Geplaatst in autisme, Eetkliniek, eetproblemen bij autisme, Kind en autisme, MKD

Geen Seyskliniek, maar helaas óók geen eettherapie!

“Helaas heeft hij een negatieve koppeling met mij en is hij in de weerstand geschoten. Hierdoor is het zinloos om nog langer door te gaan met de behandeling op de huidige manier.”

Ik staar de logopediste van het eetteam verbijsterd aan. Hoor ik dit goed? Zegt zij nu werkelijk dat ze gaat stoppen met de eettherapie van Daniël? Ik voel hoe het bloed uit mijn gezicht wegtrekt. Dit was wel het laatste wat ik had verwacht. De afspraak van vandaag, zou toch gaan over de voortgang van zijn therapie? Ik was juist zo benieuwd of hij iets vooruit ging en of hij misschien wat vaker therapie zou mogen krijgen.

Een paar weken geleden waren wij nog zo aan het worstelen met de vraag of we Daniël wél of niet moesten laten behandelen in de Seyskliniek. Om tot een beslissing te kunnen komen heb ik overleg gehad met de therapeut die hem op zijn schooltje komt behandelen. Ik had gevraagd of er enige vooruitgang te bemerken was. Als hij stapjes maakte, hoe klein dan ook, zou dat mij helpen bij mijn keuze. We hebben een goed gesprek gehad. Mij werd verteld dat Daniël heel goed zijn best deed en dat hij absoluut vooruit ging. Ze vertelde mij dat ze heel positief was en noemde voorbeelden van de stapjes die hij al had gezet. In gedachten gingen wij terug naar een half jaar geleden en bekeken we wat hij, in het afgelopen half jaar, allemaal al had bereikt…

Een half jaar geleden begon de therapie met de weerstand rondom zijn mond te verminderen. Hij leerde de aanraking van de therapeute in zijn gezicht, rond zijn mond en bij zijn lippen,te verdragen. Leerde, door middel van een leuk liedje, waar zijn wangen en zijn mond zaten. Alles ging zeer ontspannen en zonder dwang. Deed hij goed zijn best dan kreeg hij een kleine, maar voor hem zeer bijzondere, beloning; de “eetjuf” ging voor hem bellen blazen! De volgende stap was de kennismaking met de peer. Samen de peer bekijken, aanraken en schillen. Hij moest de schillen in de prullenbak gooien en heeft geleerd om niet in paniek te raken van vieze handen. Langzaam werd dit uitgebreid. Uiteindelijk durfde hij de peer tegen zijn lippen aan te houden. Drie seconden, daarna kreeg hij zijn beloning. De volgende stap lukte, jammer genoeg, nog niet; de peer drie seconden in zijn mond houden, was achteraf nog te moeilijk voor hem. Hij heeft het wél geprobeerd, heeft zelfs een aantal keren een flintertje van een peer, in zijn mond gehouden. Helaas kwam hij niet verder. Hij raakte overstuur van het gevoel én van de smaak van een stukje peer in zijn mond. Er werd besloten om over te stappen op de banaan. Deze keer leerde hij om een banaan aan te raken met zijn handen. Hij overwon zijn afkeer en hield de banaan keurig drie seconden tegen zijn lippen aan. In zijn mond was nog steeds een stap te ver.

Met deze informatie en met een goed gevoel, hebben wij ons gesprek destijds afgerond. Het ging moeizaam, de stapjes waren klein, maar er werden stapjes gezet! Die stapjes waren hoopgevend genoeg om het erop te wagen en de behandeling in de Seyskliniek definitief af te zeggen. Ik heb tijdens dit gesprek aan de therapeute gevraagd of zij misschien vaker op de groep kon komen om hem te behandelen. Of zij, in plaats van twee keer per week, vaker zou mogen komen en dat wij thuis ook meer betrokken zouden kunnen worden bij de behandeling. De therapeute zou vragen of hier mogelijkheden voor waren. Tijdens het evaluatiegesprek van vandaag zou ik te horen krijgen of dit was gelukt.

We geven het op

Ik zit aan tafel met een begeleidster van de Rupsjesgroep, twee therapeuten van het eetteam en de thuiscoach van Daniël. Het dringt langzaam tot mij door wat de therapeute mij zojuist vertelde. “Er is op dit moment, een té negatieve lading rondom de therapie, voor Daniël. Op deze manier doorgaan werkt averechts .” Ik ben totaal verbijsterd. In plaats van het goede nieuws, wat ik hoopte te krijgen, wordt mij verteld dat de therapeute zich genoodzaakt ziet om zich terug te trekken uit de behandeling.

