Geplaatst in autisme, Kind en autisme, MKD, ontwikkelingsachterstand, taalontwikkelingsachterstand

Wat is nu eigenlijk beter? Naar een MKD of gewoon thuisblijven?

Wat zou u graag anders willen zien? Waar moeten wij hier aan werken?”

Acht maanden geleden werden deze vragen aan mij gesteld tijdens het intakegesprek bij de Rupsjes, het Medisch Kinderdagverblijf waar Daniël naartoe zou gaan. Acht lange maanden geleden…maanden waarin er veel is gebeurd en veel is veranderd…..

Daniël heeft acht maanden nodig gehad om uit zijn cocon te kruipen en te worden tot het prachtige mannetje dat hij nu is! Hij is in die acht maanden ontwikkeld tot een totaal ander kindje..Hij lijkt in niets meer op dat mannetje van toen.

Dat mannetje dat onbereikbaar was en in zijn eigen wereldje leefde. Dat kleine mannetje dat overal zo bang voor was. Waar we tegen konden praten wat wij wilden, maar waar wij geen reactie van terugkregen. Het mannetje dat niets begreep van wat er om hem heen gebeurde. Dat mannetje dat nachtenlang huilde..

Opnieuw aan dezelfde tafel

Ik zit na al die maanden opnieuw aan dezelfde tafel. Deze keer omdat ik de uitslagen van de onderzoeken te horen krijg. Onderzoeken die recentelijk zijn afgenomen bij Daniël, om te kijken of hij zijn ontwikkelingsachterstand aan het inlopen is.

Spannend! Maar ik heb goede hoop op een positieve uitslag. Het gaat zó goed met hem! De afgelopen maanden heeft hij zulke enorme stappen gezet..het is voor ons echt een reden om dankbaar te zijn!

Klein Uitstapje

Om een vergelijking te kunnen maken tussen “toen”en ‘nu” heb ik mijn eerste blog terug zitten lezen  (https://rupsjedaan.wordpress.com/2016/10/25/op-zoek-naar-een-rugzakje/) ik voelde weer even de angst, de onzekerheden en het verdriet van dat moment. Ik zag mezelf weer in dat kantoor bij het UMC zitten. Voelde weer even het gevoel dat ik kreeg toen we te horen kregen dat de uitslagen aangaven dat onze zoon Klassiek Autisme en een ernstige ontwikkelingsachterstand had. Dat gevoel toen we te horen kregen dat het mogelijk zou kunnen zijn, dat hij zijn achterstand nooit zou kunnen inhalen en verstandelijk beperkt zou blijven. Ik zie weer voor me hoe de tranen kwamen, omdat ons met klem werd geadviseerd, om hem zo snel mogelijk op een Medisch Kinderdagverblijf te laten beginnen.

Van alles wat er die morgen over mij heen kwam,vond ik het idee dat ik hem dagelijks weg zou moeten brengen naar een Medisch Kinderdagverblijf, het moeilijkste wat ik te horen kreeg. Hij zat nog zo aan mij vast (en ik aan hem) Ik was de enige die hem begreep. Die contact met hem kon maken. En om dan te horen te krijgen dat hij dagelijks naar een Medisch kinderdagverblijf zou moeten, zorgde dat de tranen over mijn wangen rolden.

Absoluut geen spijt

Zittend aan dezelfde tafel als waar ik destijds tijdens het intakegesprek aan zat, bedenk ik wat de afgelopen maanden hebben betekend voor Daniël. Hoe goed het is geweest om dagelijks naar de Rupsjes te gaan. Hoeveel hij daar geleerd heeft en hoe hij het daar naar zijn zin heeft.  Ik herinner mij ook het antwoord wat ik destijds gaf op de vragen; “Wat zou u graag anders zien? Waar moeten wij hieraan werken?”

Het eerste wat toen als antwoord in mij opkwam was: “Leer hem alsjeblieft eten! We zijn ten einde raad!”

