Geplaatst in autisme, Kind en autisme, MKD, ontwikkelingsachterstand, taalontwikkelingsachterstand

Wat is nu eigenlijk beter? Naar een MKD of gewoon thuisblijven?

Wat zou u graag anders willen zien? Waar moeten wij hier aan werken?”

Acht maanden geleden werden deze vragen aan mij gesteld tijdens het intakegesprek bij de Rupsjes, het Medisch Kinderdagverblijf waar Daniël naartoe zou gaan. Acht lange maanden geleden…maanden waarin er veel is gebeurd en veel is veranderd…..

Daniël heeft acht maanden nodig gehad om uit zijn cocon te kruipen en te worden tot het prachtige mannetje dat hij nu is! Hij is in die acht maanden ontwikkeld tot een totaal ander kindje..Hij lijkt in niets meer op dat mannetje van toen.

Dat mannetje dat onbereikbaar was en in zijn eigen wereldje leefde. Dat kleine mannetje dat overal zo bang voor was. Waar we tegen konden praten wat wij wilden, maar waar wij geen reactie van terugkregen. Het mannetje dat niets begreep van wat er om hem heen gebeurde. Dat mannetje dat nachtenlang huilde..

Opnieuw aan dezelfde tafel

Ik zit na al die maanden opnieuw aan dezelfde tafel. Deze keer omdat ik de uitslagen van de onderzoeken te horen krijg. Onderzoeken die recentelijk zijn afgenomen bij Daniël, om te kijken of hij zijn ontwikkelingsachterstand aan het inlopen is.

Spannend! Maar ik heb goede hoop op een positieve uitslag. Het gaat zó goed met hem! De afgelopen maanden heeft hij zulke enorme stappen gezet..het is voor ons echt een reden om dankbaar te zijn!

Klein Uitstapje

Om een vergelijking te kunnen maken tussen “toen”en ‘nu” heb ik mijn eerste blog terug zitten lezen  (https://rupsjedaan.wordpress.com/2016/10/25/op-zoek-naar-een-rugzakje/) ik voelde weer even de angst, de onzekerheden en het verdriet van dat moment. Ik zag mezelf weer in dat kantoor bij het UMC zitten. Voelde weer even het gevoel dat ik kreeg toen we te horen kregen dat de uitslagen aangaven dat onze zoon Klassiek Autisme en een ernstige ontwikkelingsachterstand had. Dat gevoel toen we te horen kregen dat het mogelijk zou kunnen zijn, dat hij zijn achterstand nooit zou kunnen inhalen en verstandelijk beperkt zou blijven. Ik zie weer voor me hoe de tranen kwamen, omdat ons met klem werd geadviseerd, om hem zo snel mogelijk op een Medisch Kinderdagverblijf te laten beginnen.

Van alles wat er die morgen over mij heen kwam,vond ik het idee dat ik hem dagelijks weg zou moeten brengen naar een Medisch Kinderdagverblijf, het moeilijkste wat ik te horen kreeg. Hij zat nog zo aan mij vast (en ik aan hem) Ik was de enige die hem begreep. Die contact met hem kon maken. En om dan te horen te krijgen dat hij dagelijks naar een Medisch kinderdagverblijf zou moeten, zorgde dat de tranen over mijn wangen rolden.

Absoluut geen spijt

Zittend aan dezelfde tafel als waar ik destijds tijdens het intakegesprek aan zat, bedenk ik wat de afgelopen maanden hebben betekend voor Daniël. Hoe goed het is geweest om dagelijks naar de Rupsjes te gaan. Hoeveel hij daar geleerd heeft en hoe hij het daar naar zijn zin heeft.  Ik herinner mij ook het antwoord wat ik destijds gaf op de vragen; “Wat zou u graag anders zien? Waar moeten wij hieraan werken?”

Het eerste wat toen als antwoord in mij opkwam was: “Leer hem alsjeblieft eten! We zijn ten einde raad!”

Ook vroeg ik om de hulp van een logopedist. Hij zei op dat moment nog geen woord en had totaal geen taalbegrip. Ik wilde dat wij op de één op andere manier met elkaar zouden kunnen communiceren, gebarentaal zou wat mij betreft ook prima zijn.

Tenslotte  gaf ik aan dat ik graag hulp zou willen krijgen van een ergotherapeut zodat hij minder bang zou zijn voor bijvoorbeeld de wind, voor het wassen van zijn haartjes, of om op de fiets te zitten.

Drie vragen dus; Eten, praten, gevoelens.

Drie oplossingen; Eetteam, logopedie en ergotherapie.

Helaas is er na al die maanden nog maar op één gebied hulp ingezet. Alleen de logopedist is recentelijk gestart met hem. Naast de logopedist is er gelukkig nog een “grote”zus die met eindeloze liefde en geduld haar broertje leert praten:

Ik wil het positieve, blije gevoel wat ik heb vasthouden, maar eigenlijk ben ik erg teleurgesteld. Ik vind het onbegrijpelijk dat er zoveel miscommunicatie is en dat er zoveel tijd aan observaties verloren is gegaan. Elke keer opnieuw wekenlange stilte na een observatie! Ik heb alle beschikkingen en doorverwijzingen die er nodig zijn, maar tóch kan er niet gestart worden door het eetteam en de ergotherapeut!

Dit alles is niet de schuld van het MKD. Over de leidsters van de Rupsjes niks dan lof! Zij staan elke dag met liefde voor Daniël klaar en werken dagelijks hard aan zijn ontwikkeling.

Vandaag heb ik een gesprek met de betreffende instanties. Ik zal duidelijk moeten zijn, want doordat zij geen hulp aanbieden begint het er helaas steeds meer op te lijken dat de Seyskliniek de enige oplossing is voor de ernstige eetproblemen van Daniël.

Terug naar het gesprek

Ik zet mijn gedachten aan de kant en concentreer mij op het gesprek. Wat een hoopvol nieuws krijg ik te horen. Daniël heeft enthousiast meegewerkt aan het onderzoek en heeft goed zijn best gedaan. Hij heeft laten zien dat hij hard bezig is, zijn achterstand weg te werken. Door zijn autisme verloopt zijn ontwikkeling op sommige gebieden beter dan op andere gebieden. Op het ene gebied is hij heel sterk aan het ontwikkelen en op andere gebieden loopt hij juist weer achter. Er onstaat een intelligentiekloof. Maar één ding was duidelijk, hij had grote sprongen gemaakt! Ik kreeg zelfs te horen dat hij binnenkort een ochtendje in de week mee mag gaan draaien met een reguliere peutergroep, om te kijken of hij dit aankan. Ik wist niet wat ik hoorde! Wat geweldig! Natuurlijk zijn er punten waar wij hier thuis en de leidsters op de Rupsjesgroep extra aan gaan werken, maar ik heb op dit moment gewoon een heel blij gevoel. Het komt helemaal goed met ons kleine mannetje!

Waar ik nu benieuwd naar ben; wat zijn jullie ervaringen met een Medisch kinderdagverblijf? Als je achteraf kijkt heb je dan net als ik het gevoel dat het goed was om je kindje daarnaartoe te laten gaan? Reageer gerust onder mijn blog!

Een moment met een gouden randje

Waar ik nog meer erg blij van werd en wat ik graag met jullie wil delen; We zijn vorige week zaterdagmiddag onverwachts een middagje naar Scheveningen geweest. De plek waar ik zo enorm van hou en waar zoveel van mijn jeugdherinneringen liggen. Daniël was tot voor kort enorm bang voor zand, voor de wind in zijn oren en voor de golven. Deze keer had hij daar totaal geen last van. Hij houdt van vogels en tot zijn grote plezier waren daar veel meeuwen. Hij rende zó blij achter ze aan… af en toe stond hij even stil om naar de lucht te kijken, dat boeit hem om de één of andere reden heel erg.  Met een grote grijns op zijn gezichtje genoot hij van de vrijheid…hij mocht heerlijk rondrennen…En het zand? Hij had daar zo zijn eigen oplossing voor en hijbheeft het voor elkaar gekregen dat hij de hele middag geen korreltje zand hoefde aan te raken!

