Geplaatst in autisme, Eetkliniek, eetproblemen bij autisme, Kind en autisme, Seyscentra

Slik! Mijn zoon wordt opgenomen in een eetkliniek! 

Hét telefoontje

Met een knoop in mijn maag leg ik de telefoon neer. Pfff…Dit langverwachte telefoontje kwam tóch nog onverwachts. Hoe ga ik dit tegen mijn twaalfjarige zoon vertellen? Ik haal diep adem en ga op zoek naar hem…

Ben, de Seyskliniek belde net! Je therapie gaat 8 mei beginnen!”

NEE!! Dan al ?!!!Ik heb binnenkort toetsweek op school en we gaan volgende week naar Brussel toe met de klas! Kan ik dan niet mee? En..en…”

Hij zit boordevol vragen. Zelf heb ik ook veel vragen. Ik zou nu bijvoorbeeld heel graag willen overleggen met de mentrix van mijn zoon en met de afdelingsleider op school. Hij staat er op dit moment goed voor, maar nu hij zoveel weken niet naar school kan, ben ik bang dat hij zóveel  gaat missen dat hij zal blijven zitten. De therapie is al zwaar genoeg voor hem, als hij zich daarnaast ook nog druk moet maken of hij wel of niet zal blijven zitten zou ik dat erg sneu vinden.

Het is helaas vakantie, op de dag dat de therapie zal starten zal ik pas in contact kunnen komen met de mentrix.

Fantaseren

Ik praat met mijn zoon door over dit telefoontje …Er is spanning en angst, maar ook hoop. We fantaseren over de komende zomer en stellen ons voor dat wij met ons hele gezin in een restaurantje in Frankrijk zitten. We hebben het erover hoe bijzonder het zal zijn als hij dan ook iets durft te eten en niet, zoals al jaren het geval was, met een mandje witte stokbroodjes voor zich zou zitten. (  https://eetproblemenbijautisme.wordpress.com/2017/03/09/vakantietijd-en-etentjes/ ) We noemen allemaal voordelen op en de spanning neemt langzaam af.

Mam! Ik ga vloggen!”

De volgende morgen als hij beneden komt verteld hij dat hij een bijzonder plan heeft bedacht; Hij wil gaan vloggen tijdens en over zijn therapie. Een heel goed idee! Vooral als hij uitlegt wat de reden hiervoor is. Hij vindt dat hij te weinig van de kliniek en hun manier van behandelen weet en geeft aan dat alles nu erg onzeker voor hem is . Hij heeft geen idee wat hem precies te wachten staat. Het lijkt hem fijn als andere kinderen, die nu nog op de wachtlijst staan of hier in de toekomst  op komen te staan, filmpjes kunnen bekijken over de therapie die hij gaat volgen en op deze manier wat meer informatie krijgen en minder bang zullen zijn. Ik leg hem uit dat filmpjes binnen de kliniek alleen met toestemming van de kliniek gemaakt mogen worden en zonder andere patiënten erop.

De hele dag is hij druk bezig om een zo goed mogelijk introductiefilmpje te maken (https://youtu.be/8g1l_Jjhuig) Ik ben erg verbaasd over dit initiatief, maar vindt het enorm goed van hem. Hij heeft zich zijn hele leven geschaamd voor zijn eetproblemen en dit tegen niemand willen vertellen, maar de laatste tijd praat hij hier gewoon over. In zijn tweede vlog verteld hij zelfs over alle medicatie die hij moet gebruiken om zijn voedingstekorten aan te vullen. (https://youtu.be/8C815hmIp_k)

Gesprek bij Seys

Woensdag hebben wij een gesprek bij Seys ( http://www.Seyscentra.nl ) en zullen wij vermoedelijk alle ontbrekende informatie krijgen. Ik ben vooral erg benieuwd hoe de therapie zó effectief zou kunnen zijn dat 10 lange jaren met een eetprobleem, in één maand opgelost zou kunnen worden.  Dat één maand therapie kan bereiken wat alle andere, maandenlange therapieën niet voor elkaar hebben gekregen. We kunnen ons werkelijk niet voorstellen dat hij dan alles kan, wil en durft te eten.

