Geplaatst in autisme, Eetkliniek, eetproblemen bij autisme, Kind en autisme, ontwikkelingsachterstand

“Ik kan het niet!”

Het hoge woord is eruit. “Ik kan het niet!” Ik heb eindelijk, hardop toegegeven wat ik eigenlijk al weken geleden in mijn hart heb besloten.

Vier weken zijn voorbijgegaan sinds wij te horen hebben gekregen dat Daniël bovenaan de wachtlijst van de Seyskliniek stond. Hij zou over een paar weken al kunnen beginnen. We kregen een aantal weken de tijd om te bedenken of wij hem daar nog steeds wilden laten behandelen. Natuurlijk hadden wij hier uitvoerig over nagedacht, gedurende de anderhalf jaar die het heeft geduurd om tot dit punt te komen, maar er zijn sindsdien wat dingen veranderd. Opnieuw moesten wij gaan overwegen of een behandeling bij Seys wel écht het beste voor hem zou zijn.

De hele vakantie nam ik deze vraag als een schaduw met mij mee. Ik heb hele lijsten met voor- en nadelen gemaakt. Mijn verstand en hart hebben samen een hele strijd gevoerd. Ik kan er echter niet langer meer omheen draaien, we zullen onze beslissing door moeten geven.

“Ik kan het niet over mijn hart verkrijgen om Daniël `s morgens om zeven uur in een taxi te zetten, hem uit te zwaaien en hem pas ’s avonds om zeven uur weer thuis terug te krijgen.”

Nog maar net drie jaar, verstandelijk nog veel jonger…Om hem dan, helemaal alleen, ruim twaalf uur per dag van huis te laten gaan en dat vijf dagen in de week en voor minimaal negen maanden lang….Zes zware sessies per dag, maar ook lange taxiritten van anderhalf á twee uur tijdens de spits….

“Dit is écht te belastend voor hem!”

Wij kunnen hem niet uitleggen waarom hij daar naartoe moet. Hij kan ons niet vertellen hoe zijn dag was, wat hij heeft meegemaakt, of hij bang was of verdrietig.

Ook is ons verteld dat daar niet aan zijn ontwikkelingsachterstand zal worden gewerkt. Het gaat daar puur om de eetsessies en tussendoor mag hij wat spelen. Op dit moment is hij hard bezig zich te ontwikkelen en zit hij eindelijk goed in zijn vel. Het zou goed mogelijk kunnen zijn dat een behandeling in de eetkliniek zo traumatisch voor hem is dat hij een terugval krijgt en weer terug in zijn schulp zal kruipen. Ik moet er niet aan denken dat hij weer wordt zoals een jaar geleden; totaal onbereikbaar voor ons, angstig en teruggetrokken in zijn eigen wereldje. Ook is ons uitgelegd dat dit grote gevolgen kan hebben op het hechtingsproces. Een proces wat voor een kind met autisme anders en moeizamer verloopt dan normaal. Een lange periode van afwezigheid thuis en een gebrek aan contact met ons kan zorgen voor grote schade bij een mannetje wat al extra kwetsbaar is.

“Ik durf het risico niet te nemen, stel dat hij een terugval krijgt of een hechtingstoornis”

Dit alles hebben wij in overweging genomen en het heeft ervoor gezorgd dat wij hem definitief van de wachtlijst af laten halen. Hij heeft anderhalf jaar op deze wachtlijst gestaan. Het geeft dubbele gevoelens om net voor de eindstreep te besluiten om hem niet te laten behandelen. Doen wij hier wel goed aan? Laten wij nu geen kans schieten? Allemaal vragen die door ons hoofd spoken. De keuze die wij nu maken is een keuze uit liefde. Wij denken dat wij er op dit moment goed aan doen om hem een liefdevolle, veilige en vertrouwde omgeving te bieden, zijn structuur zo min mogelijk aan te tasten en hem de mogelijkheid te bieden om zich optimaal te ontwikkelen.

“Er is geen gevaar voor zijn gezondheid als hij er wat langer over zal doen om vast voedsel te leren eten.”

Zijn broer Benjamin ging daar naartoe omdat hij ernstige gezondheidsklachten kreeg en chronisch ondervoed was. Hij stond er zélf helemaal achter en begreep precies waarom hij daar geholpen moest worden. Daniël krijgt gelukkig wél voldoende voedingstoffen binnen. Hij zou zonder gezondheidsproblemen nog jaren door kunnen gaan op deze manier. De situatie is gelukkig totaal anders dan een half jaar geleden; toen kon hij nog niet drinken en kreeg hij geen vocht binnen naast zijn vloeibare eten. Elke keer als hij ziek was stopte hij meteen met eten en kreeg hij geen druppel vocht meer binnen. Elke keer opnieuw dreigde hij uit te drogen…

Afgelopen week was hij opnieuw ziek. Hij stopte meteen weer met eten, maar dronk wél twee bekers limonadesiroop. Dat is een zeer belangrijk verschil, en van doorslaggevend belang bij het nemen van deze moeilijke beslissing.

Deze week krijgen wij te horen of het eetteam, dat bij hem op het kinderdagcentrum komt, niet wat vaker kan komen en hem intensiever kan gaan behandelen. Als dat het geval is zal ik mij minder onzeker voelen over de genomen beslissing. Dan houdt hij zijn vertrouwde omgeving en structuur, maar zal er toch hard aan zijn eetproblemen worden gewerkt. Mocht hij over een jaar of drie á vier nog steeds alleen maar vloeibaar kunnen eten, kunnen wij hem altijd opnieuw aanmelden bij de eetkliniek. Dan kunnen wij waarschijnlijk wél aan hem uitleggen waarom hij daarnaartoe moet.