Ook vroeg ik om de hulp van een logopedist. Hij zei op dat moment nog geen woord en had totaal geen taalbegrip. Ik wilde dat wij op de één op andere manier met elkaar zouden kunnen communiceren, gebarentaal zou wat mij betreft ook prima zijn.

Tenslotte  gaf ik aan dat ik graag hulp zou willen krijgen van een ergotherapeut zodat hij minder bang zou zijn voor bijvoorbeeld de wind, voor het wassen van zijn haartjes, of om op de fiets te zitten.

Drie vragen dus; Eten, praten, gevoelens.

Drie oplossingen; Eetteam, logopedie en ergotherapie.

Helaas is er na al die maanden nog maar op één gebied hulp ingezet. Alleen de logopedist is recentelijk gestart met hem. Naast de logopedist is er gelukkig nog een “grote”zus die met eindeloze liefde en geduld haar broertje leert praten:

Ik wil het positieve, blije gevoel wat ik heb vasthouden, maar eigenlijk ben ik erg teleurgesteld. Ik vind het onbegrijpelijk dat er zoveel miscommunicatie is en dat er zoveel tijd aan observaties verloren is gegaan. Elke keer opnieuw wekenlange stilte na een observatie! Ik heb alle beschikkingen en doorverwijzingen die er nodig zijn, maar tóch kan er niet gestart worden door het eetteam en de ergotherapeut!

Dit alles is niet de schuld van het MKD. Over de leidsters van de Rupsjes niks dan lof! Zij staan elke dag met liefde voor Daniël klaar en werken dagelijks hard aan zijn ontwikkeling.

Vandaag heb ik een gesprek met de betreffende instanties. Ik zal duidelijk moeten zijn, want doordat zij geen hulp aanbieden begint het er helaas steeds meer op te lijken dat de Seyskliniek de enige oplossing is voor de ernstige eetproblemen van Daniël.

Terug naar het gesprek

Ik zet mijn gedachten aan de kant en concentreer mij op het gesprek. Wat een hoopvol nieuws krijg ik te horen. Daniël heeft enthousiast meegewerkt aan het onderzoek en heeft goed zijn best gedaan. Hij heeft laten zien dat hij hard bezig is, zijn achterstand weg te werken. Door zijn autisme verloopt zijn ontwikkeling op sommige gebieden beter dan op andere gebieden. Op het ene gebied is hij heel sterk aan het ontwikkelen en op andere gebieden loopt hij juist weer achter. Er onstaat een intelligentiekloof. Maar één ding was duidelijk, hij had grote sprongen gemaakt! Ik kreeg zelfs te horen dat hij binnenkort een ochtendje in de week mee mag gaan draaien met een reguliere peutergroep, om te kijken of hij dit aankan. Ik wist niet wat ik hoorde! Wat geweldig! Natuurlijk zijn er punten waar wij hier thuis en de leidsters op de Rupsjesgroep extra aan gaan werken, maar ik heb op dit moment gewoon een heel blij gevoel. Het komt helemaal goed met ons kleine mannetje!

Waar ik nu benieuwd naar ben; wat zijn jullie ervaringen met een Medisch kinderdagverblijf? Als je achteraf kijkt heb je dan net als ik het gevoel dat het goed was om je kindje daarnaartoe te laten gaan? Reageer gerust onder mijn blog!

Een moment met een gouden randje

Waar ik nog meer erg blij van werd en wat ik graag met jullie wil delen; We zijn vorige week zaterdagmiddag onverwachts een middagje naar Scheveningen geweest. De plek waar ik zo enorm van hou en waar zoveel van mijn jeugdherinneringen liggen. Daniël was tot voor kort enorm bang voor zand, voor de wind in zijn oren en voor de golven. Deze keer had hij daar totaal geen last van. Hij houdt van vogels en tot zijn grote plezier waren daar veel meeuwen. Hij rende zó blij achter ze aan… af en toe stond hij even stil om naar de lucht te kijken, dat boeit hem om de één of andere reden heel erg.  Met een grote grijns op zijn gezichtje genoot hij van de vrijheid…hij mocht heerlijk rondrennen…En het zand? Hij had daar zo zijn eigen oplossing voor en hijbheeft het voor elkaar gekregen dat hij de hele middag geen korreltje zand hoefde aan te raken!