Zelfs oesters! Hoe ik bij oesters kom? Een moeder vertelde mij over haar zoon, die dezelfde eetproblemen had, dat hij dit heeft leren eten dankzij te therapie en het nog lekker vindt ook! Geweldig en hoopgevend! Niet dat hij van mij oesters moet gaan eten, ik lust het zélf nog geeneens, maar meer dat dit voorbeeld symbool staat voor alles wat nu nog onmogelijk lijkt en straks wel gegeten gaat worden.

Opluchting en een knoop in mijn maag

Voor mij persoonlijk voelt zijn behandeling in de eetkliniek aan alsof ik eindelijk hulp krijg. Alsof iemand deze zware taak uit mijn handen gaat nemen…alsof diegene verder gaat waar het mij niet is gelukt. De wetenschap dat professionals dit van mij gaan overnemen geeft mij een stukje opluchting. Naast die opluchting heb ik ook een knoop in mijn maag …want het laatste wat je als ouders wilt is dat je zoon naar een eetkliniek moet. Voor mijn zoon vind ik dit heel zielig. Hij heeft hier tenslotte ook niet om gevraagd!

Bizarre eters

Of eigenlijk wel een beetje…want hij was degene die na het zien van het programma “Bizarre eters” heeft gevraagd of het voor hem misschien óók mogelijk zou zijn om tóch te leren eten. Hij herkende zichzelf in de deelnemers van dit programma en zag welke stappen zij maakten. Wij hadden ons er al bijna bij neergelegd; hij zou voor altijd alleen maar wit brood met hagelslag moeten eten.

Na het zien van dit programma gaf hij zélf aan dat hij heel graag zou willen leren eten en van zijn eetproblemen af zou willen komen. Wij zijn op zoek gegaan naar een manier waarop hij beste geholpen zou kunnen worden en zijn via een jarenlange omweg uitgekomen bij de Seyskliniek. Hij staat dus volledig achter zijn behandeling en is erg gemotiveerd.

Jarenlange Schaduw 

Voor mij als moeder hebben de eetproblemen van de kinderen jarenlang als een schaduw boven mijn leven gehangen. En helaas hangt die schaduw daar nog wel even, maar er wordt nu eindelijk iets aan gedaan!
De eetproblemen van mijn twee zoons en inmiddels ook een dochter (https://eetproblemenbijautisme.wordpress.com/2017/02/21/help-mijn-kind-heeft-een-eetprobleem/ en de blog over Daantje   https://eetproblemenbijautisme.wordpress.com/2017/02/21/niet-een-maar-twee-kinderen-met-een-chronisch-eetprobleem/ ) gaven mij als moeder het gevoel dat ik iets helemaal verkeerd had gedaan. Elke keer opnieuw ging  ik in mijn gedachten terug in de tijd en probeerde ik mij te bedenken op welk moment het verkeerd was gegaan en wat ik anders had moeten doen.

Ik weet inmiddels gelukkig dat de eetproblemen die mijn zoons hebben, autisme gerelateerd zijn en buiten mijn schuld om zijn ontstaan. Ik weet nu dat dit komt door een verstoorde prikkelverwerking. Gelukkig wordt er steeds meer bekend over eetproblemen bij autisme. Hierdoor komt er ook meer begrip voor deze kinderen én hun ouders.

Willen jullie je ervaringen ook delen?

Ik ben erg benieuwd naar jullie verhalen over de eetproblemen van jullie kinderen. Waar ik ook erg benieuwd naar ben; hoe gaat dit binnen jullie gezin? Merk je dat andere kinderen dit gedrag gaan kopiëren?

Neem bijvoorbeeld onze dochter van vier. Zij is in de afgelopen twee jaar steeds slechter gaan eten en haar eetgedrag gaat steeds meer lijken op het eetgedrag van haar broer en broertje. Inmiddels is de enige vorm van groenten die zij nog binnenkrijgt een potje Olvarit voor kindjes van zes maanden. En dan in maar één smaak, verdund met water en appelmoes. Groenten, aardappels en vlees krijg ik er op geen enkele manier in; zonder eten naar bed, negeren, belonen, adviezen van het consultatiebureau…Alles hebben wij geprobeerd. Zij lust ook maar één soort beleg op haar boterham. Durft niks nieuws te proeven en is doorlopend bang dat ze stikt.

Trauma?

