Geplaatst in autisme, eetproblemen bij autisme, Geen categorie, Kind en autisme, MKD, ontwikkelingsachterstand, taalontwikkelingsachterstand

Speciaal! Juist omdat het zo “normaal” is….

Het is een zonnige zondagmorgen. Ik zit met mijn man en kinderen aan tafel. Elke zondagmorgen eten wij een taartje met elkaar, een jarenlange traditie die ik heb overgenomen uit mijn jeugd…een gewoonte die wij er nog lang in hopen te houden. Een mooi moment met alle kinderen rond de tafel. We praten met elkaar over van alles en nog wat, maar we praten vooral allemaal door elkaar heen. Het is een gekakel van jewelste. Een heerlijk moment waarop ik als moeder geniet van de rijkdom die ik heb; zes prachtige kinderen! Lees verder “Speciaal! Juist omdat het zo “normaal” is….”

Geplaatst in Geen categorie

De taalinstelling staat nog op Deens…!

Hebben jullie dat ook weleens meegemaakt? Dat je mobiel op een verkeerde taal staat ingesteld? Gelukkig kunnen wij dan met wat simpele handelingen de taalinstelling aanpassen naar onze vertrouwde Nederlandse taal. 

“Daniël zijn taalinstelling staat nog op Deens hoor!”, zeggen wij soms gekscherend tegen elkaar, of tegen mensen die vreemd opkijken als zij hem horen praten. Zijn klanken en gebrabbel hebben wel iets weg van de Deense taal. Hij zegt van alles tegen ons, gebruikt daarbij ook zijn hele lijfje en mimiek om ons te overtuigen, maar helaas hebben wij meestal geen idee wat hij zegt of bedoelt. Alhoewel, ik moet zeggen dat je als moeder aan één blik genoeg hebt, maar die lange zinnen die hij brabbelt in dat vreemde taaltje zijn schattig om te horen maar een raadsel voor ons.

Perfecte tolk

Gelukkig is daar een oplossing voor! Emily zijn grote zus (1 jaar leeftijdsverschil maar in wijsheid haar leeftijd ver vooruit😂🙈) weet precies wat hij zegt en heeft zich vrijwillig opgeworpen als tolk. Vol overtuiging verteld zij ons wat hij volgens haar zegt. Erg handig! Meestal past de vertaling precies in haar straatje😉; “hij zegt dat hij een koekje wil”. Of; “hij zegt dat hij een filmpje wil kijken”. Allemaal dingen die ze zélf graag zou willen en die zij hem in de mond legt. De stelligheid waarop zij dit zegt lijkt ‘bijna’ te overtuigen van haar gelijk..Bijna…😉. Ach, wij spelen dit spelletje natuurlijk graag mee, het is tenslotte zó schattig, zo’n klein wijsneusje wat haar broertje zo stellig vertaald.

Beste vriendjes

Ik verbaas mij dagelijks over de lieve manier waarop zij als ‘grote’ zus met hem omgaat. Zo geduldig en rekening houdend met zijn ‘beperking’. Zij kan ook prima verwoorden wat er met Daniël aan de hand is; “Daniël is een lief speciaal jongetje, hij is geen baby’tje hoor! Maar in zijn hoofd nog wel een beetje! “Mooi samengevat! Als zij merkt dat hij iets doet wat eigenlijk niet mag, komt zij altijd voor hem op met bovenstaande uitleg. Ze zijn zo dol op elkaar ❤! Ze knuffelen wat af samen; armpjes om elkaar heen en heel veel kusjes! 

Daniël is een heerlijke speelpop😂..Als Emily doktertje wil spelen gaat Daantje gewillig in het ‘ziekenhuisbedje’ liggen, onder de sidetable met zijn hoofd op het klaargelegde kussentje en laat zich helemaal met dekentjes inpakken. Hij heeft geen idee wat er allemaal van hem verwacht wordt,maar de aandacht van Emmy vindt hij heerlijk! Soms pakt hij opeens haar hoofd beet en doet zijn mondje tegen haar gezicht aan. Een kusje van Daantje😍 Genietmomentje voor ons als ouders!

Logopedist

Vorige week donderdag is de logopediste, tegen onze verwachtingen in, gestart met de behandeling van Daniël. Nadat de benodigde papieren binnen waren hebben zij hem meteen meegenomen in hun planning en kon er snel gestart worden. Toen ik ’s middags mijn mailbox opende zag ik een hele leuke uitgebreide mail van de logopediste, hieronder een klein stukje uit die mail;

“Beste ouders van Daniël

Vandaag ben ik gestart met de logopedie van Daniël. Ik heb hem op de groep geobserveerd en ben naast hem gaan zitten. Ik was best verrast. Vergeleken met het startmoment van het schrijven van het ondersteuningsplan, vind ik dat hij al vooruitgang
laat zien. Daniel brabbelt in zichzelf en is zich eerst weinig bewust van mijn aanwezigheid. Maar zodra ik 1x zijn brabbel imiteer, kijkt hij mij aan en lacht. Wanneer we hier een spelletje van maken, is er echt veel heen-en-weer interactie. Een leuk en leerzaam
spel, wat je ook thuis goed in kan zetten om het contact te stimuleren.”

Ik moest in mijzelf lachen toen ik dit las. Ik zag die logopediste al zijn vreemde taaltje imiteren😂..”badare labeda kamedo”. Het moet een leuk gezicht en een prachtig gehoor zijn geweest. Schattig om te lezen dat Daniël zo blij werd toen hij merkte dat er eindelijk nóg iemand was die zijn taal sprak. In de mail stond verder dat zij wil gaan beginnen met een taalkennistest. Wij zijn erg benieuwd wat hij begrijpt van hetgeen wij tegen hem zeggen. Misschien onderschatten wij hem en begrijpt hij meer dan wij vermoeden! Wij zijn daarom erg benieuwd wat hieruit gaat komen.

Seys eetkliniek 

Afgelopen donderdag zijn wij samen met de grote broer van Daniël naar de Seyskliniek in Malden geweest. Na ruim een half jaar op de wachtlijst te hebben gestaan en 15 maanden nadat wij voor het eerst aan de bel hebben getrokken bij de huisarts en de boel in gang is gezet, zaten wij eindelijk aan de tafel met diegenen die het eetprobleem aan willen gaan pakken bij onze zoon van 12. 

Wat een goed gevoel hebben wij overgehouden aan dit gesprek, zeg! Zij denken dat ze zijn probleem in 4 weken aan kunnen pakken. Na die 4 weken zou hij alles kunnen eten! Dat zou geweldig zijn! Bijna te mooi om waar te zijn! Hoe kan het mogelijk zijn dat hij in 4 weken tijd ruim 10 jaar van angst voor eten zou kunnen afleren?! Zij waren erg te spreken over deze behandeling en zeggen veel succes te hebben behaald, dus wij wachten vol hoop af! Voor zowel onze zoon als voor ons gaf deze mededeling een zeer grote opluchting! Hij hoeft dus niet voor 9 tot 12 maanden opgenomen worden, zoals ons eerst gezegd werd, maar zou elke morgen vroeg met een taxi kunnen vertrekken en ’s avonds na het eten weer naar huis mogen komen. Deze week word ik gebeld over de lengte van de wachtlijst. De wachtlijst voor de opname waar Daniël voor ingepland staat is 10 tot 12 maanden, maar voor de therapie die zijn broer gaat volgen zou de wachtlijst een stuk korter zijn. Ze willen 3 a 4 jongens van zijn leeftijd tegelijk gaan behandelen zodat zij elkaar kunnen stimuleren.

Eetteam voor Daniël

Inmiddels heb ik te horen gekregen dat het eetteam van Reinaerde óók binnenkort gaat starten op de Rupsjesgroep (dit is de naam van de groep binnen het medisch kinderdagverblijf waar hij op zit, speciaal voor kindjes tussen 0 en 4 jaar). Ik moet maandag 23 januari op gesprek komen en daarna kunnen zij al gauw gaan beginnen met de behandeling. 

Ik heb contact opgenomen met de Seyskliniek en verteld dat er door wat fouten buiten mijn schuld om nog steeds niet gestart is met het eetteam van Reinearde. Wij hopen dat dit eetteam het voorwerk voor Seys gaat doen en in het beste geval ervoor gaat zorgen dat de opname in de Seyskliniek niet nodig zal zijn. Wij hebben nu de volgende afspraak gemaakt; op het moment dat ik te horen krijg dat hij bovenaan de wachtlijst voor opname staat, mag ik zélf aangeven of we hem willen laten opnemen of dat wij liever nog even willen proberen verder te komen met het eetteam van Reinaerde. Dit geeft ons de ruimte die wij zo hard nodig hebben en een hoop rust! Wij kunnen nu rustig proberen of er iets te bereiken is bij zijn Rupsjesgroep samen met het ingehuurde eetteam of dat wij geen stap verder komen en wij tóch over moeten gaan tot een opname. Ik hoop zo dat dit laatste uiteindelijk nooit nodig zal zijn! 

Alles begint nu eindelijk te lopen. Dus wij wachten de eerste ontwikkelingen vol verwachting af!

