Geplaatst in ARFID, autisme, autisme en ziek, Eetkliniek, eetproblemen bij autisme, Eetstoornis, Kind en autisme, MKD, ontwikkelingsachterstand, Overprikkeling, Seyscentra

“Het” heeft een naam! Graag stel ik ARFID aan u voor..

“Personen die lijden aan ARFID vermijden, vanuit een niet rationele angst, voedsel met een bepaalde kleur, textuur of smaak.”

Met stijgende verbazing en herkenning lees ik een zojuist geplaatst artikel in de facebookgroep Autisme & Eten. Een Facebookgroep waar ik veel herkenning vind. 1320 Ouders van kinderen met eetproblemen, hulpverleners en mensen met eetproblemen delen regelmatig hun verhaal. Dit artikel raakt mij! Alles wat ik hier lees is zo ontzettend herkenbaar! Eindelijk krijgt deze stoornis een naam. Een naam die onderscheidt maakt tussen alle andere eetstoornissen. Lees maar eens mee…

https://mens-en-gezondheid.infonu.nl/aandoeningen/173460-arfid-een-nieuw-type-eetstoornis.html

Hij heeft geen Anorexia

Als “het beestje” bij de naam genoemd kan worden scheelt het zoveel uitleg en onbegrip. “Nee, hij heeft geen anorexia, hij doet het niet om te lijnen!” We hebben deze zin zó vaak moeten herhalen bij onze oudste zoon. (Met zíjn eetproblemen en gezondheid gaat het gelukkig heel goed, na zijn behandeling in een eetkliniek vorig jaar) . Wat is er toch veel onkunde over “eetproblemen bij autisme”. Wat hebben wij ons jarenlang onbegrepen en alleen voelen staan in deze allesoverheersende eetproblemen. Het kan het leven van een heel gezin totaal beheersen en ontregelen. Elke maaltijd tot een verschrikking maken…Gelukkig weet ik inmiddels dat er zeer veel kinderen zijn die hetzelfde hebben. De vele gesprekken met andere ouders hebben ons laten zien dat wij, als ouders, hier niet de oorzaak van zijn geweest. Jarenlang hebben wij met een schuldgevoel en met schaamte rondgelopen. Vele vragen spookten door ons hoofd; “Wat doen we toch verkeerd?, Waar is het mis gegaan?, Wat hadden we anders moeten doen?”

Laten we het beestje bij de naam noemen

Nu is er dan eindelijk een naam. ARFID. Misschien zorgt deze diagnose, deze passende naam voor dit specifieke eetprobleem, eindelijk voor begrip. Want dat er veel onbegrip en onkunde bestaat laat onderstaand voorbeeld helaas duidelijk zien;

“Een aantal weken geleden zaten wij met onze zoon Daniël op de spoedeisende hulp. Hij is 3,5 jaar en heeft ernstige eetproblemen doordat hij autisme heeft. Wij zaten daar omdat hij al zeven dagen niet had gegeten en sinds een aantal dagen ook was gestopt met drinken. Doordat hij autisme heeft, voelt of herkent hij geen hongergevoel. Voedselweigering kan hij dus volhouden tot zijn lichaam het niet meer aan kan. Hij was ernstig verzwakt en dreigde uit te drogen.

In het ziekenhuis probeerden wij uit te leggen dat Daniël een eetprobleem heeft en altijd stopt met eten als hij ziek is. Wij probeerden zijn eetprobleem te omschrijven. Te vertellen wat een impact dat heeft en hoe ver dit probleem gaat. Dat hij zeer eenzijdig eet en enkel babyvoeding in één smaakje eet. Zelfs met voorbeelden leek onze uitleg niet voldoende te zijn. Na onze zeer uitgebreide uitleg, stelde de kinderarts namelijk voor om hem een smelttablet te geven die zijn hongergevoel op zou wekken, zodat hij weer zou gaan eten.”

