Geplaatst in autisme, autisme en ziek, eetproblemen bij autisme, Kind en autisme, ontwikkelingsachterstand, ziek kind met autisme

Het “griepseizoen” is weer geopend!

Het is vroeg in de ochtend.

5:45

Normaal gesproken aardig vroeg, maar in de vakantie, voelt het nóg vroeger aan…

Gegil bij mijn oor… hard, doordringend, gegil. Paniekerig, angstig….

Ik moet van ver komen, dus het duurt even voordat ik besef dat Daniël naast mij in bed ligt en heel hard in mijn oor ligt te gillen.

Verstijfd open ik mijn ogen en ik realiseer me dat hij bang is; Ach, dat is waar ook! Hij is ziek…griep en ontstoken ogen…ogen die nu vast helemaal dichtgeplakt zitten! Ik schiet overeind!

“Rustig maar mannetje! Mama gaat een doekje pakken, mama gaat je ogen schoonmaken hoor!

Na een troostende knuffel, ren ik gedesoriënteerd naar de badkamer. Of moet ik juist weer terug naar hem? Verder troosten, of meteen de oplossing regelen? Het is behoorlijk wazig in mijn hoofd…nog niet helemaal scherp besluit ik tóch eerst naar de badkamer te rennen….

Warm water, washandje…snel! Het duurt eindeloos voordat het water warm wordt.

Ondertussen komt mijn man ook kijken wat er aan de hand is…met in zijn kielzog Emily (4). Mijn man heeft zijn plekje in ons bed afgestaan aan een zieke Daniël en ligt al een paar nachten in zíjn bed. Daniël huilt veel en is erg bang als hij ziek is.

Het gillen gaat onverminderd door. Het hele huis is wakker. Pfff…eindelijk is het washandje nat en warm, een minuut lijkt een kwartier. Ik ren weer terug naar Daniël en probeer hem te troosten. ”Sttt..mama oogjes schoonmaken. Stil maar…” Geen idee of het tot hem doordringt op dit moment van totale paniek.

Arm mannetje. Zijn ogen zijn al een paar dagen ontstoken en na een nacht slapen zijn ze helemaal dichtgeplakt. Toen hij wakker werd en zijn ogen wilde openen, lukte dat niet. Omdat hij niet begrijpt wat er met zijn ogen aan de hand is, raakte hij compleet in paniek. Geef hem eens ongelijk..je zou toch bang zijn dat je blind was geworden!

Het schoonmaken is nog niet zo eenvoudig. Na een hoop gegil en geworstel krijg ik zijn ogen net genoeg schoongemaakt om ze te kunnen openen. Door vieze wimpers kijken zijn verdrietige, waterige, ogen mij aan. De rode, ruwe huid, rondom zijn ogen, veroorzaakt door een paar dagen ontstoken ogen schoonmaken, geeft zijn gezicht een zielige uitstraling. Arm mannetje…Wat is “ziek zijn” toch lastig te begrijpen voor hem.

De rust is weergekeerd…

Niet dat wij nu heerlijk een paar uurtjes in bed kunnen luieren, zodat deze lange, saaie vakantiedag, met zieke kinderen, iets minder lang duurt. Nee, Daniël zegt aan één stuk door; “pap eten, pap eten”. Hij heeft al een paar dagen niet gegeten en nauwelijks gedronken, dus dit is zeer goed nieuws! Hij wil weer eten en vraagt er zelfs om!

“Emily en Daniël..kom! Gauw naar beneden!” Ik weet niet hoe snel ik naar beneden moet rennen en zijn pap klaar moet maken, voordat hij zich weer bedenkt en we opnieuw een dag zonder eten en vol zorgen tegemoet gaan.

Daar zitten we dan. Het is 6:00. Aan de ene kant baal ik dat het zo vroeg is, aan de andere kant ben ik heel erg blij dat hij weer wil eten. Verwachtingsvol breng ik een lepel met pap naar zijn mond ( ja, hij moet helaas nog “gevoerd” worden)

“Nee, wol niet!”

