Geplaatst in autisme, Eetkliniek, eetproblemen bij autisme, MKD, ontwikkelingsachterstand, Seyscentra, taalontwikkelingsachterstand

Gemengde gevoelens over onverwachts nieuws…

 
Wilt u zo snel mogelijk contact met mij opnemen?! Er is iets wat ik dringend met u wil bespreken!”

Tijdens het afluisteren van dit voicemailbericht heb ik het gevoel dat ik in een achtbaan zit. Mijn hart maakt een salto en ik houd mijn adem in.”Het zal toch niet waar zijn, ?!” Ik maak mijzelf wijs dat hij onmogelijk kan bellen met de reden waarvoor ik zo bang ben. Ik kan dit bericht negeren óf hem terugbellen. Mijn nieuwsgierigheid wint het. Ik bel hem terug en krijg helaas te horen waar ik al bang voor was;

Er is onverwachts een plaatsje vrijgekomen voor Daniël! Jullie mogen hem 5 februari komen brengen!”

Slik. Maar..Dat kan niet hoor! Ik..wij..hij..Razendsnel buitelen mijn gedachten doorelkaar. Eén ding weet ik nog wél helder te krijgen in mijn hoofd; “Uitstel..ik moet om uitstel vragen!”

“Meneer, wat fijn dat er zo snel een plekje vrij is gekomen voor Daniël, maar ik wil u vragen of zijn beurt naar iemand mag gaan die het op dit moment harder nodig heeft!”

Omdat ik zo overvallen werd door dit nieuws kwam mijn uitleg, waarom ik  uitstel nodig had, wat warrig over. Gelukkig was deze meneer erg begripvol en vond hij het goed om iemand anders voor te laten gaan. Ik had dit gelukkig al eerder met hem besproken en hij wist van de situatie af (dat gedoe met die beschikking waardoor er nog steeds geen eetteam heeft kunnen starten)  Hij zou over een maand  of  3-4 opnieuw bellen over een nieuwe opnamedatum. Pfff…voor dit moment nog even uitstel!

In oktober tijdens het intakegesprek is ons verteld dat het nog minstens 10 tot 12 maanden zou duren voordat Daantje aan de beurt zou zijn voor de behandeling. In de maanden die restten tot de opname datum zou een speciaal eetteam met hem oefenen en proberen zovéél vooruitgang te boeken, dat hij uiteindelijk helemaal niet opgenomen zou hoeven te worden in de eetkliniek. 

 Lastige situatie;

Aan de ene kant heeft hij hard hulp nodig. De kinderarts in het WKZ heeft ons tenslotte niet voor niks doorverwezen naar de Seyskliniek, en de situatie is nog niet verbeterd, nog steeds eet hij alleen maar vloeibaar voedsel en ook nog eens heel beperkt. Maar steeds vaker komt de vraag in mij naar boven of die eetkliniek wel de juiste plek voor hem zal zijn. 

Het hele proces was namelijk al in gang gezet vóórdat wij wisten dat hij autisme en ontwikkelingsachterstand had. Wij zijn pas later in contact gekomen met het eetteam van Reinaerde. Zij helpen kinderen met eetproblemen en komen ook op het MKD waar Daantje dagelijks naartoe gaat. Zij gaven aan dat zij dagelijks werken met kindjes zoals Daantje en in bijna alle gevallen resultaat boeken.

Waar hebben wij Seys eigenlijk nog voor nodig? De gedachten dat hij daarnaartoe moet, hangen nu al bijna een jaar dreigend boven mijn hoofd. Ik weet gewoon dat ik hem daar nooit zal kunnen brengen. Ik zal elke keer een nieuwe smoes bedenken. Hoe kan ik ooit dat kleine lieve knuffelbeertje daar achterlaten? 

Had ik dat al een keer verteld? Hij is enorm knuffelig😍, hij heeft zoveel behoefte aan, gewoon stilletjes, tegen mij aan te liggen en zijn armpjes stevig om mijn nek heen te klemmen. Zo kan hij minutenlang genieten, om zich vervolgens van mijn schoot af te laten glijden en weer door te gaan met wat hij aan het doen was om na een tijdje opnieuw voor een heerlijke knuffel naar mij toe komen❤, dit gaat de hele dag zo door! (Als hij thuis is tenminste, ik weet niet of hij op het MKD ook zoveel knuffels krijgt, of wil krijgen) Hij is ons kleine zonnetje in huis, ons altijd vrolijke mannetje,   ons knuffelbeertje en rustige torenbouwertje! Ik heb nog nooit zo’n lief, zachtaardig kindje meegemaakt. Iedereen in ons gezin krijgt met regelmaat een aai over het hoofd en een heerlijke knuffel van hem! Wij hebben hem allemaal in ons hart gesloten hier! 