Liefs Rita

(Ps. Reacties zijn altijd welkom, hoor!)

Geplaatst in Geen categorie

“Oost-Indisch” doof of autistisch ?

“Daantje!”…”Daantje”….”DAANTJE!!”

Zucht…

Luisteren doet dit kleine mannetje voor geen meter. Héél soms, geen idee wat de trigger is, luistert hij naar een simpel vraagje zoals; “kom je bij mama?”. Maar dat kan ook door de gebaren zijn die ik daarbij gebruik.

Meestal kan ik vragen en roepen wat ik wil, tegen zijn kleine dovemans oortjes. “Dovemansoortjes”, daar dachten wij serieus aan toen wij nog niet wisten dat hij autisme had. Hij gaat namelijk zó op in zijn eigen wereldje dat hij totaal niet reageert op de geluiden om hem heen. Een aantal maanden terug was er nog geen reactie als er vreemde mensen bij ons langskwamen. Daantje ging onverstoorbaar verder met het bouwen van zijn torens.Tegenwoordig kijkt hij even op, keurt even en gaat weer verder waar hij mee bezig was.

Wat vervelender was; als mijn man na een lange werkdag thuiskwam en Daantje gedag zei, kreeg hij geen enkele reactie terug. Dat heeft hem best weleens verdriet gedaan, ook al weet je dat het niet persoonlijk bedoeld is. 

Voor de kinderarts en voor ons was het uitblijven van reactie op geluiden, het niet praten en het niet begrijpen van gesproken taal een reden om een uitgebreid gehooronderzoek bij Daniël te laten doen.

Pento

Het audiologisch centrum van Pento waar wij naartoe moesten, had een wachtlijst van 12 weken. Daniël kreeg voorrang op de wachtlijst, maar helaas voor ons, viel dat middenin onze vakantie. De afspraak móest doorgaan, want afzeggen betekende weer onderaan de wachtlijst te worden gezet. Omdat wij heel graag wilden weten of hij doof was ben ik samen met Daniël een nachtje teruggekomen van vakantie. Gelukkig zaten wij niet in Frankrijk😂. 

Het gehooronderzoek was een leuk onderzoek. Daniël genoot echt van de aandacht die hij kreeg en het leuke spelletje dat hij daar mocht doen. Een medewerkster van pento zat vóór hem met leuke speeltjes om zijn aandacht te trekken en buiten zijn blikveld stond een beeldscherm. Elke keer als er een piepje klonk kwam Nijntje op het scherm tot leven. Dat vond hij fantastisch, want hij vindt het geweldig om Nijntje filmpjes te kijken, dus de opdracht was binnen zeer korte tijd afgewerkt. Piep en zijn hoofd ging meteen naar links of rechts, net waar het geluid vandaan kwam en als beloning zag hij dan Nijntje over het scherm wandelen. Voor hem betekende de piep het startsein van de film, geniaal bedacht! Ik vind het écht knap hoe zij het voor elkaar hebben gekregen om hem te laten reageren. Een filmpje is een schot in de roos bij hem! Ik denk dat ik voortaan maar met een Nijntje filmpje op mijn mobiel lokkend voor hem ga staan en hem zoals een hondje achter een voorgehouden worst, met mij mee probeer te lokken.

Uit het onderzoek kwam naar voren dat hij totaal niet doof is. Bij mijn andere kinderen zou ik het “niet luisteren” de benaming; Oost-Indisch doof hebben gegeven. Bij Daniël niet.

Hij doet dit niet om ons dwars te zitten. Hij gaat zó op in zijn eigen wereldje dat hij het écht niet hoort. Maar daarnaast begrijpt hij werkelijk niet wat wij bedoelen. Het vreemde vind ik wel dat opdrachtjes die hij eerst wél snapte opeens weer “vergeten” zijn. Hij heeft een aantal maanden terug écht begrepen wat wij bedoelden als we zeiden; “pak de bal maar!”. Pas probeerden wij dit opnieuw uit maar hij reageerde niet, begreep het niet, leek het wel.

De kracht van herhaling

Ik heb vaker gemerkt dat wij “gewonnen terrein” verliezen als wij niet dagelijks herhalen wat hij heeft opgepikt. Zo kom je niet echt verder, ben ik weleens bang. Wij zijn enorm blij als hij iets nieuws begrijpt en staan hier allemaal te klappen en te juichen om hem, maar als dat veroverde gebied vervolgens weer verloren raakt, gaat het lang duren voordat hij gaat begrijpen wat wij tegen hem zeggen. 

Ik betrap mezelf erop dat ik alles heel hard en duidelijk tegen hem zeg. Ik praat tegen hem zoals ik tegen onze “oude oma” van 94 praat, en zij is behoorlijk hardhorend. Het heeft uiteraard geen enkel nut om zo tegen hem te praten😂. Ik ben echt benieuwd of hij méér begrijpt als wat er nu uitkomt en of hij gewoon geen zin heeft om te luisteren en te reageren of dat hij het werkelijk niet begrijpt. Het lijkt wel of wij een andere taal tegen hem spreken.

Opmerkelijk

Daniël heeft iets waar hij uitzonderlijk goed in is. Iets wat totaal niet past bij zijn diagnose van ernstige ontwikkelingsachterstand en het geschatte niveau van een kindje onder de 1 jaar. Hij is namelijk heel erg goed op de tablet. Ik heb allerlei spelletjes  voor op mijn Ipad aangeschaft, waaronder Nijntje spelletjes en puzzels. Hij maakt puzzels met veel stukjes in een paar seconden en is heel goed in memory. Hij kan uren bezig zijn met die spelletjes. Heerlijk vindt hij dat. Hij is niet meer te bereiken als hij bezig is. Voor ons is het een raadsel waarom hij dáár zo goed in is en niet begrijpt wat wij bedoelen met de meest simpele opdrachtjes. Heel bizar! Waarschijnlijk wordt hij een uitmuntend programmeur😂.

Verloren tijd

In mijn laatste blog vertelde ik dat er iets mis was gegaan met de aanvraag van de beschikkingen. Inmiddels is daar uitgebreid excuses voor aangeboden en heeft de betreffende mevrouw heel hard haar best gedaan om de beschikkingen met spoed aan te vragen. Tot onze grote verbazing was de volgende dag de beschikking rond! Aan de ene kant iets om blij van te worden, maar de vraag kwam wel meteen in mij op waarom je standaard 6 weken moet wachten op een beschikking die binnen een dag geregeld kan worden! Ik heb een paar maanden geleden aan haar de urgentie uit zitten leggen van een snelle opstart van de behandeling om zo een opname in een eetkliniek te kunnen voorkomen, huisarts en kinderarts hebben dit onderstreept en dan nóg zou het zes weken duren. Helemáál zuur als na 8 weken blijkt dat zij de beschikking nooit heeft aangevraagd. Ik laat het verder rusten; zij heeft haar excuses aangeboden en al met al liepen we maar 2 weken vertraging op. 

Op dit moment is er nog steeds geen enkele behandeling gestart. Heel erg jammer!  Ik hoorde via een facebookgroep voor ouders van kinderen met ASS dat er ook nog anderen, meer gespecialiseerde, kinderdagverblijven bestaan. Een orthopedagogisch kinderdagcentrum bijvoorbeeld zou veel beter hebben aangesloten bij hem. Helaas moet je als ouders zelf alles maar uitzoeken en overal achteraan gaan en voor strijden. Wij hebben destijds te horen gekregen dat Daniël autisme heeft en een ernstige ontwikkelingsachterstand en als advies meegekregen om hem te laten behandelen bij een medisch kinderdagverblijf. Totaal geen begeleiding of handvatten gekregen, ik heb zelf op internet zitten googlen op het, voor mij onbekende verschijnsel; “medisch kinderdagverblijf”. Als zij het woord orthopedagogisch dagbehandel centrum had gezegd, was ik daar op gaan zoeken.

Niks ten nadele van de rupsjesgroep met de lieve kindjes en lieve leidsters die daar zijn hoor! Wat dat betreft ben ik heel erg blij met zijn huidige plek! Ik merk dat hij met veel plezier daar elke dag naartoe gaat. En hij leert daar absoluut nieuwe dingen.Het is ook ideaal dat het in onze woonplaats zit en ik hem zelf kan halen en brengen. Maar iets meer begeleiding en advies na een diagnosestelling zou zeer welkom zijn geweest!

De jaarwisseling ligt inmiddels achter ons. Wat een herrie was het dit jaar. Als ik mij niet vergis waren de klappen harder dan ooit. Onze ramen trilden van sommige klappen. Om 12 uur was het geluid oorverdovend. Man en kinderen gingen even naar buiten om wat vuurwerk af te steken en de buurtbewoners een nieuwjaarswens mee te geven, ik bleef binnen bij de twee jongsten. Emily van 3 werd op een gegeven moment wakker en was erg bang, dus zij mocht lekker voor het raam naar de mooie lichtjes kijken, maar Daniël sliep onverstoorbaar verder. Niet te geloven gewoon! Wij moeten hier met z’n allen al een paar jaar op onze tenen lopen als hij slaapt, want van het kraken van een traptrede kan hij al wakker worden en op de avond dat het een oorverdovend lawaai is slaapt hij rustig door. Niet te begrijpen dit. Mijn eerste reactie was dan ook; we gaan niet meer zo stil doen hoor. We poetsen hier allemaal op het licht van onze mobiel onze tanden en lopen op onze tenen om de kleintjes niet wakker te maken😂. Helaas is inmiddels gebleken dat we beter onze oude gewoontes kunnen blijven hanteren.