We voelden ons onbegrepen. Wat moesten wij nog meer doen om uit te leggen dat hij NOOIT, maar dan ook echt NOOIT iets nieuws zal proberen. Alles is “onveilig” voor hem.

Hij gaat inmiddels anderhalf jaar naar een Medisch Kinderdagcentrum, dagelijks wordt er met hem geoefend, wekelijks komen er mensen van een speciaal eetteam bij hem op “de Rupsjes” (MKD) en hier thuis, maar verder dan een gepureerd fruithapje met appelsmaak komen we niet. En dat eet hij alleen “Op de Rupsjes”. Thuis is het nog steeds “onveilig” om iets nieuws te proberen.

De meeste lezers weten inmiddels wel hoe groot onze zorgen om Daniël zijn. Hoe vaak hij de laatste tijd ziek is en stopt met eten. Op dit moment eet hij opnieuw niet omdat hij de waterpokken heeft. Daar wil ik het deze keer niet over hebben. Ik wil alleen heel graag met jullie delen welk artikel ik las. Er staat een zinnetje in dit artikel, wat ik met verbazing en onbegrip drie keer opnieuw heb moeten lezen;

“Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder (ARFID) is een eetstoornis die in 2013 (!!!) werd gepubliceerd in de vijfde editie van de DSM (het handboek van psychiaters)”

Ik kan hier met mijn verstand niet bij. Er is al vijf jaar een naam voor de eetstoornis van onze kinderen, maar al de psychiaters, psychologen, kinderartsen, het eetteam dat met Daniël werkt en zelfs de eetkliniek, waar onze zoon van 13 jaar, vorig jaar is opgenomen, heeft het nog nooit over ARFID gehad. Waarom?

Waarom?

Ik eindig met deze “waarom-vraag”. Ik kan gaan gissen, maar wacht liever de reactie van de “professionals ”af. Mocht het door onkunde komen, dan adviseer ik om de DSM nog eens grondig te bestuderen. Jullie mogen deze blog uiteraard delen. Als onkunde de oorzaak is, is er heel snel meer bekendheid nodig, zodat kinderen én ouders zich eindelijk begrepen zullen voelen en we de stoornis bij de naam kunnen noemen, maar nog belangrijker; Zodat deze kinderen eindelijk op de juiste manier geholpen kunnen worden! Begrip is een heel belangrijke eerste stap!

Tot slot een inkijkje..

Voor een inkijkje in de angst en de zorgen die wij om Daniël hebben tijdens een “eet-stop door ziek-zijn” en om een indruk te krijgen hoeveel impact dit op ons als gezin heeft, raad ik je aan om de onderstaande artikelen te lezen. Ik schreef deze blogs voor het landelijk familieblad Terdege;

https://www.terdege.nl/artikelen/met-een-koffer-naar-de-dokter

en

https://www.terdege.nl/artikelen/gebedsverhoring

Rita

Advertenties

14 gedachten over ““Het” heeft een naam! Graag stel ik ARFID aan u voor..

  1. Lieve Rita, ik volg je blog al een tijdje, en via deze weg wil ik zeggen dat ik het geweldig vind hoe jullie met jullie kinderen omgaan. Met zoveel liefde en geduld, echt inspirerend. Ik begrijp het onbegrip van “de buitenwereld”, 2 van onze 5 kinderen hebben ADHD en Autisme, maar beide zijn ze heel verschillend. Ik krijg ook dagelijks te maken met onbegrip, helaas. Veel liefs, Marieke

    Liked by 1 persoon

    1. Hoi Marieke, dank je voor je lieve reactie! Onbegrip maakt alles des te moeilijker…Je weet er helaas alles van. Ik hoop echt dat er meer begrip gaat komen..dat zou al zoveel schelen!

