Geplaatst in autisme, Autismeweek, MKD, ontwikkelingsachterstand, Wereld Autisme Dag

Te jong om AUT te zijn?

 

20170331_001833Deze week is het Autismeweek. Goed om een moment bij stil te staan. Het thema van deze week is Jong & Aut. Dit thema is gekozen door het NVA om het belang van vroegherkenning en -erkenning onder de aandacht te brengen. Dit thema spreekt mij enorm aan, daarom kon ik het niet laten om hier iets over te schrijven.

Diagnose met 24 maanden

Daniel heeft zijn diagnose Klassiek autisme en ernstige ontwikkelingsachterstand gekregen toen hij 24 maanden was. Dat is vrij jong voor een diagnose, maar voor ons gevoel liepen wij al heel lang met vragen, twijfels en vermoedens. Als ouders voel je dat er iets aan de hand is met je kind. Het is daarom fijn als je serieus wordt genomen wanneer je met je zorgen en twijfels bij het consultatiebureau of bij de huisarts aanklopt. Omdat wij binnen ons gezin nog twee kinderen met PDD-NOS hebben, herkende ik de signalen al vroeg bij Daniel en werd ik gelukkig serieus genomen.

Ik hoop dat een weekje “extra” aandacht voor Autisme en vroegdiagnostiek, zal helpen om alle ouders die het vermoeden hebben dat er iets met hun kindje aan de hand is een hart onder de riem te steken. Je kindje is nooit te jong om een diagnose te krijgen. Een diagnose is niet iets engs, of iets negatiefs. Ik zie het zelf als een “handleiding” of een “gebruiksaanwijzing”. De diagnose die op zo’n jonge leeftijd gesteld wordt zal opnieuw bekeken worden als het kind iets ouder geworden is en kan dan een heel andere uitkomst geven. Voor dit moment kan er echter wel de juiste hulp worden ingezet en kan er extra gewerkt worden aan de gebieden waarop de ontwikkeling achterblijft.

Meerdere kinderen met diagnoses

Wij hebben vier kinderen met diagnoses zoals ASS, ADHD of ADD en de vijfde zit middenin onderzoeken. Als mensen dit horen krijg ik vaak te horen; “Tjonge, wat zwaar zeg!” ‘Het weten’ wat er met je kind aan de hand is, is niet zwaarder dan het niet weten. Ik vond het eerlijk gezegd een opluchting om eindelijk te weten wat er met mijn kinderen aan de hand was.  Met de diagnose krijg je namelijk de “handleiding” en kun je je kind beter helpen, beter begrijpen en indien nodig helpen met medicatie. Als ik geen diagnose voor Daniel had gekregen hadden wij hem ook niet kunnen helpen. Dan zat hij nog steeds opgesloten in zijn wereldje, onbereikbaar voor ons en afgesloten voor verdere ontwikkeling. Als wij geen diagnose hadden gekregen voor de andere kinderen had ik minder begrip voor hun afwijkend gedrag gehad, hadden ze geen medicatie gekregen, nog slaapproblemen gehad, zouden de kinderen met ADHD en ADD nog steeds storm in hun hoofd hebben, op school vastgelopen zijn en zich niet goed in hun vel hebben gevoeld. De diagnose gaf rust. Geen verzwaring van lasten, maar een verlichting; er gingen deuren open die anders gesloten waren gebleven. Er kwam hulp in de vorm van begeleiding en/of medicatie. Je staat er niet langer alleen voor.

Acht maanden later

Nu, acht maanden na de diagnose van Daniel, kan ik zeggen dat wij blij zijn met de vroegherkenning van zijn autisme. Doordat hij met 24 maanden al een diagnose heeft gekregen kon er snel worden gestart met het werken aan zijn ontwikkeling. In de eerste instantie was er twijfel of het bij hem zou gaan om een verstandelijke beperking, maar inmiddels wordt steeds meer duidelijk dat hij zijn grote ontwikkelingsachterstand heeft opgelopen doordat hij autisme heeft. Omdat er zo intensief wordt gewerkt aan het stimuleren van zijn ontwikkeling komt hij steeds meer uit zijn eigen wereldje tevoorschijn.