Een autist die van knuffelen houdt?

Je zult nu denken; “huh..knuffelen? Aangeraakt willen worden? Dat past toch niet bij kindjes met autisme?” Dat zijn van die vooroordelen die bestaan over kinderen met autisme.Ik kan uit ervaring zeggen dat dit dus niet altijd klopt! Hoelang dit zo zal blijven? Geen idee!…wie weet stopt dit binnen een paar weken, maar het kan ook zijn dat ik straks met een jongen van 18 op schoot zit, zijn armen stevig om mij heen en mij overladend met natte kusjes😂…Hahaha…ik zit hier te gniffelen bij het idee alleen al🙈…De tijd zal het ons leren. Voor dit moment geniet ik intens van deze grote baby😍..onverwachts is de babytijd en het heerlijke knuffelen wat verlengd…zo zie ik het; ik zit in de verlenging! 

Om dit bijzondere mannetje nu op zondagmiddag naar een eetkliniek te moeten brengen en op vrijdagavond pas weer op te mogen halen…?! Al die dagen zonder contact, geen knuffeltjes meer te kunnen geven, hem niet te kunnen troosten als hij verdrietig is. Hem niet uit te kunnen leggen dat hij daar voor zijn bestwil zit en dat wij natúúrlijk wel zielsveel van hem houden en hij daar zit voor een betere toekomst. Gewoon een jaar te moeten missen uit zijn leven?! Als ik dit opschrijf voel ik al me al beroerd worden. 

Maar nog belangrijker; hoe zal dit voor hém zijn? Van het één op het andere moment door je ouders weggebracht te worden, in een wildvreemde omgeving, met onbekenden mensen achtergelaten te worden?  En te moeten slapen in een vreemd bed! Wij weten niet wat hij allemaal begrijpt. Soms lijkt alles een beetje langs hem heen te gaan…is hij tevreden met zijn leventje, geniet hij van de mensen om hem heen en de plek waar hij op dat moment is. Het lijkt soms wel of alles goed is voor hem als hij maar blokjes in de buurt heeft. Hij is compleet vertrokken als hij torentjes kan bouwen. Maar stel dat hij ons erg gaat missen, het eten gaat associëren met verdriet en eenzaamheid? Hij is zo nog klein en zo aanhankelijk! Heeft ons nog zo nodig…Arm mannetje!

IK KAN HET NIET!

Ik sta op het punt om de knoop door te hakken. Hem van die wachtlijst te laten halen! Maar bedenk meteen dat het enorm veel tijd en actie vergde voor wij zover zijn gekomen. Er zijn ook zoveel momenten geweest dat hij bijna in het ziekenhuis moest worden opgenomen  voor een sondeplaatsing omdat hij dreigde uit te drogen, of eigenlijk anti-biotica nodig had, maar geen andere smaken dan de drie smaakjes die hij kent naar binnen durft te laten komen. Stel dat het eetteam niks kan bereiken…dan moeten wij weer van voren af aan beginnen.De weg die tot dit punt  heeft geleid heeft 14 maanden geduurd. Het zou zoiets zijn als bij Ganzenbord;”Ga terug naar start”…net voor de finish weer helemaal van voren af aan te moeten beginnen…Alleen is dit geen spelletje van een kwartiertje, maar een lange weg met vele onderzoeken, gesprekken, filmopnames en geduld…eindeloos veel geduld.

Opnieuw besluit ik om het voor dit moment maar even te laten rusten. Eerst maar eens af te wachten of het eetteam van Reinaerde iets kan betekenen voor Daantje. Maar wat een tegenslagen..wat duurt het toch vreselijk lang voor ze eindelijk kunnen beginnen! Afgelopen week zou het eindelijk zo ver zijn, maar op het laatste moment bleek de, eindelijk binnengekomen beschikking, verkeerd te zijn aangevraagd en moest hij opnieuw aangevraagd worden! (Voor de kenners; categorie 4 was aangevraagd , maar het moest categorie 6 zijn! Zucht…) Als het bij mij al zo vaak verkeerd gaat rondom al die beschikkingen, dan kan het haast niet anders of er zijn heel veel ouders die tegen dit soort dingen aanlopen? Er zijn inmiddels zoveel onnodige fouten gemaakt! Zoveel beloftes gedaan die niet zijn nagekomen.. Ik word er  gewoon moedeloos van! Ik hang halve dagen aan de telefoon met alles en iedereen en word van het kastje naar de muur gestuurd! Laten ze nu eindelijk eens gaan beginnen met die eettherapie! We wachten al vanaf begin oktober tenslotte!