“Als hij mij ziet wordt hij bang en gaat huilen. Ik kan op dit moment niks meer met hem bereiken.”

We geven het op. We stoppen met de therapie. Hij zal helaas nooit normaal kunnen eten.” Dit wordt uiteraard niet gezegd, maar in mijn hoofd worden de woorden van de therapeut omgezet in de bovenstaande woorden. Voor mij was deze eettherapie de enige mogelijkheid die nog overbleef nadat ik de Seyskliniek had afgezegd. We hebben wekenlang geworsteld om tot een keuze te komen. Dat wij na een paar weken te horen zouden krijgen dat de eettherapie niet langer meer werkte en stopgezet zou worden, had ik nooit kunnen voorzien. Het voelt aan alsof de laatste hoop mij wordt ontnomen. In een flits zie ik mijn angstbeeld voor de toekomst werkelijkheid worden; Het is 5 jaar later en ik zit Daniël, inmiddels een grote jongen van acht jaar, met een lepeltje zijn pap te voeren.

Ik ben een optimist, zoek altijd naar een oplossing of een lichtpuntje, maar vandaag is het eerlijk gezegd best lastig om mijzelf moed in te spreken. Gelukkig hoef ik het niet alleen te doen en ligt Daniël zijn toekomst en gezondheid niet in míjn handen. Ja, ik geef het toe, ik geef lastig de zorg om Daniël uit handen en moet meer vertrouwen leren krijgen, maar ik geloof vast dat God voor onze kleine man zorgt en dat het ooit goed zal komen. Er zal vast een moment komen dat Daniël heerlijk met ons mee zal eten. Bij zijn broer heeft dit tenslotte ook 12 jaar geduurd, maar met hém gaat het nu eindelijk de goede kant op.

We praten nog een tijdje door. Zij proberen mij ervan te overtuigen dat ze niet volledig met zijn therapie stoppen, maar dat zij achter de schermen betrokken zullen blijven. Het eetteam zal aan de begeleidsters van de Rupsjes overdragen, op welke manieren zij kunnen proberen, om verder te komen met Daniël. Ik krijg een coach aan huis om mij te leren tóch wat stapjes te zetten met hem. Zij verwachten dat hij wél stappen zal gaan zetten bij de mensen waar hij zich veilig bij voelt. Ik begrijp wat ze zeggen, heb ook het volste vertrouwen in de begeleidsters van de Rupsjes, maar vandaag overheerst de teleurstelling. Morgen sta ik hier weer voor open, zal ik weer de “optimistische Rita” zijn….op dit moment moet ik gewoon even mijn teleurstelling verwerken….En ach..we hebben als het goed is nog járen de tijd…hij is nog zó jong tenslotte!

De volgende vragen werden mij gesteld;

*Ben je boos op het eetteam?

Nee absoluut niet! Ik begrijp waarom ze tot dit besluit zijn gekomen. De sleutel tot een succesvolle therapie ligt in de handen van Daniël. Als hij niet meewerkt staan zij machteloos.

* Had je wél voor de Seyskliniek gekozen als je had geweten dat deze therapie zou stoppen?

Nee, de redenen om tot onze keuze te komen zijn niet veranderd. Zie mijn vorige blog (https://rupsjedaan.wordpress.com/2017/08/29/ik-kan-het-niet/)

* Heb je geen vertrouwen in de professionaliteit van de begeleidsters van de Rupsjes?

Ik heb absoluut vertrouwen in de begeleidsters! Ik heb gezien hoeveel zij al hebben bereikt met Daniël. Zij zijn degene die hem hebben leren drinken. Hij is dankzij hun goede begeleiding uit zijn cocon gekropen en leert dagelijks bij. Als iemand iets zou kunnen bereiken met hem, zijn zij het wel!

* Waarom krijgen we dan tóch het gevoel dat er niks meer aan zijn eetprobleem wordt gedaan?

Ik ben bang dat hij zijn gevoel van veiligheid zal kwijtraken als de eettherapie dagelijks doorgevoerd zal worden in zijn dagprogramma bij de Rupsjes. Dat hij dezelfde afweer zal krijgen voor zijn begeleidsters op de groep, als hij heeft gekregen voor zijn therapeute. Vertrouwen is zo belangrijk! Zonder zijn gevoel van veiligheid zal hij op alle fronten blokkeren.

(Waarschijnlijk maak ik mij voor niks zorgen, ik hoop het echt!)

Rita

Voor degene die de blog “eetproblemenbijautisme.wordpress.com”volgen; deze week zal deze blog óók op die site verschijnen. Het is dubbel, maar óók voor degene die te maken hebben met eetproblemen bij autisme zal dit erg herkenbaar zijn.

Advertenties