Voor iedereen die het leuk vindt is er de mogelijkheid om Rupsje Daan te volgen via de volgende facebookpagina; https://www.facebook.com/rupsjedaan/

—————————————–

Gisteren heb ik een blog geschreven op mijn andere blogsite. In deze blog vertelde ik hoe het de eerste week in de eetkliniek is gegaan met mijn andere zoon; https://eetproblemenbijautisme.wordpress.com/2017/05/14/de-eerste-week-in-de-seyskliniek/

Liefs Rita

Geplaatst in autisme, Eetkliniek, eetproblemen bij autisme, Kind en autisme, Seyscentra

Van een definitief “NEE” naar een volmondig “JA”

Ik heb geen idee wat er allemaal misgaat bij de jeugdzorg hier ter plaatse of in Nederland in het algemeen. Ik heb waarschijnlijk nog maar  te maken gehad met een topje van de ijsberg. Maar na dit alles te hebben meegemaakt, denk ik  dat het grootste probleem de kennis van de jeugdwet en het gebrek aan onderlinge communicatie is. Kortom; een gebrek aan kennis op deze zéér belangrijke plek.

Onderzoeksbureaus kunnen hier vast meer over vertellen, maar dat er iets mis gaat is duidelijk en vele kinderen én hun ouders zijn hier de dupe van!

Fout na fout

Neem nu onze situatie. Fout na fout is er in de afgelopen maanden gemaakt. Er zijn beloftes gedaan die niet nagekomen zijn. Ik heb hard moeten vechten om ook maar iets voor elkaar te krijgen. Het kan toch niet de bedoeling zijn dat ouders die zorgen om hun kinderen hebben zóveel tegenwerking en fouten op hun pad krijgen?

Als ouders krijg je, nadat je kind langdurig is onderzocht, een diagnose te horen. Het is voor de meeste ouders een hele klap om te horen te krijgen dat je zorgen terecht waren en er inderdaad iets met je kind aan de hand is. In ons geval kregen wij te horen dat onze zoon Klassiek autisme en een ernstige ontwikkelingsachterstand had. De ontwikkeling van onze zoon was nog maar op het niveau van een kindje van zeven maanden terwijl hij al 24 maanden was. Een hele schok!

Passende hulp

Op basis van die diagnose moet er passende hulp worden gezocht. De eerste stap die dan gezet moet worden gaat via het Centrum Jeugd en Gezin (het CJG). Er komt een medewerker op bezoek die gaat meedenken en adviseren wat de beste plek of hulpverlenende instantie is voor je kind. Vervolgens gaat diegene de beschikkingen aanvragen en zou je binnen een aantal weken de beschikking moeten hebben en kan de behandeling beginnen.

Zo zou het moeten gaan…maar helaas ging het bij ons totaal anders…

Ten eerste vergat de betreffende medewerker van het CJG om de, volledig ingevulde aanvraag, voor een beschikking voor mijn zoontje, te verzenden. “Gewoon” vergeten om op verzenden drukken!  Na 8 weken wachten besloot ik om bij de gemeente navraag te doen en wat bleek;  Zij hadden de aanvraag nooit ontvangen! Alles moest opnieuw worden aangevraagd en wij moesten onnodig nóg langer wachten, allemaal verloren tijd. Toen de aanvraag eenmaal binnen was bleek de aanvraagcode niet te kloppen en moest de aanvraag opnieuw worden gedaan. Frustratie op frustratie!

Andere zoon

Maar nu over onze andere zoon; Hij moet binnenkort worden opgenomen in een eetkliniek. In de eerste instantie zou hij daar maandenlang van maandag tot vrijdag voor behandeling moeten verblijven, maar de eetkliniek wil een nieuwe behandeling bij hem gaan inzetten en dat is zo intensief dat hij waarschijnlijk binnen een maand klaar is. Dat klinkt bijna te mooi om waar te zijn. We zijn erg benieuwd!