Nanane en Bibi

Daniël vindt onze fruitschaal enorm interessant. Ik bouw een keurige toren van allerlei soorten fruit op de schaal en ben blij als alles netjes blijft liggen, want meestal koop ik teveel en rolt er van alles af, maar Daniël denkt er anders over. Hij is een meester in bouwen en heeft het op zich genomen om de toren nóg mooier te maken. Elk fruitstuk wordt uit de schaal gehaald en in nette rijtjes op de tafel neergelegd (tot zijn frustratie blijven de appels, kiwi’s en mandarijnen niet zo netjes recht liggen als de blokjes en de autootjes die hij meestal gebruikt om rijtjes mee te maken😂) Vervolgens gaat hij elk fruitsoort keurig bij elkaar terug op de schaal leggen. 

Onze oudste dochter begon met het benoemen van elk fruitsoort dat hij in zijn handen had. Wij namen dit van haar over en na een week landde het kwartje en probeerde hij het na te zeggen. Prachtig om zijn eerste woordjes te horen!! “Nanane, bibi en appelll..” Je zult begrijpen hoe de stemming hier was! Wij zijn allemaal gaan klappen voor hem en ik aaide hem over zijn bolletje! Hij was ook erg trots op zichzelf en zat blij rond te kijken en mee te klappen om vervolgens op zijn hoofdje te aaien. 

Sinds die tijd zit hij regelmatig op de tafel naast de fruitschaal en pakt een banaan, kiwi en appel en noemt ze bij naam. Daarna gaat hij trots klappen en over zijn bolletje aaien😍…zo schattig! Onze appels zijn een beetje beurs en melig geworden sinds hij dit doet, maar dat nemen we maar op de koop toe😉.

Ten slotte

 Ik ben gewend om eens in de 14 dagen een nieuwe blog te schrijven. Als ik mijn agenda voor de komende twee weken bekijk staat er een hoop te gebeuren, dus zal mijn volgende blog geen probleem zijn qua inspiratie😂 

* Waarschijnlijk gaat het eetteam eindelijk starten. Dat betekent observaties en filmopnames hier thuis en observaties op de groep.

* De logopedist heeft haar taalkennis onderzoek bij Daniël tegen die tijd afgerond en de uitslag daarvan zal bekend zijn. Tevens het behandelplan, dus ik ben erg benieuwd.

* De ergotherapie gaat hopelijk eindelijk beginnen en er zal gekeken worden wanneer de sensomotorische intergratietherapie van start gaat!

* Ik moet met Daantje en zijn broer naar een diëtist in het WKZ om te kijken of ze genoeg voedingstoffen binnen krijgen en op welke manier dit aangevuld zou moeten worden ( Er zal gesproken worden over nutridrink en de vraag welke smaak hier geaccepteerd zal worden…🤔..dat zal nog lastig worden)

* Ik moet naar de kinderarts in het WKZ (helaas op een andere dag dan de afspraak met de diëtist) Daar gaan we het hebben over het nut om een MRI scan te laten maken bij Daniël.En we moeten gaan bespreken wanneer er werk gemaakt gaat worden van het uitgestelde Genetische onderzoek.

Toelichting 

Even een toelichting; Het kan zijn dat kinderen die autisme in combinatie met een ernstige ontwikkelingsachterstand hebben, een bepaald syndroom hebben. Voor de toekomst is het handig om te weten om welk syndroom het eventueel gaat, want bij sommige vormen kunnen nierfalen of hartkwalen of andere problemen op termijn gaan optreden. Als je dit weet kun je een hoop ellende voor zijn en tijdig ingrijpen.

Wij hebben dit onderzoek uitgesteld omdat hij tijdens het vorige bloedonderzoek compleet “door het lint ging”. Ik weet niet goed hoe ik dit het beste kan omschrijven..Ik had hem stevig vast op mijn schoot, naast mij stonden, of beter gezegd; buitelden 5 laboranten over elkaar heen in een poging om hem in bedwang te houden en om een bakje onder zijn gezicht te houden voor het overgeven. 