Resoluut draait hij zijn hoofd weg en weigert zijn mond open te doen. Zucht..ik voel me teleurgesteld, een gevoel van frustratie schiet door me heen. Dit meen je niet! Waarom vraagt hij om pap, maar weigert hij te eten? Ik hoor zijn maag hard knorren en zie dat hij verzwakt is doordat hij een paar dagen niet heeft gegeten.

Ik geef me nog niet gewonnen. Hij is wel vaker bang om weer te gaan eten, nadat hij een paar dagen niet heeft gegeten. Ik ga achter hem staan, houd zijn mond vast en praat geruststellend tegen hem. Ondertussen probeer ik de lepel naar zijn mond te brengen, maar zijn angst is te groot, hij begint hard te schudden met zijn hoofd en houdt zijn lippen stijf op elkaar.

Tot zover mijn poging. Ik wil niks forceren. Eten en Daniël zijn een moeilijke combinatie..het is als balanceren op een koord. Eén misstap en alle winst is weg..

Een ziek kind geeft normaal gesproken al zorgen. Als ouders zijn we altijd weer blij als onze kinderen weer opknappen. Tóch is dat anders dan wanneer Daniël ziek is. Als híj ziek is zitten wij meteen in de zorgen, want als hij zich anders dan anders voelt, stopt hij met eten én drinken.

“Eten is bij Daniël een dagelijkse worsteling, maar als hij ziek is stopt hij helemáál met eten en drinken.”

Elke keer opnieuw hangt een dreigende ziekenhuisopname ons boven het hoofd. Een ziekenhuisopname, die wij in overleg met huisarts en kinderarts, zo lang mogelijk proberen uit te stellen. Voor elk kind is een opname in het ziekenhuis, compleet met infuus en sonde, erg traumatisch. Voor kinderen met autisme, mét of zonder een verstandelijke beperking, is dit helemáál verschrikkelijk.

“Hij is deze maand al twee keer ziek geweest, twee keer in één maand die angst omdat hij ziek is en niet wil eten! Het hakt er, eerlijk gezegd, behoorlijk in hier!

Zijn weerstand is zeer zwak, na zijn ziek zijn van twee weken geleden. Elk griepvirusje wordt meegepikt. Tot nu toe gaat het gelukkig alleen om virussen en heeft hij nog geen ontsteking gehad.

“Ontstekingen en de daarbij behorende antibiotica, betekenen onvermijdelijk een ziekenhuisopname.”

Daniël kan, door zijn grote eetproblemen, namelijk alleen antibiotica binnenkrijgen door een infuus.

Ik vind de wintermaanden behoorlijk pittig! Het kan, wat ons betreft, niet snel genoeg lente worden!

🌻

Deel gerust je verhaal in een reactie hieronder. Ik weet wat je meemaakt als ouder van een kind met autisme. Het is goed om onze ervaringen te delen, zodat er meer begrip komt voor kinderen met autisme. En in dit geval;

Meer begrip voor zieke kinderen met autisme!

Vorige week schreef ik een blog voor Terdege. Deze is te lezen door op deze link te klikken;

https://www.terdege.nl/artikelen/met-een-koffer-naar-de-dokter

Neem gerust een kijkje op de facebookpagina Rupje Daan. Hier zet ik wekelijks een lief, leuk of schattig filmpje uit het leven van Daniël op;

https://www.facebook.com/rupsjedaan/

Liefs Rita

Advertenties

10 gedachten over “Het “griepseizoen” is weer geopend!

  1. Goedemiddag
    Zeer herkenbaar voor ons Rick heeft het 22q11 syndroom. Maar hij gebruikt zijn ziek zijn zodat hij niks hoeft te doen. Vannacht weer in de weer spugen enz. Toch naar de opvang gebracht maar zo lastig. Maar als ik hem verwen ben ik de sjaak. Onze jongste met autisme en adhd heeft hier last van. Komt nu eindelijk tot rust nu zijn broer er niet is. Lars houd niet van vuurwerk.
    Succes met de griepmaand

    Liked by 1 persoon

    1. Ach..ook al zoveel zorgen! Moeilijk hè?! Ja, dat vuurwerk..daar zeg je me wat! Dat krijgen we dit weekend ook weer…pffff…waardeloos!