Brusje

Om nog even terug te komen op het niet reageren en in zijn eigen wereldje zitten. Voor Emily is dit best lastig allemaal. Ook heel moeilijk uit te leggen aan haar, hoe slim ze ook is. En dat alle aandacht die naar haar broertje gaat als we niet opletten,is ook best lastig voor zo’n klein meisje. We proberen natuurlijk zoveel mogelijk om geen onderscheid te maken, maar helemáál kun je hier helaas niet aan ontkomen. Ik las in één van de besloten facebookgroepen het volgende pakkende gedicht, die ik met hun toestemming hier wil delen;

Afgezien van Emily lopen de grote broer en zussen óók tegen dingen aan die niet leuk voor ze zijn. De vele afspraken met instanties waardoor de leuke dingen erbij inschieten, alle aandacht die naar de kinderen gaat die wat meer aandacht nodig hebben, het vergt veel creativiteit om hier een oplossing voor te vinden zodat de kinderen óók leuke herinneren mee de toekomst in kunnen nemen.
Plasje

De leidsters van de rupsjes zeggen dat hij met een grote blijde grijns reageert op de liedjes die hij herkent. Klap eens in je handjes vindt hij geweldig! Wij merken echt dat hij dit lied herkent. Dit zingen wij hier zo’n driehonderd keer per dag en het scheelt mij een abonnement bij de sportschool😉…Ook vindt hij “hieperdepiep hoera” geweldig om te zingen, dus de armspieren worden hier goed getraind.

Er is echt een stap vooruit gezet in de afgelopen tijd; hij luistert naar zijn naam! Daar zijn wij enorm blij mee. Hij luistert niet elke keer, maar we weten nu dat hij weet dat Daniël zijn naam is.Hij herkent liedjes, is vrijer met vreemden, en zegt een paar woordjes die lijken op echte woorden. 

Bij de rupsjes zijn ze begonnen met zindelijkheidstraining. Elke keer als de andere kindjes naar de wc moeten, mag Daantje mee. Hij heeft al een paar keer een plasje gemaakt op het potje. Hij heeft daar zelf geen idee van, maar het idee is leuk😉. 

Ik moet eerlijk bekennen dat ik in de eerste instantie even moest slikken toen er een foto van dit moment via whatsapp binnenkwam. Een eerste plasje op de pot is zo’n prestatie! Dat wilde ik als moeder heel graag meemaken. Maar tegelijk realiseer ik mij dat er duizenden kinderen naar de dagopvang of kinderdagverblijven gaan en heel veel moeders dit moment en vele andere bijzondere momenten die als mijlpalen kunnen worden gezien moeten missen, dus ik heb mezelf snel weer herpakt.

Laatste update eetproblemen

Volgende week mogen we eindelijk voor onze oudste zoon op intakegesprek komen bij Seys (http://www.seyscentra.nl/) Bij dat intakegesprek hoort ook een rondleiding op de locatie in Malden waar beide jongens zullen worden opgenomen. Voor Daniël zijn wij in oktober al op intakegesprek geweest. Omdat er toen een acuut eetprobleem was ontstaan mocht hij voorrang op de wachtlijst voor het intakegesprek. 

Vandaag heb ik nogmaals gebeld met het eetteam van gezond leefstijl dat ter overbrugging van de lange wachttijd bij Seys zou gaan starten op de rupsjesgroep. Ik wacht en ik wacht maar en de maanden gaan voorbij zonder dat er een behandeling is opgestart.Helaas kreeg kreeg ik opnieuw een teleurstelling te verwerken. De medewerkster die zijn dossier zou oppakken is door een ernstige ziekte voorlopig niet in staat te werken. Alle zaken moeten nu opnieuw verdeeld worden en de nieuwe zaken lopen hierdoor vertraging op. Helaas zijn er hierdoor de komende weken geen opstartmogelijkheden😢. Pfff…ik begin behoorlijk moedeloos te worden. Vandaag hierover overleg met Seys gehad en zij gaan meedenken over een oplossing. Volgende week hoor ik meer…

Ik hoop hier in mijn volgende blog op terug te komen en jullie te kunnen vertellen welke oplossing er geboden is en hoe het intakegesprek bij Seys was.

Liefs,

Rita

Geplaatst in Geen categorie

Waar blijft die Antibiotica zetpil?!

Daniël is al vanaf vorige week zaterdag ziek en in plaats van dat hij opknapte werd hij alleen maar zieker. Hij leek steeds kortademiger te worden en steeds benauwder. Woensdagavond ben ik met hem naar de Huisartsenpost (HAP) gegaan om naar zijn longen te laten luisteren en helaas werd mijn angst waarheid; hij had longontsteking! Hij moest worden opgenomen in het ziekenhuis omdat hij de antibiotica nooit via zijn mond zou innemen. De enige manier om hem tóch medicatie te geven zou via een infuus zijn.

 Waarom bestaat er nog steeds geen antibiotica zetpil?

Er zijn toch wel meer kinderen, mét of zonder autisme, die antibiotica verschrikkelijk vinden en weigeren dit in te nemen? Zo moeilijk kan het toch niet zijn om deze medicatie zó te maken dat het veilig is om rectaal in te nemen? Ik denk dat er heel veel ouders mét mij zullen staan te juichen als deze mogelijkheid op de markt komt!

Gelukkig snapte de arts, dat gezien zijn medische voorgeschiedenis, een opname niet de voorkeur heeft. Een infuus én een sonde zullen zo’n impact op hem hebben dat alle vooruitgang die wij moeizaam hebben verworven meteen weer tenietgedaan is.

De arts van de HAP heeft na telefonisch overleg met de dienstdoende arts van het WKZ daarom besloten om hem tóch (nog) niet op te nemen in het ziekenhuis, maar hem weer naar huis te laten gaan. Voorwaarde was wél dat hij de antibiotica in zou nemen.Als dat niet zou lukken zouden wij vanmorgen opnieuw voor overleg naar de huisarts moeten en overleggen wat het beste voor Daniël was in dit geval.

Gisteravond heb ik de eerste dosering naar binnen proberen te krijgen bij hem, maar zoals verwacht was dit een drama! We hebben zijn hoofd vastgehouden en een spuitje in zijn wangzak leeggespoten,  over zijn keel geaaid om het slikreflex zijn werk te laten doen, maar helaas hielp niks..hij liet alles gewoon uit zijn mond lopen. Zelfs nadat wij de antibiotica”verstopt” hadden in iets wat hij wél lekker vond , had hij  bij de eerste hap helaas al door dat de smaak niet klopte, dus die poging mislukte óók.

 Vannacht hebben wij een erg onrustige nacht gehad. Inmiddels had Emily dezelfde klachten gekregen; hoge koorts,kortademig en een benauwde hoest die eindigde in een geluid alsof ze moesten overgeven.Ik kreeg het er benauwd van.Halverwege de nacht hebben we besloten om ze uit elkaar te halen (ze slapen samen op één kamer) Mijn man naar beneden met Emily, zodat Daniël aan zijn rust toe zou komen.

Vanmorgen heb ik opnieuw geprobeerd om Daniël antibiotica te geven maar wéér hetzelfde verhaal helaas, dus ik heb meteen de huisarts gebeld voor overleg en wij moesten langskomen met Daniël en met Emily.

Tijdens het gesprek sprak de arts het vermoeden uit dat het hier ging om een virale longontsteking omdat Emily dezelfde symptomen heeft, dus antibiotica helpt hier niet bij. Het goede nieuws was wél dat hij dus niet opgenomen hoefde te worden om de medicatie via een infuus naar binnen te laten gaan. 

Wél hadden wij opnieuw te maken met het slechte eten van Daniël. Elke keer als hij zich niet lekker voelt stopt hij meteen met eten en aangezien dat de enige manier is waarop hij vocht binnenkrijgt is het belangrijk dat hij snel weer goed gaat eten. Vanmorgen had hij al geen urine meer na een nacht geslapen te hebben, dus de angst over een dreigende sondeplaatsing hing ons direct weer boven het hoofd. Gelukkig heeft hij inmiddels weer wat pyjamapap op, dus de dreiging is voor dit moment weer weg.

Emily heeft het ook behoorlijk te pakken. Hoge koorts, hard hoesten, benauwd. Ze heeft vanmiddag al 6 uur achterelkaar liggen slapen en lag te ijlen. Daniël heeft ook  4 uur geslapen. “Slaap is het beste medicijn”, was toch een uitspraak van vroeger? Daar hoop ik dan maar op!  Ik zal blij zijn als dit virus ons huis weer heeft verlaten, zeg! Zieke kinderen zijn voor elke ouder een hele zorg, maar voor kinderen die extra zorgen hebben, zit je keer op keer weer tegen een dreigende ziekenhuisopname aan.