Hij is ijzersterk en zeer moeilijk in bedwang te houden in dit soort situaties. Hij was zo overstuur, dat hij verkeerd ademde, ging hyperventileren en vervolgens buiten bewustzijn raakte. De laborant wilde van deze gelegenheid gebruik maken door snel de 4 buisjes te vullen die aangevraagd waren, maar er kwam maar 1 druppel bloed uit! Dan komt die opmerking; “mijn bloed stolde in mijn aderen” tóch ergens vandaan blijkbaar! Ze wilden vervolgens zijn vingers één voor één prikken om aan bloed te komen, maar hij begon opnieuw te worstelen en oorverdovend te gillen, dus ik heb het onderzoek afgebroken. En maar goed ook, want hij heeft door het harde gillen een week lang bloeduitstortinkjes op zijn gezicht gehad! Ik heb tegen de kinderarts gezegd dat zijn bloed voortaan alleen nog maar onder narcose mag worden afgenomen, ik zat van ellende te trillen op die stoel, vol medelijden met dat mannetje met zijn extreme angsten en de slachting waar een simpel bloedonderzoek in ontaarde! Daarom de vraag of ze niet tegelijk dat Gen-onderzoek én die MRI-scan zouden  kunnen doen als hij tóch onder narcose is)

Bedankt

Bedankt dat je de moeite hebt genomen om dit te lezen! Ik probeer elke keer opnieuw om een klein blogje te schrijven zodat je niet halverwege in slaap hoeft te vallen, maar tot nu toe is het mij helaas niet gelukt…🙈

Tot gauw, hoor!
Liefs van mij..😚

(P.s de reacties die ik tot nu toe heb gekregen in de vorm van een simpele druk op “👍”, de tips,  de ervaringsverhalen of gewoon het laten weten dat je dit gelezen hebt, worden erg gewaardeerd door mij! Bedankt voor jullie steun en betrokkenheid, dit doet mij echt goed😘)

Advertenties

33 gedachten over “Gemengde gevoelens over onverwachts nieuws…

  1. Met tranen in me ogen lees ik je blog want wat is het herkenbaar. Een lief mannetje die kusjes en knuffels geeft, de angst om die kwijt te raken als ik hem ergens anders breng (want idd hoe gaan ze daar met hem om) en om over het eten maar te zwijgen. Niet zo erg als bij jullie hij eet gelukkig wel goed maar iets nieuws is echt een drama, grove stukken eten is echt not done en vlees eten vergeet het maar!!!
    Een ‘beetje’ bloed afnemen en in bedwang moeten houden door 5 man OMG wat een top beslissing om ermee te stoppen dat is geen doen. Weet je bent niet alleen met zo’n bijzonder en lief kind en jij bent de enige die hem kan beschermen (en dat ga je goed af 👍🏼). Succes met alles

    Like

      1. Je schrijft inderdaad lange stukken, en ik snap, omdat je zo mooi en kwetsbaar schrijft dat je graag reactie ontvangt, in welke vorm dan ook. Ik zeg je, ik heb al je stukken zitten lezen. En geen ene blog zorgde voor een slaapverwekkend of saai effect. Dat ik eerder niet reageer kwam meer omdat ik niet weet wat te zeggen. Wat zal je moederhart vaak geraakt zijn en wat voor keuzes hebben jullie allemaal op jullie pad gekregen. Het enige wat ik wil zeggen is, ik bewonder jullie. Want ondanks dat je zal zeggen, dit doe je als moeder, als ouders, zeg ik: Ja dit hoor je te doen maar het is zwaar, heel zwaar als je weg zo anders gaat dan je van tevoren bedacht had. Blijf alsjeblieft schrijven en weet, dat als ik niet reageer, ik lees het echt, maar ben stil, stil van wat jullie meemaken, hoe jullie daarmee omgaan en hoe moedig en kwetsbaar je durft te schrijven. Gods zegen en kracht gewenst, waar zou(den) jullie (ik) zijn zonder….

        Liked by 1 persoon

  2. Wat een spannende tijd zeg. Veel gebeurd en er staat veel voor de deur. Wat een tegenvaller weer(!) van de beschikking die verkeerd blijkt te zijn aangevraagd. En het lieve mannetje heeft geen flauw benul van alles wat er om hem heen geregeld wordt.. Fijn dat hij kleine stapjes maakt en nu ook met fruit speelt en ze zelfs kan benoemen! Lijkt me heerlijk om dat te zien gebeuren! 🙂 Hoop hem en jullie snel weer te zien! Liefs Eef

    Like

  3. Zo herkenbaar! Op eetkliniek na. Onze Lucas is nu 6,5 jaar en nog steeds heerlijk knuffelig. Eet geprakt eten en kleine stukjes vlees. Weigert nog elk stukje fruit en ik vind appelmoes prima. Met 3,10 gehoorapparaatjes gaan praten. Nu jaar zonder apparaatjes omdat hij overprikkelt word. Ik zeg volg je gevoel en je hart met jou lieve Daan, dat klopt! Dikke knuffel van ons😘 Tanja