Hij staat al vanaf juni 2016 op de wachtlijst voor deze behandeling en wij vermoeden dat hij nu bijna bovenaan de wachtlijst staat. Wij verwachten elk moment een oproep te krijgen en te horen wanneer de behandeling gaat starten.

Echter nog één ding..

Er was echter één ding wat nog geregeld moest worden en waar de opname in de eetkliniek vanaf zou hangen. Alléén als wij vanuit de gemeente dagelijks vervoer naar de eetkliniek en weer naar huis vergoed zouden krijgen zou de behandeling van onze zoon door kunnen gaan. Hij hoeft voor deze behandeling niet intern te blijven, maar mag ’s avonds terug naar huis. De kliniek is echter te ver bij ons huis vandaan en de reistijd is te lang om hem zelf te brengen en te halen.

Direct nadat wij te horen hebben gekregen welke behandeling onze zoon zou gaan krijgen, hebben wij de aanvraag voor de beschikking, voor de vervoerskosten, bij het CJG neergelegd. Dit is inmiddels 14 weken geleden.

Omdat onze zoon individueel behandeld zal gaan worden en niet in groepsverband, heeft hij volgens het CJG geen recht op vervoer vanuit de gemeente. Wij moesten met onze vraag maar bij WMO aankloppen. Maandenlang ging de vraag heen en weer tussen WMO en het CJG en wist niemand een antwoord op deze vervoersvraag. Onbegrijpelijk! Ik kon in de jeugdwet in artikel 2.3 en dan met name bij punt 2, heel duidelijk lezen dat mijn zoon wel degelijk recht heeft op vervoerskosten vanuit de gemeente…

Maat vol

Vorige week was wat mij betreft de maat vol en ben ik opnieuw gaan bellen om duidelijkheid. De vraag was toevallig nét weer teruggelegd bij het CJG en zij hadden er (hoe toevallig) net een vergadering over gehad. Er was besloten dat zij ons niet langer konden helpen en dat wij zélf de vervoerskosten moeten betalen. We zouden deze vraag nog wél bij de verzekering neer kunnen leggen.

180 euro per dag

De vervoerskosten zijn 180.00 euro per dag, dus zélf betalen was geen optie. De verzekering kon echter ook niks voor ons betekenen. Dat zou dus betekenen dat de behandeling van onze zoon niet door zou kunnen gaan.

Twitteralarm

Ik besloot om een twitterbericht uit te laten gaan over dit onrecht. Onmiddellijk werd mijn bericht opgepikt en vele malen geretweet. De wethouder die over jeugdzaken gaat werd ook bij deze twitteractie betrokken en reageerde hier onmiddellijk op.

Ook kreeg ik de vraag of ik dit verhaal op de televisie wilde vertellen. Ik wilde echter éérst in gesprek met de wethouder, mocht dat niks opleveren dan zou ik inderdaad een boekje open gaan doen over de fouten die gemaakt worden binnen jeugdzorg. De wethouder was echter bijzonder aardig en beloofde mij om hier meteen achteraan te gaan.

Gisteravond kreeg ik een telefoontje waarin mij verteld werd dat alle vervoerskosten door de gemeente worden betaald en dat wij ons daar geen zorgen meer over hoefden te maken!

Er werd nog snel bij gezegd dat mijn twitteractie hier niks mee te maken had.  Daar moest ik wel een beetje om lachen, want dat zei dezelfde mevrouw die mij een aantal dagen daarvoor had laten weten dat de gemeente niks meer voor ons kon betekenen en dat dit besluit definitief was.

Ik ben ontzettend blij! Wat een opluchting! En eindelijk iemand die haar beloftes nakomt! Wat een verademing! Mijn zoon kan dus tóch worden behandeld in de Seyskliniek binnenkort!

