wat ik zeggen moet, Rita, ik denk dat je door je (mooi en eerlijk geschreven) blog mensen in eenzelfde situatie echt kunt helpen dus ik zoundaar zeker iet mee stoppen!

    Heel veel sterkte gewenst!

    Adriëtte

    Like

  2. Ha Rita,

    Wat heb je het weer super goed op geschreven! Wat is het toch hard soms zoals andere mensen het denken te weten. Of je probleem ook letterlijk bij ons als ouders neer leggen. Uitspraken zoals jullie als ouders maken ze druk. …
    Laat ze maar eens hier komen. Aanpakken die jongens. Jullie laten ze over je heen lopen. Die van mij hebben dat ook wel eens zijn gewoon jongens….
    En dan nog het eten van de oudste die at ook 4 jaar savond niet. Wat we ook probeerden. Langzaam aan is het beter gegaan maar gaat nog steeds niet vanzelf. Net als de jongste nu. Heel soms een prakje bloemkool en sinds kort poffertjes. Maar patat, pizza enz. Gaat er vrijwel ook niet in.
    Soms word ik er echt moedeloos van. Het is niet alleen dit er zit nog zoveel meer aan vast.
    Marijn mag trouwens na de vakantie starten in de oza groep in Barneveld.
    We zijn nu helemaal stuk van het traject er naar toe. Maar hij gaat naar een voor hem veilige plek. En hier zijn we heel dankbaar voor

    Je doet het echt super Rita!
    Liefs Jolanda

    Like

    1. Bedankt voor je lieve reactie! Jullie hebben dus ook een getob met eten?! Ik kom er steeds meer achter hoe groot het verband tussen autisme en moeilijk eten is en dat bij 85% van de kinderen deze problemen beginnen als ze over moeten gaan op vast voedsel.

      Wat zwaar hebben jullie het zeg! Het zal een heel traject geweest zijn met Marijn. Ik hoop dat hij daar op zijn plek zal zijn en je er rust over krijgt!

      Sterkte met alles!

      Like

  3. Oei, dat lijkt me een vervelend probleem. Helemaal als anderen de ouders er ook nog op aankijken. Niets vervelender voor een ouder dan kinderen die niet willen eten en dan ook nog eens andere ouders die het denken beter te weten …

    Al onze kinderen hebben wel eens periodes waarin ze minder eten, maar dat is volgens mij nog wel vrij normaal. Dat gaat ook aldoor wel weer over en daarom besteden we daar ook weinig aandacht aan. Bij ons mogen ze eten wat ze wel lekker vinden en de rest mogen ze laten liggen. Meestal gaan de borden wel leeg.

    Wij beginnen na 6 maanden met het geven van hele stukken broccoli, aardappel en andere groenten die ze met de handen kunnen oppeuzelen. In het begin is het meer zuigen op het eten en het eten floept er meestal vrij snel weer uit, maar na een tijdje blijft er steeds meer binnen. Bij onze kinderen ging dit goed en onze jongste van bijna 8 maanden pakt het ook goed op.

    Ik kan je dus niet echt verder helpen met het oplossen van problemen met probleemeters, omdat ik daar nog geen ervaring mee heb. Hopelijk komen jullie snel tot een verbetering van de situatie!

    Like

    1. Leuk dat je reageert hier! Hanteren jullie de Rapley methode? Heerlijk als je kinderen makkelijke eters zijn! Ik heb er te weinig van genoten bij onze oudste drie dochters…nu ik weet hoe het ook anders kan, kijk ik er totaal anders tegenaan!

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s