Geplaatst in autisme, Eetkliniek, eetproblemen bij autisme, Ergotherapie, Kind en autisme, MKD, ontwikkelingsachterstand, Sensomotorische Integratie therapie, Seyscentra

“De soep wordt nooit zo heet gegeten, als zij wordt opgediend.”

Maart 2015

“Vandaag gaat het gebeuren. Ik ben zó benieuwd hoe hij zal reageren! Ik merk dat ik mij echt verheug op deze nieuwe fase. De fase waarin een klein mensje vast voedsel leert eten. Daniël is ons zesde kindje, elke keer opnieuw is het prachtig om de verwondering op die kleine gezichtjes te zien, als ze voor het eerst een boterham proeven. Ik pak alles wat ik nodig heb. Een lichtbruine boterham van een dag oud, boter en jam..Ik smeer de boterham en snijd hem in piepkleine stukjes..eigenlijk kan ik het beter kruimeltjes noemen, zo klein snijd ik de stukjes. Nu alleen nog wat water eroverheen om het wat makkelijker te maken voor hem.

Vol verwachting stop in een piepklein stukje brood in zijn wangzak. In plaats van de reactie die ik gewend was te krijgen, zie ik iets heel anders gebeuren bij Daniël (7 maanden). Het stukje was zó klein, daar zou hij zich nooit in kunnen verslikken, tóch begint hij te kokken en loopt hij blauw aan. Met een golf komt zijn hele maaginhoud eruit…Huilen, paniek in zijn oogjes..maar gelukkig begint hij weer normaal te ademen en is het angstige moment voorbij. Wat een tegenvaller, maar ach, hij is nog zó klein, over een paar weekjes nog maar eens proberen, hij was er vast nog niet aan toe.

Maanden gaan voorbij. Elke keer opnieuw, probeer ik, of hij al aan vast voedsel toe is, maar telkens opnieuw reageert hij zo heftig op dat kleine stukje brood. Ten einde raad schakel ik een logopediste in die gespecialiseerd is in kinderen met eetproblemen. Zij komt een paar maanden lang oefenen met hem, maar helaas loopt zij vast. Voor het eerst valt het woord Autisme. Geen onbekend woord in ons gezin.

Het begint steeds duidelijker te worden dat hij verstandelijk flink achterloopt. We krijgen het advies om naar de kinderarts in het WKZ te gaan, om te laten onderzoeken of hij misschien iets lichamelijks heeft, waardoor hij niet zou kunnen eten. Een KNO-arts kijkt met een cameraatje in zijn keel, er wordt geprobeerd om een CT-Scan van zijn slokdarm en maag te maken. Een specialist uit het ziekenhuis kijkt mee hoe hij slikt tijdens het eten van vloeibaar voedsel.

Na maanden van onderzoek, wordt duidelijk dat hij lichamelijk niks mankeert, maar dat hij Klassiek autisme heeft. Hierdoor is zijn prikkelverwerking anders en loopt hij verstandelijk ver achter. Hij is simpelweg nog niet in staat om te begrijpen wat hij met dat eten in zijn mond moet doen. Hij begrijpt nog niet hoe hij moet kauwen.”

Oktober 2017, 31 maanden zijn wij inmiddels al aan het tobben met de eetproblemen van Daniël.

In die 31 maanden zijn er gelukkig wel een paar dingen veranderd; hij eet mariakaakjes, begrijpt sinds kort hoe hij moet kauwen én hij eet wokkels! Emily, zijn zus van 4, stopte een jaar geleden een stukje wokkel in zijn mond. Verstijfd van schrik en met grote ogen keek hij mij aan. Toen ik hem wilde “redden” was het chipje al uitelkaar gevallen en slikte hij het door. Vanaf dat moment durft hij wokkels te eten. Dat klinkt makkelijk, maar daar hoort een ritueel bij. Als ik vijftien chipjes voor hem neerleg worden er 5 goedgekeurd. De rest is waarschijnlijk te kort of niet goed gedraaid…Geen idee wat er mis mee is, ze zijn in ieder geval niet “veilig”.

Niet “veilig”, dat is denk een goede omschrijving. Daniël heeft een categorie veilig en “niet veilig” eten. Al ruim een jaar is er niks nieuw aan toegevoegd en lijkt hij muurvast te zitten. Misschien is hij verstandelijk en lichamelijk toe aan vast voedsel, maar helaas spelen zijn verstand, weerstand en angsten een zeer grote rol.

Tot zover “31 maanden met een eetprobleem” in een vogelvlucht. Dit alles om weer even helder te krijgen hoe zijn eetproblemen eigenlijk zijn ontstaan. Wat de reden is dat Daniël nog steeds vloeibare babyvoeding eet. In mijn vorige blog (https://rupsjedaan.wordpress.com/2017/09/19/geen-seyskliniek-maar-helaas-ook-geen-eettherapie/ ) vertelde ik over het gesprek dat ik net daarvoor met het eetteam van Reinaerde had gehad. Het bewuste gesprek waarin de therapeute, die Daniël eettherapie geeft, vertelde dat zij zich genoodzaakt voelde om zich terug te trekken en de behandeling stop te zetten. De eettherapie van Daniël zou niet langer op de huidige manier door kunnen gaan, omdat Daniël bij het zien van haar, angst en afweer liet zien.