Ik zit nog wél met een aantal vragen;

  • Waarom krijgen wij nu opeens wél  de vervoerkosten vergoed? Moet je  dus echt je mond opentrekken om te  krijgen waar je volgens de wet al  recht op had?
  • Wat moeten ouders die niet zo  mondig zijn…? Maar vooral; krijgen  die arme  kinderen waar ze recht op  hebben? Worden zij nu, ten  onrechte, niet behandeld? Of moeten  die ouders leningen afsluiten om hun  kinderen tóch op de juiste plek te  krijgen?
  • Komt dit alles inderdaad puur  doordat er te weinig kennis is over  dit soort zaken…? Dat kan toch niet  waar zijn??!!!

Rita

Geplaatst in autisme, eetproblemen bij autisme, Geen categorie, Kind en autisme, MKD, ontwikkelingsachterstand, taalontwikkelingsachterstand

Speciaal! Juist omdat het zo “normaal” is….

Het is een zonnige zondagmorgen. Ik zit met mijn man en kinderen aan tafel. Elke zondagmorgen eten wij een taartje met elkaar, een jarenlange traditie die ik heb overgenomen uit mijn jeugd…een gewoonte die wij er nog lang in hopen te houden. Een mooi moment met alle kinderen rond de tafel. We praten met elkaar over van alles en nog wat, maar we praten vooral allemaal door elkaar heen. Het is een gekakel van jewelste. Een heerlijk moment waarop ik als moeder geniet van de rijkdom die ik heb; zes prachtige kinderen! Lees verder “Speciaal! Juist omdat het zo “normaal” is….”

Geplaatst in autisme, Eetkliniek, eetproblemen bij autisme, Kind en autisme, MKD, ontwikkelingsachterstand, Slaapproblemen, taalontwikkelingsachterstand

Op zoek naar een rugzakje

“Wat zou u graag anders willen zien? Waar moeten wij hier aan werken?”

Deze vragen werden mij gesteld tijdens het intakegesprek bij “de rupsjesgroep”. Nu zul je je afvragen waar dit overgaat, vandaar een uitleg;

Daniël onze jongste zoon van 2 heeft wat “opstartprobleempjes”. (In het ziekenhuis zouden ze nu zeggen dat ik in de ontkenningsfase zit, maar dat zal de toekomst ons leren) Hij begon zijn leventje als huilbaby. Een huilbaby huilt de hele dag door en gaat daar zelfs ’s nachts mee door. Je kunt je voorstellen dat ik daar op een gegeven moment behoorlijk nerveus van werd ook al heb ik best wat ervaring op het gebied van baby’s als moeder van 6 kinderen. Na 9 maanden van heel veel huilen en 6 tot 10 keer per uur naar hem toe rennen (dag en nacht!!) omdat hij de gewoonte had om over te geven als hij  moest huilen, (ik kan je zeggen  dat wij angstige momenten hebben meegemaakt elke keer als hij lag over te geven terwijl hij machteloos op zijn rug lag, keer op keer brak ik mijn persoonlijke snelheidsrecord als ik probeerde om nóg sneller bij hem te zijn)zijn wij ten einde raad naar het ziekenhuis gegaan voor advies. Er werd besloten om hem een aantal nachten te laten opnemen ter observatie. Daar kwam uiteraard niks uit. Het vervelende na zo’n uitslag is dat je naar huis wordt gestuurd en het probleem onverminderd aanwezig blijft. Dus bij de artsen was het dossier gesloten en hier thuis leefden we nog midden in de zorgen.

Dat huilen was vervelend, maar de zorgen werden nog groter toen wij probeerden hem een boterham te geven. Eten met structuur.  Hij had geen idee wat hij met dat stukje brood in zijn mondje moest doen en stikte bijna. Ook dat is normaal voor een eerste keer een boterhammetje proberen. Ik ben wel zo iemand die dat boterhammetje in een stukje van 2×2 millimeter snijdt en daar ook nog eens wat water bij doet om het week te maken. Maar ondanks alle voorzorgen bleef dat eten enge taferelen opleveren en eindigde in een overgeefpartij. Logopedist aan huis gevraagd om mee te kijken wat er mis ging, maar na maandenlang 3 uur per week met hem oefenen gaf ook zij het op. “Hij is er gewoon nog niet aan toe” werd er gezegd. Toen viel voor het eerst het woord autisme. Voor ons geen vreemd woord want wij hebben nóg 2 kinderen met de diagnose PDD-NOS.