Het is een dagelijks genieten van de kleine stapjes vooruit! Wij zien hem groeien. Niet alleen lichamelijk, maar juist ook verstandelijk. Acht maanden geleden was hij een schuw en angstig klein mannetje, leefde hij totaal in zijn eigen wereldje, was onbereikbaar voor ons, huilde veel, begreep niks van de wereld om hem heen, niks van de gesproken taal en kon zelf geen woord zeggen. Dankzij de vroegherkenning en de snelle start op een Medisch Kinderdagverblijf staat er nu een heerlijk open mannetje voor ons. Een mannetje die dagelijks angsten overwint, die groeit, die gelukkig is, niet meer zo extreem bang is, steeds vrijer wordt met andere mensen, dagelijks nieuwe woordjes leert en steeds beter gaat begrijpen wat wij bedoelen. Een mannetje wat ons blij begroet als hij ons ziet. Niet in woorden maar met een stralende blik en een enthousiast gefladder met zijn armpjes! Dat geeft zo’n blijdschap! Dat is zo totaal anders dan acht maanden geleden, toen hij niet opkeek en geen reactie gaf als wij contact probeerden te maken. Geen stilstand meer maar een gestage vooruitgang!

Nee, ik ga niet overdrijven, hij heeft zijn achterstand nog niet ingehaald. Hij is 32 maanden en zit naar schatting qua ontwikkeling op dit moment ergens tussen 12 en 18 maanden en zijn ontwikkeling qua eten hangt helaas nog op 6 maanden, maar als hij zo door blijft gaan zien wij de toekomst verwachtingsvol en hoopvol tegemoet!

20170403_170541

Een voorbeeld van zijn ontwikkeling in de dagelijkse praktijk;

Wij wonen in het centrum van Veenendaal. Vlakbij ons huis, middenin het centrum is een “stadstrand” aangelegd, “Landje Pik” genaamd. Een heerlijke speelplek voor kinderen, vol met zand en speeltoestellen. Bij dat stadstrand staat een ijssalon met een gezellig terras. De plek is heerlijk voor jong en oud, helaas wat minder voor jong en AUT. Het is druk en er is zand! Zand is eng, zand moet je vooral niet aanraken en op zand staan is wiebelig. Dankzij zijn dagelijkse gang naar de Rupsjes (MKD) heeft Daniel zijn angst voor zand overwonnen. Nou ja, overwonnen…?! Hij durft in het zand te staan en hij durft zand in een emmertje te scheppen. Aanraken gaat nog een stap te ver, maar in het zand staan, zonder heel hard te krijsen is al zo’n vooruitgang! Ik kan niet beschrijven welk geluksgevoel er door mij heen stroomt als ik kijkend naar mijn twee kleine kindjes in het zonnetje bij het stadstrand zit. Voor een ander heel gewoon, maar voor ons zijn dit overwinningsmomenten. Samen met een emmertje en een schepje lekker rommelen met zand, prachtig! Na het spelen nog even op het terrasje een ijsje eten wordt de volgende stap! Dat durft hij nu nog niet, het ijsje is nu nog te koud, te onbekend en te eng. We hebben nog een hele zomer voor ons, dus houdt mijn blog maar in de gaten voor de ijsfoto! Zodra hij zijn eerste likje neemt staat het op de foto, hoor!

Rita

 

 

Advertenties

14 gedachten over “Te jong om AUT te zijn?

  1. Wat zwaar, die opmerking hoor ik ook geregeld met mijn 3 kids met pdd-nos, diabetes bij mijn dochter en add, en bij de jongste nog adhd erbij. Maar wat is zwaar? Ik weet niet beter ik ben er zo in gegroeid. Ik moet wel bekennen dat als ik ons dagelijks ritueel echt uitleg aan iemand of hoe wij dingen voorbereiden, dat ik dan wel eens denk van oops tja niet doorsnee. Ik ben blij dat er extra aandacht wordt besteed aan Autisme. Er is zoveel onbegrip over. Dank voor je mooie blog.

    Liked by 1 persoon

    1. Leuk! Je kunt je e-mail adres invullen zodat je elke keer als eerste mijn nieuwe blog kunt lezen. (Als je op mijn site kijkt zie je het balkje waar je dat in kunt vullen) Fijne avond hoor! Rita

      Like

    1. Dank je wel voor je reactie! Word ik altijd blij van😀. Onze dochter van 4 wordt momenteel ook getest op ADHD, ik ben benieuwd! Onze andere 3 kinderen met adhd/add waren een stuk ouder toen ze hun diagnoses kregen.

      Like

  2. Hoe gaaf als je kijkt naar het volgende, jullie hebben zoveel te vieren. Met jullie schitterende unieke kindjes. Ik denk dat jullie veel bewuster mijlpalen beleven, maar ook veel meer overwinningsmomenten hebben dan menig ander gezin. Ik…. kijk uit naar die ijs foto en was geraakt over je gevoel. Hoe je omschreef die te hebben, wanneer je keek vanuit het zonnetje naar je twee jongste kinderen op het strandje. Ik gun je nog zoveel van die geniet momenten!

