Geplaatst in autisme, Eetkliniek, eetproblemen bij autisme, Kind en autisme, Seyscentra

Van een definitief “NEE” naar een volmondig “JA”

“Ik heb geen idee wat er allemaal misgaat bij de jeugdzorg hier ter plaatse of in Nederland in het algemeen”

Ik heb waarschijnlijk nog maar te maken gehad met een topje van de ijsberg. Maar na alles wat wij hebben meegemaakt en wat ik om mij heen van vele andere ouders hoor, denk ik dat het grootste probleem de geringe kennis van de jeugdwet en het gebrek aan onderlinge communicatie is. Kortom; een gebrek aan kennis op deze zéér belangrijke plek.

Onderzoeksbureaus kunnen hier vast meer over vertellen, maar dát er iets mis gaat, is duidelijk! Heel veel kinderen én hun ouders zijn hier helaas de dupe van!

Fout na fout.

Ik neem als voorbeeld onze eigen situatie; Fout na fout is er in de afgelopen maanden gemaakt. Er zijn beloftes gedaan die niet zijn nagekomen. Ik heb hard moeten vechten om ook maar iets voor elkaar te krijgen.

“Het kan toch niet de bedoeling zijn dat ouders, die al zoveel zorgen om hun kinderen hebben, zóveel tegenwerking en fouten op hun pad krijgen?”

Als ouders krijg je, nadat je kind langdurig is onderzocht, een diagnose te horen. Het is voor de meeste ouders een hele klap om te horen te krijgen dat je zorgen terecht waren en er inderdaad iets met je kind aan de hand is. In ons geval kregen wij te horen dat onze zoon Klassiek autisme en een ernstige ontwikkelingsachterstand had. De ontwikkeling van onze zoon was nog maar op het niveau van een kindje van zeven maanden terwijl hij al 24 maanden was. Een hele schok!

Passende hulp

Op het moment dat je als ouders de diagnose van je kind krijgt, moet je meestal meteen op zoek gaan naar passende hulp. Er gaat een nieuwe wereld voor je open. Een wereld waar jij en je kind niet voor hebben gekozen. In plaats van even stil te kunnen staan bij wat je te horen krijgt over je kind, wordt er geadviseerd om direct op zoek te gaan naar een plek waar je kind zich het beste zou kunnen ontwikkelen en waar er dagelijks hard aan de opgelopen achterstand gewerkt zou kunnen worden. Bij ons werd gezegd;

Hij kan het beste hele dagen naar een Medisch kinderdagverblijf. Google maar eens of er een locatie bij jullie in de buurt zit.”

Dat was het! Hier moesten wij het mee doen. Wij vertrokken vanuit het ziekenhuis met deze summiere informatie en hadden google als onze wegwijzer. Verdrietig sprongen wij in het diepe en kwamen terecht in de harde wereld van de jeugdzorg. Een wereld die je lijkt tegen te werken, in plaats van je bij de hand te pakken en te begeleiden op deze verwarrende, onbekende weg.

“Het zou fijn zijn als er in de ‘zorgwereld’ gewerkt zou kunnen worden, vanuit de, voor een ieder van ons, zeer bekende leus;

“Leuker kunnen wij het niet voor u maken, wel makkelijker!”

Wij kwamen er na wat omwegen achter, dat de eerste stap die gezet moet worden, via het Centrum voor Jeugd en Gezin (het CJG) hoort te gaan. Na de aanmelding bij het CJG komt er een medewerker op bezoek. Diegene gaat meedenken en adviseren wat de beste plek, of hulpverlenende instantie, is voor je kind. Vervolgens gaat deze medewerker de beschikkingen aanvragen en krijg je binnen een aantal weken de beschikking zodat de behandeling kan beginnen.

Zo zou het moeten gaan.. Helaas ging het bij ons, en gaat het bij duizenden andere ouders in soortgelijke situaties, totaal anders..

Oeps..vergeten

Ten eerste vergat de betreffende medewerker van het CJG om, de volledig ingevulde aanvraag voor een beschikking voor mijn zoontje, te verzenden. “Gewoon” vergeten om op verzenden drukken! Na 8 weken wachten besloot ik om bij de gemeente navraag te doen en wat bleek; Zij hadden de aanvraag nooit ontvangen! Alles moest opnieuw worden aangevraagd en wij moesten onnodig nóg langer wachten, allemaal verloren tijd. Toen de aanvraag eenmaal binnen was bleek de aanvraagcode niet te kloppen en moest de aanvraag opnieuw worden gedaan! Frustratie op frustratie!