Voor iedereen die het leuk vindt is er de mogelijkheid om Rupsje Daan te volgen via de volgende facebookpagina; https://www.facebook.com/rupsjedaan/

—————————————–

Gisteren heb ik een blog geschreven op mijn andere blogsite. In deze blog vertelde ik hoe het de eerste week in de eetkliniek is gegaan met mijn andere zoon; https://eetproblemenbijautisme.wordpress.com/2017/05/14/de-eerste-week-in-de-seyskliniek/

Liefs Rita

Geplaatst in autisme, Eetkliniek, eetproblemen bij autisme, Kind en autisme, Seyscentra

Van een definitief “NEE” naar een volmondig “JA”

Ik heb geen idee wat er allemaal misgaat bij de jeugdzorg hier ter plaatse of in Nederland in het algemeen. Ik heb waarschijnlijk nog maar  te maken gehad met een topje van de ijsberg. Maar na dit alles te hebben meegemaakt, denk ik  dat het grootste probleem de kennis van de jeugdwet en het gebrek aan onderlinge communicatie is. Kortom; een gebrek aan kennis op deze zéér belangrijke plek.

Onderzoeksbureaus kunnen hier vast meer over vertellen, maar dat er iets mis gaat is duidelijk en vele kinderen én hun ouders zijn hier de dupe van!

Fout na fout

Neem nu onze situatie. Fout na fout is er in de afgelopen maanden gemaakt. Er zijn beloftes gedaan die niet nagekomen zijn. Ik heb hard moeten vechten om ook maar iets voor elkaar te krijgen. Het kan toch niet de bedoeling zijn dat ouders die zorgen om hun kinderen hebben zóveel tegenwerking en fouten op hun pad krijgen?

Als ouders krijg je, nadat je kind langdurig is onderzocht, een diagnose te horen. Het is voor de meeste ouders een hele klap om te horen te krijgen dat je zorgen terecht waren en er inderdaad iets met je kind aan de hand is. In ons geval kregen wij te horen dat onze zoon Klassiek autisme en een ernstige ontwikkelingsachterstand had. De ontwikkeling van onze zoon was nog maar op het niveau van een kindje van zeven maanden terwijl hij al 24 maanden was. Een hele schok!

Passende hulp

Op basis van die diagnose moet er passende hulp worden gezocht. De eerste stap die dan gezet moet worden gaat via het Centrum Jeugd en Gezin (het CJG). Er komt een medewerker op bezoek die gaat meedenken en adviseren wat de beste plek of hulpverlenende instantie is voor je kind. Vervolgens gaat diegene de beschikkingen aanvragen en zou je binnen een aantal weken de beschikking moeten hebben en kan de behandeling beginnen.

Zo zou het moeten gaan…maar helaas ging het bij ons totaal anders…

Ten eerste vergat de betreffende medewerker van het CJG om de, volledig ingevulde aanvraag, voor een beschikking voor mijn zoontje, te verzenden. “Gewoon” vergeten om op verzenden drukken!  Na 8 weken wachten besloot ik om bij de gemeente navraag te doen en wat bleek;  Zij hadden de aanvraag nooit ontvangen! Alles moest opnieuw worden aangevraagd en wij moesten onnodig nóg langer wachten, allemaal verloren tijd. Toen de aanvraag eenmaal binnen was bleek de aanvraagcode niet te kloppen en moest de aanvraag opnieuw worden gedaan. Frustratie op frustratie!

Andere zoon

Maar nu over onze andere zoon; Hij moet binnenkort worden opgenomen in een eetkliniek. In de eerste instantie zou hij daar maandenlang van maandag tot vrijdag voor behandeling moeten verblijven, maar de eetkliniek wil een nieuwe behandeling bij hem gaan inzetten en dat is zo intensief dat hij waarschijnlijk binnen een maand klaar is. Dat klinkt bijna te mooi om waar te zijn. We zijn erg benieuwd!

Hij staat al vanaf juni 2016 op de wachtlijst voor deze behandeling en wij vermoeden dat hij nu bijna bovenaan de wachtlijst staat. Wij verwachten elk moment een oproep te krijgen en te horen wanneer de behandeling gaat starten.

Echter nog één ding..

Er was echter één ding wat nog geregeld moest worden en waar de opname in de eetkliniek vanaf zou hangen. Alléén als wij vanuit de gemeente dagelijks vervoer naar de eetkliniek en weer naar huis vergoed zouden krijgen zou de behandeling van onze zoon door kunnen gaan. Hij hoeft voor deze behandeling niet intern te blijven, maar mag ’s avonds terug naar huis. De kliniek is echter te ver bij ons huis vandaan en de reistijd is te lang om hem zelf te brengen en te halen.

Direct nadat wij te horen hebben gekregen welke behandeling onze zoon zou gaan krijgen, hebben wij de aanvraag voor de beschikking, voor de vervoerskosten, bij het CJG neergelegd. Dit is inmiddels 14 weken geleden.

Omdat onze zoon individueel behandeld zal gaan worden en niet in groepsverband, heeft hij volgens het CJG geen recht op vervoer vanuit de gemeente. Wij moesten met onze vraag maar bij WMO aankloppen. Maandenlang ging de vraag heen en weer tussen WMO en het CJG en wist niemand een antwoord op deze vervoersvraag. Onbegrijpelijk! Ik kon in de jeugdwet in artikel 2.3 en dan met name bij punt 2, heel duidelijk lezen dat mijn zoon wel degelijk recht heeft op vervoerskosten vanuit de gemeente…

Maat vol

Vorige week was wat mij betreft de maat vol en ben ik opnieuw gaan bellen om duidelijkheid. De vraag was toevallig nét weer teruggelegd bij het CJG en zij hadden er (hoe toevallig) net een vergadering over gehad. Er was besloten dat zij ons niet langer konden helpen en dat wij zélf de vervoerskosten moeten betalen. We zouden deze vraag nog wél bij de verzekering neer kunnen leggen.

180 euro per dag

De vervoerskosten zijn 180.00 euro per dag, dus zélf betalen was geen optie. De verzekering kon echter ook niks voor ons betekenen. Dat zou dus betekenen dat de behandeling van onze zoon niet door zou kunnen gaan.

Twitteralarm

Ik besloot om een twitterbericht uit te laten gaan over dit onrecht. Onmiddellijk werd mijn bericht opgepikt en vele malen geretweet. De wethouder die over jeugdzaken gaat werd ook bij deze twitteractie betrokken en reageerde hier onmiddellijk op.

Ook kreeg ik de vraag of ik dit verhaal op de televisie wilde vertellen. Ik wilde echter éérst in gesprek met de wethouder, mocht dat niks opleveren dan zou ik inderdaad een boekje open gaan doen over de fouten die gemaakt worden binnen jeugdzorg. De wethouder was echter bijzonder aardig en beloofde mij om hier meteen achteraan te gaan.

Gisteravond kreeg ik een telefoontje waarin mij verteld werd dat alle vervoerskosten door de gemeente worden betaald en dat wij ons daar geen zorgen meer over hoefden te maken!

Er werd nog snel bij gezegd dat mijn twitteractie hier niks mee te maken had.  Daar moest ik wel een beetje om lachen, want dat zei dezelfde mevrouw die mij een aantal dagen daarvoor had laten weten dat de gemeente niks meer voor ons kon betekenen en dat dit besluit definitief was.

Ik ben ontzettend blij! Wat een opluchting! En eindelijk iemand die haar beloftes nakomt! Wat een verademing! Mijn zoon kan dus tóch worden behandeld in de Seyskliniek binnenkort!

Ik zit nog wél met een aantal vragen;

  • Waarom krijgen wij nu opeens wél  de vervoerkosten vergoed? Moet je  dus echt je mond opentrekken om te  krijgen waar je volgens de wet al  recht op had?
  • Wat moeten ouders die niet zo  mondig zijn…? Maar vooral; krijgen  die arme  kinderen waar ze recht op  hebben? Worden zij nu, ten  onrechte, niet behandeld? Of moeten  die ouders leningen afsluiten om hun  kinderen tóch op de juiste plek te  krijgen?
  • Komt dit alles inderdaad puur  doordat er te weinig kennis is over  dit soort zaken…? Dat kan toch niet  waar zijn??!!!

Rita

Geplaatst in autisme, eetproblemen bij autisme, Geen categorie, Kind en autisme, MKD, ontwikkelingsachterstand, taalontwikkelingsachterstand

Speciaal! Juist omdat het zo “normaal” is….

Het is een zonnige zondagmorgen. Ik zit met mijn man en kinderen aan tafel. Elke zondagmorgen eten wij een taartje met elkaar, een jarenlange traditie die ik heb overgenomen uit mijn jeugd…een gewoonte die wij er nog lang in hopen te houden. Een mooi moment met alle kinderen rond de tafel. We praten met elkaar over van alles en nog wat, maar we praten vooral allemaal door elkaar heen. Het is een gekakel van jewelste. Een heerlijk moment waarop ik als moeder geniet van de rijkdom die ik heb; zes prachtige kinderen! Lees verder “Speciaal! Juist omdat het zo “normaal” is….”