Dus eten en slapen bleven een probleem bij hem. Daarnaast begonnen nog een aantal dingen ons op te vallen; hij zit zo in zijn eigen wereldje, kijkt niet op of om als er iemand binnenkomt en tegen hem praat, reageert niet op zijn omgeving, praat niet, snapt niet wat we tegen hem zeggen, klapt niet in zijn handjes en zwaait niet. “Vliegt” met zijn armpjes, geeft harde kreten, is overal extreem bang voor, heeft doorlopend zijn handjes op zijn oren.

Ik was alleen nog maar bezig met observeren en kon niet meer genieten van het kleine lieve mannetje. En lief is hij! Nadat hij dat huilen overdag achter zich had gelaten werd hij het makkelijkste kind wat ik ooit had gehad. (Kleine kanttekening; behalve ’s nachts; dat ellendige gespook ging onverminderd door) Alleen maar eindeloos blokken bouwen en autootjes op een rij zetten. Uren is hij daar mee zoet.

In maart ben ik naar het WKZ gegaan met mijn zorgen. Hij at alleen maar vloeibaar, kwam de hele nacht, en dan zijn ontwikkelingsachterstand nog waar wij ons zorgen over maakten.

Na een lange periode van onderzoeken op geestelijk en lichamelijk gebied hebben wij 3 weken geleden de uitslagen gekregen. Hij heeft ontwikkelingsachterstand,waar wij al bang voor waren en autisme. Zijn verstand werd geschat op het verstand van een kindje van 7 tot 11 maanden terwijl hij al 26 maanden is. Dat het zo ernstig was wisten wij niet. En eerlijk gezegd heb ik ook mijn twijfels….dat klinkt als een ernstig gehandicapt kindje en niet als onze Daniël. Ik zit in de ontkenningsfase zeggen ze.

En dan nu het rugzakje;

Hoe kom ik op dat rugzakje. Tja, met de boodschap dat Daniël zo’n grote verstandelijke beperking heeft werd ons ook met klem geadviseerd om hem naar een medisch kinderdagverblijf te laten gaan en dan het liefst zo vaak als mogelijk is. Alle alarmbellen begonnen te rinkelen bij mij! Mijn kleine mannetje naar een medisch kinderdagverblijf? Nee hoor! Ik zorg zelf wel voor hem!

Na deze boodschap een paar dagen te hebben laten bezinken ben ik toch maar eens een kijkje gaan nemen bij zo’n medisch dagverblijf. Bij binnenkomst had ik de neiging om me om te draaien en weer weg te lopen. Ik was vast niet op de goede locatie. Aan tafel zaten 2 kindjes met het Down-syndroom en nog 2 kindjes waarvan je aan hun gezichtjes duidelijk kon zien dat er iets aan de hand was en 2 “normaal” uitziende kindjes. Mijn perfecte mannetje hoorde daar absoluut niet tussen! Schoorvoetend om maar niemand te beledigen ben ik toch maar aan tafel gaan zitten met Daniël. Ze deden leuke, leerzame spelletjes met de kinderen. Daniël vond het heel leuk, dat is bij hem te zien aan het enthousiast “vliegen” met zijn armen en de harde “kreten” die hij maakt als hij blij is. Ik besloot dat ik het helemaal niet leuk vond en begon mij te focussen op alle negatieve dingen die ik kon bedenken. Natuurlijk waren die te vinden. Daniël had namelijk al gauw een witte harde boon in een hoekje op de grond gevonden en in zijn mond gestopt. Levensgevaarlijk voor hem, het is een dagtaak van mij geworden om hem te beschermen tegen stikken in kleine voorwerpen. Ik besloot dat hij veiliger zou zijn als hij bij mij thuis zou blijven. Ook was er een jongetje die hem begon te duwen en aan zijn kleren begon te trekken. Daniël heeft geen idee dat hij voor zichzelf op moet komen en laat alles gebeuren. Nog zo’n bevestiging voor mij om hem lekker thuis te houden. Maar het meest doorslaggevend was de opmerking van een leidster tegen een klein kindje met gedragsproblemen. Dat mannetje werd wat onrustig en duidelijk overprikkeld en de leidster zei tegen hem; “ophouden anders ga je even in het hok hoor!” Pfff…de schrik sloeg mij om het hart!! Ik kreeg hele visioenen van Daniël die de hele dag in een hokje opgesloten zat! En omdat hij niet kan praten zou ik dat nooit te weten komen. Ik ging in mijn gedachten compleet aan de haal met dit schrikbeeld. Dus na een ochtend observeren was ik er wel uit; dit was niks voor hem.

