Geplaatst in Geen categorie

“Oost-Indisch” doof of autistisch ?

“Daantje!”…”Daantje”….”DAANTJE!!”

Zucht…

Luisteren doet dit kleine mannetje voor geen meter. Héél soms, geen idee wat de trigger is, luistert hij naar een simpel vraagje zoals; “kom je bij mama?”. Maar dat kan ook door de gebaren zijn die ik daarbij gebruik.

Meestal kan ik vragen en roepen wat ik wil, tegen zijn kleine dovemans oortjes. “Dovemansoortjes”, daar dachten wij serieus aan toen wij nog niet wisten dat hij autisme had. Hij gaat namelijk zó op in zijn eigen wereldje dat hij totaal niet reageert op de geluiden om hem heen. Een aantal maanden terug was er nog geen reactie als er vreemde mensen bij ons langskwamen. Daantje ging onverstoorbaar verder met het bouwen van zijn torens.Tegenwoordig kijkt hij even op, keurt even en gaat weer verder waar hij mee bezig was.

Wat vervelender was; als mijn man na een lange werkdag thuiskwam en Daantje gedag zei, kreeg hij geen enkele reactie terug. Dat heeft hem best weleens verdriet gedaan, ook al weet je dat het niet persoonlijk bedoeld is. 

Voor de kinderarts en voor ons was het uitblijven van reactie op geluiden, het niet praten en het niet begrijpen van gesproken taal een reden om een uitgebreid gehooronderzoek bij Daniël te laten doen.

Pento

Het audiologisch centrum van Pento waar wij naartoe moesten, had een wachtlijst van 12 weken. Daniël kreeg voorrang op de wachtlijst, maar helaas voor ons, viel dat middenin onze vakantie. De afspraak móest doorgaan, want afzeggen betekende weer onderaan de wachtlijst te worden gezet. Omdat wij heel graag wilden weten of hij doof was ben ik samen met Daniël een nachtje teruggekomen van vakantie. Gelukkig zaten wij niet in Frankrijk😂. 

Het gehooronderzoek was een leuk onderzoek. Daniël genoot echt van de aandacht die hij kreeg en het leuke spelletje dat hij daar mocht doen. Een medewerkster van pento zat vóór hem met leuke speeltjes om zijn aandacht te trekken en buiten zijn blikveld stond een beeldscherm. Elke keer als er een piepje klonk kwam Nijntje op het scherm tot leven. Dat vond hij fantastisch, want hij vindt het geweldig om Nijntje filmpjes te kijken, dus de opdracht was binnen zeer korte tijd afgewerkt. Piep en zijn hoofd ging meteen naar links of rechts, net waar het geluid vandaan kwam en als beloning zag hij dan Nijntje over het scherm wandelen. Voor hem betekende de piep het startsein van de film, geniaal bedacht! Ik vind het écht knap hoe zij het voor elkaar hebben gekregen om hem te laten reageren. Een filmpje is een schot in de roos bij hem! Ik denk dat ik voortaan maar met een Nijntje filmpje op mijn mobiel lokkend voor hem ga staan en hem zoals een hondje achter een voorgehouden worst, met mij mee probeer te lokken.

Uit het onderzoek kwam naar voren dat hij totaal niet doof is. Bij mijn andere kinderen zou ik het “niet luisteren” de benaming; Oost-Indisch doof hebben gegeven. Bij Daniël niet.

Hij doet dit niet om ons dwars te zitten. Hij gaat zó op in zijn eigen wereldje dat hij het écht niet hoort. Maar daarnaast begrijpt hij werkelijk niet wat wij bedoelen. Het vreemde vind ik wel dat opdrachtjes die hij eerst wél snapte opeens weer “vergeten” zijn. Hij heeft een aantal maanden terug écht begrepen wat wij bedoelden als we zeiden; “pak de bal maar!”. Pas probeerden wij dit opnieuw uit maar hij reageerde niet, begreep het niet, leek het wel.

De kracht van herhaling

Ik heb vaker gemerkt dat wij “gewonnen terrein” verliezen als wij niet dagelijks herhalen wat hij heeft opgepikt. Zo kom je niet echt verder, ben ik weleens bang. Wij zijn enorm blij als hij iets nieuws begrijpt en staan hier allemaal te klappen en te juichen om hem, maar als dat veroverde gebied vervolgens weer verloren raakt, gaat het lang duren voordat hij gaat begrijpen wat wij tegen hem zeggen. 

Ik betrap mezelf erop dat ik alles heel hard en duidelijk tegen hem zeg. Ik praat tegen hem zoals ik tegen onze “oude oma” van 94 praat, en zij is behoorlijk hardhorend. Het heeft uiteraard geen enkel nut om zo tegen hem te praten😂. Ik ben echt benieuwd of hij méér begrijpt als wat er nu uitkomt en of hij gewoon geen zin heeft om te luisteren en te reageren of dat hij het werkelijk niet begrijpt. Het lijkt wel of wij een andere taal tegen hem spreken.