Geplaatst in autisme, Autismeweek, MKD, ontwikkelingsachterstand, Wereld Autisme Dag

Te jong om AUT te zijn?

 

20170331_001833Deze week is het Autismeweek. Goed om een moment bij stil te staan. Het thema van deze week is Jong & Aut. Dit thema is gekozen door het NVA om het belang van vroegherkenning en -erkenning onder de aandacht te brengen. Dit thema spreekt mij enorm aan, daarom kon ik het niet laten om hier iets over te schrijven.

Diagnose met 24 maanden

Daniel heeft zijn diagnose Klassiek autisme en ernstige ontwikkelingsachterstand gekregen toen hij 24 maanden was. Dat is vrij jong voor een diagnose, maar voor ons gevoel liepen wij al heel lang met vragen, twijfels en vermoedens. Als ouders voel je dat er iets aan de hand is met je kind. Het is daarom fijn als je serieus wordt genomen wanneer je met je zorgen en twijfels bij het consultatiebureau of bij de huisarts aanklopt. Omdat wij binnen ons gezin nog twee kinderen met PDD-NOS hebben, herkende ik de signalen al vroeg bij Daniel en werd ik gelukkig serieus genomen.

Ik hoop dat een weekje “extra” aandacht voor Autisme en vroegdiagnostiek, zal helpen om alle ouders die het vermoeden hebben dat er iets met hun kindje aan de hand is een hart onder de riem te steken. Je kindje is nooit te jong om een diagnose te krijgen. Een diagnose is niet iets engs, of iets negatiefs. Ik zie het zelf als een “handleiding” of een “gebruiksaanwijzing”. De diagnose die op zo’n jonge leeftijd gesteld wordt zal opnieuw bekeken worden als het kind iets ouder geworden is en kan dan een heel andere uitkomst geven. Voor dit moment kan er echter wel de juiste hulp worden ingezet en kan er extra gewerkt worden aan de gebieden waarop de ontwikkeling achterblijft.

Meerdere kinderen met diagnoses

Wij hebben vier kinderen met diagnoses zoals ASS, ADHD of ADD en de vijfde zit middenin onderzoeken. Als mensen dit horen krijg ik vaak te horen; “Tjonge, wat zwaar zeg!” ‘Het weten’ wat er met je kind aan de hand is, is niet zwaarder dan het niet weten. Ik vond het eerlijk gezegd een opluchting om eindelijk te weten wat er met mijn kinderen aan de hand was.  Met de diagnose krijg je namelijk de “handleiding” en kun je je kind beter helpen, beter begrijpen en indien nodig helpen met medicatie. Als ik geen diagnose voor Daniel had gekregen hadden wij hem ook niet kunnen helpen. Dan zat hij nog steeds opgesloten in zijn wereldje, onbereikbaar voor ons en afgesloten voor verdere ontwikkeling. Als wij geen diagnose hadden gekregen voor de andere kinderen had ik minder begrip voor hun afwijkend gedrag gehad, hadden ze geen medicatie gekregen, nog slaapproblemen gehad, zouden de kinderen met ADHD en ADD nog steeds storm in hun hoofd hebben, op school vastgelopen zijn en zich niet goed in hun vel hebben gevoeld. De diagnose gaf rust. Geen verzwaring van lasten, maar een verlichting; er gingen deuren open die anders gesloten waren gebleven. Er kwam hulp in de vorm van begeleiding en/of medicatie. Je staat er niet langer alleen voor.

Acht maanden later

Nu, acht maanden na de diagnose van Daniel, kan ik zeggen dat wij blij zijn met de vroegherkenning van zijn autisme. Doordat hij met 24 maanden al een diagnose heeft gekregen kon er snel worden gestart met het werken aan zijn ontwikkeling. In de eerste instantie was er twijfel of het bij hem zou gaan om een verstandelijke beperking, maar inmiddels wordt steeds meer duidelijk dat hij zijn grote ontwikkelingsachterstand heeft opgelopen doordat hij autisme heeft. Omdat er zo intensief wordt gewerkt aan het stimuleren van zijn ontwikkeling komt hij steeds meer uit zijn eigen wereldje tevoorschijn.

Het is een dagelijks genieten van de kleine stapjes vooruit! Wij zien hem groeien. Niet alleen lichamelijk, maar juist ook verstandelijk. Acht maanden geleden was hij een schuw en angstig klein mannetje, leefde hij totaal in zijn eigen wereldje, was onbereikbaar voor ons, huilde veel, begreep niks van de wereld om hem heen, niks van de gesproken taal en kon zelf geen woord zeggen. Dankzij de vroegherkenning en de snelle start op een Medisch Kinderdagverblijf staat er nu een heerlijk open mannetje voor ons. Een mannetje die dagelijks angsten overwint, die groeit, die gelukkig is, niet meer zo extreem bang is, steeds vrijer wordt met andere mensen, dagelijks nieuwe woordjes leert en steeds beter gaat begrijpen wat wij bedoelen. Een mannetje wat ons blij begroet als hij ons ziet. Niet in woorden maar met een stralende blik en een enthousiast gefladder met zijn armpjes! Dat geeft zo’n blijdschap! Dat is zo totaal anders dan acht maanden geleden, toen hij niet opkeek en geen reactie gaf als wij contact probeerden te maken. Geen stilstand meer maar een gestage vooruitgang!

Nee, ik ga niet overdrijven, hij heeft zijn achterstand nog niet ingehaald. Hij is 32 maanden en zit naar schatting qua ontwikkeling op dit moment ergens tussen 12 en 18 maanden en zijn ontwikkeling qua eten hangt helaas nog op 6 maanden, maar als hij zo door blijft gaan zien wij de toekomst verwachtingsvol en hoopvol tegemoet!

20170403_170541

Een voorbeeld van zijn ontwikkeling in de dagelijkse praktijk;

Wij wonen in het centrum van Veenendaal. Vlakbij ons huis, middenin het centrum is een “stadstrand” aangelegd, “Landje Pik” genaamd. Een heerlijke speelplek voor kinderen, vol met zand en speeltoestellen. Bij dat stadstrand staat een ijssalon met een gezellig terras. De plek is heerlijk voor jong en oud, helaas wat minder voor jong en AUT. Het is druk en er is zand! Zand is eng, zand moet je vooral niet aanraken en op zand staan is wiebelig. Dankzij zijn dagelijkse gang naar de Rupsjes (MKD) heeft Daniel zijn angst voor zand overwonnen. Nou ja, overwonnen…?! Hij durft in het zand te staan en hij durft zand in een emmertje te scheppen. Aanraken gaat nog een stap te ver, maar in het zand staan, zonder heel hard te krijsen is al zo’n vooruitgang! Ik kan niet beschrijven welk geluksgevoel er door mij heen stroomt als ik kijkend naar mijn twee kleine kindjes in het zonnetje bij het stadstrand zit. Voor een ander heel gewoon, maar voor ons zijn dit overwinningsmomenten. Samen met een emmertje en een schepje lekker rommelen met zand, prachtig! Na het spelen nog even op het terrasje een ijsje eten wordt de volgende stap! Dat durft hij nu nog niet, het ijsje is nu nog te koud, te onbekend en te eng. We hebben nog een hele zomer voor ons, dus houdt mijn blog maar in de gaten voor de ijsfoto! Zodra hij zijn eerste likje neemt staat het op de foto, hoor!

Rita

 

 

Geplaatst in autisme, ontwikkelingsachterstand, Slaapproblemen

Na 900 nachten eindelijk weer doorslapen! 

“Eeh, tee, die, fie.” Hard gehoest.Stilte… 

Opnieuw een zacht stemmetje; “Ee, tee, die, fie, fij,se.

4:15 uur. Ik ben diep in slaap en moet van ver komen voordat ik goed wakker ben.  Hoorde ik nou iemand praten?  Ik luister ingespannen of ik opnieuw iets hoor… Lees verder “Na 900 nachten eindelijk weer doorslapen! “

Geplaatst in autisme, Brussen, ontwikkelingsachterstand

De lieve hulp van Brussen in moeilijke tijden.