Nu maar hopen dat ik voorlopig even niet naar de HAP hoef te gaan ’s avonds, want dit was de tweede keer binnen een week. Vorige week mocht ik met één van de grote zussen van Daniël ’s avonds laat naar de HAP. In mijn vorige blog had ik terloops iets verteld over haar CHT. Ik weet niet of iemand het in het nieuws heeft gehoord, maar de medicatie waar zij “op leeft”, de Thyrax tablet, is uit de handel genomen. Dit betekent dat zij een overstap moest gaan maken op een ander medicijn dat hetzelfde zou moeten werken. Dat klinkt makkelijk, maar wij zijn heel lang bezig geweest om haar goed “af te stellen” op de thyrax en zomaar overstappen is lichamelijk best spannend en inspannend. Helaas traden de dag na de eerste inname van haar nieuwe medicatie de eerste problemen al op. Ze begon zich elke dag zieker te voelen, totdat ze als een hoopje ellende alleen nog maar in bed kon liggen. Ze had last van hartkloppingen, pijn op de borst, trillingen,snelle hartslag, benauwd gevoel, hoofdpijn, hypergevoel, duizelig, misselijk, braken, slapeloosheid en zo kan ik nog wel even doorgaan. Ik heb 3 dagen lang geprobeerd om de kinderarts te bereiken en zou teruggebeld worden, maar elke keer gebeurde dat niet. Ik heb zelfs het AMC gebeld, want daar zitten artsen die hierin gespecialiseerd zijn, en om advies gevraagd, en die zeiden dat alles wees op een allergische reactie op de medicatie. 

Ten einde raad heb ik na drie dagen de huisartsenpost gebeld en daar mochten wij meteen komen voor onderzoek. Daar werd duidelijk dat er inderdaad iets niet helemaal goed ging. De volgende dag belde de assistente van de kinderarts op en mochten wij eindelijk overstappen op een ander merk. En voor déze is ze gelukkig niet allergisch! 

Twee totaal verschillende situaties, maar allebei heel zorgelijk. Zo lijkt alles zijn gangetje te gaan en het volgende moment zit je weer middenin de zorgen.

Gelukkig mogen wij ervaren dat wij hier niet alleen in staan en dat God ons kracht geeft, maar af en toe is het best pittig.

Ik hoop de volgende keer weer eens over wat gezelligs te mogen schrijven. Voor nu hoop ik dat de zieke kindjes gauw weer beter mogen worden en Daniël niet opgenomen hoeft te worden.

Liefs,

Rita

Geplaatst in Geen categorie

 De kansloze missie die “CT Scan” heet.

“Een CT scan is een niet ingrijpend medisch onderzoek dat de arts helpt een medische diagnose te stellen om zo een adequate behandeling op te starten”.

Dat klinkt toch vriendelijk? Niks om ons druk over te maken. Gewoon het zoveelste onderzoek wat Daniël moest ondergaan om van het lijstje, dat de kinderarts had opgesteld, af te kunnen strepen. (Eerst alle lichamelijke oorzaken voor zijn (eet)gedrag afstrepen voor er een diagnose werd gesteld) In één van mijn vorige blogs beloofde ik om nog terug te komen op de gemaakte ct-scans bij Daniël. Bij deze dus een blog hierover, maar eerst even iets over een herinnering die weer bij mij naar boven kwam…

Bijna 16  jaar geleden moest er bij één van onze andere kinderen ook een scan gemaakt worden. Wij hadden namelijk een slechte uitslag gekregen na het afnemen van de hielprik. Uit bloedonderzoek kwam naar voren dat onze dochter Congenitale hypothyroïde (CHT) heeft. Iets wat voorkomt bij ongeveer één op de drieduizend kinderen.CHT houdt kortweg in dat je kindje bij de geboorte een tekort aan schildklierhormoon heeft. Dit hormoon wordt uitsluitend aangemaakt door de schildklier en is onder andere belangrijk voor een goede ontwikkeling van de hersenen en een goede stofwisseling.

Ik kan me nog heel goed herinneren hoe bang wij waren toen we te horen kregen dat de uitslag van de hielprik niet goed was.Weg roze wolk. Wij hadden al wel een voorgevoel dat er iets mis was, omdat ze té rustig was en steeds geler werd, maar om daadwerkelijk zo’n boodschap te krijgen was echt heftig. Wij moesten meteen naar het ziekenhuis komen met voldoende kleding voor een langere opnameduur. Ik zie nóg de artsen staan wachten op ons,in de gang op de kinderafdeling. Onze dochter was destijds de eerste patiënt in het ziekenhuis in Ede met CHT, ze waren kort daarvoor open gegaan. Er was nog een hoop onkunde. Wij dachten echt dat wij ons kindje kwijt zouden raken. Helaas duurde het, door het gebrek aan ervaring, even voor er een kinderarts was die ons duidelijk kon uitleggen wat er met ons kindje aan de hand was en wat dat voor de toekomst zou betekenen. Tegenwoordig zou je op internet alle onbrekende informatie zélf op kunnen zoeken, maar in die tijd was het nog heel anders. Elk snippertje informatie moest eruit getrokken worden. Wat een spannende tijd was dat. 

Bij onze dochter werd een CT scan gemaakt om te kunnen bepalen of ze een schildklier had die slecht werkte, of gedeeltelijk aangelegd was of dat ze helemaal geén schilklier had.

Zij kreeg radioactieve jodium toegediend via een bloedvat in haar armpje. De actieve schildkliercellen nemen dat jodium op en gaan straling uitzenden wat weer kan worden gezien met zo’n scan. In dit geval heet dat een schildkliercintigrafie, maar het aparaat zag er hetzelfde uit. Een grote zware plaat, waar het kindje onderligt en die weinig afstand overlaat tussen het lichaam en het apparaat. Je krijgt een beetje een “tosti” ervaring. 

Tijdens zo’n onderzoek is het zeer belangrijk dat er niet bewogen wordt. Ik kan mij niet meer goed herinneren hoelang dat onderzoek duurde, maar wat ik mij wél herinner is de stress die wij hadden. Hoe moesten wij ervoor zorgen dat ze zó lang muisstil zou blijven liggen en niet zou gaan huilen? Omdat ze nog maar 2 weken oud was en ook nog eens ernstig ziek, bleef ze gelukkig gedurende het hele onderzoek keurig stil liggen.

Uit dat onderzoek kwam naar voren dat onze dochter zonder schildklier was geboren. Er is geen enkel weefsel aanwezig wat duidt op een schildklier. Gelukkig is hier goed mee te leven, maar het is zeer belangrijk dat er dagelijks medicatie wordt ingenomen en meerdere keren per jaar bloedonderzoek wordt gedaan.Zonder medicatie zou zij nu geestelijk en lichamelijk ernstig gehandicapt zijn en niet oud zijn geworden.

Nu,  16 jaar later, dus opnieuw een onderzoek met een CT scan, ditmaal bij Daniël. De arts wilde weten of er misschien sprake was van een aanleg probleem in zijn slokdarm en maag, waardoor hij geen vast voedsel kon eten. 

In de brief die wij kregen voorafgaand aan het onderzoek stond dat Daniël nuchter moest komen en flink honger moest hebben. Hij was expres pas om 11 uur ingepland die morgen. Ik snap dat ze dat doen, maar makkelijk was het niet. Hoe leg je een hongerig klein jongetje uit dat hij niet mag eten?  In de brief stond dat hij een fles met Bariumpap (contrastvloeistof) moest leegdrinken. Voor mij een reden om even te bellen en uit te leggen dat we hier te maken hebben met een jongetje wat niet uit een flesje kon drinken en een ernstig eetprobleem heeft waardoor hij niks eet en drinkt wat hij niet kent. De assistente stelde mij gerust en vertelde dat ze zoveel kindjes krijgen met deze problematiek en dat het echt goed zou komen. Ik was behoorlijk sceptisch en zag erg tegen het onderzoek op.

De ochtend van het onderzoek was was Daniël behoorlijk shagerijnig door de honger en werden wij helaas ook nog eens 45 minuten later geholpen dan de afspraak was. Erg slecht voor kleine hongerige kindjes. 