Dit laatste komt hoogstwaarschijnlijk doordat zij té vaak heeft mee moeten maken dat haar broertje Daniél bijna stikte. Dat was in de tijd dat wij probeerden om Daniel aan vast voedsel te laten wennen, eerst zelf en later met een logopediste aan huis.  Ik heb haar wat keren met haar handen voor haar oren achter de bank gevonden. Ze was nog geen twee jaar in de tijd dat dit speelde, maar dit heeft waarschijnlijk grote impact op haar gehad.

Schrijf gerust jullie eigen ervaringen in een reactie hieronder! Ik ben erg benieuwd!

(ps. Met Daniel zijn eetproblemen gaat het helaas nog niet beter. Het eetteam is inmiddels klaar met observeren  en is aan het bedenken hoe zij hem het beste kunnen helpen. Op dit moment lijkt het erop dat hij qua ontwikkeling op eetgebied is blijven steken bij zes maanden. Hij begrijpt nog steeds niet hoe hij moet kauwen, dus zal met een logopedist de kauwbewegingen moeten oefenen. Elke keer gaan er weken overheen. Ik hoop dat ze binnenkort wat actiever gaan behandelen want met dit tempo eet hij nog steeds babypapjes als hij 18 is. Zeven maanden geleden hebben wij onze hulpvraag neergelegd en er is tot nu toe nog geen eet therapie gestart!)

Ik hoop in mijn volgende blog weer iets leuks over Daniel te schrijven, want het gaat (los van zijn eetproblemen)  erg goed met hem!

Ik moest dit verhaal over onze andere zoon echt even kwijt. Ik wil deze blogpagina het liefst gebruiken om alleen over Daniël te schrijven, maar het loopt nog een beetje doorelkaar…De site eetproblemenbijautisme.wordpress.nl is namelijk nog niet helemaal klaar.
Liefs Rita

Advertenties

21 gedachten over “Slik! Mijn zoon wordt opgenomen in een eetkliniek! 

  1. ow wat spannend dat het nu gaat gebeuren.
    Heel veel sterkte en succes de komende weken!

    En ik heb de vlogs bekeken, wat doe je dat goed Benjamin! Duim omhoog voor jou!
    Enorm stoer dat je wilt gaan vloggen.

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je wel, zeg! Inderdaad heel spannend dat het na zo’n lange wachtperiode nu daadwerkelijk gaat beginnen allemaal! Ik zal je complimenten doorgeven aan Benjamin! Groetjes Rita

      Like

  2. Ik ben 47, man en heb zelf al een 20 jaar een eetprobleem.
    Ik ben er nog niet van af. Het probleem is in mijn geval dat mijn autismestoornis en wat andere beperkingen een rol spelen. Genesen van die beperkingen kan niet.
    Mijn eetprobleem wordt veroorzaakt door de problemen, het gebrek aan controle wat ik door mijn eetprobleem heb. Deze moeten gezamelijk aangepakt worden , en daar heb jk de juiste instelling, begeleiding voor gevonden.
    Psychische rust. Rust in je hoofd en je leef, werk, schoolomgeving, kortom het leven zijn in mijn geval essentieel.
    Ik blog niet veel. Je kan wat ik geschreven heb vinden op franstraas.wordpress.com

    Liked by 1 persoon

  3. Wat super fijn dat dit jullie en hem gaat helpen met het eetprobleem.En wat super goed gaat hij er mee om en super stoer dat hij andere mee wil laten delen in zijn bevindingen.Ik wens jullie heel veel kracht en suc6

    Miriam

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je wel voor je lieve berichtje! En inderdaad; aan de ene kant erg veel opluchting, maar aan de andere kant een knoop in mijn maag….brrrr….We gaan in ieder geval vol hoop en goede moed de komende tijd tegemoet! Mijn stoere zoon moet het gaan doen, maar we hebben erg veel vertrouwen in hem!

      Groetjes,

      Rita

      Like

  4. Hoi zoals je weet heeft mijn jongste zoon 2 nnd intern gezeten bij karakter en hij eet weer okee het zijn geen massa maar alles beter als poffertjes nu moet die dat zelfs niet meer maar goed je vraag was meer hoe de andere gezinsleden hierin meegaan de jongste heeft dus nog 2 broers met autisme en de middelste die eet alles behalve groente hebben die meegedragen aan dat Joris niet meer wilde eten ja en nee Joris zijn wil is wet daar valt geen stok meer achter te krijgen maar de chemie tussen de broers is niet altijd heel gezellig en vooral aan tafel was en is het aanpoten zodat Joris er vaak tussen schoot want de drukte om de andere broers uit elkaar te houden gaf joris de gelegenheid om niet te hoeven eten en dan vanwege je moederhart toch savonds die poffertjes te geven want zijn gezondheid speelde ook parten. Maar goed nu is het zo eet je niet prima krijg je niks anders geen snoepjes of koekjes nee gewoon je boterham etc wil je wel veel succes wensen en je grote stoere man ook tis niet niks maar hopelijk gaat die ervaren dat eten niet eng is! Dikke knuffel

