Geplaatst in autisme, Kind en autisme, MKD, ontwikkelingsachterstand, taalontwikkelingsachterstand

Wat is nu eigenlijk beter? Naar een MKD of gewoon thuisblijven?

Wat zou u graag anders willen zien? Waar moeten wij hier aan werken?”

Acht maanden geleden werden deze vragen aan mij gesteld tijdens het intakegesprek bij de Rupsjes, het Medisch Kinderdagverblijf waar Daniël naartoe zou gaan. Acht lange maanden geleden…maanden waarin er veel is gebeurd en veel is veranderd…..

Daniël heeft acht maanden nodig gehad om uit zijn cocon te kruipen en te worden tot het prachtige mannetje dat hij nu is! Hij is in die acht maanden ontwikkeld tot een totaal ander kindje..Hij lijkt in niets meer op dat mannetje van toen.

Dat mannetje dat onbereikbaar was en in zijn eigen wereldje leefde. Dat kleine mannetje dat overal zo bang voor was. Waar we tegen konden praten wat wij wilden, maar waar wij geen reactie van terugkregen. Het mannetje dat niets begreep van wat er om hem heen gebeurde. Dat mannetje dat nachtenlang huilde..

Opnieuw aan dezelfde tafel

Ik zit na al die maanden opnieuw aan dezelfde tafel. Deze keer omdat ik de uitslagen van de onderzoeken te horen krijg. Onderzoeken die recentelijk zijn afgenomen bij Daniël, om te kijken of hij zijn ontwikkelingsachterstand aan het inlopen is.

Spannend! Maar ik heb goede hoop op een positieve uitslag. Het gaat zó goed met hem! De afgelopen maanden heeft hij zulke enorme stappen gezet..het is voor ons echt een reden om dankbaar te zijn!

Klein Uitstapje

Om een vergelijking te kunnen maken tussen “toen”en ‘nu” heb ik mijn eerste blog terug zitten lezen (https://rupsjedaan.wordpress.com/2016/10/25/op-zoek-naar-een-rugzakje/) ik voelde weer even de angst, de onzekerheden en het verdriet van dat moment. Ik zag mezelf weer in dat kantoor bij het UMC zitten. Voelde weer even het gevoel dat ik kreeg toen we te horen kregen dat de uitslagen aangaven dat onze zoon Klassiek Autisme en een ernstige ontwikkelingsachterstand had. Dat gevoel toen we te horen kregen dat het mogelijk zou kunnen zijn, dat hij zijn achterstand nooit zou kunnen inhalen en verstandelijk beperkt zou blijven. Ik zie weer voor me hoe de tranen kwamen, omdat ons met klem werd geadviseerd, om hem zo snel mogelijk op een Medisch Kinderdagverblijf te laten beginnen.

Van alles wat er die morgen over mij heen kwam,vond ik het idee dat ik hem dagelijks weg zou moeten brengen naar een Medisch Kinderdagverblijf, het moeilijkste wat ik te horen kreeg. Hij zat nog zo aan mij vast (en ik aan hem) Ik was de enige die hem begreep. Die contact met hem kon maken. En om dan te horen te krijgen dat hij dagelijks naar een Medisch kinderdagverblijf zou moeten, zorgde dat de tranen over mijn wangen rolden.

Absoluut geen spijt

Zittend aan dezelfde tafel als waar ik destijds tijdens het intakegesprek aan zat, bedenk ik wat de afgelopen maanden hebben betekend voor Daniël. Hoe goed het is geweest om dagelijks naar de Rupsjes te gaan. Hoeveel hij daar geleerd heeft en hoe hij het daar naar zijn zin heeft. Ik herinner mij ook het antwoord wat ik destijds gaf op de vragen; “Wat zou u graag anders zien? Waar moeten wij hieraan werken?”

Het eerste wat toen als antwoord in mij opkwam was: “Leer hem alsjeblieft eten! We zijn ten einde raad!”

Ook vroeg ik om de hulp van een logopedist. Hij zei op dat moment nog geen woord en had totaal geen taalbegrip. Ik wilde dat wij op de één op andere manier met elkaar zouden kunnen communiceren, gebarentaal zou wat mij betreft ook prima zijn.

Tenslotte gaf ik aan dat ik graag hulp zou willen krijgen van een ergotherapeut zodat hij minder bang zou zijn voor bijvoorbeeld de wind, voor het wassen van zijn haartjes, of om op de fiets te zitten.

Drie vragen dus; Eten, praten, gevoelens.

Drie oplossingen; Eetteam, logopedie en ergotherapie.

Helaas is er na al die maanden nog maar op één gebied hulp ingezet. Alleen de logopedist is recentelijk gestart met hem. Naast de logopedist is er gelukkig nog een “grote”zus die met eindeloze liefde en geduld haar broertje leert praten:

Ik wil het positieve, blije gevoel wat ik heb vasthouden, maar eigenlijk ben ik erg teleurgesteld. Ik vind het onbegrijpelijk dat er zoveel miscommunicatie is en dat er zoveel tijd aan observaties verloren is gegaan. Elke keer opnieuw wekenlange stilte na een observatie! Ik heb alle beschikkingen en doorverwijzingen die er nodig zijn, maar tóch kan er niet gestart worden door het eetteam en de ergotherapeut!

Dit alles is niet de schuld van het MKD. Over de leidsters van de Rupsjes niks dan lof! Zij staan elke dag met liefde voor Daniël klaar en werken dagelijks hard aan zijn ontwikkeling.

Vandaag heb ik een gesprek met de betreffende instanties. Ik zal duidelijk moeten zijn, want doordat zij geen hulp aanbieden begint het er helaas steeds meer op te lijken dat de Seyskliniek de enige oplossing is voor de ernstige eetproblemen van Daniël.

