Geplaatst in autisme, MKD, ontwikkelingsachterstand

Het bijzondere talent van een klein jongetje met Autisme

Denkend aan Daantje zie ik in mijn gedachten een klein mannetje voor mij staan die achter een wazige glazen deur staat. 

Alleen aan zíjn kant van de deur bevindt zich een deurklink. Ik kan niet bij hem komen. Hij is de enige die deze deur kan openen. Ik kan op die deur kloppen, ik kan ervoor staan te zwaaien en tegen hem praten, maar hij hoort mij niet en hij begrijpt mij niet, want de deur is te wazig om er goed doorheen te kunnen kijken. En te dik om te horen wat ik tegen hem zeg. 

Ruim 2 jaar lang heb ik staan kloppen op die deur, staan roepen achter die deur, maar enige reactie bleef uit.

Een paar maanden geleden ontdekte Daantje opeens dat hij bij die deurklink kon en opende hij heel voorzichtig de deur. Sindsdien komt hij vaak in de deuropening staan, steekt een handje of voetje buiten de veilige deuropening, schrikt en duwt de deur weer gauw dicht. Na een poosje gaat de deur weer open en staat hij breedlachend in de deuropening. Er zijn zelfs steeds vaker momenten dat hij bij die deur vandaan stapt en contact maakt. Dat hij luistert naar wat ik zeg en dat er een reactie komt op wat ik zeg…Aan een flikkering in zijn ogen of een flits van begrip op zijn gezicht is te merken dat hij de gesproken taal begint te begrijpen.

Een opkijken met een lachje als papa uit zijn werk komt, een “dagggg” met een zwaaihandje als iemand weggaat, een “box”of “high-five” met zijn grote broer, een zichtbaar genieten als wij met elkaar rondom de tafel zitten en een poging om ons allemaal een naam te geven; “papa”, “mama”, “Ebby” (zus Emily). Zijn oudste zus van 19 noemt hij steevast “mama” en zijn andere 2 zussen en zijn broer noemt hij “euheu”,  “aha” of “ies”. 

Deze kleine man komt langzamerhand achter de deur van autisme vandaan..de deur die zijn ontwikkeling in de weg stond. Opeens lijkt er méér mogelijk te zijn dan in de eerste instantie de verwachting was. Ik zeg voorzichtig “lijkt”, want we gaan deze stappen rustig aan zetten..elke stap is mooi! Elke stap maakt ons trots! Wij gaan niks forceren, want als hij wéér achter die deur verdwijnt zou dat bijzonder jammer zijn. Ik was iets te optimistisch en werd door een begeleidster gewezen op de eb en vloed van de ontwikkelingen bij autisme. Het kan een tijdje goed gaan, maar het kan ook weer een tijd stil staan. 

(Op deze omschrijving ben ik gekomen nadat ik op facebook een foto langs zag komen van een puber die met opengesperde mond achter een glazen deur stond (er bestaan verschillende versies van dit beeld)…hij had de blik van wanhoop in zijn ogen, maar de deurklink alleen aan zijn kant. Een verstomde schreeuw om hulp en de onmacht om dit te accepteren. Dat beeld bleef in mijn hoofd hangen en hierover nadenkend kwam ik tot bovenstaande uitleg over hoe ik mij Daantje voorstel.)

Vooruitgang

Zoals de meeste lezers al weten vanuit mijn eerdere blogs, kregen wij in augustus 2016 te horen dat Daantje klassiek autisme en een ernstige ontwikkelingsachterstand heeft. Deze diagnose bevestigde onze eerdere vermoedens. Al vanaf zijn geboorte wisten wij dat er iets aan de hand was met ons kleine mannetje. Wij waren al bekend met autisme, omdat een broer én zus van Daantje ook een vorm van autisme hebben (PDD-NOS). Welliswaar een veel lichtere vorm dan wat Daantje heeft, maar veel symptomen kwamen ons wél bekend voor.