Mama Lien

Daantje heeft 2 mama’s! Onze oudste dochter van 19, wordt door hem steevast “mama” genoemd. Als wij vragen; “Waar is Steef? Waar is Mies? Waar is Emmy? Waar is Ben?”kijkt hij, sinds een paar weken, meteen naar de juiste zus of broer. Maar als wij zeggen; “Waar is Lien?”, wordt hij onzeker. Hij weet niet wie Lien is. Wijzen wij vervolgens naar Lien dan zegt hij “Mama”.  Bij haar heeft hij ook echt het gevoel dat hij bij mama is. Heel schattig! Wat een voorrecht om zo’n veelzijdig gezin te mogen hebben. Wij hebben 4 grote kinderen van 19, 16, 14 en 12 jaar en 2 kleine kindjes van bijna 4 en 2,5 jaar.  Lees verder “De lieve hulp van Brussen in moeilijke tijden.”

Geplaatst in autisme, MKD, ontwikkelingsachterstand

Het bijzondere talent van een klein jongetje met Autisme

Denkend aan Daantje zie ik in mijn gedachten een klein mannetje voor mij staan die achter een wazige glazen deur staat. 

Alleen aan zíjn kant van de deur bevindt zich een deurklink. Ik kan niet bij hem komen. Hij is de enige die deze deur kan openen. Ik kan op die deur kloppen, ik kan ervoor staan te zwaaien en tegen hem praten, maar hij hoort mij niet en hij begrijpt mij niet, want de deur is te wazig om er goed doorheen te kunnen kijken. En te dik om te horen wat ik tegen hem zeg. 

Ruim 2 jaar lang heb ik staan kloppen op die deur, staan roepen achter die deur, maar enige reactie bleef uit.

Een paar maanden geleden ontdekte Daantje opeens dat hij bij die deurklink kon en opende hij heel voorzichtig de deur. Sindsdien komt hij vaak in de deuropening staan, steekt een handje of voetje buiten de veilige deuropening, schrikt en duwt de deur weer gauw dicht. Na een poosje gaat de deur weer open en staat hij breedlachend in de deuropening. Er zijn zelfs steeds vaker momenten dat hij bij die deur vandaan stapt en contact maakt. Dat hij luistert naar wat ik zeg en dat er een reactie komt op wat ik zeg…Aan een flikkering in zijn ogen of een flits van begrip op zijn gezicht is te merken dat hij de gesproken taal begint te begrijpen.

Een opkijken met een lachje als papa uit zijn werk komt, een “dagggg” met een zwaaihandje als iemand weggaat, een “box”of “high-five” met zijn grote broer, een zichtbaar genieten als wij met elkaar rondom de tafel zitten en een poging om ons allemaal een naam te geven; “papa”, “mama”, “Ebby” (zus Emily). Zijn oudste zus van 19 noemt hij steevast “mama” en zijn andere 2 zussen en zijn broer noemt hij “euheu”,  “aha” of “ies”. 

Deze kleine man komt langzamerhand achter de deur van autisme vandaan..de deur die zijn ontwikkeling in de weg stond. Opeens lijkt er méér mogelijk te zijn dan in de eerste instantie de verwachting was. Ik zeg voorzichtig “lijkt”, want we gaan deze stappen rustig aan zetten..elke stap is mooi! Elke stap maakt ons trots! Wij gaan niks forceren, want als hij wéér achter die deur verdwijnt zou dat bijzonder jammer zijn. Ik was iets te optimistisch en werd door een begeleidster gewezen op de eb en vloed van de ontwikkelingen bij autisme. Het kan een tijdje goed gaan, maar het kan ook weer een tijd stil staan. 

(Op deze omschrijving ben ik gekomen nadat ik op facebook een foto langs zag komen van een puber die met opengesperde mond achter een glazen deur stond (er bestaan verschillende versies van dit beeld)…hij had de blik van wanhoop in zijn ogen, maar de deurklink alleen aan zijn kant. Een verstomde schreeuw om hulp en de onmacht om dit te accepteren. Dat beeld bleef in mijn hoofd hangen en hierover nadenkend kwam ik tot bovenstaande uitleg over hoe ik mij Daantje voorstel.)

Vooruitgang

Zoals de meeste lezers al weten vanuit mijn eerdere blogs, kregen wij in augustus 2016 te horen dat Daantje klassiek autisme en een ernstige ontwikkelingsachterstand heeft. Deze diagnose bevestigde onze eerdere vermoedens. Al vanaf zijn geboorte wisten wij dat er iets aan de hand was met ons kleine mannetje. Wij waren al bekend met autisme, omdat een broer én zus van Daantje ook een vorm van autisme hebben (PDD-NOS). Welliswaar een veel lichtere vorm dan wat Daantje heeft, maar veel symptomen kwamen ons wél bekend voor.

In mijn eerste blog (https://rupsjedaan.wordpress.com/2016/10/25/op-zoek-naar-een-rugzakje/ ) is te lezen over de symptomen die de aanleiding waren om hem te gaan onderzoeken, over de onderzoeken zélf en over het moment dat wij te horen kregen wat er met Daantje aan de hand was.

Wij zijn inmiddels een half jaar verder en hebben de eerste sombere verwachtingen een plaatsje gegeven, zijn langzamerhand aan het idee van een zorgintensieve toekomst gewend geraakt en hebben hier rust over gekregen. 

In de achterliggende maanden hebben wij mogen zien dat Daantje vooruitgegaan is. Wij zien een ontwikkeling bij hem sinds hij naar de Rupjes (MKD) gaat. Hij gaat daar gelukkig met veel plezier naartoe.Hoe ik dat weet? Aan zijn reactie op het moment dat ik bij de Rupsjes de parkeerplaats op rijd. Er komen (voor mij onverstaanbare😂) opgewonden klanken uit zijn mond en hij wappert van enthousiasme wild met zijn armpjes. Hoe moeilijk en verdrietig het in het begin ook was om hem daar te moeten brengen, wij zien nu in dat het goed voor hem is om daar geprikkeld te worden en weten dat dit het beste voor hem is op dit moment.

Hoopvol

Ik voel mij heel hoopvol over zijn toekomst. Zelfs zó hoopvol dat ik soms de gedachten toe laat dat hij heel misschien zijn achterstand volledig in zal halen. Ik fantaseer dat hij iedereen verbaasd zal laten staan. Ik heb inmiddels veel gelezen over kinderen met autisme die een achterstand ontwikkelen doordat de informatie die binnenkomt niet op de juiste manier in de hersenen wordt verwerkt. Ik heb ook gelezen dat er veel kinderen met autisme zijn die die achterstand aardig weten in te halen. Autisme is iets wat altijd zal blijven en dat is juist iets moois en unieks aan hem.❤ Anders zou Daantje, Daantje niet meer zijn.

Het bijzondere talent van Daantje

Daantje is onze kleine “Puzzelkoning”! Qua ontwikkeling zou hij volgens de schattingen en na onderzoek,nu rond een jaar zitten, dus op zo’n 1,5 jaar achterstand, maar op dít gebied heeft hij geen enkele achterstand. De moeilijkste puzzels maakt hij op de tablet. Ik heb, om hem meer uitdaging te bieden, vorige week 25 nieuwe puzzel-apps op mijn tablet geïnstalleerd. Hij maakt ze met het grootste gemak en met veel plezier.

De Ipad als redmiddel

Vorige week zat ik in de wachtkamer van het WKZ. Daantje heeft een pennen-obsessie en helaas zat er een mevrouw in de wachtkamer die druk aan het schrijven was. Al gauw had Daantje deze mevrouw, maar vooral haar pen en papier, in de gaten en ging hij naast haar staan. Strak kijkend naar haar pen duwde hij steeds tegen haar arm aan. De vrouw begreep niet wat Daantje van haar wilde dus legde haar pen neer om zich naar Daantje toe te draaien en iets tegen hem te zeggen. Op dat moment probeerde Daantje vliegensvlug de pen weg te grissen. Gelukkig lukte dit niet, maar van frustratie begon hij wél hard te huilen. Een hard huilend kind in een wachtkamer vol starende ouders bezorgt mij altijd de zenuwen. Ik stel me dan voor dat die mensen zitten te kijken hoe je met je huilende kind omgaat en of je rustig blijft😂. Of nog erger; dat de mensen zich naar zitten te ergeren aan het gekrijs van mijn kind.

Voor dit soort noodgevallen heb ik een geheim wapen; Mijn Ipad vol  puzzel spelletjes😀. 

Dit werkt gelukkig perfect! Daantje ging meteen druk aan het puzzelen.