Andere zoon

Maar nu over onze andere zoon; Hij moet binnenkort worden opgenomen in een eetkliniek. In de eerste instantie zou hij daar maandenlang van maandag tot vrijdag voor behandeling moeten verblijven, maar de eetkliniek wil een nieuwe behandeling bij hem gaan inzetten en dat is zo intensief dat hij waarschijnlijk binnen een maand klaar is. Dat klinkt bijna te mooi om waar te zijn. We zijn erg benieuwd!

Hij staat al vanaf juni 2016 op de wachtlijst voor deze behandeling en wij vermoeden dat hij nu bijna bovenaan de wachtlijst staat. Wij verwachten elk moment een oproep te krijgen en te horen wanneer de behandeling gaat starten.

Echter nog één ding..

Er was echter één ding wat nog geregeld moest worden en waar de opname in de eetkliniek vanaf zou hangen. Alléén als wij vanuit de gemeente dagelijks vervoer naar de eetkliniek en weer naar huis vergoed zouden krijgen zou de behandeling van onze zoon door kunnen gaan. Hij hoeft voor deze behandeling niet intern te blijven, maar mag ’s avonds terug naar huis. De kliniek is echter te ver bij ons huis vandaan en de reistijd is te lang om hem zelf te brengen en te halen.

Direct nadat wij te horen hebben gekregen welke behandeling onze zoon zou gaan krijgen, hebben wij de aanvraag voor de beschikking, voor de vervoerskosten, bij het CJG neergelegd. Dit is inmiddels 14 weken geleden.

Omdat onze zoon individueel behandeld zal gaan worden en niet in groepsverband, heeft hij volgens het CJG geen recht op vervoer vanuit de gemeente. Wij moesten met onze vraag maar bij WMO aankloppen. Maandenlang ging de vraag heen en weer tussen WMO en het CJG en wist niemand een antwoord op deze vervoersvraag. Onbegrijpelijk! Ik kon in de jeugdwet in artikel 2.3 en dan met name bij punt 2, heel duidelijk lezen dat mijn zoon wel degelijk recht heeft op vervoerskosten vanuit de gemeente…

Maat vol

Vorige week was wat mij betreft de maat vol en ben ik opnieuw gaan bellen om duidelijkheid. De vraag was toevallig nét weer teruggelegd bij het CJG en zij hadden er (hoe toevallig) net een vergadering over gehad. Er was besloten dat zij ons niet langer konden helpen en dat wij zélf de vervoerskosten moeten betalen. We zouden deze vraag nog wél bij de verzekering neer kunnen leggen.

180 euro per dag

De vervoerskosten zijn 180 euro per dag, zélf betalen was geen optie. De verzekering kon echter ook niks voor ons betekenen. Dat zou dus betekenen dat de behandeling van onze zoon niet door zou kunnen gaan.

Twitteralarm

Ik besloot om een twitterbericht uit te laten gaan over dit onrecht. Onmiddellijk werd mijn bericht opgepikt en vele malen geretweet. De plaatselijke wethouder, die over jeugdzaken gaat, werd ook bij deze twitteractie betrokken en reageerde hier onmiddellijk op.

Ook kreeg ik de vraag of ik dit verhaal op de televisie wilde vertellen. Ik wilde echter éérst in gesprek met de wethouder, mocht dat niks opleveren dan zou ik inderdaad een boekje open gaan doen over de fouten die gemaakt werden binnen jeugdzorg. De wethouder was echter bijzonder aardig en beloofde mij om hier meteen achteraan te gaan.

Gisteravond kreeg ik een telefoontje waarin mij verteld werd dat alle vervoerskosten door de gemeente worden betaald en dat wij ons daar geen zorgen meer over hoefden te maken!

Er werd nog snel bij gezegd dat mijn twitteractie hier niks mee te maken had. Daar moest ik wel een beetje om lachen, want dat zei dezelfde mevrouw die mij een aantal dagen daarvoor had laten weten dat de gemeente niks meer voor ons kon betekenen en dat dit besluit definitief was.