In mijn eerste blog (https://rupsjedaan.wordpress.com/2016/10/25/op-zoek-naar-een-rugzakje/ ) is te lezen over de symptomen die de aanleiding waren om hem te gaan onderzoeken, over de onderzoeken zélf en over het moment dat wij te horen kregen wat er met Daantje aan de hand was.

Wij zijn inmiddels een half jaar verder en hebben de eerste sombere verwachtingen een plaatsje gegeven, zijn langzamerhand aan het idee van een zorgintensieve toekomst gewend geraakt en hebben hier rust over gekregen. 

In de achterliggende maanden hebben wij mogen zien dat Daantje vooruitgegaan is. Wij zien een ontwikkeling bij hem sinds hij naar de Rupjes (MKD) gaat. Hij gaat daar gelukkig met veel plezier naartoe.Hoe ik dat weet? Aan zijn reactie op het moment dat ik bij de Rupsjes de parkeerplaats op rijd. Er komen (voor mij onverstaanbare😂) opgewonden klanken uit zijn mond en hij wappert van enthousiasme wild met zijn armpjes. Hoe moeilijk en verdrietig het in het begin ook was om hem daar te moeten brengen, wij zien nu in dat het goed voor hem is om daar geprikkeld te worden en weten dat dit het beste voor hem is op dit moment.

Hoopvol

Ik voel mij heel hoopvol over zijn toekomst. Zelfs zó hoopvol dat ik soms de gedachten toe laat dat hij heel misschien zijn achterstand volledig in zal halen. Ik fantaseer dat hij iedereen verbaasd zal laten staan. Ik heb inmiddels veel gelezen over kinderen met autisme die een achterstand ontwikkelen doordat de informatie die binnenkomt niet op de juiste manier in de hersenen wordt verwerkt. Ik heb ook gelezen dat er veel kinderen met autisme zijn die die achterstand aardig weten in te halen. Autisme is iets wat altijd zal blijven en dat is juist iets moois en unieks aan hem.❤ Anders zou Daantje, Daantje niet meer zijn.

Het bijzondere talent van Daantje

Daantje is onze kleine “Puzzelkoning”! Qua ontwikkeling zou hij volgens de schattingen en na onderzoek,nu rond een jaar zitten, dus op zo’n 1,5 jaar achterstand, maar op dít gebied heeft hij geen enkele achterstand. De moeilijkste puzzels maakt hij op de tablet. Ik heb, om hem meer uitdaging te bieden, vorige week 25 nieuwe puzzel-apps op mijn tablet geïnstalleerd. Hij maakt ze met het grootste gemak en met veel plezier.

De Ipad als redmiddel

Vorige week zat ik in de wachtkamer van het WKZ. Daantje heeft een pennen-obsessie en helaas zat er een mevrouw in de wachtkamer die druk aan het schrijven was. Al gauw had Daantje deze mevrouw, maar vooral haar pen en papier, in de gaten en ging hij naast haar staan. Strak kijkend naar haar pen duwde hij steeds tegen haar arm aan. De vrouw begreep niet wat Daantje van haar wilde dus legde haar pen neer om zich naar Daantje toe te draaien en iets tegen hem te zeggen. Op dat moment probeerde Daantje vliegensvlug de pen weg te grissen. Gelukkig lukte dit niet, maar van frustratie begon hij wél hard te huilen. Een hard huilend kind in een wachtkamer vol starende ouders bezorgt mij altijd de zenuwen. Ik stel me dan voor dat die mensen zitten te kijken hoe je met je huilende kind omgaat en of je rustig blijft😂. Of nog erger; dat de mensen zich naar zitten te ergeren aan het gekrijs van mijn kind.

Voor dit soort noodgevallen heb ik een geheim wapen; Mijn Ipad vol  puzzel spelletjes😀. 

Dit werkt gelukkig perfect! Daantje ging meteen druk aan het puzzelen.

Een mevrouw op de stoel naast Daantje zat vol verbazing te kijken naar het vliegensvlugge vingertje van Daantje over het scherm. Ze riep haar dochter en kleindochter die verderop zaten, om te komen kijken hoe knap “dat kleine jongetje” kon puzzelen. Wat was ik op dat moment trots op mijn kleine mannetje! Datzelfde mannetje waar wij ons zoveel zorgen om hebben gemaakt en vast nog zullen gaan maken…Maar hier is hij maar mooi heel goed in! (Ik straal opnieuw van oor tot oor, terugdenkend aan dat moment😀)

Onze “tomatenplukker” in actie😂. 