Een mevrouw op de stoel naast Daantje zat vol verbazing te kijken naar het vliegensvlugge vingertje van Daantje over het scherm. Ze riep haar dochter en kleindochter die verderop zaten, om te komen kijken hoe knap “dat kleine jongetje” kon puzzelen. Wat was ik op dat moment trots op mijn kleine mannetje! Datzelfde mannetje waar wij ons zoveel zorgen om hebben gemaakt en vast nog zullen gaan maken…Maar hier is hij maar mooi heel goed in! (Ik straal opnieuw van oor tot oor, terugdenkend aan dat moment😀)

Onze “tomatenplukker” in actie😂. 

Lentegevoel

Vorige week zijn we van forse sneeuwval overgegaan in een heerlijke ‘bijna’ lente-achtige dag. Heerlijk weer voor de kinderen om eens lekker in de tuin te spelen. En voor mij een goed moment om ondertussen de ramen weer eens te zemen. De kleintjes waren heerlijk samen aan het rommelen in de tuin met de glijbaan, fietsjes, ballen en een poppenwagen. Opeens begon Emily hard te roepen;

“Mam, mam!!! Daantje pakt minitomaatjes!!!” 

Daantje  was heel druk bezig om een klein boompje in onze tuin te ontdoen van zijn rode besjes en alle besjes keurig op een rijtje neer te leggen. Wat een voordeel met vorig jaar; elk klein dingetje verdween toen nog in zijn mond, die fase (die ik niet kon rijmen met zijn angst voor eten) is nu gelukkig voorbij. Ik heb op internet gezocht of de besjes giftig waren en dat leek het geval te zijn. Ik heb zijn handjes goed gewassen en de boom is afgelopen zaterdag meteen uit onze tuin verwijderd. Bij twijfel kan hij beter maar weg zijn. Ik vond hem toch lelijk🙈! Met name door die rode besjes én om de vogels die daardoor in onze tuin kwamen en hun poep achterlieten😂. 

Ten slotte

* Gisteren zijn de observaties van Daantje door het eetteam begonnen.

*Bij de kinderarts is afgesproken dat wij binnenkort laten weten of wij een gen-onderzoek laten doen bij hem. 

*Een MRI-scan is gelukkig niet nodig.

*Bij de diëtist kregen wij te horen dat Daantje genoeg voedingstoffen binnenkrijgt, ondanks het feit dat hij geen vast voedsel eet.

* Bij zijn broer kregen wij een heel andere uitslag van de diëtiste te horen, mocht je hier interresse in hebben dan kun je daar meer over lezen door op deze link te klikken;http://wp.me/p8qcBw-p

Bedankt voor het lezen van deze blog! Een fijne dag hoor!

Liefs Rita

Geplaatst in autisme, Eetkliniek, eetproblemen bij autisme, MKD, ontwikkelingsachterstand, Seyscentra, taalontwikkelingsachterstand

Gemengde gevoelens over onverwachts nieuws…

 
Wilt u zo snel mogelijk contact met mij opnemen?! Er is iets wat ik dringend met u wil bespreken!”

Tijdens het afluisteren van dit voicemailbericht heb ik het gevoel dat ik in een achtbaan zit. Mijn hart maakt een salto en ik houd mijn adem in.”Het zal toch niet waar zijn, ?!” Ik maak mijzelf wijs dat hij onmogelijk kan bellen met de reden waarvoor ik zo bang ben. Ik kan dit bericht negeren óf hem terugbellen. Mijn nieuwsgierigheid wint het. Ik bel hem terug en krijg helaas te horen waar ik al bang voor was;

Er is onverwachts een plaatsje vrijgekomen voor Daniël! Jullie mogen hem 5 februari komen brengen!”

Slik. Maar..Dat kan niet hoor! Ik..wij..hij..Razendsnel buitelen mijn gedachten doorelkaar. Eén ding weet ik nog wél helder te krijgen in mijn hoofd; “Uitstel..ik moet om uitstel vragen!”

“Meneer, wat fijn dat er zo snel een plekje vrij is gekomen voor Daniël, maar ik wil u vragen of zijn beurt naar iemand mag gaan die het op dit moment harder nodig heeft!”

Omdat ik zo overvallen werd door dit nieuws kwam mijn uitleg, waarom ik  uitstel nodig had, wat warrig over. Gelukkig was deze meneer erg begripvol en vond hij het goed om iemand anders voor te laten gaan. Ik had dit gelukkig al eerder met hem besproken en hij wist van de situatie af (dat gedoe met die beschikking waardoor er nog steeds geen eetteam heeft kunnen starten)  Hij zou over een maand  of  3-4 opnieuw bellen over een nieuwe opnamedatum. Pfff…voor dit moment nog even uitstel!

In oktober tijdens het intakegesprek is ons verteld dat het nog minstens 10 tot 12 maanden zou duren voordat Daantje aan de beurt zou zijn voor de behandeling. In de maanden die restten tot de opname datum zou een speciaal eetteam met hem oefenen en proberen zovéél vooruitgang te boeken, dat hij uiteindelijk helemaal niet opgenomen zou hoeven te worden in de eetkliniek. 

 Lastige situatie;

Aan de ene kant heeft hij hard hulp nodig. De kinderarts in het WKZ heeft ons tenslotte niet voor niks doorverwezen naar de Seyskliniek, en de situatie is nog niet verbeterd, nog steeds eet hij alleen maar vloeibaar voedsel en ook nog eens heel beperkt. Maar steeds vaker komt de vraag in mij naar boven of die eetkliniek wel de juiste plek voor hem zal zijn. 

Het hele proces was namelijk al in gang gezet vóórdat wij wisten dat hij autisme en ontwikkelingsachterstand had. Wij zijn pas later in contact gekomen met het eetteam van Reinaerde. Zij helpen kinderen met eetproblemen en komen ook op het MKD waar Daantje dagelijks naartoe gaat. Zij gaven aan dat zij dagelijks werken met kindjes zoals Daantje en in bijna alle gevallen resultaat boeken.

Waar hebben wij Seys eigenlijk nog voor nodig? De gedachten dat hij daarnaartoe moet, hangen nu al bijna een jaar dreigend boven mijn hoofd. Ik weet gewoon dat ik hem daar nooit zal kunnen brengen. Ik zal elke keer een nieuwe smoes bedenken. Hoe kan ik ooit dat kleine lieve knuffelbeertje daar achterlaten? 

Had ik dat al een keer verteld? Hij is enorm knuffelig😍, hij heeft zoveel behoefte aan, gewoon stilletjes, tegen mij aan te liggen en zijn armpjes stevig om mijn nek heen te klemmen. Zo kan hij minutenlang genieten, om zich vervolgens van mijn schoot af te laten glijden en weer door te gaan met wat hij aan het doen was om na een tijdje opnieuw voor een heerlijke knuffel naar mij toe komen❤, dit gaat de hele dag zo door! (Als hij thuis is tenminste, ik weet niet of hij op het MKD ook zoveel knuffels krijgt, of wil krijgen) Hij is ons kleine zonnetje in huis, ons altijd vrolijke mannetje,   ons knuffelbeertje en rustige torenbouwertje! Ik heb nog nooit zo’n lief, zachtaardig kindje meegemaakt. Iedereen in ons gezin krijgt met regelmaat een aai over het hoofd en een heerlijke knuffel van hem! Wij hebben hem allemaal in ons hart gesloten hier! 

Een autist die van knuffelen houdt?

Je zult nu denken; “huh..knuffelen? Aangeraakt willen worden? Dat past toch niet bij kindjes met autisme?” Dat zijn van die vooroordelen die bestaan over kinderen met autisme.Ik kan uit ervaring zeggen dat dit dus niet altijd klopt! Hoelang dit zo zal blijven? Geen idee!…wie weet stopt dit binnen een paar weken, maar het kan ook zijn dat ik straks met een jongen van 18 op schoot zit, zijn armen stevig om mij heen en mij overladend met natte kusjes😂…Hahaha…ik zit hier te gniffelen bij het idee alleen al🙈…De tijd zal het ons leren. Voor dit moment geniet ik intens van deze grote baby😍..onverwachts is de babytijd en het heerlijke knuffelen wat verlengd…zo zie ik het; ik zit in de verlenging! 

Om dit bijzondere mannetje nu op zondagmiddag naar een eetkliniek te moeten brengen en op vrijdagavond pas weer op te mogen halen…?! Al die dagen zonder contact, geen knuffeltjes meer te kunnen geven, hem niet te kunnen troosten als hij verdrietig is. Hem niet uit te kunnen leggen dat hij daar voor zijn bestwil zit en dat wij natúúrlijk wel zielsveel van hem houden en hij daar zit voor een betere toekomst. Gewoon een jaar te moeten missen uit zijn leven?! Als ik dit opschrijf voel ik al me al beroerd worden. 