De tijd zal ons leren of deze beslissing verstandig is geweest…..

Rita

( voor degene die willen weten hoe het tegenwoordig met Benjamin en zijn eetproblemen gaat heb ik de volgende blog geschreven; https://eetproblemenbijautisme.wordpress.com/?p=195)

Advertenties

27 gedachten over ““Ik kan het niet!”

  1. Wauw! Wat een dapper besluit! Ik denk dat jullie er heel goed aan doen om jullie hart te volgen en in liefde deze keuze te maken. Al die andere dingen zijn zo belangrijk en misschien wel belangrijker nu hij wel voldoende voedingsstoffen binnen krijgt. Juist die andere ontwikkel punten zijn ook zo belangrijk en hij doet het zo goed als ik je blogs lees!!!

    Voel je niet al te onzeker. Een keuze gemaakt in liefde en met je moederhart is nooit een onjuiste!

    Liked by 1 persoon

  2. Een liefdevolle beslissing is vaak de beste beslissing!! Ik vind het ontzettend knap en bewonderenswaardig hoe je deze beslissing genomen hebt!! Wat zal dat een intensief intern gevecht geweest zijn tussen gevoel en verstand!!!
    Een liefdevolle omgeving lost niet alle problemen op maar zonder die liefdevolle omgeving wordt wel veel afgebroken!

    Liked by 1 persoon

  3. Het lijkt een wel op onze situatie, met het verschil dat omze zoon van drie
    nog wel vast voedsel eet (behalve fruit en groente, dat komt uit een knijpzakje). Ik kan me inleven in jouw situatie en had het ook niet gedaan. Een moedig besluit maar heel belangrijk met je hart genomen. Veel succes, ik ben ook heel benieuwd naar hoe hij leert praten, dat is nog wel mijn grootste wens voor hem.

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je voor je lieve reactie! Wat vervelend dat jij je ook zorgen moet maken om het eten van je zoontje zeg!

      Hoe Daniël leert praten? Hij krijgt logopedie. Een paar maanden geleden begon hij wat na te zeggen en dat werd steeds meer. Hij zit nog in de fase van “papegaaien” en kan de woorden nog niet goed toepassen, maar het eerste mooie begin is er!

      Heb jij hulp voor je zoontje? Krijgt hij ook al logopedie? Er zijn ook hele goede helpende apps…misschien is dit ook wat voor jouw zoon?

      Liefs Rita😚

      Like

  4. Jeetje Rita,
    Wat een moeilijke en zware beslissing.
    Wat een enorme liefde spreekt er uit je woorden voor Daniel.
    Ik reageer niet vaak maar lees wel vaak je berichten.
    Ik wil jullie dan ook heel graag veel liefs en sterkte wensen.

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je voor je lieve reactie! Fijn dat je reageert! Ik vind het namelijk fijn om reacties te krijgen op mijn blogs en erover van gedachten te verwisselen😊. Het was inderdaad een hele moeilijke beslissing! Ik ben blij dat hij nu is genomen, want het spookte maar door mijn hoofd..pfff. Ik hoop dat we de juiste beslissing hebben genomen, maar het voelt goed zo

      Liefs Rita😚

      Like

  5. Moedig besluit. Je voelt dat het niet klopt en handelt erna – nooit zul je weten wat de beste keuze was gewest. Maar voor nu klopt het voor jullie. En dat is goed zo.
    Ik heb ooit om dezelfde redenen niet voor speciaal kinderdagverblijf (hele dagen, met een bus) gekozen: Met pap als thuisvader en ik werkend thuis leek me thuis een veiligere omgeving. Nooit zal ik weten hoe het was gegaan als ik anders had gekozen. Het voelde goed. En dat doet het nog steeds.
    Toevallig laas ik gisteren een verhaal over eten en angst van een kennis van mij, die tegenwoordig kindercoach is en veel over emotie bij kinderen weet. Misschien een inspiratie voor je: https://www.facebook.com/ROMEcoaching/posts/1531961150245075
    Mij heeft de aanpak van het deugdenproject veel geholpen (http://www.deugdenproject.nl), zowel in de opvoeding als ook voor mij persoonlijk. Ik ben er sterker door geworden en heb handvatten hoe ik met al die emoties en gevoelens om kan gaan, maar ook hoe ik in de opvoeding bereik wat me belangrijk lijkt.
    Ik volg jouw rupsje Daan al een tijdje via jouw liefdevolle blogs. Wat een mooi kind is het toch! En wat een wijze, meelevende moeder heeft hij.
    Heel veel succes voor jou en familie!

    Liked by 1 persoon

  6. Wat heb je alle argumenten mooi op een rijtje gezet. Ik begrijp je worsteling en denk dat je een hele goede beslissing hebt genomen. Ik zou het denk ik ook zo hebben gedaan. Zijn hele ontwikkeling is belangrijker dan focussen op 1 element, nu dat niet meer zo bedreigend is. 9 maanden in een kliniek, ik vind het nogal wat. En wat als hij al zijn houvast verliest? Dat is zó belangrijk voor onze kinderen. De begeleiding bij de rupsjes en jullie liefdevolle opvang thuis, ik denk dat hij dat op dit moment het meeste nodig heeft.
    Hoe ons maar op de hoogte van hoe het verder gaat. Ik voel me erg betrokken.
    Liefs, Ria.

    Liked by 1 persoon

  7. Wat een dappere beslissing maar een wel overwogen beslissing. Het hechtingsproces is zo belangrijk voor de rest van zijn leven en jullie band dat ik denk ik ook deze keuze gemaakt zou hebben.
    Ga je vanaf nu volgen hier 😉

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s