Geplaatst in autisme, eetproblemen bij autisme, Kind en autisme, MKD, ontwikkelingsachterstand

Zou het nu eindelijk gaan gebeuren? Gaat Daniël óók eten?

Ik schrijf zojuist bovenstaande titel op en twijfel een beetje. Wat staat beter; Daniël gaat óók eten! Of “Gaat Daniël óók eten?” Ik zou willen dat ik mij zó zeker over de aanpak van het eetteam van Reinaerde en over de medewerking van Daniël, zou voelen dat ik “Daniël gaat óók eten!” op zou kunnen schrijven. Helaas voelt het op dit moment nog meer als een vraag. Een hoopvolle maar onzekere vraag!

Want eindelijk..na negen maanden wachten, is het eetteam van Reinaerde gestart met de behandeling van Daniël! Zoals in een eerdere blog omschreven   (https://eetproblemenbijautisme.wordpress.com/2017/02/21/niet-een-maar-twee-kinderen-met-een-chronisch-eetprobleem/ ) hebben wij een lange weg bewandeld voordat wij bij dit eetteam om hulp konden vragen. Eigenlijk zou Daniël in februari opgenomen worden in het Seyscentra, voor een periode van minimaal negen maanden. Na overleg met de kinderarts en verschillende instanties, die betrokken zijn bij de hulp van Daniël, (https://rupsjedaan.wordpress.com/2017/02/03/gemengde-gevoelens-over-onverwachts-nieuws/) hebben wij besloten om eerst nog te kijken of het eetteam van Reinaerde iets voor hem zou kunnen betekenen. Door diverse misverstanden en tegenslagen duurde het helaas negen maanden voordat wij op dit punt zijn aangekomen en er eindelijk kan worden gestart met zijn behandelingen.

Het is zover

Daniël is zojuist gestart met zijn eerste behandeling.  De behandelaar, die twee keer per week met hem op de Rupsjesgroep  (het MKD waar hij dagelijks naartoe gaat) komt oefenen, heeft hem meegenomen naar een aparte ruimte. Daniël is een heerlijk, vrolijk mannetje! Hij heeft geen idee wie er nu wel of niet bekenden van hem zijn of bij hem horen. Dat is op zich logisch, want doordat hij zoveel grote zussen en een broer heeft, komen er veel verschillende mensen bij ons over de vloer. Voor hem zijn dit allemaal “grote mensen”.

Zonder problemen gaat hij braaf met iedereen mee. Logopedist, ergotherapeut of iemand van het eetteam, het maakt hem allemaal niks uit..hij loopt braaf mee..…Iedereen wordt even enthousiast begroet en als je niet oppast krijg je een stevige knuffel en een dikke kus…heerlijk! (Tenminste..dat vind ik, maar ik kan me voorstellen dat je er als vreemde niet op zit te wachten..hahaha)

Fladderen van geluk

Vrolijk zit hij samen met de behandelaar aan tafel. Om aan elkaar te wennen zingt ze een “Goedemorgen-liedje”. Een vrolijk liedje met gebaren. Na het liedje pakt ze haar bellenblaas en gaat samen met hem bellenblazen. Ik kan helaas niet aanwezig zijn bij deze sessies, maar na een levendige mail van de behandelaar en afgaande op mijn eigen ervaringen met Daniël, kan ik mij precies voorstellen hoe hij reageerde op de bellen die werden geblazen. Hij gaat altijd van puur geluk en enthousiasme heel hard fladderen met zijn handjes…ongetwijfeld heeft hij zitten schateren. Op zulke momenten straalt het geluk van zijn hele lijfje af…het lijkt dan net of hij elk moment weg kan vliegen, zijn handjes gaan dan zó snel, dat je ze niet meer kunt zien. Probeer het zelf maar eens; zo snel fladderen met je handen, dat je ze niet meer kunt zien…

Oh nee..stop maar weer!

Ik weet namelijk niet waar je op dit moment zit en wie er om je heen zitten, maar ik kan je verzekeren dat je meewarig wordt bekeken als je nu hard met je handen zit te fladderen en dat er druk wordt gefluisterd over je…😂 

Dat gebeurt namelijk óók als kinderen met autisme zitten te fladderen van geluk en enthousiasme…Op dat soort moment denk ik in een flits; “Oh nee, ik hoop dat niemand het ziet”, maar in dezelfde flits bedenk ik me dat het mij eigenlijk helemaal niet uitmaakt of iedereen dit ziet! Dit is een teken van puur geluk…dit ga ik hem nooit afleren (als dat al zou kunnen) Als hij hier gelukkig van wordt, mag hij dit van mij ook nog doen als hij 20 is! 