In de grote zaal waar het onderzoek plaatsvond waren veel mensen aanwezig. Omdat het een universitair ziekenhuis is heb je te maken met veel stagiaries of studenten die meekijken. Al die witte jassen waren behoorlijk imponerend voor Daniël. Hij moest uitgekleed worden, want hij mocht alleen  zijn  luier aanhouden. Ik moest een groot zwaar loodschort aan. En toen werd Daniël op een harde onderzoekstafel neergelegd en kwam het röntgenapparaat met een zoemend, brommend geluid naar beneden. Voor Daniël was dit zo beangstigend dat het eigenlijk vanaf dat moment al afgelopen was. Helaas waren de artsen op deze afdeling erg vasthoudend en hadden zich voorgenomen om dit onderzoek tot een goed einde te brengen. Met 4 mensen werd Daniël met harde hand tegen de tafel gedrukt. Hij gilde het uit en werd helemaal wild. Op hetzelfde moment propte iemand een medicijnspuitje met dat smerige, gipsachtige goedje in zijn mond en drukte het leeg in zijn mond. Ik krijg het weer benauwd en mijn maag trekt opnieuw samen nu ik dit opschrijf en als het ware nog een keer beleef. Ik voel me ook opnieuw boos worden. Ik zie opnieuw voor me hoe hij daar compleet machteloos, onder een tosti ijzer, tegen de tafel gedrukt door allemaal vreemde mensen en met een afschuwelijk vies goedje in zijn mond ligt te worstelen en gillen. Hij probeerde dat bariumpapje uit zijn mond te krijgen, maar de arts kneep in zijn wang in de hoop dat hij het van schrik door zou slikken. In plaats daarvan verslikte hij zich en had het heel erg benauwd. Ik wilde hem pakken en overeind houden, maar opnieuw spoot ze zijn hele mond vol met die vloeistof. En dat terwijl hij dat andere spul nog in zijn mond had zitten. Hij was zo verschrikkelijk overstuur en benauwd dat het voor mij echt klaar was! Hoe kun je zo met een klein angstig kindje omgaan? En dat nog wel in een kinderziekenhuis. Ik plukte hem van die tafel en heb hem langdurig getroost om hem weer rustig te kunnen krijgen, arm mannetje..wat was hij overstuur😓.

Helaas wilden ze nog niet opgeven en wilden persé een sonde bij hem inbrengen. Ik wilde dat niet, want hij kon gewoon niet erger overstuur zijn dan hij nu was. 

Ik heb nog steeds spijt dat ik mijn poot niet stijf heb gehouden, maar die mevrouw was zó overtuigend en vasthoudend dat ik uiteindelijk overstag ging en gezegd heb dat ze het 1 keer mocht proberen en dat als dat niet lukte ik wegging met hem. Dus opnieuw zijn hoofdje vasthoudend probeerde de arts een sonde te plaatsen. Ik had helaas geen goed zicht op haar handen, maar achteraf vertelde zij mij dat ze drie keer de sonde in zijn neus heeft gestopt, maar dat de sonde niet verder kwam dan zijn neusholte. Hij sloot zijn keel af waardoor het slangetje niet verder kwam. Wat een getob en geworstel. Ik was echt heel erg boos. En begrijp ook niet dat er geen andere methode bestaat om dit onderzoek bij kleine kinderen te doen. Daniël zal heus niet de eerste zijn die zo reageert op dit onderzoek. Alles is bedreigend daar voor kinderen. De geluiden van het apparatuur,  het drankje wat er in moet, de tafel met het röntgeapparaat, het vastgehouden worden en je niet mogen bewegen. 

Ik heb Daniël heel snel meegenomen uit die kamer en was er helemaal klaar mee. Ik had ook het gevoel dat er niet naar mij geluisterd werd. Ik had tenslotte gebeld en uitgelegd dat Daniël overal bang voor is en dat hij een eetprobleem heeft. Ik had van te voren al bedacht dat hij dit niet zou trekken en dat is gebleken. Waarom dan toch zo’n belastend onderzoek?! 

Hij heeft een wekenlange terugval gehad ’s nachts. Meerdere keren per nacht heel hard huilen, terwijl het eindelijk de goede kant op leek te gaan.

Omdat dit onderzoek was mislukt mochten we voor een tweede poging komen en deze keer zou de manier van onderzoek iets kindvriendelijker zijn. Hij zou gewoon in een kinderstoel mogen zitten en ik moest zijn eigen bakje en lepeltje meenemen en een filmpje op de ipad ter afleiding. 

Met weinig vertrouwen in deze tweede poging en een knoop in mijn maag ben ik opnieuw met Daniël naar de afdeling Radiologie gegaan. Ook deze keer moest hij flink hongerig zijn, dus nuchter komen. En helaas was het in precies dezelfde ruimte als de vorige keer. Toen ik naar binnen ging met hem begon hij al heel hard te huilen. Hij herinnerde zich het gevoel van de vorige keer denk ik en raakte weer in de stress. Ook bij deze poging moest hij uitgekleed zijn tot op zijn luier. Het verschil was dat hij nu in een kinderstoel mocht zitten. Het papje werd in zijn eigen eetbakje klaargemaakt en Daniël keek hongerig naar het bakje in de veronderstelling dat zijn pyjamapapje daar in zat. Het enige wat nog moest gebeuren waren de röntgenplaten op de juiste hoogte instellen. Bij het eerste geluidje van het apparaat dat tot leven kwam sprong Daniël van schrik bijna tegen het plafond en raakte hij in paniek. Ik had mij voorgenomen om het deze keer niet zó ver te laten komen en heb hem meteen uit de kinderstoel geplukt en ben weggegaan. Ik was er helemaal klaar mee. De enige manier waarop zij nog zo’n onderzoek mogen doen is als Daniël onder narcose is, want dit doen we echt niet meer. Ik hoop echt dat er een écht kindvriendelijke manier komt om dit onderzoek uit te voeren, want dit is echt geen doen voor kindjes met autisme en/of beperkingen!

Nu het goede nieuws! Het gaat enorm goed met Daniël op de rupsjesgroep. Het wordt steeds duidelijker dat dit de beste beslissing voor hem is geweest. Hij komt steeds meer uit zijn cocon gekropen. Hij kijkt op als wij zijn naam roepen, dat is voor ons echt een hele stap vooruit! Hij doet op zijn manier mee in de groep en herkent liedjes. En waar wij bijzonder trots op zij ; ze hebben hem geleerd om zélf zijn pap te eten.

De leidsters hebben waarschijnlijk met z’n allen geklapt voor hem, want hij gaat elke keer zitten klappen voor zichzelf😂..En natuurlijk klappen wij hier allemaal mee voor hem! Dat stralende bekkie is zo prachtig😍

Elke maandag is er gym bij de rupsjes en komt er een fysiotherapeute. De eerste weken durfde Daniël niet mee te doen, en ging vanuit een hoekje staan te kijken. Afgelopen maandag wilde hij opeens wél meedoen. Ze moesten over rubberen vloertegels lopen, maar Daniël stoorde zich waarschijnlijk aan de tegels die niet recht lagen, dus voordat hij wilde doen wat er van hem verwacht werd heeft hij eerst alle tegels in een keurig rechte rij neergelegd. Toen hij tevreden was liep hij er netjes overheen. De leidsters moesten er erg om lachen. Erg typerend gedrag dit. Net als al de prachtige torentjes, mooie rijtjes dieren en autootjes die op een rij moeten staan de hele dag door. Ik vind het superschattig om te zien en het hoort helemaal bij hem. Het houdt hem ook uren zoet. 

Vorige week maandag moest hij voor het eerst een hele dag naar de rupsjes. Ik mocht gelukkig zijn eigen kussen en knuffeldieren meenemen. Ook mocht ik zijn bedmuziekapparaat meenemen. Ik had zijn hele bedje van thuis proberen na te maken om het zo vertrouwd mogelijk te maken voor hem. Om half 1 zat ik met mijn jas aan te wachten op het appje van de leidster dat het niet ging en ik hem gauw op moest komen halen. Gelukkig kreeg ik een ander appje waarin ze vertelde dat ze een half uur bezig was geweest om hem rustig te krijgen, maar dat hij eindelijk lekker in slaap was gevallen. Wat een opluchting! De tweede keer ging het alweer iets beter, hij moest gewoon even wennen, want inmiddels slaapt hij met nog twee andere kindjes op 1 kamer en gaat het heel erg goed. 

Wij zijn enorm dankbaar dat wij zulke grote ontwikkelingen bij hem zien. Hij doet nu de dingen die een kindje van net 1 zou gaan doen, maar voor ons betekent dat; vooruitgang! Elke stap vooruit is er één. 

Liefs Rita

Geplaatst in Geen categorie

“Als je dit van te voren wist, zou je dan een abortus overwegen?”

Schrok jij van de titel van deze blog? Dan kun je je mijn reactie wel voorstellen toen deze vraag mij werd gesteld.

Ik zal de situatie eerst even schetsen, zodat de reden om deze vraag te stellen duidelijk is;

Naar de kapper gaan met een kind met autisme is een ware uitdaging. Daniël bijvoorbeeld is enorm bang als hij geknipt wordt. Hij vindt het niet prettig als iemand aan zijn hoofd zit, is heel bang voor water en gaat compleet “uit zijn pan” als de tondeuse aangaat.

Tijdens de ergste knipsessie die ik mij kan herinneren was de knipbeurt van het begin tot het einde een drama. Daniël zat op mijn schoot en ik hield hem stevig vast. Allebei hadden wij een kapmantel om. Het ging bij het omdoen van de kapmantel al mis. Hij wilde “dat ding” absoluut niet om. Hij was dus al behoorlijk aan het huilen voordat het knippen begon. En huilen betekent dat er uit allerlei gezichtopeningen nattigheid komt stromen😂…De plantenspuit leverde een nog grotere toevloed van nattigheid op en zo begon het knippen.