Deze mededeling kwam voor mij zeer onverwachts en sloeg in als een bom. Ik had mijn laatste hoop op deze therapie gevestigd, nadat wij de Seyskliniek hadden afgezegd (https://rupsjedaan.wordpress.com/2017/08/29/ik-kan-het-niet/ ). Gevoelens van paniek, verbazing, teleurstelling en onmacht gingen door mij heen. Ik was bang dat we geen stap verder zouden komen als er geen eettherapie meer gegeven zou worden en dat hij voor altijd pap zou moeten eten. Met deze gevoelens ging ik na de vergadering naar huis. Deze gevoelens heb ik drie weken geleden met jullie gedeeld. Natuurlijk zouden wij over een paar jaar vast nog eens kunnen proberen of Daniël voor eettherapie openstond, maar mijn teleurstelling was zó groot, dat ik het erg somber inzag op dat moment. Ik eindigde mijn blog toen met de volgende zin;

“Waarschijnlijk maak ik mij voor niks zorgen, ik hoop het echt!

Opnieuw met Seys in overleg

We zijn inmiddels drie weken verder en gelukkig ziet alles er nu een stuk zonniger uit. Ik heb veel gesprekken achter de rug. Gesprekken rond de tafel, telefonische gesprekken en gesprekken met verschillende instanties.

Ik heb als eerste de Seyskliniek gebeld. Ik had namelijk, tussen alle lieve, bemoedigende reacties op mijn vorige blog, ook een reactie gekregen van een moeder waarvan haar kind hetzelfde heeft als Daniël. Zij vertelde mij dat er nog een derde optie bestaat bij Seys. Een optie waar ik nog nooit van had gehoord. Ik dacht dat ze bij Seys alleen 24-uurs behandeling én poliklinische behandeling aanboden. Van deze meelevende moeder, hoorde ik echter, dat zij ook een ambulante behandeling aanbieden. Ik werd meteen enthousiast toen ik hierover hoorde en zag dat als dé oplossing voor Daniël. Mijn vraag is in behandeling genomen door Seys en tijdens een overleg besproken. Helaas kreeg ik het volgende antwoord op mijn vraag ;

De eetproblemen van Daniël zijn zó groot, dat de enige kans op een geslaagde behandeling, heel veel herhaling is. Dagelijks vijf a zes behandelsessies zou het beste voor hem zijn.”

We blijven echter bij onze eerder gemaakte keuze en zullen niet voor een poliklinische behandeling of voor een 24-uurs opname kiezen, nu hij nog zó jong is en de reis zo lang en belastend voor hem is. Mocht hij over drie á vier jaar nog steeds geen vooruitgang laten zien, dan mogen wij opnieuw aankloppen bij Seys.

Een geruststellend gevoel, maar ik hoop dat we nooit zo ver zullen komen en hij voor die tijd al heeft leren eten!

We hebben, na wat gesprekken met het eetteam van Reinaerde, een mooie tussenweg gevonden.

De soep wordt dus niet zo heet gegeten, als zij tijdens de vergadering werd opgediend gelukkig!

De therapeute komt gelukkig nog wél op de Rupsjes, maar houdt zich op de achtergrond. Zij observeert en geeft advies, maar de behandeling zélf wordt gegeven door de leidsters van de Rupsjes. Daniël voelt zich bij hen wél op zijn gemak. In de afgelopen week zijn zij begonnen met een babypotje in appel smaak voor kindjes van vier maanden. Hij vond het vreselijk! Er is besloten om eerst te werken aan de uitbreiding van smaken en pas later weer te proberen om hem structuur voeding aan te bieden. Het gaat een lange, lange weg worden.

Sensomotorische Integratie Therapie

Toen wij een jaar geleden de Diagnose van Daniël kregen werd ons geadviseerd om Daniël Sensomotorische Integratie therapie te geven. Een ergo therapeute, ingehuurd door Reinaerde, ontraadde dit echter. Zij vertelde ons, nadat zij haar onderzoek had afgerond, dat één keer per week therapie te weinig is voor Daniël. Alles wat zij zou doen met hem, zou beter in zijn dagelijks leven, geïntegreerd kunnen worden. Een mooi advies, maar ik twijfelde over de juistheid hiervan. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis werd dit tenslotte niet voor niks geadviseerd. Het afgelopen jaar kreeg ik van jullie, als lezers, vaak de vraag of hij al sensomotorische integratie therapie volgde of borsteltherapie. Het bleef in mijn achterhoofd zeuren. Vorige week moest ik naar een ergo therapeut met zijn zus Emily (4). Ik heb meteen Daniël laten beoordelen. Ik heb gevraagd of zij met De Rupsjes zou kunnen overleggen op welke punten Daniël misschien nog verder geholpen zou kunnen worden. Het is niet de bedoeling dat zij elkaar in de weg zitten, maar elkaar versterken. Misschien zorgt bijvoorbeeld borsteltherapie ervoor dat hij minder gevoelig wordt rondom zijn mondgebied. Dat wij zijn tanden eindelijk kunnen poetsen, of dat hij zelfs wat meer met zijn mond durft te proeven. Zolang ik het niet heb geprobeerd zal ik nooit weten of dit misschien de sleutel is om over zijn angsten heen te stappen. Tijdens het onderzoek bleek meteen dat de therapeute veel voor hem zou kunnen betekenen. Deze week krijg in een verslag van het onderzoek en bespreken wij wat zij zou kunnen doen om Daniël te helpen. Ik ben erg benieuwd!