Terug rond de tafel

Ik dwaal af….even terug naar die tafel waar de behandeling plaats vindt. Het bellen blazen is afgelopen. Het is tijd om te starten met een stukje bewustwoording van Daniël zijn mondgebied. Hij moet zich bewust worden van zijn mond en van de mogelijkheden die je met een mond hebt. De bellenblaas is een goed begin…je kunt dus blazen met je mond. Nu wordt het liedje “dit zijn mijn wangetjes” (https://youtu.be/dWNgzSPaqB8  ) gezongen. Ik lees in het verslag terug dat Daniël goed met zijn handjes meedoet en de juiste plekken weet aan te raken in zijn gezicht. Zodra zijn mondgebied moet worden aangeraakt is duidelijk te merken dat hij dit spannend vindt. Als hij vervolgens zijn neus moet aanraken, kan hij weer lachen. 

Mondgebied is een gevoelig gebied

Genoeg geoefend voor een eerste behandeling…nog één heel belangrijk onderdeel en dan is de therapie alweer afgelopen; De behandelaar probeert aan zijn lippen te zitten. Dit vindt hij heel moeilijk..ze probeert hem uit te leggen dat hij, als beloning nog één keertje mag kijken naar het bellen blazen, maar pas nádat zij even aan zijn lippen mag voelen. Op deze manier wordt de sessie vrolijk afgesloten en zal er geen negatief gevoel bij Daniël blijven hangen!

Een leuk verslag

Bijzonder leuk om een uitgebreid verslag van de behandeling terug te lezen! En ook erg herkenbaar. Ik mag zelf ook nooit in de buurt van zijn mond komen. Zijn mond schoonmaken is al lastig, maar zijn tanden poetsen is helemaal iets onmogelijks. Wat ik ook probeer..ik krijg zijn tandjes niet gepoetst. Ik hoop dat deze behandeling hem op den duur zal helpen om het tandenpoetsen te accepteren.

In dit tempo duurt het eindeloos

Ik besef dat deze therapie heel erg lang gaat duren voordat ze eindelijk zover zijn dat er een stukje brood geoefend kan gaan worden. De behandelaar gaf al aan dat dat best weleens een jaar kan gaan duren. Bij sommige kinderen kan er opeens een knop omgaan en kan de therapie opeens aan gaan slaan, daar hopen wij dan maar op. Alles wat wordt geoefend door de behandelaar van het eetteam wordt overgedragen aan de leidsters van de Rupsjesgroep en vanaf dat moment worden de oefeningen dagelijks doorgevoerd op de groep. Gelukkig, want twee keer per week een half uurtje therapie is te weinig om vooruitgang te kunnen boeken, ben ik bang.

Ik vind het een fijn idee dat er nu eindelijk ‘iets’ wordt gedaan aan het eetprobleem van Daniël. Dit valt trouwens samen met de opname van mijn andere zoon in de Seyskliniek. Hij is inmiddels aan zijn vierde behandelweek bezig en boekt grote vooruitgang. Drie kinderen met eetproblemen waarvan twee kinderen worden nu geholpen…het voelt voor mij aan als een opluchting! Ik hoef het niet meer alleen te doen! Mij lukte het niet meer, maar professionals  gaan verder waar ik het op moest geven…

(als je wilt weten hoe het met mijn andere zoon gaat tijdens zijn behandeling in de eetkliniek, lees dan alles hier terug  https://eetproblemenbijautisme.wordpress.com/  of like de volgende pagina voor de laatste informatie over beide jongens; https://www.facebook.com/rupsjedaan/)

Voor degene die het leuk vinden om te lezen;

Ik ben geinterviewd door het familieblad Terdege, waar ik vanaf deze maand een column voor schrijf. Lees hier het interview en mijn eerste column;

https://www.terdege.nl/artikelen/stralen-naast-de-zandbak

En

https://www.terdege.nl/artikelen/schrikbeeld
Liefs Rita

Advertenties

7 gedachten over “Zou het nu eindelijk gaan gebeuren? Gaat Daniël óók eten?

  1. Wat mooi omschreven! Fijn dat er nu “eindelijk” gestart is met hulp, maar wat wordt jullie geduld op de proef gesteld! We bidden voor jullie dat de therapie aanslaat! Ons mannetje (blij bijtje Gideon) is ook erg mondgevoelig dus herkenning, zeker wat tandenpoetsen betreft! Maar ons mannetje stopt juist alles in z’n mond wat ook regelmatig gevaarlijke situaties oplevert.
    Geweldig hoe je het fladderen uitlegt!!! Wij fladderen hier ook regelmatig met Gideon mee maar kunnen zijn tempo van fladderen echt niet bijhouden!!
    Heel veel succes met alles!

    Liked by 1 persoon

  2. Mensen staan er niet vaak bij stil dat tandenpoetsen ook een probleem kan zijn als eten een probleem is Fijn dat je dit hier ook benoemd.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s