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je wel dat je dit met me wilde delen! Een hele zorg en ook weer die teleurstelling lees ik. Denk je dat je op de goede weg zit, gaat het wéér de verkeerde kant op. Lastig als de één wel anders mag eten en de ander niet hè?! Daar is hier ook altijd strijd om. De rest vindt het oneerlijk als wij een uitzondering maken…en vanuit hun gezien is dit ook erg oneerlijk! Het blijft lastig! Ik hoop dat er ooit een moment komt dat al mijn kinderen hetzelfde eten! Al is het maar het patat momentje! Op dit moment lusten er 3 kinderen van de 6 maar patat en dat is bij alles zo! Altijd die drie probleemeters die wat anders moeten eten…
      Jij ook heel veel sterkte toegewenst hoor! 😘

      Like

  5. Wat ben ik geraakt door je openhartig verhaal! Het lijkt zo op ons verhaal. Ik voel je eenzaamheid, eigenlijk alles! Wij gaan 10 mei met onze dochter van 10 met ASS. Kom graag in contact. Ons verhaal zal ik zsm in het kort samengevat vertellen! Iets met stik/slik angst, schildklierdefect, emdr. Geen onwil maar onmacht. Ga 8 mei heel hard aan jullie denken en meeleven. Veel liefs

    Like

    1. Wat herkenbaar wat je schrijft zeg! Je kunt mij toevoegen op facebook en een pb sturen hoor! Dan kunnen we inderdaad ervaringen delen met elkaar! Sterkte met je dochter! Fijn dat je binnenkort op gesprek mag komen! Ik hoop dat er ook snel hulp voor haar komt!

      Liefs..Rita😙

      Like

  6. Ik heb een zoon van 18 met pdd-nos die vanaf zijn eerste jaar alle groente en fruit weigert. Ook geen gekookte aardappels, heel veel soorten vlees en heel veel vleeswaren eet hij niet. Brood waar stukjes in zitten zijn ook probleem. Hij is er voor behandeld bij pro persona toen hij ongeveer 12 was. Maar ook daar wisten ze er geen raad mee en zeiden ze dat alleen een eetkliniek nog zou kunnen helpen. Wij hebben dat toen niet gedaan waar ik soms nog wel eens spijt van heb. Door zijn eenzijdige eetpatroon heeft hij last van overgewicht en op sociaal vlak heeft hij ook lang problemen gehad. Hij durfde niet naar vrienden toe om te eten bang voor wat hij op zijn bord zou krijgen. Nu is hij bijna klaar met de VWO en gaat studeren voor maritiem officier. En ook dat is wat eten betreft loslaten. Aan boord van een schip en dan maanden op zee, hoe zal dat gaan. Gelukkig heeft hij nu fijne vriendengroep die zijn problemen accepteren. Hij is met hen vorige zomer 10 dagen in een appartement op vakantie geweest in Kroatie, waar ze zelf moesten koken. Hij kwam niet uitgehongerd thuis. Ik heb er alle vetrouwen in dat hij het gaat redden. Ik moet hem ook wel loslaten want ik heb nog vijf kinderen met minder of meer de symptomen van autisme. De drie jongens hebben ook de diagnose. En ook mijn man gaat ervoor in therapie. Ik wens jullie heel veel sterkte toe, jullie hebben de goede keuze gemaakt. Geloof in de kracht van je kinderen en van jezelf. God is erbij al begrijpen we het soms niet

    Liked by 1 persoon

    1. Allereerst hartelijk bedankt voor je lieve reactie! Wat een herkenning zeg! Je zoon is een oudere versie van mijn zoon zo te lezen! Knap dat je het los kunt laten! Die tijd zal hier ook eens komen…ik hoop dat hij voor die tijd heeft leren eten, want loslaten is helaas niet zo eenvoudig😢.