      Liefs Rita

      Like

  2. Dank je voor het delen, Rita. Inderdaad onbegrijpelijk dat dit nog niet ter sprake is geweest in jullie situatie, maar daar zal na het lezen van dit artikel wel verandering komen. Hoop ik voor jullie, niet dat er een oplossing is, maar het bespreekbaar en aantoonbaar.
    Ook ik weet bijna zeker dat mijn oudste dit ook heeft, veel van zijn moeilijke kinderjaren ben ik vergeten, (het is zo goed dat jij dit allemaal opschrijft!) maar dat we altijd een spuugbak bij het eten klaar hadden staan zegt genoeg. Ook nu nog een zeer selectieve eter, wat ik nu moeilijk vind is dat hij er zelf , als 18 jarige, nu sociale problemen mee krijgt. Niet bij anderen of buitenshuis durven eten..
    Heel veel sterkte in deze moeilijke tijd van het niet willen eten en ziekzijn!

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je voor je reactie! Heel herkenbaar! Onze oudste zoon had precies hetzelfde. Logeren, uit school ergens spelen, na voetbal een patatje eten…hij liep hier zó tegenaan! Bij hem gaat het zóveel beter na zijn opname in een eetkliniek…hij is zo opgelucht! Ik hoop dat jouw zoon ook een manier zal vinden om zijn angsten te overwinnen. Liefs Rita

      Like

  3. Ja, mooi dat er een naam is.
    Er verandert echter weinig mee…het eten zal (nog lang) een strijd blijven voor je zoon/zonen.
    Ik houd ook niet van gissen waarom ze die naam niet eerder gebruikten, maar ben wel benieuwd wat het antwoord is van het MKD.

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je voor je reactie! Daar heb je helemaal gelijk in! Ik voel zélf wel een stuk erkenning nu ik een naam heb. En ik kan voortaan een naam gebruiken om aan te geven wat het probleem is. Misschien nemen ze het dan wél serieus als we nog eens in het ziekenhuis zitten. Misschien is er iets meer begrip als er een professionele naam aan gekoppeld is 😉

      Liefs Rita

      Like

  4. Beste Rita, Wat bijzonder om jouw verhalen te lezen. Ik snap zó goed hoe belangrijk het stukje erkenning én herkenning is; dat laatste vind ik in jouw verhalen zo sterk. Onze vijfjarige dochter met autisme heeft inmiddels een PEG omdat we haar met zelf eten niet op gewicht kunnen houden; ook bij ons stelde de kinderarts vandaag een plan voor waarvan ik me afvroeg hoe weinig ze nu eigenlijk van onze dochter begrijpt. Ik vind het heel knap dat je steeds weer moed en woorden hebt om iets te delen van jullie zorgen. Het helpt ons enorm. Ik hoop ook van harte dat je bij moeiten die zullen blijven en komen je ook mag ervaren dat je er kracht voor krijgt.

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je voor je lieve, uitgebreide reactie! Wat hebben jullie ook een zorgen om je dochter, zeg. Zij heeft al, wat mijn grootste angst is en waar we steeds een stapje dichterbij komen 😢. Trekt ze hem er niet uit? En heeft ze geen last van ontstekingen? Jouw dochter wil wel eten? Of heeft ze ook een eetprobleem? Sorry voor al de vragen🙈…als je liever met een PB wil reageren kan dat ook hoor! Liefs Rita

      Like

  5. Hoi Rita, bedankt voor dit bericht. Vervelend dat er inderdaad in al die jaren zoeken nog niemand is geweest die dit (her)kende en met jullie besproken heeft. Ik had er zelf ook nog nooit van gehoord, maar nu neem ik het zeker mee in mijn begeleiding! Sterkte verder!