Opmerkelijk

Daniël heeft iets waar hij uitzonderlijk goed in is. Iets wat totaal niet past bij zijn diagnose van ernstige ontwikkelingsachterstand en het geschatte niveau van een kindje onder de 1 jaar. Hij is namelijk heel erg goed op de tablet. Ik heb allerlei spelletjes  voor op mijn Ipad aangeschaft, waaronder Nijntje spelletjes en puzzels. Hij maakt puzzels met veel stukjes in een paar seconden en is heel goed in memory. Hij kan uren bezig zijn met die spelletjes. Heerlijk vindt hij dat. Hij is niet meer te bereiken als hij bezig is. Voor ons is het een raadsel waarom hij dáár zo goed in is en niet begrijpt wat wij bedoelen met de meest simpele opdrachtjes. Heel bizar! Waarschijnlijk wordt hij een uitmuntend programmeur😂.

Verloren tijd

In mijn laatste blog vertelde ik dat er iets mis was gegaan met de aanvraag van de beschikkingen. Inmiddels is daar uitgebreid excuses voor aangeboden en heeft de betreffende mevrouw heel hard haar best gedaan om de beschikkingen met spoed aan te vragen. Tot onze grote verbazing was de volgende dag de beschikking rond! Aan de ene kant iets om blij van te worden, maar de vraag kwam wel meteen in mij op waarom je standaard 6 weken moet wachten op een beschikking die binnen een dag geregeld kan worden! Ik heb een paar maanden geleden aan haar de urgentie uit zitten leggen van een snelle opstart van de behandeling om zo een opname in een eetkliniek te kunnen voorkomen, huisarts en kinderarts hebben dit onderstreept en dan nóg zou het zes weken duren. Helemáál zuur als na 8 weken blijkt dat zij de beschikking nooit heeft aangevraagd. Ik laat het verder rusten; zij heeft haar excuses aangeboden en al met al liepen we maar 2 weken vertraging op. 

Op dit moment is er nog steeds geen enkele behandeling gestart. Heel erg jammer!  Ik hoorde via een facebookgroep voor ouders van kinderen met ASS dat er ook nog anderen, meer gespecialiseerde, kinderdagverblijven bestaan. Een orthopedagogisch kinderdagcentrum bijvoorbeeld zou veel beter hebben aangesloten bij hem. Helaas moet je als ouders zelf alles maar uitzoeken en overal achteraan gaan en voor strijden. Wij hebben destijds te horen gekregen dat Daniël autisme heeft en een ernstige ontwikkelingsachterstand en als advies meegekregen om hem te laten behandelen bij een medisch kinderdagverblijf. Totaal geen begeleiding of handvatten gekregen, ik heb zelf op internet zitten googlen op het, voor mij onbekende verschijnsel; “medisch kinderdagverblijf”. Als zij het woord orthopedagogisch dagbehandel centrum had gezegd, was ik daar op gaan zoeken.

Niks ten nadele van de rupsjesgroep met de lieve kindjes en lieve leidsters die daar zijn hoor! Wat dat betreft ben ik heel erg blij met zijn huidige plek! Ik merk dat hij met veel plezier daar elke dag naartoe gaat. En hij leert daar absoluut nieuwe dingen.Het is ook ideaal dat het in onze woonplaats zit en ik hem zelf kan halen en brengen. Maar iets meer begeleiding en advies na een diagnosestelling zou zeer welkom zijn geweest!

De jaarwisseling ligt inmiddels achter ons. Wat een herrie was het dit jaar. Als ik mij niet vergis waren de klappen harder dan ooit. Onze ramen trilden van sommige klappen. Om 12 uur was het geluid oorverdovend. Man en kinderen gingen even naar buiten om wat vuurwerk af te steken en de buurtbewoners een nieuwjaarswens mee te geven, ik bleef binnen bij de twee jongsten. Emily van 3 werd op een gegeven moment wakker en was erg bang, dus zij mocht lekker voor het raam naar de mooie lichtjes kijken, maar Daniël sliep onverstoorbaar verder. Niet te geloven gewoon! Wij moeten hier met z’n allen al een paar jaar op onze tenen lopen als hij slaapt, want van het kraken van een traptrede kan hij al wakker worden en op de avond dat het een oorverdovend lawaai is slaapt hij rustig door. Niet te begrijpen dit. Mijn eerste reactie was dan ook; we gaan niet meer zo stil doen hoor. We poetsen hier allemaal op het licht van onze mobiel onze tanden en lopen op onze tenen om de kleintjes niet wakker te maken😂. Helaas is inmiddels gebleken dat we beter onze oude gewoontes kunnen blijven hanteren.

