Geplaatst in autisme, Eetkliniek, eetproblemen bij autisme, Kind en autisme, ontwikkelingsachterstand, Seyscentra

Hoera! Daniël is jarig!

Feest!

Overal hangen felgekleurde slingers en ballonnen. Het lijkt wel of er geen plekje onbedekt is gebleven. Op de eettafel liggen allemaal kadootjes. Ik verheug me nu al op het gezicht van Daniël als hij de uitbundig versierde woonkamer ziet. Ik zie hem in gedachten al blij staan wapperen met zijn handjes! Hij vindt ballonnen en slingers zó mooi! Daar kan geen kadootje tegenop. Nog even wachten, dan kan het feest gaan beginnen.

Ons leven verrijkt

Vandaag is Daniël jarig! Alweer drie jaar mag dit heerlijke mannetje bij ons zijn. Wat heeft hij ons leven verrijkt! Wat genieten we toch elke dag van hem! Onze lieve kleine knuffelbeer. Hij heeft ons totaal anders leren kijken naar de wereld om ons heen. Een gewone wandeling heeft hij tot iets bijzonders weten te maken. Door hem zien, horen en ruiken wij alles anders. Wij bekijken de wereld tegenwoordig door zíjn ogen. Dat bloemetje aan de kant van de weg, waar we vroeger zonder te kijken langs zouden lopen, zien wij nú wel. Wat levert dat ons veel prachtige momenten op! Hierdoor zien wij die bij, die druk bezig is met het verzamelen van honing, en die vlinder die van bloem naar bloem fladdert. We nemen zelfs de tijd om samen met hem de miertjes op de stoep te bestuderen. Hij heeft gelijk; ze zijn een studie waard! Zie je ons ooit, op onze hurken, langs de kant van de weg zitten en naar de grond staren, dan weet je dus dat wij druk bezig zijn met het bestuderen van insecten.

Maar er is meer..

Maar eerlijk is eerlijk, er is natuurlijk meer…We hebben sinds zijn geboorte óók veel zorgen. Zorgen over zijn gezondheid, over zijn eetproblemen, over zijn ontwikkelingsachterstand en over zijn autisme. Het afgelopen jaar waren er veel momenten dat het zó slecht met hem ging, doordat hij weigerde te eten en te drinken dat we bang waren dat we hem zouden verliezen. We zijn God enorm dankbaar dat het de afgelopen maanden zó goed met Daniël mocht gaan en dat wij nu zijn verjaardag mogen vieren! Het eten blijft een probleem, maar gelukkig hebben we, op dit gebied, al een tijdje geen levensbedreigende situaties meer gehad met hem.

Zijn ontwikkeling gaat met sprongen vooruit en in de afgelopen maanden heeft hij geleerd om wat woordjes te zeggen. Die woordjes worden steeds vaker aan elkaar geregen tot kleine zinnetjes en ik hoor hem af en toe zelfs een liedje zingen! Een geweldig geluid! Voor een ander onverstaanbaar, maar ik hoor aan de lettergrepen en aan een enkel verstaanbaar woord, welk liedje hij probeert te zingen. De stralende lach, die ik van hem krijg, als ik dat liedje met hem mee zing is zo’n grote beloning.

Geen taart voor de jarige

Vandaag vieren we dus feest! Daniël zal zelf géén idee hebben dat hij jarig is, hij weet niet eens wat dat betekent. Hij zal niet weten hoe hij de kaarsjes uit moet blazen en dát hij ze uit moet blazen. Hij zal niet beseffen dat de visite voor hém komt. Voor hem zal er geen lekker taartje of een feestelijk snoepje zijn. Nee, ik zeg het verkeerd; dat taartje is er wel voor hem, maar helaas zal hij dit nog niet mee kunnen eten door zijn eetproblemen. Maar ik weet bijna zeker dat hij enorm zal genieten van de ballonnen en het openscheuren van de kadootjes. Hem kennende zal er maar een enkel kadootje in de smaak vallen, en de andere kadootjes zullen na één blik aan de kant worden geschoven, zo is hij en dat mag, we laten hem daarom lekker zijn gangetje gaan. We gaan vandaag heerlijk genieten van en met hem!

Wat zijn we blij dat wij dít jaar weten hoe we hem een fijne dag kunnen bezorgen en waar wij hem gelukkig mee kunnen maken.