      Een moeilijke afweging altijd he?! Breng ik hem nou wel of niet naar het medisch kinderdagcentrum…Ik heb het maar niet gedaan..Al huilt hij de hele tijd en zegt hij; “Kim en Michelle toe, Janneke en Esmee toe” hij snapt er niks van!

      Sterkte met alles hoor!

      Liefs Rita

      Like

  2. Ach, wat een zorgen! Wij hebben ook zo onze zorgen als het gaat om allerlei situaties die Matthijs van slag kunnen maken (en dat zijn er veel) maar kunnen gelukkig niet meepraten over problemen met eten. Vorig jaar had hij keer op keer keelontsteking en weigerde steeds antibiotica. Ik weet nog hoeveel zorgen dat gaf. Niets is vanzelfsprekend bij een kind met autisme. Heel veel sterkte en ik hoop dat Daniel toch weer snel wat zal gaan eten en drinken!

    Liked by 1 persoon

  3. Ach wat naar. Daan was net weer aan het opknappen…🙁.
    Ik hoop dat hij heel snel weer opknapt en weer zijn pap durft te eten.
    Sterkte voor jou en je man. Het is zwaar om je machteloos voelen. Je wil je mannetje zo graag vrolijk en gezond zien.

    Liked by 1 persoon

  4. Hallo Rita,
    Joh wat een zorgen! Het leek juist weer goed met hem te gaan. Ik heb zo genoten van het filmpje waarop hij zit te genieten van de muziekles. Je ziet hem de laatste maanden groeien in zijn ontwikkeling! Tegelijk vind ik hem zo kwetsbaar om te zien. Hij doet me veel denken aan onze zoon Peter, wat dat betreft lijken ze wel wat op elkaar.
    En wat lastig als ze direct stoppen met het eten en drinken he? Bij een ander kind kun je het nog uitleggen van het hoe en waarom. Maar bij deze kinderen werkt het gewoon niet. Wat kun je je dan machteloos voelen!
    Voor jullie ook een pittige tijd!
    Beterschap en sterkte in alles toegewenst!
    Liefs, Linda

    Liked by 1 persoon

    1. Ha Linda, lief dat je reageert! ❤dat was een leuk filmpje hè?! Helaas is hij de hele week niet naar school geweest (zijn schooltje gaat ook tijdens de vakanties door) Hij was net weer opgeknapt, maar door zijn lage weerstand pikt hij elk virus mee wat langskomt. Het is zó jammer dat hij meteen stopt met eten als hij ziek wordt..pfff…echt een zorg hoor! Je hoort zijn maag knorren, je ziet dat hij naar van de honger is, maar toch weigert hij te eten. Het gevoel, het plaatje, klopt niet, dus eet hij niet😢. Nadat hij ziek is geweest is het weer een hele kunst om hem aan het eten te krijgen..elke morgen hoop ik dat hij weer begint te eten…zo is het de vorige keren ook gegaan.

      Vandaag zonder eten en met een knorrend buikje naar bed, morgen ziet het er hopelijk weer anders uit.

      Liefs Rita

      Like

  5. Helaas heeeel herkenbaar. Bij twee kindjes hiero. 13 jan. weer weegmoment bij de arts. Afgevallen= buiksonde plaatsen. Ook behoorlijk vaak ziek geweest de afgelopen weken. Spannend weerhoe het zal gaan lopen. Laat de lente maar snel komen!

    Liked by 1 persoon

    1. Ha Marieke, wat spannend zeg! Een buiksonde..wat zul jij gespannen zijn voor dat weegmoment. Ik hoop dat het niet nodig zal zijn, zeg!

      Heel veel sterkte en inderdaad;
      Laat het snel zomer worden…pfff

      Liefs Rita

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s