    Like

  4. Wat een dilemma: WKZ of eetteam? Zo te lezen wel een doordachte beslissing. Ik hoop erg dat het A-team (eetteam: snel uitgesproken 😉 succes zal hebben bij jullie lieve mannetje. Sterkte met alles wat erbij komt kijken. groetjes, Anne

    Like

    1. Dank je wel voor je reactie! Het was inderdaad een kwestie van een keuze maken tussen een eetkliniek van Seys (niet van het WKZ😉) of het eetteam van Reinaerde. Op dit moment heb ik er rust over, maar hoe alles zal gaan uitpakken als het eetteam eenmaal bezig is zal mij zeer benieuwen! Nu eerst nog maar weer 200 keer achter die beschikking aanbellen…🙈

      Like

  5. Mijn Hemel wat een verhaal, en wat klink je sterk. Ik heb bewondering voor je. Helaas zal je mogelijk altijd tegen iets aan blijven lopen, en inderdaad de aanvragen van zorg zijn erg……. soms denk ik wel eens dat ze op die kantoren denken dat je niets anders te doen hebt. Sterkte met alles. Dank voor je mooie verhaal.

    Liked by 1 persoon

  6. Ook ik heb enorm veel bewondering voor jou/jullie! En heel goed dat je je hart en moedergevoel volgt, dat klopt altijd. Alleen al het idee dat je zo’n klein lief mannetje naar zo’n kliniek zou moeten brengen zorgt voor tranen in mijn ogen. Dat is voor een moeder niet te doen… ik hoop zo dat het eetteam snel kan gaan starten en succes gaat boeken. Sterkte met alles en in gedachten en gebed bij jullie.

    Liked by 1 persoon

  7. Beste lezers, ik kan het van dichtbij bevestigen; onze Daantje is een lief en bijzonder zonnestraaltje die er mag zijn zoals hij is! Dat maakt hem zo uniek! En ja; helemaal eens met jullie complimenten; Rita een top-moeder die werkelijk alles voor haar kinderen over heeft. (En ook nog eens een geweldige echtgenote 😍) Ik ben trots op haar!

    Like

  8. Beste Rita,

    ik weet bijna niet hoe ik moet reageren op dit alles.. Ik ben sinds vandaag toevallig op je blog terecht gekomen via Facebook, en ik vind het momenteel echt overweldigend wat er allemaal al gebeurd is met Daniël! Ik ben heel erg blij om de positieve noten te lezen, dat hij zo gelukkig is in het rupsenklasje en vooruitgang boekt! Maar als ik dan lees hoe “specialisten in de zorgkunde” met hem omgaan, dan gaat mijn haar echt omhoog staan! Ik kan hier zo kwaad om worden, zo behandel je geen enkel kind! Wat ik wel opvallend vind is, dat jullie samen al reeds volwassen kinderen hebben, maar dat er bij de 3 jongere kinderen autisme is. Graag wil ik afsluiten met “iets” moois: Ik vind het echt oprecht knap wat jij en je man allemaal voor jullie gezin doen!

    Liked by 1 persoon

    1. Wat een lieve reactie zeg!! Een kleine aanvulling; wij hebben 4 grote kinderen en 2 daarvan hebben pdd-nos in combinatie met add of adhd. (Een ander kind van die 4 groten heeft alleen adhd) Na deze groten kinderen hebben wij 9 jaar geen kinderen gekregen. Emily ons vijfde kindje wordt momenteel getest omdat het erop lijkt dat zij ook ADHD heeft en HSP. En dan Daantje…met zijn eigen bijzonderheden😉.
      Bedankt voor je lieve reactie hoor!

      Like

      1. Oeps dan heb ik dat verkeerd begrepen, bedankt voor je uitleg 🙂 Ik heb wel enorm veel respect voor jullie, ik kan me heel moeilijk voorstellen om ten eerste me zo’n groot gezin voor te stellen, wat dat op zichzelf allemaal al met zich meebrengt, maar al zeker niet als er speciale (in de goede zin bedoeld, ik vind het moeilijk om een gepast woord voor hun te vinden, want ik wil niet gemeen overkomen) kinderen zijn 🙂 Ik vraag me daarbij zelfs af of ik wel in staat zou zijn om 1 speciaal kind groot te kunnen brengen, als ik zie wat er allemaal extra bij komt kijken 🙂 Maar daarbuiten gaat het natuurlijk niet enkel om de extra zorgen, ik zie dat jullie ook enorm veel liefde hiervoor in de plaats krijgen en dat vind ik zò hartverwarmend 🙂

        Groetjes, Dorien

        Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s