    Liked by 1 persoon

    1. Ach😍..wat een lieve reactie van je zeg! Dat doet me echt goed! Omdat alles niet zo vanzelfsprekend is geniet je veel meer van de “gewone” dingen! Dat is erg verrijkend voor mezelf geweest! Ik hoop snel een foto van een klein mannetje likkend aan zijn ijsje te kunnen maken en met je te kunnen delen😀..Een goed weekend hoor!

      Like

  3. Het gevolg van mijn onkunde is dus dat ik mijn bericht onafgewerkt net heb gepost xD wat dus niet de bedoeling was…
    Ik wilde eigenlijk nog toevoegen dat mijn dochter ook heel jong was toen ze de diagnose ASS kreeg. Ze was 3j en in mijn omgeving kon ik maar op weinig steun rekenen. Op zo’n jonge leeftijd kunnen ze dat namelijk nog niet onderzoeken! Of mijn dochter zou veel te sociaal zijn om ASS te hebben. Of elk kindje heeft kenmerken van autisme, je bent weer te veel gefixeerd.
    De opluchting na de diagnose ken ik dus maar al te goed!
    Zelf heb ik ADHD en ik werd zot van alle vragen in mijn hoofd. Mijn hoofd is een constante beweging van gedachten en flarden van dingen. Als ik ergens mee zit, geraak ik vast in mijn hoofd. Ik vind pas rust als ik antwoorden vind. Daarom ben ik destijds, toen de puzzelstukjes meer en meer begonnen te vallen, op het net gaan zoeken. Toen ik op een site met kenmerken van autisme bij kleuters terecht kwam, zag ik een volledige omschrijving van mijn dochter. Ik heb direct contact opgenomen met het COS (centrum voor ontwikkelingsstoornissen in Leuven) en na ons 1ste gesprek zijn ze al volledig meegegaan in mijn denkpiste. De piste die thuis niemand geloofde…
    Op dit moment hebben we het als gezin heel erg zwaar. Los van haar autisme heeft ze ook nog aanvallen die op epilepsie lijken, maar ze kunnen maar niet vinden of het effectief epilepsie is. We hebben maar 2 kindjes en zij is de oudste. We hebben dus nog helemaal niet veel ervaring in ASS (ze heeft nu ca. een half jaar de diagnose). Op vele situaties weten we dus echt niet hoe te reageren, vb. de woedeaanvallen waar ze niet uit geraakt. Ik heb dus diep respect voor jouw situatie! Eén zorgenkindje legt al zo een grote druk op onze huishouding. Laat staan als je er 5 hebt…

    Like

    1. Dank je wel voor je lieve reactie! Een hoop zorgen lees ik bij je! Vergelijk je eigen situatie maar niet met de mijne hoor! Je moet tenslotte allemaal je eigen pakkie dragen😉…En het gaat over je eigen kindje, en het onbegrip van de mensen om je heen. Heel herkenbaar! ” hij ziet er zo normaal uit!” “Hij keek mij net aan, dus het valt allemaal wel mee!” Ik moet me bijna verdedigen omdat mijn kind een diagnose heeft..alsof ik dit zélf zo graag wil! Maar ja…je zult merken dat je door te bloggen in contact komt met mensen die hetzelfde meemaken en je begrijpen!

      Succes met bloggen hoor! Ik ben benieuwd naar je blogs, dus laat je een link achter, dan kan ik je volgen!

      Liefs Rita

      Like

      1. Dit is mijn link: https://prinsesprutsemie.wordpress.com/
        Aangezien ik nog helemaal nieuw in de blogwereld ben, mag je me altijd tips of opmerkingen geven 🙂
        Het is ongelooflijk wat een effect het schrijven heeft. Ik wilde al langer beginnen (aangezien haar verhaal al 4 jaar geleden startte), maar stelde het telkens uit. Afgelopen dinsdag heb ik de stap gewaagd. Ik ben beginnen schrijven… Ondanks dat ik alles vergeet, kwam alles terug… alle details… Ik typte alsof ik gedicteerd werd, zo vlot kwamen mijn woorden. Terwijl ik anders zo lang na moet denken om de juiste woorden te vinden.
        Het is inderdaad fijn om bij andere mensen hetzelfde te lezen. Op die manier voelen we ons toch iets meer ‘normaal’. Het liefste zou ik bij mijn dochter in haar hoofdje kunnen kijken, maar ik vrees dat we daar nog enkele jaartjes (of langer) op moeten wachten…
        Ik ga proberen om je ook te volgen, maar ben er nog niet helemaal uit hoe ik daaraan begin 😀

        Liked by 1 persoon

      2. Dat is heel makkelijk…kijk maar eens onder “over mij”…als je dan helemaal naar onderen gaat kun je je aanmelden voor mijn mails.

        Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s