Geplaatst in ARFID, Auris groep, autisme, autisme en ziek, eetproblemen bij autisme, Eetstoornis, Kind en autisme, logopedisch onderzoek, MKD, ontwikkelingsachterstand, ontwikkelingsniveau, Overprikkeling, Peabody Picture Vocabulary Test, Schlichting Test, taalontwikkelingsachterstand

Adviesgesprek

Zo, is het een beetje geland allemaal?”

Ik kijk verschrikt op en zie de gedragsdeskundige van De Rupsjes, het Medisch Kinderdagcentrum waar Daniël naartoe gaat, naast mij staan. Ik probeer Daniël de auto uit te krijgen. Hij heeft de IPad in zijn handen en is druk bezig om een mooie puzzel te maken. Hem halverwege te laten stoppen geeft net zo’n reactie als het eten bij een hongerige hond weghalen. Een boze grom en huilen is het gevolg.

“Of het allemaal geland is?” vraag ik. “Nou, nee! Eerlijk gezegd heb ik het een beetje weggestopt. Het gesprek verliep zó anders dan ik had verwacht, ik moest het echt even een plekje geven.” Dat is een vreemde gewoonte van mezelf. Als ik het even niet kan plaatsen, of het kost teveel energie, dan stop ik het heel diep weg. Mijn aandacht was de afgelopen weken volledig op Daniël gericht en de angst dat hij zou uitdrogen slokte al mijn energie op.

Vandaag heb ik geen excuus meer, het gaat gelukkig weer goed met Daniël. Hij is al acht dagen beter en eet weer goed. Ik betrap mezelf erop dat we tegenwoordig tellen hoeveel dagen hij niet ziek is geweest…vreemd eigenlijk. De angst voor een volgende griep zit er goed in hier. De dreiging van een sondeplaatsing is ons niet in de koude kleren gaan zitten. We hebben het gevoel dat we constant onze adem inhouden en angstig afwachten wat het volgende zal zijn…

Ontwikkelingsonderzoek

Wacht, laat ik eerst even uitleggen waar de vraag hierboven over ging; Recentelijk hebben wij een gesprek gehad over Daniël. Er zijn opnieuw onderzoeken gedaan naar zijn ontwikkeling.

Aan de hand van de uitslagen, van deze onderzoeken, kregen wij een adviesgesprek over het soort onderwijs wat het beste bij Daniël zou passen als hij vier jaar is.

De uitslagen van deze onderzoeken waren herkenbaar, maar erg verwarrend. Doordat hij autisme heeft, zijn sommige gebieden extra goed gaan ontwikkelen, maar zijn andere gebieden juist bijna stil blijven staan. Op sommige gebieden heeft hij een hoog IQ en op andere gebieden weer erg laag. Er valt geen gemiddelde te nemen, maar tóch wordt er naar het hoogste IQ gekeken en is hij “te goed” voor de school waar zijn vriendjes naartoe zullen gaan. Hij moet naar een school waar ze “maatwerk” kunnen leveren. Een school waar ze zijn intelligentie kunnen uitdagen en hem goed kunnen laten ontwikkelen, maar ook een school die hem op zijn zwakke gebieden kan helpen en ondersteunen.

We waren zeer verbaasd dat hij niet naar dezelfde school kon als zijn vriendjes. Zij waren, in mijn ogen, juist veel verder qua ontwikkeling. Met die mannetjes kon ik wél een gesprek voeren. Ik begreep er niks meer van.

“Hij heeft te goed zijn best gedaan met puzzelen!”

Uiteraard was dit als grapje bedoeld, maar ze vertelde ons dat ze al vele jaren testen afneemt en dat hij met de puzzelopdrachten, verder was gekomen dan alle andere kindjes die ze ooit had getest. Door deze uitschieters op performaal gebied, krijg je meteen een andere IQ-score. Op verbaal (taal) gebied scoorde hij echter zeer laag, vooral op het gebied, sociale vaardigheden, zat hij op het niveau van een kindje van twaalf maanden. Daarentegen is hij heel goed in “papegaaien”. Als wij aan hem vragen: “Hoe was het vandaag op school?” Dan is zijn antwoord; “Hoe was het vandaag op school?” Aan de andere kant horen wij hem alle dieren, ook de meest vreemde dieren, in het Engels benoemen. En zegt hij; “D is van Dog, F is van Flower, E is van Elephant”, en zo gaat hij het hele alfabet in het Engels langs en kan hij in plaats van de D van Dog ook zeggen; D van Donkey. Hij lijkt letters te herkennen.