Ik ben ontzettend blij! Wat een opluchting! En eindelijk iemand die haar beloftes nakomt! Wat een verademing! Mijn zoon kan dus tóch worden behandeld in de Seyskliniek binnenkort!

Ik zit nog wél met een aantal vragen;

  • Waarom krijgen wij nu opeens wél de vervoerkosten vergoed? Moet je dus echt je mond opentrekken om te krijgen waar je volgens de wet al recht op had?
  • Wat moeten ouders die niet zo mondig zijn…? Maar vooral; krijgen die arme kinderen waar ze recht op hebben? Worden zij nu, ten onrechte, niet behandeld? Of moeten die ouders leningen afsluiten om hun kinderen tóch op de juiste plek te krijgen?
  • Komt dit alles inderdaad puur doordat er te weinig kennis is over dit soort zaken…? Dat kan toch niet waar zijn??!!!

Rita

Advertenties

21 gedachten over “Van een definitief “NEE” naar een volmondig “JA”

  1. Hallo,
    Wat een verhaal zeg, wij hebben gelukkig wel goede ervaringen met het jeugdteam van de gemeente, maar dat gaat dan ook alleen maar om ambulante begeleiding. Helaas heeft het niets te maken met gebrek aan kennis bij de mensen van de gemeente. Het heeft alles te maken met bezuinigingen, in principe zeggen ze overal nee op, ook al heb je recht op ja. Ze hopen dan dat je dat accepteert, pas als je in beroep gaat zal er echt naar je aanvraag gekeken worden. Dus ja, als je als ouders zelf niet mondig genoeg bent loop je veel mis. Fijn dat het bij jullie gelukt is, en hopelijk slaat de behandeling aan bij je zoon.

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je Anton! Fijn dat jullie geen negatieve ervaringen hebben! En natuurlijk zijn er nog altijd méér positieve ervaringen dan dat er negatieve ervaringen zijn! Maar dit moest ik gewoon even kwijt..wie weet helpt het mensen om tóch iets meer voor elkaar te krijgen voor hun kinderen!
      Bedankt voor je reactie, hoor!!

      Like

  2. Wat een frustrerende situatie!! En dat terwijl je hulp vraagt voor je kinderen (wat vaak gevoelsmatig al niet zo makkelijk is) moet je voor die hulp keihard vechten! Onvoorstelbaar hoe slecht gemeenten/instanties/zorgverzekeraars/enz op de hoogte zijn van de wettelijke regels! Je moet vechten tegen de instanties/overheid terwijl het zo zou moeten zijn dat de instanties je helpen.
    Wat ongelooflijk dapper en knap van je hoe jij dit “gevecht” bent aangegaan! Heb veel respect en bewondering voor je!! Ik hoop van harte dat de therapie voor je zoon brengt wat jullie ervan verwachten en van hopen!!

    Liked by 1 persoon

  3. Tjonge wat een drama allemaal zeg. Ik moet zeggen dat bij ons in de Dronten ik dit probleem niet ken. Maar goed die maken anderen fouten ;). Mooi blog. Dat van die letters groot en dan klein moet je even kijken boven aan waar je schrijft kan je het vast zetten op een letter grote. Moet goed komen. Als heel de gezondheid zorg ook zo makkelijk goed komt in Nederland krijgt ieder de hulp die die nodig heeft.

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je voor je reactie! Ik heb helaas ook al geprobeerd wat jij hier zegt…Ik heb geen idee wat er mis gaat. Ik schrijf het rechtstreeks in WordPress…dan weer in Word..niks helpt!😢

      Fijn dat het in Dronten beter geregeld is, zeg! Er moet maar net een goed persoon in dienst zijn met kennis van zaken en alles loopt goed!

      Liked by 1 persoon

  4. Wat een GEDOE! Maar ook; wat goed gedaan!!

    Ik neem aan dat je je tekst eerst in ‘word’ of een dergelijk programma typt? Dan moet je (voordat je gaat plakken) in je blogprogramma op een icoontje drukken dat de vorm heeft van een clip-board (tekst die verschijnt is: plakken als tekst). Wanneer je dat hebt gedaan en daarna je gekopieerde tekst in je blog plakt, moet het goed zijn. Tenminste zo werkt het bij mijn blogprogramma… Succes!