Terug naar het gesprek

Ik zet mijn gedachten aan de kant en concentreer mij op het gesprek. Wat een hoopvol nieuws krijg ik te horen. Daniël heeft enthousiast meegewerkt aan het onderzoek en heeft goed zijn best gedaan. Hij heeft laten zien dat hij hard bezig is, zijn achterstand weg te werken. Door zijn autisme verloopt zijn ontwikkeling op sommige gebieden beter dan op andere gebieden. Op het ene gebied is hij heel sterk aan het ontwikkelen en op andere gebieden loopt hij juist weer achter. Er onstaat een intelligentiekloof. Maar één ding was duidelijk, hij had grote sprongen gemaakt! Ik kreeg zelfs te horen dat hij binnenkort een ochtendje in de week mee mag gaan draaien met een reguliere peutergroep, om te kijken of hij dit aankan. Ik wist niet wat ik hoorde! Wat geweldig! Natuurlijk zijn er punten waar wij hier thuis en de leidsters op de Rupsjesgroep extra aan gaan werken, maar ik heb op dit moment gewoon een heel blij gevoel. Het komt helemaal goed met ons kleine mannetje!

Waar ik nu benieuwd naar ben; wat zijn jullie ervaringen met een Medisch kinderdagverblijf? Als je achteraf kijkt heb je dan net als ik het gevoel dat het goed was om je kindje daarnaartoe te laten gaan? Reageer gerust onder mijn blog!

Een moment met een gouden randje

Waar ik nog meer erg blij van werd en wat ik graag met jullie wil delen; We zijn vorige week zaterdagmiddag onverwachts een middagje naar Scheveningen geweest. De plek waar ik zo enorm van hou en waar zoveel van mijn jeugdherinneringen liggen. Daniël was tot voor kort enorm bang voor zand, voor de wind in zijn oren en voor de golven. Deze keer had hij daar totaal geen last van. Hij houdt van vogels en tot zijn grote plezier waren daar veel meeuwen. Hij rende zó blij achter ze aan… af en toe stond hij even stil om naar de lucht te kijken, dat boeit hem om de één of andere reden heel erg. Met een grote grijns op zijn gezichtje genoot hij van de vrijheid…hij mocht heerlijk rondrennen…En het zand? Hij had daar zo zijn eigen oplossing voor en hijbheeft het voor elkaar gekregen dat hij de hele middag geen korreltje zand hoefde aan te raken!

Voor iedereen die het leuk vindt is er de mogelijkheid om Rupsje Daan te volgen via de volgende facebookpagina; https://www.facebook.com/rupsjedaan/

—————————————–

Gisteren heb ik een blog geschreven op mijn andere blogsite. In deze blog vertelde ik hoe het de eerste week in de eetkliniek is gegaan met mijn andere zoon; https://eetproblemenbijautisme.wordpress.com/2017/05/14/de-eerste-week-in-de-seyskliniek/

Liefs Rita

Advertenties

10 gedachten over “Wat is nu eigenlijk beter? Naar een MKD of gewoon thuisblijven?

  1. Geen ervaring met MkD oid (zoon 7 met Asperger en ADD) maar dat filmpje met je dochter erbij 👍 echt top. Streng en dan weer lief voorzeggen, ik heb er met een brede glimlach naar gekeken heerlijk!

    Liked by 1 persoon

  2. Hoi,
    Wij hebben onze twee jongste zonen op het MKD gehad, en daar absoluut geen spijt van gehad, ze hebben ze daar zoveel dingen kunnen leren die wij thuis niet konden. Al was het natuurlijk wel heel dubbel zeker bij de jongste omdat hij nog maar net 2 was toen hij heen ging dan heb je ze eigenlijk nog liever thuis.
    Nu gaan ze beiden naar het SBO onderwijs. En hebben we geen getob gehad dat ze eerst nog op het reguliere onderwijs hebben moeten proberen.

    groeten Margreet

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je voor je reactie! Wat jij zegt is inderdaad helemaal waar…dat getob op een reguliere basisschool wordt de kinderen wél bespaart als je al een ingang hebt via een MKD. Gaat het goed met je kinderen op het SBO?

      Like

  3. Ons zoontje (blij bijtje Gideon) zit niet op een medisch kinderdagverblijf maar op een orthopedagogisch kindercentrum. Wat vond ik het moeilijk om hem daar 2 jaar geleden naar toe te brengen, maar wat ben ik blij dat hij daar met veel plezier naar toe gaat!!! We zien kleine stapjes in zijn ontwikkeling en enorm veel vreugde bij hem.

    Liked by 1 persoon

    1. Ach wat fijn zeg! Het is zo moeilijk om je kind, waar je toch extra zorgen om hebt, achter te moeten laten.
      Ik zat te huilen in mijn auto…pfff. Inmiddels is het heel normaal geworden…En zie je dat het hem veel goeds brengt. Dan kun je het ook loslaten he?!

      Like

  4. Hooi, mijn zoon met een hechtingstoornis heeft op het mkd gezeten, met een achterstand van 2 jaar, hij heeft de achterstand in 1,5 jaar in gelopen! Nooit maar dan ook nooit geen spijt van gehad.

    Like

    1. Lief die filmpjes he? Ik moest ze gewoon even delen hoor😉…Dat geeft meteen een indruk hoe het met hem gaat. Ik heb vanmorgen een pittig gesprek gehad met het eetteam en zij hebben beterschap beloofd. Volgende week gaan ze meteen starten. Jammer dat dit niet 8 maanden geleden al kon…

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s