(Hij kan de juiste woorden onder de plaatjes leggen.)

Voor ons is dit erg onbegrijpelijk en verwarrend. Geen gesprek kunnen voeren, niet te begrijpen wat wij zeggen, maar wel zulke uitschieters te hebben.

Hij verrast ons dagelijks. Hij is uniek en perfect zoals hij is. Het is tijd om te vergeten wat ons twee jaar geleden verteld werd. Niet meer te denken aan de pijn die ik voelde toen wij te horen kregen dat hij hoogst waarschijnlijk verstandelijk beperkt, gehandicapt, was en dat hij vermoedelijk ,op een gegeven moment, zou stoppen met ontwikkelen. Dat zijn ontwikkeling zo enorm ver achterliep dat het gat alleen maar groter zou gaan worden.

Wat ziet alles er nu totaal anders uit! Wat heeft hij hard gewerkt om uit zijn cocon te kruipen en wat wordt er dagelijks hard gewerkt aan zijn ontwikkeling. Ik heb wat gehuild de eerste maanden dat hij naar het Medisch Kinderdagcentrum ging. Wat vond ik het moeilijk dat ik mijn kleine mannetje daar hele dagen achter moest laten. Maar wat heeft het hem goed gedaan! Dit hadden wij nooit durven hopen. Iedereen staat versteld van het grote verschil tussen toen hij startte bij het Medisch Kinderdagcentrum en met hoe het vandaag de dag gaat!

(Hij is ook nog eens een zeer getalenteerde tekenaar😉. Hij tekent de hele dag poppetjes en diertjes)

Stagelopen

Het advies wat er uitsprong was ; ”Daniël moet de komende maanden gaan “stagelopen” bij de Panda’s”. De Panda-groep is een peuterwerkgroep (voorheen heette dat de peuterschool). Ze willen dat hij samen met een begeleidster van De Rupsjes een aantal dagdelen per week gaat meedraaien in een groep kinderen zónder beperking. Dat hij met kinderen leert spelen die kunnen praten en spelen als twee- en driejarigen, zodat hij in sociale situaties op een normale manier leert te handelen.

Daarnaast gaat de Auris groep ( zij zijn gespecialiseerd in taalproblemen) onderzoeken op welke gebieden en hoe Daniël het beste geholpen kan worden op zijn toekomstige school.

Wij mogen op zoek gaan naar een school waar Daniël het beste op zijn plek zal zijn. Waar hij uitgedaagd zal worden, maar ook geholpen kan worden met zijn zwakke punten. Waar een eetteam verder kan gaan werken aan zijn eetproblemen. En waar wij ons als ouders het meest in kunnen vinden qua identiteit. Ons oog is gevallen op De Rehoboth school in Barneveld. Zij schijnen het hele pakket te kunnen bieden. Binnenkort mogen wij hier gaan kijken en hebben wij een gesprek, we zijn erg benieuwd!

Waar ik ook erg benieuwd naar ben; Zijn jullie ook tegen deze grote verschillen in de ontwikkeling van je kindje aangelopen? Hebben jullie een goede plek voor jullie kind kunnen vinden?

Rita

Advertenties

13 gedachten over “Adviesgesprek

  1. Oh, wat een ontwikkelingen allemaal! Dat kun je toch ook niet meteen een plekje geven? Wat bijzonder dat hij zich zo anders heeft ontwikkeld dan voorspeld. En tegelijkertijd ook verwarrend lijkt me! Bij Matthijs hadden we soortgelijke uitslagen. Hij telde net na zijn tweede verjaardag in het Nederlands en Engels tot 100 en kende toen hij 2,5 was ook het alfabet. Puzzelen was altijd een topvaardigheid bij testen. Dat gaf problemen bij indicaties die hij nodig had. Heel lastig. Bij Matthijs zien we helaas niet de ontwikkeling die Daan wel doormaakt en hij is sociaal emotioneel heel jong. Hij kan niet vertellen wat hij heeft gedaan en praat amper. Officieel is bij hem sprake, naast het autisme, van een verstandelijke beperking. En toch… blijf ik alert. Wat als blijkt dat hij opgesloten zit door het autisme en later toch een weg vindt om zich te uiten? Ik vind het mooi om te lezen hoe jullie, en Daan, begeleid worden bij de te zetten stappen. En ik hoop dat hij jullie nog veel meer gaat verbazen 😉 En neem jij maar de tijd om elke stap te verwerken. Want het zijn best grote stappen!
    Lieve groet,
    Esther

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je voor je lieve reactie! Inderdaad, precies wat je zegt; gevangen door autisme! Dat is het bij Daniel ook echt. En, zei iemand, misschien is communicatie gewoon niet zijn ding. Blijft hij altijd stilletjes zijn gang gaan..