Lentegevoel

Vorige week zijn we van forse sneeuwval overgegaan in een heerlijke ‘bijna’ lente-achtige dag. Heerlijk weer voor de kinderen om eens lekker in de tuin te spelen. En voor mij een goed moment om ondertussen de ramen weer eens te zemen. De kleintjes waren heerlijk samen aan het rommelen in de tuin met de glijbaan, fietsjes, ballen en een poppenwagen. Opeens begon Emily hard te roepen;

“Mam, mam!!! Daantje pakt minitomaatjes!!!” 

Daantje  was heel druk bezig om een klein boompje in onze tuin te ontdoen van zijn rode besjes en alle besjes keurig op een rijtje neer te leggen. Wat een voordeel met vorig jaar; elk klein dingetje verdween toen nog in zijn mond, die fase (die ik niet kon rijmen met zijn angst voor eten) is nu gelukkig voorbij. Ik heb op internet gezocht of de besjes giftig waren en dat leek het geval te zijn. Ik heb zijn handjes goed gewassen en de boom is afgelopen zaterdag meteen uit onze tuin verwijderd. Bij twijfel kan hij beter maar weg zijn. Ik vond hem toch lelijk🙈! Met name door die rode besjes én om de vogels die daardoor in onze tuin kwamen en hun poep achterlieten😂. 

Ten slotte

* Gisteren zijn de observaties van Daantje door het eetteam begonnen.

*Bij de kinderarts is afgesproken dat wij binnenkort laten weten of wij een gen-onderzoek laten doen bij hem. 

*Een MRI-scan is gelukkig niet nodig.

*Bij de diëtist kregen wij te horen dat Daantje genoeg voedingstoffen binnenkrijgt, ondanks het feit dat hij geen vast voedsel eet.

* Bij zijn broer kregen wij een heel andere uitslag van de diëtiste te horen, mocht je hier interresse in hebben dan kun je daar meer over lezen door op deze link te klikken;http://wp.me/p8qcBw-p

Bedankt voor het lezen van deze blog! Een fijne dag hoor!

Liefs Rita

Advertenties

19 gedachten over “Het bijzondere talent van een klein jongetje met Autisme

  1. Dat omschrijf je mooi met de deur die Daan alleen kan open maken. Wat ontzettend fijn dat hij vorderingen maakt! Iedere stap is een grote stap, weet ik uit ervaring, heerlijk om te lezen dat het jullie allemaal zo goed doet❤

    Liked by 1 persoon

  2. Ik heb precies zo’n rupsje Natan….. 4 jaar…. ook kleine stapjes maakt die nu…

    Weet wat je voelt. Onze rupsjes komen er wel.

    Met vriendelijke groet,

    Willeke

    Like

  3. Oh ik krijg kippenvel !! Dit had mijn verhaal en mijn zoon kunnen zijn. Word in april 3 jaar. Klassiek autisme en ook een ontwikkeling achterstand. Houd ook van knuffelen, ook wij hadden dingen door maar dan vanaf zijn eerste jaar. Woordjes die komen en die gaan. Oktober 2016 de diagnose gekregen. En gaat vanaf 14 nov ook naar een kinderdag centrum 4 x per week van 9 tot 15:30 . Zo veel verdriet en zorgen gemaakt voor mijn kleine mannetje als die maar goed terecht gaat komen. En jij straalt , ook bij de rupsjes , zoals ik al zei zelfs dat is hetzelfde. En hij is zo lief en zo bijzonder voor ons. Maar wat jij dat mooi verwoord over die deur ! .zo herkenbaar. Inmiddels een zusje erbij van nu 9 weken en wat spookt het toch vaak door mijn hoofd. Als zij zich maar goed ontwikkeld. Want je wil toch zo graag weten wat ze bedoelen,liedjes samen zingen, graag willen weten welk cadeau ze graag willen. Kon hij maar iets vertellen of aanwijzen wat die graag zou willen als we bij een Bart smit binnen lopen. Zovaak speelgoed meegenomen waar die totaal geen belang bij heeft. Geef hem maar een plint of wen stok. Uren kan hij zich vermaken. Liedjes neuriën kan hij super. Op de toon! Kan precies horen welk liedje die zingt . En dan zing ik met hem mee. Hij is zo dan zo aan het glunderen. Zo kan ik nog wel even doorgaan. Wij kunnen trots op onze mannetjes zijn. En we geven ze alle liefde van de wereld en we zullen moeten afwachten hoe ze zich gaan ontwikkelen. Knuffel van mij