Kronkelen, worstelen en brullen terwijl ik zat te smoren onder een kapmantel. En toen vielen de eerste haarplukken om ons heen. Een pluk haar op zijn natte wangen, op zijn natte oogleden en tot overmaat van ramp: een pluk haar in zijn mond. Toen was de ellende compleet, kokken en nog wilder en harder spartelen en krijsen…het was echt geen doen! 

Een kapster die dit op een afstandje had staan observeren vroeg na afloop aan mij: “als je dit van te voren zou weten, zou je dan een abortus overwegen?” Ik was werkelijk perplex! Wat een vraag! Is dit hoe de jonge mensen er in deze tijd overdenken? Alles wat afwijkt van het “normale”, en alles wat irritant is, maar zoveel mogelijk zien te voorkomen. Wat ben ik blij dat er nog geen mogelijkheden zijn om autisme en adhd op te sporen in de zwangerschap, (misschien zijn die mogelijkheden er al wel elders in de wereld?), want anders vrees ik het ergste voor deze kindjes. Vreselijk! 

Mijn antwoord op deze confronterende vraag was; “Nee, natuurlijk niet! Daar zou ik werkelijk geen seconde over na moeten denken!” 

Voor ons is hij perfect en heeft God hem prachtig gemaakt! Hij is zó lief, zó gezellig om thuis te hebben! Ik ben echt helemaal gek op dat kleine mannetje! Als ik “dit” had geweten? Waar hebben wij het over tenslotte? Gewoon een mannetje met autisme en wat achterstand, maar uniek en perfect! Abortus is voor mij trouwens in geen enkel geval een oplossing…Ik laat de beslissing over leven en dood liever aan God over. In mijn ogen is Hij nog altijd Degene die hier over mag beslissen.

Neem ik de kapster de vraag kwalijk? Nee, ik vind het eerder een signaal! Blijkbaar wordt er zo makkelijk over het leven en de waarde van een mensenleven gedacht.

Vaak gaat het ook om onwetendheid, want Daniël brengt ons wel zorgen, maar nog véél meer geluk! Zij zien hem op een slecht moment, maar in vertrouwde omgeving zijn er nauwelijks slechte momenten en is hij zo mak als een lammetje😂.  Wat genieten wij als gezin van onze twee kleine “nakomertjes” en wat genieten die twee ook van elkaar!  Ze zijn gek op elkaar! Ze knuffelen wat af samen. 

Ik heb geleerd van deze ervaring en tegenwoordig neem ik onze eigen kinderstoel mee. Samen met een Ipad en duploblokjes. Dus mocht je mij in de stad tegenkomen met een kinderstoel onder mijn ene arm en een buggy voortduwend met mijn andere hand; dan ben ik dus op weg naar de kapper😂. Ik ben volledig voorbereid om de knipsessie zo comfortabel mogelijk te maken. Dat werkt gelukkig een stuk beter! Nog steeds is hij erg verdrietig, maar niet meer in paniek.

Tot zover het kappersverhaal😉. Ik heb goed nieuws over Daniël! Het gaat héél goed bij de rupsjesgroep. Het wegbrengen is wel wat moeilijker tegenwoordig, want dan is hij heel verdrietig, maar dat is gelukkig van korte duur. Ze houden mij via whatsapp op de hoogte en sturen leuke foto’s van hem door. Deze week zijn ze druk bezig geweest met herfstwerkjes. In het begin vond hij het heel spannend om de verf aan te raken. Hij wil liever ook geen vieze handen krijgen, maar volgens de leidsters zit hij om zich heen te kijken en ziet het de andere kindjes ook doen, dus doet hij het uiteindelijk ook, wel met een kwast, dus zijn handjes blijven keurig schoon😉. 

Gisteren hebben ze met de kindjes poffertjes gebakken. Daniël kreeg ook een bordje met poffertjes voor zich, maar smeet het bordje meteen heel ver van zich af. Dat ging hem nog iets te ver. Ze hebben toen allemaal poedersuiker voor hem gestrooid en daar mocht hij met zijn handjes in slaan. Na een tijdje proefde hij bij toeval dat het best lekker was waar hij mee aan het spelen was en had hij de smaak te pakken. Hij heeft heerlijk zijn handjes afgelikt. Voor ons is dit een kleine overwinning. 

Vorige week is hij behoorlijk grieperig geweest en heeft hij weer heel slecht gegeten, maar deze week haalt hij de schade weer in! Gelukkig eet hij nog steeds zijn potjes groenten en fruit.

 De beschikking vanuit de gemeente is helaas nog niet binnen, dus wij moeten nog wachten tot het eetteam kan beginnen helaas. Reinaerde (rupsjesgroep) was gelukkig wél bereid om met hem te starten voor de beschikking binnen was, anders had hij  daar ook nog niet mogen beginnen. Logopedie, ergotherapie en eettherapie wachten allemaal met starten tot alle beschikkingen binnen zijn.

Volgende week gaat hij,om te wennen,  naast de ochtenden ook 2 middagen naar de Rupsjes toe.Als dat goed gaat, wordt het verder opgevoerd. We zien duidelijk vooruitgang bij hem, dus we zitten op de goede weg. Ik heb nog steeds goede hoop voor de toekomst! 

Wil je op de hoogte gehouden worden van alle ontwikkelingen? Volg dan deze blogpagina en krijg elke keer als er een nieuwe blog is een berichtje. Vragen, tips en aanvullingen zijn altijd welkom!

Liefs,

Rita

Geplaatst in Geen categorie

7 Autostoeltjes op een rij!

Door de ramen spiekend zien wij 7 autostoeltjes staan. We vragen ons af waar dat voor is. De straat achter ons vult zich met taxi’s. Vóór ons gaat de deur open. Een aardige jonge vrouw begroet ons; ” Goedemiddag, neemt u plaats in de wachtkamer er komt zo iemand bij u.”

We nemen plaats in een wachtkamer (“keuken” eigenlijk, want meer is het niet) vol met autostoeltjes, van de locatie waar ambulante zorg wordt verleend, van de Seyskliniek in Utrecht.Na 5 maanden van wachten en ons afvragen hoe alles zou gaan, zijn wij eindelijk aan de beurt voor een intakegesprek en zullen wij te horen gaan krijgen wat zij voor Daniël kunnen betekenen. Al die maanden waren wij in de veronderstelling dat wij op de wachtlijst voor een eventuele opname stonden, maar dit was slechts de wachtlijst voor een intakegesprek! Als er tijdens dat intakegesprek wordt besloten dat Daniël in aanmerking komt voor een behandeling wordt hij op de wachtlijst voor een opname of ambulante behandeling geplaatst en die wachtlijst is op dit moment nog minimaal 9 a 10 maanden! Wat een tegenvaller! 

Er is een schrijnend tekort aan eetcentra, er zijn heel veel kindjes met ernstige eetproblemen en maar één kliniek die dit op kan vangen. Als ouders ben je ten einde raad als je zo’n moelijke hulpvraag neer moet leggen en je kindje uit handen moet gaan geven, vervolgens krijg je te horen dat je nog 14 tot 18 maanden moet wachten tot je kind daadwerkelijk geholpen kan worden. 

Om eindelijk op de wachtlijst te mogen staan  hebben wij al een heel voortraject doorlopen.Wij zijn in december 2015 bij de huisarts gekomen met de hulpvraag voor Daniël. Met zo’n vraag ga je pas naar de huisarts als je zelf alles al uit de kast hebt getrokken en je geen hoop meer hebt op verbetering zonder hulp. De huisarts heeft ons doorverwezen naar de kinderarts in het WKZ en na een aantal maanden op een wachtlijst te hebben gestaan konden wij eindelijk ons verhaal vertellen, onze zorgen delen en de vraag om hulp neerleggen. Na ons eerste gesprek met de kinderarts volgde er een standaard procedure. Niet iedereen komt in aanmerking voor een aanmelding bij de eetkliniek. De eetkliniek is een allerlaatste redmiddel als al het andere heeft gefaald. Er moet dus eerst bewezen worden dat er een heel voortraject is geweest van ziekenhuis onderzoeken en eventueel behandeling door psychologen. Er moesten heel wat stappen worden afgewerkt voordat wij eindelijk aangemeld mochten worden bij de Seyskliniek.

 Allereerst moesten wij ons aanmelden voor systeemtherapie omdat wij meerdere kinderen met een eetprobleem hebben en zij er zeker van willen zijn dat wij op dezelfde lijn staan op het moment van een behandeling, zodat wij in het weekend niet verpesten waar zij daar de hele week aan hebben gewerkt. Systeemtherapie betekent eindeloos veel gesprekken met therapeuten.   Er is al een hoop thee doorheen gegaan. Met zes kinderen heb je tenslotte eindeloos de tijd😂. Maar wij doen álles voor de aanmelding bij Seys! Dus we zetten nog maar wat bakken thee! En zetten nog maar eens een bordje extra op tafel voor onze “gezinsbegeleider” die mee wil eten om te kunnen observeren.