    Liked by 1 persoon

  5. Dezelfde vraag heb ik me ook dikwijls gesteld. Heb intens medelijden met kinderen van ouders die minder goed op de hoogte van wet-en regelgeving en minder mondig zijn.

    Ook ik scheer voorlopig de haren op mijn tanden nog maar niet af…

    Like

  6. Wat mij behoorlijk frustreerd is dat je zo afhankelijk bent van in welke gemeente je woont en het soms lijkt het ook nog dat je binnen die gemeente nog afhankelijk bent van met welke persoon je te maken hebt.

    Liked by 1 persoon

  7. Ik ken het gevoel en de frustratie helaas maar al te goed. Ik ben al sinds september 2015 in gevecht met mijn gemeente over passende hulp voor mijn zoon. Nu -2 bezwaarzaken en 1 beroepszaak bij de rechter verder- , heb ik eindelijk gewonnen en heb passende hulp. Maar al meer dan 1 1/2 jaar tegenwerking van de gemeente gehad en je moet dus uiteindelijk naar de rechter om je recht en je “gelijk” te halen, terwijl je kind ondertussen verzuipt!
    En het was klip en klaar dat ik voldeed aan de Jeugdwet en hun Verordening.
    Nu zijn ze als de dood dat mijn verhaal naar buiten komt, want als dat gebeurd heeft de gemeente een groot probleem. Heel veel mensen uit mijn gemeente en vele omliggende gemeenten komen dan verhaal halen. Zij indiceren namelijk op een manier die tegen de wet is!!!!
    Vandaar dat ik mijn eigen advies site ben gestart: http://www.adviesoverjeugdhulp.nl

    Liked by 1 persoon

    1. Joh! Wat erg zeg! Wat goed dat je je eigen site bent gestart! Ik hoop dat je veel mensen kunt helpen, want dit soort toestanden moet echt stoppen! Wat mij zo verbaasd is dat de kinderen in dit verhaal helemaal onzichtbaar zijn.

      Like

      1. Inderdaad: jeugdzorg is er voor kinderen die het heel hard nodig hebben, maar zoals gewoonlijk worden zij hier de dupe van! Schandalig, walgelijk, ongelooflijk en zo kan ik er nog wel een paar verzinnen…

        Liked by 1 persoon

  8. Hoi Rita. Iedere x als ik weer naar mailtje binnen krijg ga ik direct je blog lezen. Als t over Daar gaat zie ik mijn gelijk voor me. En wat doet hij t goed. Fijn om te lezen. Je schrijft t ook heel beeldend. Wat zul je /jullie ook genieten van de stapjes die hij iedere x zet. Genieten deden jullie natuurlijk al, maar Door de stappen die hij maakt geniet je nog meer. Hoe gaat t nu met eten en de eettraining? Daar ben ik erg benieuwd naar. Verder wil ik je laten weten dat ik diep respect heb voor Hoe jij je iedere x maar weer in moet zetten voor als er dingen geregeld moeten worden en hoe jij je gezin draaiende houdt. Een gezin met individuele “handleiding”. Ik weet t, dat doe je als moeder/ouders. Maar toch petje af voor jou. Ik kijk uit naar de volgende blog. Knuffel voor Daan. Liefs Karin

    Like

    1. Hoi Karin, wat leuk dat ik een bericht van je krijg zeg! Bedankt voor je lieve woorden! Dat doet mij goed!

      Daantje begint eindelijk te praten..hij begint woordjes op te pikken! Bij elk nieuw woordje is het hier een gejuich en geklap alsof hij zijn Master heeft gehaald😂..

      De ergo therapeut is pas begonnen en zit nog in de observeer fase. Het eetteam van Reinearde is helaas ook nog niet verder gekomen dan observeren. Ze gaan nu wél aan Seys vragen of Daantje voor onbepaalde tijd geen oproep opname hoeft te krijgen.Dat geeft hier een hoop rust.

      Hij eet dus helaas nog steeds hetzelfde; elke dag 3 pyjamapapjes, een fruithapje en een groentenhapje😂..

      Gaat het verder goed met jou? Nog naar je zin op je nieuwe werk? Als het zonnetje schijnt zul je wel extra genieten nu je lekker vaak buiten kunt zijn?

      Groetjes Rita

      Een kusje terug van Daantje

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s