Maar nog belangrijker; hoe zal dit voor hém zijn? Van het één op het andere moment door je ouders weggebracht te worden, in een wildvreemde omgeving, met onbekenden mensen achtergelaten te worden?  En te moeten slapen in een vreemd bed! Wij weten niet wat hij allemaal begrijpt. Soms lijkt alles een beetje langs hem heen te gaan…is hij tevreden met zijn leventje, geniet hij van de mensen om hem heen en de plek waar hij op dat moment is. Het lijkt soms wel of alles goed is voor hem als hij maar blokjes in de buurt heeft. Hij is compleet vertrokken als hij torentjes kan bouwen. Maar stel dat hij ons erg gaat missen, het eten gaat associëren met verdriet en eenzaamheid? Hij is zo nog klein en zo aanhankelijk! Heeft ons nog zo nodig…Arm mannetje!

IK KAN HET NIET!

Ik sta op het punt om de knoop door te hakken. Hem van die wachtlijst te laten halen! Maar bedenk meteen dat het enorm veel tijd en actie vergde voor wij zover zijn gekomen. Er zijn ook zoveel momenten geweest dat hij bijna in het ziekenhuis moest worden opgenomen  voor een sondeplaatsing omdat hij dreigde uit te drogen, of eigenlijk anti-biotica nodig had, maar geen andere smaken dan de drie smaakjes die hij kent naar binnen durft te laten komen. Stel dat het eetteam niks kan bereiken…dan moeten wij weer van voren af aan beginnen.De weg die tot dit punt  heeft geleid heeft 14 maanden geduurd. Het zou zoiets zijn als bij Ganzenbord;”Ga terug naar start”…net voor de finish weer helemaal van voren af aan te moeten beginnen…Alleen is dit geen spelletje van een kwartiertje, maar een lange weg met vele onderzoeken, gesprekken, filmopnames en geduld…eindeloos veel geduld.

Opnieuw besluit ik om het voor dit moment maar even te laten rusten. Eerst maar eens af te wachten of het eetteam van Reinaerde iets kan betekenen voor Daantje. Maar wat een tegenslagen..wat duurt het toch vreselijk lang voor ze eindelijk kunnen beginnen! Afgelopen week zou het eindelijk zo ver zijn, maar op het laatste moment bleek de, eindelijk binnengekomen beschikking, verkeerd te zijn aangevraagd en moest hij opnieuw aangevraagd worden! (Voor de kenners; categorie 4 was aangevraagd , maar het moest categorie 6 zijn! Zucht…) Als het bij mij al zo vaak verkeerd gaat rondom al die beschikkingen, dan kan het haast niet anders of er zijn heel veel ouders die tegen dit soort dingen aanlopen? Er zijn inmiddels zoveel onnodige fouten gemaakt! Zoveel beloftes gedaan die niet zijn nagekomen.. Ik word er  gewoon moedeloos van! Ik hang halve dagen aan de telefoon met alles en iedereen en word van het kastje naar de muur gestuurd! Laten ze nu eindelijk eens gaan beginnen met die eettherapie! We wachten al vanaf begin oktober tenslotte!

Nanane en Bibi

Daniël vindt onze fruitschaal enorm interessant. Ik bouw een keurige toren van allerlei soorten fruit op de schaal en ben blij als alles netjes blijft liggen, want meestal koop ik teveel en rolt er van alles af, maar Daniël denkt er anders over. Hij is een meester in bouwen en heeft het op zich genomen om de toren nóg mooier te maken. Elk fruitstuk wordt uit de schaal gehaald en in nette rijtjes op de tafel neergelegd (tot zijn frustratie blijven de appels, kiwi’s en mandarijnen niet zo netjes recht liggen als de blokjes en de autootjes die hij meestal gebruikt om rijtjes mee te maken😂) Vervolgens gaat hij elk fruitsoort keurig bij elkaar terug op de schaal leggen. 

Onze oudste dochter begon met het benoemen van elk fruitsoort dat hij in zijn handen had. Wij namen dit van haar over en na een week landde het kwartje en probeerde hij het na te zeggen. Prachtig om zijn eerste woordjes te horen!! “Nanane, bibi en appelll..” Je zult begrijpen hoe de stemming hier was! Wij zijn allemaal gaan klappen voor hem en ik aaide hem over zijn bolletje! Hij was ook erg trots op zichzelf en zat blij rond te kijken en mee te klappen om vervolgens op zijn hoofdje te aaien. 

Sinds die tijd zit hij regelmatig op de tafel naast de fruitschaal en pakt een banaan, kiwi en appel en noemt ze bij naam. Daarna gaat hij trots klappen en over zijn bolletje aaien😍…zo schattig! Onze appels zijn een beetje beurs en melig geworden sinds hij dit doet, maar dat nemen we maar op de koop toe😉.

Ten slotte

 Ik ben gewend om eens in de 14 dagen een nieuwe blog te schrijven. Als ik mijn agenda voor de komende twee weken bekijk staat er een hoop te gebeuren, dus zal mijn volgende blog geen probleem zijn qua inspiratie😂 

* Waarschijnlijk gaat het eetteam eindelijk starten. Dat betekent observaties en filmopnames hier thuis en observaties op de groep.

* De logopedist heeft haar taalkennis onderzoek bij Daniël tegen die tijd afgerond en de uitslag daarvan zal bekend zijn. Tevens het behandelplan, dus ik ben erg benieuwd.

* De ergotherapie gaat hopelijk eindelijk beginnen en er zal gekeken worden wanneer de sensomotorische intergratietherapie van start gaat!

* Ik moet met Daantje en zijn broer naar een diëtist in het WKZ om te kijken of ze genoeg voedingstoffen binnen krijgen en op welke manier dit aangevuld zou moeten worden ( Er zal gesproken worden over nutridrink en de vraag welke smaak hier geaccepteerd zal worden…🤔..dat zal nog lastig worden)

* Ik moet naar de kinderarts in het WKZ (helaas op een andere dag dan de afspraak met de diëtist) Daar gaan we het hebben over het nut om een MRI scan te laten maken bij Daniël.En we moeten gaan bespreken wanneer er werk gemaakt gaat worden van het uitgestelde Genetische onderzoek.

Toelichting 

Even een toelichting; Het kan zijn dat kinderen die autisme in combinatie met een ernstige ontwikkelingsachterstand hebben, een bepaald syndroom hebben. Voor de toekomst is het handig om te weten om welk syndroom het eventueel gaat, want bij sommige vormen kunnen nierfalen of hartkwalen of andere problemen op termijn gaan optreden. Als je dit weet kun je een hoop ellende voor zijn en tijdig ingrijpen.

Wij hebben dit onderzoek uitgesteld omdat hij tijdens het vorige bloedonderzoek compleet “door het lint ging”. Ik weet niet goed hoe ik dit het beste kan omschrijven..Ik had hem stevig vast op mijn schoot, naast mij stonden, of beter gezegd; buitelden 5 laboranten over elkaar heen in een poging om hem in bedwang te houden en om een bakje onder zijn gezicht te houden voor het overgeven. 

Hij is ijzersterk en zeer moeilijk in bedwang te houden in dit soort situaties. Hij was zo overstuur, dat hij verkeerd ademde, ging hyperventileren en vervolgens buiten bewustzijn raakte. De laborant wilde van deze gelegenheid gebruik maken door snel de 4 buisjes te vullen die aangevraagd waren, maar er kwam maar 1 druppel bloed uit! Dan komt die opmerking; “mijn bloed stolde in mijn aderen” tóch ergens vandaan blijkbaar! Ze wilden vervolgens zijn vingers één voor één prikken om aan bloed te komen, maar hij begon opnieuw te worstelen en oorverdovend te gillen, dus ik heb het onderzoek afgebroken. En maar goed ook, want hij heeft door het harde gillen een week lang bloeduitstortinkjes op zijn gezicht gehad! Ik heb tegen de kinderarts gezegd dat zijn bloed voortaan alleen nog maar onder narcose mag worden afgenomen, ik zat van ellende te trillen op die stoel, vol medelijden met dat mannetje met zijn extreme angsten en de slachting waar een simpel bloedonderzoek in ontaarde! Daarom de vraag of ze niet tegelijk dat Gen-onderzoek én die MRI-scan zouden  kunnen doen als hij tóch onder narcose is)

Bedankt

Bedankt dat je de moeite hebt genomen om dit te lezen! Ik probeer elke keer opnieuw om een klein blogje te schrijven zodat je niet halverwege in slaap hoeft te vallen, maar tot nu toe is het mij helaas niet gelukt…🙈

Tot gauw, hoor!
Liefs van mij..😚

(P.s de reacties die ik tot nu toe heb gekregen in de vorm van een simpele druk op “👍”, de tips,  de ervaringsverhalen of gewoon het laten weten dat je dit gelezen hebt, worden erg gewaardeerd door mij! Bedankt voor jullie steun en betrokkenheid, dit doet mij echt goed😘)

Geplaatst in autisme, Eetkliniek, eetproblemen bij autisme, MKD, ontwikkelingsachterstand, Seyscentra, taalontwikkelingsachterstand

Eetproblemen bij kinderen; Is dit de schuld van ouders? Of tóch niet?..