Ook moesten er allerlei lichamelijke onderzoeken worden gedaan. Bij Daniël moest bijvoorbeeld worden uitgesloten of hij een aanleg probleem in zijn keel of slokdarm heeft, omdat hij zo bang is voor eten met structuur. Dat gebeurt met een CT scan en dat is een waar drama geweest! Daar kom ik de volgende keer op terug. Ook moesten er observaties tijdens het eten van zijn pap worden gedaan door een logopedist van het WKZ, filmopnamen van Daniël worden gemaakt en naar Seys gestuurd. Bloedonderzoeken, ontlasting onderzoek, gehooronderzoek, een onderzoek met een cameraatje van het KNO gebied. En psychologische onderzoeken bij het UMC.  Na al deze onderzoeken is het wachten op de goedkeuring van Seys. Helaas kwamen wij er pas na 2 maanden achter dat er iets verkeerd was gegaan met de aanmeldingen en dat de jongens nog steeds niet stonden aangemeld. Om een lang verhaal niet nóg langer te maken; Toen wij eindelijk op de wachtlijst stonden begin juli en goedkeuring hadden gekregen dachten wij dat het alleen nog maar een kwestie van “wachten op onze beurt”was. Wij hadden al uitgerekend dat de jongens in maart geplaatst zouden gaan worden. Een misrekening dus, het zal nu op zijn vroegst september 2017 zijn. 

Tijd voor een noodklok? Er zou vanuit de overheid eens naar dit probleem gekeken moeten worden en een paar van dit soort centra extra geopend moeten worden. Ik hoorde dat wanhopige ouders soms zelfs uitwijken naar België en Duitsland omdat daar de wachtlijsten korter zijn.

Dat wij na 4 maanden al op intakegesprek mochten komen komt door de telefoontjes van de kinderarts én de huisarts twee weken geleden, anders moesten wij nóg een paar maanden wachten voordat wij aan de beurt waren. 

Omdat we twee weken geleden een paniekmomentje hadden omdat hij weigerde zijn pap op te eten mochten wij dus met voorrang op de wachtlijst. We hebben nog steeds geen idee waarom hij opeens zijn pap te weigerde en dit een week volhield, maar zonder eten en drinken wordt de situatie direct urgent. Er was zelfs sprake van een opname en een plaatsing van een sonde! Dit alles kon gelukkig afgewend worden en een week later was de situatie totaal anders (en gelukkig is dit nu twee weken later nog steeds zo!) Het is in onze ogen echt een wonder!  We waren zó bang, hij at en dronk niks meer, plastte niet meer en het zag er niet naar uit dat de situatie op kort termijn zou veranderen.

Maar op vrijdagavond begon hij opeens weer te eten. Binnen korte tijd at hij zijn hele bak met pap leeg. Waar wij bang voor waren, een permanente weigering van het laatste wat hij nog at, is gelukkig niet door gegaan.Een opname ging op het nippertje niet door en vanaf dat moment is hij de schade aan het inhalen en wil hij de hele dag door eten. Na 5 maanden geweigerd te hebben begon hij zelfs opeens weer een fruithapje te eten en een paar dagen later  deed hij zijn mond na maanden weer open voor  een groentenpotje! Wat een verschil opeens! In plaats van 3 keer per dag alleen maar een pyjamapapje eet hij  nu ook een groenten- en fruitpotje erbij. Het gaat niet van harte en het kost enorm veel tijd en geduld maar het gaat erin! Als de eerste hap er maar in zit. Hij is te bang voor de eerste hap, als die er eenmaal in zit kan ik zonder moeite de rest geven.Inmiddels zijn wij twee weken verder en heeft hij, tot nu toe, elke avond zijn hele potje groenten opgegeten. Hij krijgt potjes van olvarit zonder structuur voor kindjes van 6 maanden ( alleen oranje😂)

Zittend in de wachtkamer van Seys hebben wij een goed zicht op de tuin, of beter gezegd;  de tuinen. De tuin bestaat uit 7 achtertuinen. Het pand is namelijk een huizenblok van 7 rijtjeshuizen met opengebroken muren. In de tuin spelen allemaal kleine kindjes. Kindjes met een zichtbare handicap, “normaal” uitziende kindjes en kindjes met sondeslangetjes in hun neusjes. Ik schat de kinderen tussen de 3 en 5 jaar. Allemaal kinderen met ernstige eetproblemen en geen andere mogelijkheid meer dan een behandeling in een Seyskliniek. Zou Daniël daar over een tijdje ook tussenlopen? Wij vragen ons dit af en voelen weerstand. De locatie is zóver weg en de dagen zijn zó lang!

De aanwezigheid van de autostoeltjes wordt al gauw duidelijk. De taxichauffeurs nemen allemaal een kindje met bijpassend autostoeltje mee om naar huis te brengen. De kinderen moeten soms wel een uur of nog langer reizen.

Een vriendelijke dame stelt zich aan ons voor en gaat ons voor naar een vergaderruimte boven. Wij hebben het gesprek met 2 hoofdbehandelaars. Ons gesprek wordt volledig opgenomen en begint met onze uitleg over de eetproblemen van Daniël. Nadat wij ons verhaal hebben gedaan en de vragen hebben beantwoord vertrekken ze voor overleg, zodat ze direct met een advies kunnen komen.

Spannend, want diep van binnen wil ik helemaal geen gebruik maken van hun diensten! Onze hoop is gesteld op het eetteam dat aan de slag gaat op de rupsjesgroep, maar zo’n angstige week als de week daarvoor willen wij ook niet meer meemaken.

Na ruim 10 minuten overleg komen de behandelaars terug. Zij hebben iets bedacht waar wij ons helemaal in kunnen vinden.

Omdat de wachttijd voor een behandeling bij Seys op dit moment nog minimaal 9 a 10 maanden is gaat Daniël eerst behandeld worden door een ingehuurd eetteam op de Rupsjesgroep. Zij hebben 9 maanden de tijd om wat vooruitgang te boeken bij hem. Mocht dat niet lukken dan staat hij geplaatst op 3 wachtlijsten. De wachtlijsten voor de dagbehandeling  in Utrecht en in Malden en de wachtlijst voor de 24-uurs opname in Malden. Allemaal heftige opties voor zo’n klein mannetje. Bij de dagbehandeling is hij een lange dag van huis en wordt  hij opgehaald en weer thuisgebracht door taxi’s. En bij de 24-uurs opname moeten wij hem zondagavond brengen en mogen wij hem op vrijdagavond pas weer ophalen.

Op dit moment is onze hoop dus gevestigd op de behandeling van het eetteam bij de Rupsjes. Zij kunnen helaas nog niet meteen beginnen omdat ook daar een wachtlijst voor is. De tijd tikt dus ik hoop echt dat we iets kunnen bereiken voor er een beslissing genomen moet gaan worden bij de Seyskliniek.
Met Daniël gaat het heel goed in de Rupsjesgroep. Hij reageert blij als ik hem breng, dus dat is een goed teken! Als ik hem weer ophaal is hij zó vreselijk moe dat hij meteen naar bed wil en 4 uur later pas weer wakker wordt. Er komen zoveel nieuwe indrukken op hem af! En of dat nou te maken heeft met de Rupsjesgroep óf dat het toevallig is, maar hij gaat opeens wat kleine dingetjes oppakken en na doen.  Klappen bij “klap eens in je handjes” en zwaaien als wij “dag” zeggen. Wat zou het toch geweldig zijn als zou blijken dat ze er helemaal naast zaten over Daniël en hij inderdaad alles op zijn eigen tempo doet, maar dat het vanzelf goed zal komen😍! (De steeds de kop op stekende ontkenning🙈)

Daniël leert allemaal dingen die hij heel eng vindt. Hij heeft met verf mogen kliederen. Hij durfde de verf niet aan te raken, maar toen hij een kurk kreeg om mee in de verf te dopen  begon hij wél leuk mee te doen. Ook hebben ze met scheerschuim gespeeld. Ze mochten daar heerlijk in slaan met hun handjes, maar dat ging Daniël nog iets te ver. Nadat hij opnieuw een kurk had gekregen durfde hij weer mee te doen.Het aanraken van vreemde dingen is voor hem op dit moment nog te moeilijk.

 Ook heeft hij zijn eerste gymles gehad, maar dat was nog niet zo’n succes. Ik merk aan alles dat hij veel plezier heeft op de rupsjesgroep. Heerlijk voor hem! Ik zie dat ze hard aan zijn ontwikkeling werken. Ik voel me niet meer verdrietig als ik hem wegbreng. Ik wéét dat dit voor hem het beste is. Wat zou het heerlijk zijn als hij zich verder gaat ontwikkelen, gaat praten en minder bang zou zijn voor alles om hem heen!

 

Rita

Geplaatst in Geen categorie

De slappe lach in de nacht en een poes tussen de rupsjes

Daniël heeft een grappige gewoonte; als hij zich erg gelukkig voelt krijgt hij de slappe lach. Hij blijft dan maar door lachen en het is enorm aanstekelijk. Een uiting van puur geluk! 

Zo ook afgelopen nacht. Een heel vreemd geluid in een stil en donker huis. Het duurde even voordat ik door had wat ik voor een geluid hoorde. Zomaar middenin de nacht de slappe lach..Een fijne droom…en dat na een dag vol nieuwe indrukken! Dat is een goed teken!