Ik kan deze blog deze keer gelukkig positief afsluiten. Geen dichte deuren meer, maar allemaal nieuwe mogelijkheden. Wat een verschil! Ik ben dankbaar met deze nieuwe ontwikkelingen.

Rita

(Volg gerust de nieuwste ontwikkelingen, leuke foto’s en grappige filmpjes op de facebooksite van Rupsje Daan https://www.facebook.com/rupsjedaan/)

Advertenties

14 gedachten over ““De soep wordt nooit zo heet gegeten, als zij wordt opgediend.”

  1. Hoi Rita,
    Goed om te lezen dat er toch wel enige vooruitgang is. Alle kleine stapjes helpen!
    Momenteel volg ik de cursus ‘geef me de 5’ en hoorde van andere ouders positieve ervaringen met borsteltherapie.
    Hoe gaat het met Benjamin en zijn eetprobleem?
    Vorige week heb ik het er bij Bosman over gehad over de seyskliniek voor Peter. Ik vind zelf het happenplan wel heel intensief om in de thuissituatie te doen en dat je als moeder je kind iedere keer moet begeleiden bij het eten. En de stapjes vooruitgang zijn er zeker wel, maar zo klein… Maar ja wat je in 10 jaar hebt opgebouwd is natuurlijk ook niet 1,2,3 verholpen.
    Voor Peter zou de seyskliniek niet wat zijn verwachten wij, hij zou het emotioneel niet aankunnen.

    Groetjes van Linda

    Like

    1. Hoi Linda, dank je voor je reactie! Wat een moeilijke afwegingen moet jij maken voor Peter zeg…pfff.

      Seys heeft bij Benjamin voorelkaar gekregen wat ons in al die jaren niet is gelukt. De behandeling wat tekort, maar heeft absoluut dingen ten goede veranderd.

      Heel veel sterkte bij het nemen van deze moeilijke beslissing!

      Liefs Rita❤

      Like

  2. onze dochter van 14 heeft ook al vanaf de geboorte eetproblemen. ze heeft ook (veilig eten) en eten wat heel onveilig is. jaren terug hadden ook wij onze laatste hoop op de seyshuizen gevestigd. helaas zagen ze het daar niet zitten met onze dochter. toen ze zeven was is ze een jaar opgenomen geweest. helaas geen verbetering met het eten. nu in behandeling in het sophia. ze heeft nu de diagnose ARFID en een paar maanden terug EMDR therapie gehad. verbazend hoe dit werkt. ze durft weer nieuwe dingen te proberen. al zijn het super super kleine stapjes. maar wel zulke kleine stapjes dat ze nu weer naar school kan. onze dochter vertelde dat ze vaak het gevoel had dat ze ging stikken als ze iets ging eten en uit angst hiervoor heel veel laat staan en alleen voor haar veilig eten eet. helaas is dit erg weinig en ongezond. maar na de EMDR heb ik toch weer wat moet gekregen. ik zou zeggen hou het nog eens in je achterhoofd.

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je voor je reactie! Wat bijzonder fijn dat EMDR zo goed werkt zeg! Wij hebben inderdaad ook goede ervaringen met EMDR, maar bij onze zoon kunnen ze dat nog niet inzetten zolang hij verstandelijk nog zo jong is. We houden het absoluut in gedachten, dank je voor de goede tip!

      Like

  3. wel bijzonder dat ik zoveel dingen herken. ik heb in al de jaren zo weinig mensen, ook op medisch gebied gezien die er weinig van af wisten. ik zie nu bij Joanne de aversie tegen de therapeut groeien nu ze weer nieuwe dingen moet gaan proberen. ook van die prikkels met jas, sjaal, muts, winterkleding zie ik veel terug. voor dat ze soms op school was………..gelukkig gaat dat met het ouder worden beter.

    Liked by 1 persoon

    1. Heb je facebook? Daar heb ik een pagina waar ik vanalles deel; filmpjes, verhalen, blogs…Misschien heb je er wat aan. Heb je dat filmpje al gezien waarop mijn dochter borsteltherapie krijgt. Dat kun je heel makkelijk zelf ook bij haar doen…je hoeft alleen maar na te doen wat op dat filmpje staat. Je kunt het vinden op de facebooksite “Rupsje Daan” of op mijn instagramaccount Rita Maris

      Like

      1. bij onze derde zoon hebben we dat ook gedaan. het werkte bij hem helaas averechts. hij raakte overprikkeld. ik heb nog wel de borstel thuis dus kan ik het bij haar ook wel eens proberen maar is ze daar niet te oud voor? ze is 14

        Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s