Vorig jaar

Vorig jaar om deze tijd kregen wij te horen dat hij Autisme en een ernstige ontwikkelingsachterstand had en stond ons leven nog op z’n kop. Een jaar geleden alweer, maar wat hebben we toch veel geleerd in het afgelopen jaar. Wat mag alles nog meevallen. Een jaar geleden was het nog onduidelijk of hij zich zou gaan ontwikkelen of dat hij stil zou blijven staan. Inmiddels zien wij hem vooruit gaan en hebben wij goede hoop voor de toekomst. We weten nu dat hij overal wat meer tijd voor nodig heeft en dat zijn ontwikkeling ongelijk en grillig verloopt, maar hij ontwikkelt zich wél gelukkig!

Oproep eetkliniek

Ik wil nog even iets delen met degene die dit nog niet hebben gelezen op de facebookpagina van “Rupsje Daan” ( http://m.me/rupsjedaan)

Twee weken geleden hebben wij een oproep van de Seyskliniek gekregen. Volgende maand mag Daniël daar beginnen met zijn eettherapie. We hebben tot na de vakantie de tijd gekregen om na te denken of wij Daniël daadwerkelijk willen laten behandelen in de eetkliniek. Op dit moment is het voor ons nog steeds niet duidelijk wat het beste voor hem is. Hij is de afgelopen maanden een paar keer per week behandeld door een eetteam op het medisch kinderdagcentrum waar hij zit, maar hij boekt nauwelijks vooruitgang. Er is gelukkig wél vooruitgang, maar het gaat heel, heel langzaam. De eetkliniek zegt, dat een aantal keren per week therapie, te weinig is om echt vooruitgang te kunnen boeken. Zij adviseren om een intensieve, dagelijkse therapie bij hem in te zetten. Zijn persoonlijk begeleidster vraagt zich echter af of ze in de eetkliniek wel genoeg ervaring hebben met kinderen met autisme. Daar had ik zelf nog geeneens bij stilgestaan. De Seyskliniek en het medisch kinderdagcentrum zijn nu in overleg met elkaar om te bekijken wat het beste voor Daniël is. De uiteindelijke beslissing nemen wij als ouders.

Groot nadeel

Er is echter een groot nadeel aan een behandeling in de eetkliniek; Daniël zal negen maanden lang, 5 dagen in de week, van zeven tot zeven van huis zijn. Eerder was er sprake van een 24-uurs opname, maar deze plek komt eerder vrij. (24-uurs opname lijkt me trouwens nóg zwaarder, dan moet hij op zondagavond gebracht worden en mag je hem vrijdagavond pas weer ophalen)

In het geval van een dagbehandeling, waar het nu in zijn geval over gaat, wordt hij ’s morgens om zeven uur al opgehaald door een taxi. Als ik eraan denk dat ik hem, helemaal alleen, in een taxi moet zetten en hem 12 uur later pas weer terug zal zien draait mijn maag om. Wat zal dit zwaar voor hem zijn! Een lange taxirit, de hele dag intensieve therapie…Hij kan niks vertellen. Hij zal niet kunnen vertellen hoe vreselijk zijn dag was, of dat hij het misschien tóch wel leuk vindt daar. Ik kan ook niks aan hem uitleggen. Hij zal niet begrijpen waar hij naartoe gaat en waarom mama niet met hem meegaat. Hoe zal hij zo’n grote verandering in zijn dagelijkse structuur oppakken? Hoe zal het met zijn ontwikkeling gaan als hij daar zit? Hoeveel impact zal dit alles überhaupt op hem hebben? Hoe schadelijk zal dit voor zijn binding met ons zijn? Ik kom er gewoon niet uit!

Struisvogel

Ik stop dit probleem en deze moeilijke vragen vandaag even heel diep weg! Daar ben ik gelukkig goed in geworden! Een echte struisvogel; ik steek gewoon mijn kop in het zand! Als ik er niet aan denk, dan is het er ook niet. Voor dit moment is dat gewoon even het beste! Vandaag even geen schaduw over een feestelijke dag!

Wakker!

We gaan samen met ons gezin volop genieten van deze mooie dag! Nu maar hopen dat hij gauw wakker wordt!

Liefs Rita

Advertenties

4 gedachten over “Hoera! Daniël is jarig!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s