Het ís ook heel erg goed gegaan de eerste dag bij de Rupsjes.Toen ik hem op kwam halen zat hij aan de grote ovale tafel samen met de andere kindjes. Vol verwachting riep ik zijn naam, hopend op een vreugdekreet, maar helaas, hij had het te druk met andere dingen. Ik had het natuurlijk fijner gevonden als hij mij blij aankeek, “MAMA!!” riep en mij om mijn nek vloog.  Van de leidster kreeg ik te horen dat het heel erg goed was gegaan. Toen hij mij weg zag gaan had hij even een moeilijk momentje maar na wat afleiding was hij al snel over zijn verdriet heen. Hij heeft zelfs heel goed zijn best gedaan bij de schoolfotograaf. Toevallig zou er tijdens zijn eerst ochtend  bij De Rupsjes een groepsfoto worden gemaakt.  Emily en Daniël mochten ook nog even samen op de foto, ik heb gauw een foto over de schouder van de fotograaf gemaakt. Het zag er zó schattig uit! Daniël had geen zin om netjes te blijven zitten. Om af te leiden stond er iemand bellen te blazen achter de fotograaf . Het enige wat hij wilde was de bellen pakken.

Hoe heb ik de ochtend zélf ervaren? Diep van binnen voelde het alsof ik even vrij had.Even geen zorgen en even een momentje alleen alle aandacht aan Emily te kunnen geven. Niet dat de zorg voor Daniël mij zwaar valt, want dat is absoluut niet zo! Het werkt alleen allemaal net even iets anders met hem erbij. Er zijn gewoon een aantal dingen die je minder makkelijk of zelfs helemaal niet kunt doen als hij erbij is. Het allerfijnste is het als hij gewoon bij ons is, maar voor hem is dit nu eenmaal het beste.

 Emily was trouwens  erg verdrietig. Ze zei heel verdrietig; “Ik wil niet dat Daantje naar dat schooltje gaat, nu is mijn beste vriendje weg, ik hou zóveel van Daantje en nu is hij weg! Nu kan ik nooit meer met hem spelen.”

Tijd voor wat afleiding dus! Emily heeft 3 vriendinnetjes en na wat rond bellen konden 2 vriendinnetjes meteen komen spelen.In mijn vorige blog schreef ik hier al iets over geloof ik. Met een wagen vol met kleine meisjes ben ik lekker naar de Schatkids gegaan. Wat hebben ze heerlijk gespeeld! En wat een verschil met de laatste keer dat ik daar was met Daniël erbij. Het is gewoon een teveel aan prikkels voor hem daar. Hij vond het wel leuk, maar liep de hele tijd  met zijn handjes op zijn oortjes en wilde alleen maar wegrennen. Hij vond  de onmogelijkste kleine gangetjes achter springkussens en trampoline’s  en ik kreeg  hem met geen mogelijkheid meer te pakken. Wat betreft de drukte en prikkels heeft hij groot gelijk. Wat een herrie daar! Bij elk krijsend kind of “mama geroep” heb ik de neiging om op te springen. Teveel gegil daar.Ik krijg voortdurend het idee dat er een kind ernstig gewond is geraakt of dat er een arm of been gebroken is, zo hard wordt er daar gegild! 

Na deze, onverwachts zo fijne ochtend voor Emily en intensieve morgen voor Daniël was het tijd voor een middagslaapje. Wat een luxe om een keer niet dat eindeloze “eetritueel” te hoeven doorlopen met Daniël. Ik mag  hem na het middageten ophalen zodat ze zoveel mogelijk eetmomenten met hem hebben om met hem te kunnen trainen.

Toen  Emily en Daniël lekker lagen te slapen en de grote zussen thuis waren om op te passen zijn Marco en ik naar het intakegesprek van de Seyskliniek geweest. Wij moesten op gesprek komen in Utrecht daar zit een locatie waar ze ambulante zorg verlenen.

Dat is een blog op zich waard. Daar wil ik mijn volgende blog meer over vertellen.

Dag 2 bij de Rupsjes;

 Voor de deur van de locatie waar de rupsjes zitten zat een grote wit met zwarte poes. De poes zat te wachten tot wij de deur voor hem open deden. Hij keek naar mij alsof hij daar al jaren woonde en het vervelend vond dat hij als de eerste de beste zwerfkat moest wachten om naar binnen te mogen. Na elkaar wat in de ogen te hebben gestaard ben ik maar overstag gegaan en heb de poes voor mij uit naar binnen laten gaan. Parmantig liep hij de trap op naar boven, keek nog een keer hautain naar mij om en verdween om de hoek. In de veronderstelling dat ik een goede daad had verricht liep ik nietsvermoedend richting het lokaaltje van de rupsjes. Ik   merkte aan Daniël dat hij de omgeving herkende want hij begon steeds sneller te lopen en aan mijn hand te trekken. Toen ik hem losliet rende hij heel hard in de richting van zijn klasje. Hij keek heel blij en begon meteen te spelen. Voor mij een teken dat hij het de dag ervoor écht leuk had gevonden. 

Ondertussen hoorde ik achter mij wat consternatie. Kinderen riepen en waren onrustig. “Een poes! Een poes!” Wat bleek; de zwart witte poes met die arrogante blik, had mij gewoon om de tuin geleid. Hij was wel degelijk een indringer. Om de kinderen weer rustig te krijgen en de orde weer te herstellen moesten 2 leidsters hun best doen om het dikke zwart witte beest te vangen en weer buiten te zetten. Oeps..duidelijk een beginnersfoutje. Voortaan zal ik geen enkel beest meer binnenlaten. Vooral voor de rupsjes is dit iets wat niet bij het “normale patroon” hoort en kan onnodige onrust veroorzaken. 

Daniël heeft de poes niet aangekeken en dus niks meegekregen van het poezenverhaal. Hij was al heerlijk aan het spelen en meteen helemaal verdiept in zijn spel.  Ik kan hem daar met een gerust hart achterlaten. Hij ziet er heel gelukkig uit en gaat al twee dagen met plezier daarnaartoe Hij is heel lief in de groep en de leidsters  vinden hem heel schattig! Ik vind dat de leidsters erg lief tegen hem doen. Al mijn negatieve gevoelens en vooroordelen zijn als sneeuw voor de zon verdwenen!  Ik heb er vrede mee. Ik ben erg benieuwd hoe hij zich zal gaan ontwikkelen en waar ik dat het eerste aan zal gaan merken!

Toen ik hem op kwam halen en zijn naam zei, keek hij déze keer wel blij op en begon te huilen van blijdschap. Ik pakte hem uit de kinderstoel en hij wilde alleen nog maar knuffelen. Zo moe was hij van alle indrukken! Thuis heb ik hem meteen in zijn bedje gelegd en hij heeft van half 1 tot half 5 geslapen.

De proefmorgens zijn dus heel goed verlopen. Ik zie het wel zitten volgende week. Ik heb aan Emily beloofd dat we lekker samen gaan zwemmen als Daniël naar de rupsjes gaat. Emily houdt enorm veel van zwemmen, maar omdat Daniël zo bang voor water is kunnen we helaas nooit zwemmen. Dit is echt iets waar zij zich heel erg op kan verheugen! 

Een goed weekend en tot volgende week

Groetjes…

Rita 

Geplaatst in Geen categorie

Dag lieve Daantje, een kusje van Mama😙

Een Cars rugzakje is het geworden. Reuzestoer, maar geen blik waardig! “Daantje, kijk eens!! Mooie auto! Broem broem”. Onverstoorbaar gaat hij verder met “blokken bouwen”. 

Vanmorgen voor de foto geprobeerd om de rugzak op zijn rug te doen, maar dat is helaas niet gelukt. Normaal op een eerste schooldag of peuterspeelzaaldag altijd een foto van een trots kindje met een nieuw rugzakje op zijn of haar rug. Deze keer een jongetje dat staat te trappelen van ongeduld tot de deur van de garage opengaat en hij de wijde wereld in kan rennen.

Dan maar een foto van een vast gesnoerde Daniël in een autostoeltje met een tas ernaast. 

Vol verwachting rende hij het onbekende tegemoet. “Goedemorgen Daniël, kom jij vandaag bij ons spelen?” Ook de lieve leidsters zijn geen blik waardig. Al dat mooie gekleurde speelgoed, dat is pas mooi! Van gekkigheid rent hij van het ene mooie speeltje naar het andere..geen idee waar hij uit moet kiezen. En mama? Totaal overbodig geworden…Nog even een kusje voor vertrek..” Dag lieve Daantje, een kusje van mama”. Geen reactie..Alleen een losworstelen om snel weer met dat prachtige speelgoed te kunnen gaan spelen.

Moeilijker voor mama dan voor het kindje zelf. Om mijn gedachten te verzetten en om een verdrietige Emily te troosten ben ik maar lekker met Emily en twee van haar vriendinnetjes naar de Schatkids gegaan…even een minifeestje en wat extra aandacht naar een meisje wat veel aandacht heeft moeten inleveren..

Benieuwd hoe Daniël het vanmorgen heeft gehad en hoe het gesprek bij de eetkliniek is gegaan? Wordt vervolgd….