      Sterkte in alles! Zo te lezen heb je genoeg op je bordje liggen! Liefs Rita

      Like

  7. Bedankt voor je mooie blog! Wat super dat je dit zo open beschrijft. Dit draagt vast bij aan herkenning, erkenning en begrip voor eetproblemen!
    Wat een spannende tijd gaan jullie tegemoet!!! Ik wil dan ook gewoon even laten weten dat we aan jullie denken, heel veel sterkte!!!!

    Liked by 1 persoon

  8. Hallo Rita Wat n spannende tijd voor jullie als gezin. En wat pakt je zoon dit goed op. Filmpjes maken voor anderen, echt zo goed want zelf in hij zich hierdoor goed aan t voorbereiden. Mooi om te lezen dat de spanning logisch zo hoog is, en dat je dit zo goed weet om te buigen naar minder spanning en vooruit durft te kijken. Ik wens jullie als gezin heel veel sterkte en succes. En ik hoop dat hij snel zijn eerste stapjes kan gaan zetten. Veel liefs Karin

    Liked by 1 persoon

  9. Hallo Rita, wij zijn een gezin met vader, moeder en zoon van 11. Pelle eet sinds hij zo’n anderhalf is niet goed. Gelukkig wel fruit en winterwortel, brood en pasta, maar nooit iets door elkaar, zoals stamppot. Groentes zijn ook lastig. Zijn eetpatroon is dus heel beperkt, maar niet zo ernstig als bij jouw kinderen. Ik heb het idee dat het bij Pelle vooral angst voor het onbekende is en niet zozeer een overprikkeling. Hij krijgt denk ik wel genoeg voedingsstoffen binnen. Hem laten wennen aan nieuw voedsel gaat een beetje met vallen en opstaan. Hij verzamelt al zijn moed en neemt dan een hapje kool, bijvoorbeeld. Omdat dat allemaal lang duurt zitten we dan niet meer aan tafel maar kijken we met z’n drieen naar het jeugdjournaal. Voor mij is het altijd weer de balans zien te vinden tussen hem controle en veiligheid geven en aan de andere kant hem uitdagen een stapje verder te gaan. Soms lukt dat, soms niet. Hij is wel gemotiveerd, omdat hij soms op kamp gaat (scouting en straks school) en merkt dat het op die momenten lastig is. Mijn man en ik gaan samen met hem door met onze aanpak. Ik vertrouw erop dat het ooit wel gaat lukken.
    Ik hoop voor jullie gezin dat alle hulp zijn vruchten afwerpt. Ik vind het leuk om over Daantje te lezen, maar ook over de andere kinderen. En besef dat wij het hier thuis makkelijker hebben. Ik wens je heel veel sterkte! En jouw oudste ook! Vind het zo dapper van hem.

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je wel voor je uitgebreide mooie reactie! Wat lossen jullie dit bijzonder goed op met jullie zoon zeg! Fijn dat hij zo stoer is dat hij dingen wél in zijn mond durft te doen! Dat is de belangrijkste stap! Het komt vast goed met hem! Zo te lezen hebben jullie eindeloos geduld en heel veel liefde, dus hij voelt zich veilig genoeg om door te zetten! Wat jij zegt over de motivatie; dat herken ik bij mijn zoon ook! Gewoon mee kunnen doen als er een klassenfeest is of na de voetbalwedstrijd met je club een patatje eten..allemaal dingen die steeds lastiger worden. Altijd maar smoezen aan het verzinnen.

      Fijn om te lezen dat je mijn blogs mooi vindt! Dat bemoedigd mij om door te gaan!

      Sterkte met alles hoor!

      Liefs,

      Rita Maris

      Like

  10. Wat een spannende periode komt eraan!
    Misschien zou je dochter geholpen kunnen zijn met EMDR. Via de landelijke emdr-vereniging kun je in contact komen met een therapeut die ervaring heeft met pre-verbaal trauma.

    Liked by 1 persoon

    1. Hoi, leuk dat je reageert! Dank je wel!! Ook voor het meedenken! We hebben inderdaad zeer goede ervaringen met EMDR! Een andere dochter krijgt deze therapie momenteel. Op dit moment zitten wij nog in de onderzoeksfase bij Youké voor onze kleine meid, als dat is afgerond en we krijgen de eind conclusies en eventueel een diagnose gaan ze bedenken wat haar het beste zal helpen. Ik vermoed dat ze ook met EMDR aan zullen komen.

      Groetjes

      Rita

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s