    Liked by 1 persoon

    1. Hoi Jonneke, leuk dat je op mijn blog reageert❤. Heb je het weleens zien staan in je DSM? Fijn dat je dit hebt gelezen, ik hoop dat je er wat aan zult hebben tijdens je werk! Deel mijn blog gerust, zodat nóg meer mensen dit weten! Liefs Rita

      Like

  6. Beste Rita,
    Wat fijn dat het eetprobleem nu een naam heeft. Voor jezelf en je omgeving kan dit verhelderend werken. Wij hebben zelf ook jaren tegen zoveel onbegrip aangelopen. Wij hebben zelf ook 6 kids waarvan er 4 met een diagnose. Soms verlies ik de moed weleens. De interactie is met elkaar soms zo heftig. Vind het knap dat jij hier woorden voor vind en dit ook aan anderen kenbaar maakt. Onbegrip en onwetendheid kunnen zoveel kapot maken. En altijd maar weer uitleggen kost zoveel energie. Je zoekt allemaal erkenning voor je kind.Deze kinderen mogen er ook zijn. Ze hebben ook hun mooie en goede kanten, waar wij nog van kunnen leren. Ook al zie je dat niet altijd. Laatst hebben wij met 10 vrouwen uit onze kerkelijke gemeente een mantelzorgcursus gedaan. Dit geeft zoveel herkenning en erkenning. We zjin niet de enigen die tegen zoveel obstakels aanlopen. Elke dag hebben we weer nieuwe moed en kracht nodig. Sterkte met je zonen en ook voor jullie beiden al het nodige toegewenst.

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je voor je lieve, bemoedigende reactie❤ Je hebt zelf ook genoeg op je bordje zeg! Zo herkenbaar wat je schrijft (hier 5 van de 6 met een diagnose, dus ik begrijp zo goed wat je bedoelt!) Gelukkig krijgen we tot nu toe elke dag voldoende kracht, maar ik merk wél dat de rek er steeds meer uitraakt. We hebben een iets langere rustige periode nodig🙈..we gaan al maanden van het één over naar ander, zonder een moment om bij te komen.

      Like

  7. Hallo,

    Wij hebben ook een zoon van drie met autisme en een ernstige ontwikkelingsachterstand. Hij had ook zeer veel problemen met eten en wilde niets eten. Drinken deed hij gelukkig wel goed (maar alleen maar melk en niets anders). Maar wij kregen toen de tip om tijdens het eten de tablet met filmpjes erop voor z’n neus te zetten. Ons zoontje is helemaal gek van Nijntje en als we Nijntje filmpjes aandeden, ging hij daar zo in op dat hij amper doorhad dat wij met een lepel naar z’n mond gingen. Hij deed dan op de automatische piloot zijn mond open en het hapje ging erin. Het is niet helemaal pedagogisch verantwoord maar het werkte wel. Hij heeft tot z’n tweede ook alleen maar olvarit potjes gegeten. Daarna zijn we met iets grovere potjes begonnen en zo uitgebouwd tot steeds normaler eten. Nog steeds eet hij vrij weinig, moeten we hem voeren want zelf eten wil hij niet en moeten we hem soms chanteren door het filmpje uit te zetten als hij zijn mond niet open doet maar uiteindelijk is hij door de filmpjes wel gaan eten. Misschien hebben jullie dit allang geprobeerd en is jullie eetprobleem nog groter maar misschien ook niet en hebben jullie er iets aan.

    Met vriendelijke groet,
    Marit

    Liked by 1 persoon

    1. Wat herkenbaar wat je schrijft zeg! Dank je voor het delen van je verhaal! Dat met die tablet, precies zoals bij Daniël; hij eet ook op zijn automatische piloot. Elke keer als ik met de lepel kom, doet hij automatisch zijn mond open. Iets grover of een andere smaak, lukt hier helaas nog niet. Het eetteam heeft er 16 maanden overgedaan om hem appelmoes te leren eten.

      Het is erg complex allemaal. Gelukkig heeft onze oudste zoon erg veel baat bij een behandeling in de Seyskliniek gehad…als Daniel wat groter is kunnen we dit altijd nog proberen.

      Sterkte met de eetproblemen bij jouw mannetje!

      Liefs Rita

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s