 “Breng hem maar een weekje bij mij! Reken maar dat hij álles eet als je hem terugkrijgt!” Of; “Gewoon uithongeren! Dan leren ze vanzelf eten!” En nog zo’n fijne; “Dit hoeven míjn kinderen niet bij mij te proberen, want dat zal ik ze gauw afleren!”

Dit soort opmerkingen voelen aan als een beschuldiging aan het adres van ouders die al jarenlang een strijd moeten voeren met hun probleem-eter (s) en het dolgraag anders zouden zien. Alsof je iets verkeerd hebt aangepakt in deze langdurige strijd. Deze opmerkingen zorgen ervoor dat je kritisch naar jezelf gaat kijken en in gedachten terug gaat in de tijd, om te achterhalen waar het verkeerd kan zijn gegaan. 

Wij hebben 2 jongens met eetproblemen. Ik zal eerst een beeld schetsen om te laten zien hoe het bij onze oudste zoon zover gekomen is. 

Van goede eter naar probleemeter;

Onze oudste zoon was een hele goede eter als baby. Voor hem geen potjes, maar verse groenten en aardappels met een staafmixer vermalen. Alles ging altijd op en hij at met veel smaak. Het was een feest om hem eten te geven. Na een aantal maanden fijngepureerd eten te hebben gegeven probeerde ik voorzichtig om steeds een beetje meer structuur in zijn eten aan te brengen. Met brood ging dit gelukkig probleemloos.Maar met zijn avondeten was het helaas een ander verhaal;  hij begon te kokken en wilde niet meer eten als hij een “brokje” of “stukje” voelde. Na een aantal weken tobben besloten wij om dit “probleempje” even te parkeren en het een aantal maanden later opnieuw te proberen

Toen hij 2 jaar werd besloot ik te stoppen met het pureren van zijn eten. Ik hoopte dat hij op een normale manier zou gaan eten en ik wilde proberen of hij nieuwe dingen zou durven te eten, het begon namelijk steeds ongemakkelijker te worden om zo’n gepureerd prakje in een trommeltje overal mee naartoe te nemen. (Hij lustte helaas geen patat, pizza of iets anders buiten het normale Hollandse “prakje”om)

De strijd begon en wij stonden er positief in;  “Wij gaan deze strijd winnen! We negeren dit gedrag en gaan niet toegeven. Over een paar weken zal hij vast weer gewend zijn aan zijn prakje en gaan eten!” Naïeve gedachten, kwamen wij al gauw achter. Elke avond zette ik een  “prakje” voor hem neer, negeerde ik zijn negatieve gedrag en begon met beloningsystemen te werken. Helaas, niks hielp😢. Avond na avond haalde ik zijn onaangeroerde bordje weg na het eetmoment. En opnieuw moest ik een jongetje met een leeg maagje naar bed brengen. Het voelde gewoon niet goed…Als moeder wil je je kinderen goed verzorgen en zonder eten naar bed brengen,hoort daar gewoon niet bij😢. Ik greep weer terug naar de staafmixer, maar het kwaad was al geschied en de angst voor eten was ontstaan. Eten was geen fijn moment meer, maar voor beide kanten iets waar we elke avond opnieuw weer tegenop zagen😢.

Strijdbijl begraven

Na vele maanden op deze manier te hebben geprobeerd om deze strijd te winnen merkten wij dat hij steeds magerder werd.Hij werd ook steeds vermoeider. Wij begonnen ondertussen ook eerder “gewonnen terein” te verliezen. Het één na het ander werd voorgoed afgekeurd en verdween uit de lijst van producten die hij wél lustte. Er kwam ook niks nieuws meer bij. Ten einde raad ben ik  hem brood gaan geven als avondeten om hem niet langer met een lege maag naar bed te laten gaan. Het voelde als verliezen, maar na al die maanden elke avond strijd komt er een moment  dat je moet toegeven dat je de strijd verloren hebt.

Nadat de strijdbijl begraven was kwamen we in een rustige periode terecht. Hij kreeg elke avond een paar boterhammen, werd weer wat sterker en wij hadden rust aan tafel en iets minder zorgen om hem. Jaren gingen op deze manier voorbij. Ondertussen kreeg hij structureel géén melkproducten, géén groenten, vlees of fruit binnen en was zijn voedselinname erg eenzijdig. 

We waren ondertussen tegen nog meer “dingetjes” aangelopen en na onderzoeken was naar voren gekomen dat hij PDD-NOS en ADHD had. Recentelijk is er veel aandacht besteed aan het vermoeden dat er een verband is  tussen autisme en eetproblemen. Voor mij was dit een stuk herkenning en geruststelling; Dan ligt de schuld tóch niet bij ons!

Op het sociale gebied leverde zijn eetproblemen ook lastige situaties. Ik herinner me nog die keer dat er een moeder naar mij toe kwam op de basisschool en aan mij vroeg waarom mijn zoon de uitnodigingskaart, voor het feestje van haar zoon,weer terug aan haar zoontje had gegeven. Hij was op dat moment 5 jaar en had al zó’n angst voor eten ontwikkeld dat hij bij alles nadacht hoe hij moeilijke situaties omtrent eten kon omzijlen. Zo ook de kinderfeestjes. Hij nam de kaarten niet aan en verzon,buiten mijn weten om, smoezen om niet te hoeven gaan.

Maar ook tijdens gezinsuitjes zoals een etentje of bezoek aan vrienden, naar het buitenland op vakantie, elke keer opnieuw liepen wij tegen uitdagingen aan om het voor hem oók gezellig te houden.

In al die jaren waren er perioden dat wij opnieuw probeerden om hem aan het eten te krijgen. Met grote regelmaat bedachten wij weer iets anders om hem zover te kunnen krijgen. Ik herinner mij nog de keer dat wij 50 euro voor zijn bord legden en tegen hem zeiden dat hij maar 1 hapje hoefde te proeven en dan als beloning die 50 euro zou krijgen. Hij raakte van het idee om iets nieuws te moeten proeven zó in paniek dat hij het niet eens durfde te proberen. 

Ernstig ondervoed

Toen hij in de puberteit kwam, werd hij steeds vermoeider. Hij had het gevoel alsof hij lood in zijn benen had en had geen fut meer om actief bezig te zijn. Zijn gewicht ging steeds verder omlaag terwijl hij wél hard de lengte in groeide. Ik maakte mij grote zorgen en besloot naar het WKZ te gaan. 

Bij het WKZ werd besloten om hem te laten opnemen in een eetkliniek om op deze manier helemaal opnieuw te leren eten. Hij moest óók een uitgebreid bloedonderzoek ondergaan om eens goed in beeld te brengen welke vitaminen hij miste door dit vreemde eetgedrag. De uitkomst van dit bloedonderzoek was niet verrassend maar wel schrikbarend. Hij was ernstig ondervoed door zijn grote tekorten aan vitamines.Er moest meteen gestart worden met wekelijkse injecties om deze tekorten aan te vullen naast allerlei medicatie die dagelijks ingenomen moet worden. Na een paar weken werd het resultaat al zichtbaar. Hij werd een totaal andere jongen na vier weken en hoe langer hij die injecties kreeg hoe meer wij hem zagen opknappen. Geen gehang meer op de bank maar in plaats daarvan heerlijk actief buiten aan het voetballen! Wat moet hij zich ellendig hebben gevoeld! 

Na alle verplichte vooronderzoeken werd hij op de wachtlijst van een eetkliniek geplaatst. De wachttijd is op dit moment ruim 16 maanden (6 maanden voor de intake en 10-12 maanden voordat er een opname plaatsvindt)  dus hij moet nog even op zijn beurt wachten. Ondertussen proberen wij wekelijks met behulp van een therapeut om tóch een stapje vooruit te maken in de hoop dat een opname uiteindelijk niet nodig is.