Brusje

Om nog even terug te komen op het niet reageren en in zijn eigen wereldje zitten. Voor Emily is dit best lastig allemaal. Ook heel moeilijk uit te leggen aan haar, hoe slim ze ook is. En dat alle aandacht die naar haar broertje gaat als we niet opletten,is ook best lastig voor zo’n klein meisje. We proberen natuurlijk zoveel mogelijk om geen onderscheid te maken, maar helemáál kun je hier helaas niet aan ontkomen. Ik las in één van de besloten facebookgroepen het volgende pakkende gedicht, die ik met hun toestemming hier wil delen;

Afgezien van Emily lopen de grote broer en zussen óók tegen dingen aan die niet leuk voor ze zijn. De vele afspraken met instanties waardoor de leuke dingen erbij inschieten, alle aandacht die naar de kinderen gaat die wat meer aandacht nodig hebben, het vergt veel creativiteit om hier een oplossing voor te vinden zodat de kinderen óók leuke herinneren mee de toekomst in kunnen nemen.
Plasje

De leidsters van de rupsjes zeggen dat hij met een grote blijde grijns reageert op de liedjes die hij herkent. Klap eens in je handjes vindt hij geweldig! Wij merken echt dat hij dit lied herkent. Dit zingen wij hier zo’n driehonderd keer per dag en het scheelt mij een abonnement bij de sportschool😉…Ook vindt hij “hieperdepiep hoera” geweldig om te zingen, dus de armspieren worden hier goed getraind.

Er is echt een stap vooruit gezet in de afgelopen tijd; hij luistert naar zijn naam! Daar zijn wij enorm blij mee. Hij luistert niet elke keer, maar we weten nu dat hij weet dat Daniël zijn naam is.Hij herkent liedjes, is vrijer met vreemden, en zegt een paar woordjes die lijken op echte woorden. 

Bij de rupsjes zijn ze begonnen met zindelijkheidstraining. Elke keer als de andere kindjes naar de wc moeten, mag Daantje mee. Hij heeft al een paar keer een plasje gemaakt op het potje. Hij heeft daar zelf geen idee van, maar het idee is leuk😉. 

Ik moet eerlijk bekennen dat ik in de eerste instantie even moest slikken toen er een foto van dit moment via whatsapp binnenkwam. Een eerste plasje op de pot is zo’n prestatie! Dat wilde ik als moeder heel graag meemaken. Maar tegelijk realiseer ik mij dat er duizenden kinderen naar de dagopvang of kinderdagverblijven gaan en heel veel moeders dit moment en vele andere bijzondere momenten die als mijlpalen kunnen worden gezien moeten missen, dus ik heb mezelf snel weer herpakt.

Laatste update eetproblemen

Volgende week mogen we eindelijk voor onze oudste zoon op intakegesprek komen bij Seys (http://www.seyscentra.nl/) Bij dat intakegesprek hoort ook een rondleiding op de locatie in Malden waar beide jongens zullen worden opgenomen. Voor Daniël zijn wij in oktober al op intakegesprek geweest. Omdat er toen een acuut eetprobleem was ontstaan mocht hij voorrang op de wachtlijst voor het intakegesprek. 

Vandaag heb ik nogmaals gebeld met het eetteam van gezond leefstijl dat ter overbrugging van de lange wachttijd bij Seys zou gaan starten op de rupsjesgroep. Ik wacht en ik wacht maar en de maanden gaan voorbij zonder dat er een behandeling is opgestart.Helaas kreeg kreeg ik opnieuw een teleurstelling te verwerken. De medewerkster die zijn dossier zou oppakken is door een ernstige ziekte voorlopig niet in staat te werken. Alle zaken moeten nu opnieuw verdeeld worden en de nieuwe zaken lopen hierdoor vertraging op. Helaas zijn er hierdoor de komende weken geen opstartmogelijkheden😢. Pfff…ik begin behoorlijk moedeloos te worden. Vandaag hierover overleg met Seys gehad en zij gaan meedenken over een oplossing. Volgende week hoor ik meer…

Ik hoop hier in mijn volgende blog op terug te komen en jullie te kunnen vertellen welke oplossing er geboden is en hoe het intakegesprek bij Seys was.

Liefs,

Rita

Advertenties

2 gedachten over ““Oost-Indisch” doof of autistisch ?

  1. Wat een verhaal weer zeg! Knap hoe jullie het oppakken, ook oor de rst van het gezin! Mooi dat jullie ook samen toch nog even weg zijn geweest! Ik wens jullie Gods kracht toe voor het jaar dat voor jullie ligt!

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s