    Liked by 1 persoon

    1. Wauw! Ontroerd door je lieve reactie! En wat een herkenning zeg! Alleen niet over dat neuriën…hahaha…dat absoluut niet🙈..Maar wat moet dat prachtig klinken zeg! Wat je ook zegt over die woordjes die komen en gaan! Dat verbaast mij zo! Hebben wij eindelijk een woordje aangeleerd..oefenen we 2 dagen dat woord niet en dan kunnen we weer opnieuw beginnen.

      Bedankt voor je lieve woorden!

      Like

      1. Heb je blog inmiddels gedeeld op mijn Facebook en mijn moeder laten lezen. Zo mooi zegt ze wat mooi verwoord. Zou het wel leuk vinden om je te volgen. Heb je ook Instagram ? Of Facebook. Als het alleen voor privé is snap ik dat hoor. Maar ben nog niet eerder iemand tegen gekomen waar ik zoveel hetzelfde bij zie en benieuwd hoe onze mannetjes zich ontwikkel in de loop der jaren .

        Liked by 1 persoon

      2. Je kunt me volgen op twitter, instagram en facebook, leuk! Bijzonder dat je zoveel herkenning vindt hier! Fijn om elkaar op deze manier te kunnen helpen!

        Liefs, Rita Maris

        Like

  4. Hallo Rita, wat schrijf jij mooi en zo vreselijk herkenbaar! Wat mooi om te lezen hoe je de ontwikkeling van Daantje op de voet volgt en ook rekening probeert te houden met 3 stappen vooruit en 2 stappen achteruit, want zo vertaal ik de eb en vloed-opmerking die jullie te horen kregen. Het is zo vreselijk herkenbaar… onze zoon is al 12 en het is nog iedere dag eb en vloed 🙂 Ik schrijf ook blogs: http://www.autisme-verwoorden.blogspot.nl Het is goed om van je af te schrijven, maar ook laat je mensen meekijken in jullie bijzondere leven. Sterkte en alle goeds gewenst. Ik blijf je volgen. groetjes, Henny

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je wel voor je leuke antwoord!! Ik ben erg benieuwd naar jouw blogs! Ik probeerde net om te blog te volgen maar weet mijn gmail adres niet meer. Ik ga hem even opzoeken en het opnieuw proberen, hoor!

      Like

  5. Weer met veel bewondering je verhaal gelezen. Fijn dat het met kleine stapjes vooruit gaat! Ik zit me nog steeds te verbazen over de snelheid waarmee hij die puzzel maakt op de tablet!! Dat doe ik hem echt niet na!!! Prachtig om te zien!

    Liked by 1 persoon

  6. Weer met veel bewondering je verhaal gelezen. Fijn dat het met kleine stapjes vooruit gaat! Ik zit me nog steeds te verbazen over de snelheid waarmee hij die puzzel maakt op de tablet!! Dat doe ik hem echt niet na!!! Prachtig om te zien!

    Like

  7. Wat ontzettend liefdevol beschreven. Daantje boft maar met zulke lieve ouders, die er helemaal voor gaan om het beste voor hem -voor elkaar- te krijgen. En wat fijn dat er ook dingen zijn waar hij goed in is en waar hij zich mee kan vermaken. De mooie foto’s ondersteunen je verhaal. Graag gelezen.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s