Helaas nog een probleemeter 😢

En dan nu over ons kleine mannetje Daniël. Daniël heeft op een heel ander vlak een eetprobleem. Maar bij allebei heeft het iets met angst te maken. Die angst moet doorbroken worden om stappen te kunnen zetten.

Bij Daniël kwam zijn eetprobleem openbaar toen hij 7 maanden was. Hij kreeg borstvoeding en dat liep goed, fruithapjes en groentenhapjes gingen goed. Nog niks afwijkends tot dat moment. Maar toen hij zeven maanden was, wilde ik gaan starten met het geven van brood. Bij de andere kinderen startte ik ook rond die tijd en het was altijd een prachtig moment om die gezichtjes te zien als dat eerste hapje naar binnenging,  dat was een moment waar ik naar uit zag. Lekker verwennen met verschillende smaakjes beleg..er zou een nieuwe wereld voor hem opengaan. 

Ik ben een voorzichtige moeder, dus begin nooit meteen met stukken droog brood of broodkorstjes. Ik maak als eerste kennismaking met brood altijd ministukjes met boter en wat jam.Daar giet ik dan een klein beetje water bij om het ietsje soppig te maken. Ook gebruik ik geen vers brood maar brood wat een dag oud is. Bij de meeste kinderen is met zeven maanden het wurgreflex (of kotsreflex) nog aanwezig, dus ik hield daar al rekening mee. Vol goede moed begon de kennismaking met brood. Daniël had geen idee wat hij met het brood aan moest en begon zodra hij het kleine stukje brood in zijn mond voelde zonder ophouden te kokken en liep blauw aan. Ik wist gewoon zeker dat hij niet kon stikken in zo’n inieminie stukje nattig brood (1x1cm hooguit) dus vond het heel bizar dat hij zo blauw aanliep. Hij bleef raar doen tot zijn hele maaginhoud inclusief het stukje brood wat hij nog in zijn mond had (het was niet eens in de buurt van zijn keel gekomen, want ik zag hem voor op zijn tong zitten) eruit waren gegooid. Voor dat moment hadden wij even genoeg van deze ervaring en besloot ik om de volgende dag opnieuw een poging te wagen. Dag na dag dezelfde rare overdreven reactie als ik hem brood gaf. Het was een behoorlijk angstige ervaring, eerlijk gezegd. Emily durfde er al niet meer bij te zijn als ik hem brood gaf en verstopte zich achter de bank. Ik had het bakje om zijn braaksel op te vangen al binnen handbereik staan.

 Ik besloot een maand te wachten en het dan opnieuw te proberen. Maar een maand later deed hij nog steeds hetzelfde als ik hem vast voedsel in de vorm van een boterham of koekje aanbood.

Hulp gevraagd

Na zijn eerste verjaardag hebben wij de hulp van een logopedist ingeschakeld omdat wij geen stap verder kwamen met hem op het eetgebied. Deze logopedist kwam 3 uur per week aan huis om oefeningen met hem te doen. Na 3 maanden wekelijks met hem bezig te zijn geweest moesten wij tot de conclusie komen dat wij geen stap verder waren gekomen en hij alleen maar steeds banger voor haar werd. Als zij binnenkwam begon hij al te huilen.Wij hebben toen besloten om een half jaar te stoppen met de behandelingen in de hoop dat hij er dan misschien vanzelf aan toe zou zijn. 

In die periode gingen ons steeds meer dingen opvallen aan hem. Het vele huilen, slechte slapen, eetgedrag en de ontwikkeling die achterbleef waren voor mij een reden om hem tegelijk met zijn broer aan te melden voor een gesprek in het WKZ. Ik was alleen nog maar bezig met observeren en mij druk te maken over de mogelijkheid dat er iets met hem aan de hand zou kunnen zijn en kon niet meer genieten van de dingen die hij wél deed.

Zoals in mijn eerste blog,”op zoek naar een rugzakje”,te lezen is, zijn wij toen begonnen aan alle onderzoeken van Daniël. De diagnose die vanuit die onderzoeken getrokken werd was de ontwikkelingsachterstand van Daniël en zijn autisme. Dat waren meteen de verklaringen voor zijn vreemde eetgedrag. Hij liep zóver in zijn ontwikkeling achter dat hij totaal niet snapte wat hij met een stukje brood in zijn mond aan moest en hoe hij moest kauwen. Ook was hij door zijn autisme erg prikkelgevoelig en een nieuwe ervaring in zijn mond was een te grote prikkel voor hem. Door de vervelende ervaringen die hij heeft opgedaan met zijn overgevoelige wurgreflex was hij erg angstig geworden.

Verstandelijk was hij waarschijnlijk een jaar later pas aan vast voedsel toe geweest, maar dat wisten wij op dat moment niet en daardoor heeft hij deze angstige ervaringen opgedaan die hem nu blokkeren om stappen te kunnen zetten op het eetgebied.

Inmiddels is hij 2 jaar en 5 maanden en eet hij nog steeds hetzelfde als toen hij 6 maanden was. En helaas drinkt hij daarnaast verder nauwelijks.Hij heeft nooit begrepen hoe hij uit een fles of antilekbeker moet drinken, daardoor hij krijgt per dag hooguit een paar slokjes vocht binnen tijdens het oefenen met het drinken uit een beker. Het enige  wat hij op een dag aan vocht binnenkrijgt moet komen uit zijn vloeibare eten. Het grote nadeel daarvan is dat elke keer als hij ziek wordt hij meteen stopt met eten en daardoor  geen vocht meer binnenkrijgt. Keer op keer hangt er een dreigende opname en sondeplaatsing boven ons hoofd.

Door de eetproblemen van Daniël is er besloten om hem ook op te laten nemen in een eetkliniek van Seys. Hij staat inmiddels ruim 2 maanden op de wachtlijst voor de opname (hij mocht na de dreigende sondeplaatsing op een vrijgekomen plekje hoger op de wachtlijst en loopt daarom een aantal maanden voor op zijn broer) Nog 8 maanden te gaan voor het moment dat hij daadwerkelijk opgenomen moet gaan worden. Een moment waar ik niet aan wil denken. Een moment dat weerstand in mij oproept en waarvan ik hoop dat het door een wonder tóch niet nodig zal zijn.

Teleurstelling

Afgelopen week hebben wij een zeer teleurstellende en tevens frustrerende boodschap gekregen;

Daniël zou in de maanden dat hij op de wachtlijst voor de Seyskliniek stond, geholpen worden door een professioneel eetteam dat gespecialiseerd is in het leren eten van kinderen met een verstandelijke beperking. Zij worden ingehuurd door het MKD  en krijgen in de meeste gevallen de kinderen met ernstige eetproblemen op den duur aan het eten. Mijn hoop was gesteld op dit team. Ik hoopte namelijk dat zij het voorelkaar zouden krijgen om Daniël te laten eten zodat hij niet opgenomen hoefde te worden. 

Voor dit eetteam is een beschikking van de gemeente nodig. Wij kregen afgelopen week helaas te horen dat de beschikking door een fout nooit is aangevraagd. Wel ingevoerd maar helaas nooit op de verzendknop gedrukt. Bijzonder jammer en slordig en helaas is Daantje daar de dupe van.Inmiddels is hij met spoed aangevraagd en hopen wij dat er nog voldoende tijd overblijft voor de therapie voordat hij opgenomen moet worden.

Tenslotte

IK hoop dat er mensen zullen zijn die zich begrepen voelen door mijn blog. Eetproblemen bij kinderen mét of zonder autisme is tóch een onderwerp waar je wat moeilijker over praat. Als ouders heb je bij dit onderwerp het gevoel dat je hebt gefaald.En helaas loop je ook vaak tegen vooroordelen aan. Ik hoor daarom graag verhalen van ouders die hetzelfde meemaken en hoe jullie deze problemen hebben aangepakt! En als je vragen wilt stellen kan dat altijd!

Voor alle ouders met probleemeters; ik hoop  dat jullie tóch  gezellige momenten zullen hebben zonder strijd en zorgen de komende feestdagen! Juist tijdens de gezellige familiediners valt het eetprobleem van kinderen zo erg op en kan het pijn doen als je andere kinderen om je heen ziet die wél gezellig mee eten. Wij gaan gezellig gourmetten met ons eigen gezin zodat er voor iedereen wel iets lekkers te eten is.Pannenkoekjes en stokbroodjes gaan er gelukkig goed in bij onze oudste zoon! En Daantje vindt de gezelligheid en de mooie lichtjes al heel interressant!

Goede kerstdagen toegewenst en een gezond 2017! 

Liefs Rita