      De tijd zal het leren..we zijn nu al positief verrast😀

      Sterkte met jullie bijzondere mannetje💙

      Like

  2. Oh, wat is dit herkenbaar! Grote verschillen maken het in dit geval zo moeilijk. Bij ons is oudste op een SBO terecht gekomen en heeft zich daar boven verwachting ontwikkeld, zijn niveau veel te hoog voor een SBO, maar de begeleiding geweldig! En ik hang vanmorgen de vlag buiten met daaraan een tas, geslaagd voor mbo niveau 3 op een ‘ normale’ school!! Wie had dat ooit gedacht na de eerste opmerking van de huisarts, deze jongen zal in een instelling terecht komen.
    Ik hoop voor jullie dat de ontwikkeling van Daniel jullie ook zal verwonderen en als het toch anders zal lopen: een kind gekregen van God, Zijn pand! Heel veel sterkte!

    Liked by 1 persoon

  3. Voor een groot deel is dit nogal herkenbaar. Ons meisje heeft tos als gevolg van een gehele ontwikkelingsachterstand. Regulier of speciaal onderwijs is hier voorlopig echt nog niet aan de orde. Ze zit sinds augustus op een orthopedagogisch dagcentrum en daar maakt ze kleine stapjes. Dit was voor haar eigenlijk de enige optie

    Liked by 1 persoon

    1. Hoi, wat een zorgen zeg! Hoe oud is jullie meisje? Vindt ze het fijn op het orthopedagogisch dagcentrum? Als ze ergens met veel plezier naartoe gaan, leren ze spelenderwijs flink wat bij, gelukkig! Heel veel sterkte met alles hoor!💙

      Like

  4. Mooi Rita,

    Maar ook wel heftig… elke keer voor keuze’s geplaatst te worden!!
    Je wil toch ook het allerbeste voor
    je kleine lieverd!!

    Groetjes hoor en welterusten !!!

    Verstuurd vanaf mijn iPhone

    Liked by 1 persoon

  5. Wat is dit herkenbaar, wat je schreef over het adviesgesprek wat jullie hadden dat het je zoveel energie kost of je kunt het niet plaatsen stop je de dingen weg. Daar herken ik mijzelf ook in. Mijn man kan heel snel schakelen, maar bij mij moet het altijd effe overdacht en doordacht worden. Tsja… een school kiezen die het beste past, dat kan heel lastig zijn. Als je er zelf een goed gevoel bij hebt als je er ben wezen kennis maken, dan kun je die keuze overwogen maken. Wij zijn er tot nog toe altijd uitgekomen. SBO scholen hebben veel mogelijkheden. In de loop der jaren zie je je kind groeien, soms een stap terug, als ze maar stapje voor stapje vooruitkomen, al zijn het nog zulke ministapjes in onze ogen. Ieder kind heeft eigen talenten en vaardigheden. Laat ze die ontwikkelen is onze ervaring. Een overleden vriendin van mij zei het altijd zo Je hebt een vuilnisman nodig en een ambulancebroeder en een directeur rijdt graag over een mooie gestraatte weg. Dat ben ik nooit vergeten. Iedereen krijgt een plekje. Al is de ene plek groter als de ander, of de ene plek meer bekender. Dat geeft niet, wij zijn allemaal een radar in Zijn grote Scheppingswerk. Heel veel sterkte met jullie schoolkeuze.

    Liked by 1 persoon

  6. Spannend Rita. Maar zo te lezen is er veel meer mogelijk dan aanvankelijk gedacht. En de zwakke gebieden kunnen ook nog gaan komen met de juiste hulp. Hij hoeft ook niet overal goed in te worden. Maar wat meer communicatie is voor jullie natuurlijk heel fijn. Hij is nu al zover gekomen dat ik ook daar vertrouwen in heb. Bovendien: God is er ook nog…

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s