Een week lang heb ik het uit mijn hoofd gezet. Niks aan de hand..Al dat overdreven gedoe.

Maar na die week sloeg de twijfel toe. Stel nou dat ik ervoor zorg dat hij zich niet verder kan ontwikkelen? En stel nou dat zij het beste uit hem naar boven kunnen halen en hij wat achterstand kan gaan inlopen? Stel nou dat zij het wel voor elkaar krijgen om hem te laten eten? Stel nou dat zij hem kunnen leren praten?

Oké, dan misschien toch wel een medisch dagverblijf, maar dan wél een andere! Maar waar vind je die? Dit was een compleet nieuwe wereld voor mij. Ik was op zoek naar een medisch dagverblijf waar ze ook een eetteam hebben om hem te leren eten, want wat ik hier nog niet heb verteld; Daniël staat op de wachtlijst van de Seyskliniek in Malden. De artsen en wij als ouders vinden het zorgelijk dat hij 3 keer per dag een pyjamapapje voor een kindje van 6 maanden eet en dat er verder niks in gaat bij hem. Hij is extreem bang voor nieuwe dingen en durft alleen zijn vertrouwde pyjamapapje te eten. Hij heeft 5 maanden geleden besloten om te stoppen met zijn 6 maanden groenten potjes van olvarit. Nutricia had namelijk besloten dat de potjes wat meer op ons echte eten moet lijken en dat de smaken herkenbaarder moeten zijn zodat de overstap naar “grote menseneten” minder moeizaam verloopt. Een enorm goede stap van Nutricia, maar voor kinderen met autisme is dit niet handig. Om terug te komen op dat pyjamapapje; Daniël eet dus 3 keer per dag een bakje pyjamapap. Dat krijgt hij met een lepeltje en dat duurt elke keer ruim een half uur tot een uur. Bij de Seyskliniek zijn ze gespecialiseerd in het doorbreken van een vast eetpatroon voor kinderen met autisme, ontwikkelingsachterstand, of andere medische oorzaken. De bedoeling is om hem daar op te laten nemen voor behandeling. Concreet betekent dat dat wij hem op zondagavond gaan brengen en op vrijdagavond of zaterdagmorgen weer op mogen komen halen en dit voor een periode van minimaal 6 maanden tot een jaar. Hij is inmiddels halverwege de wachtlijst gekomen en het moment van opname komt steeds dichterbij. Deze opname hangt als een donkere wolk boven ons hoofd. Ik wil er alles aan doen om een opname te voorkomen. Maar als we het over zijn gezondheid hebben weten wij dat er wat moet gebeuren. Fruit, groenten en vlees zijn hard nodig om hem gezond te laten opgroeien. Wij hebben dit gezien bij zijn grote broer van 12. Ook hij heeft een ernstig eetprobleem. Dat probleem is ontstaan toen hij 1 was en ook bij hem hebben we werkelijk alles al geprobeerd. Hij heeft PDD-NOS en door zijn angststoornis heeft hij een extreme angst voor eten ontwikkeld. Hij eet alleen wit brood met hagelslag 3 keer per dag. Al die jaren geen groenten, fruit, vlees en melkproducten. Hij heeft ernstig vitaminen tekort en moet wekelijks vitamine injecties gaan halen bij de dokter en staalpillen slikken en andere vitaminen. Hij is tegelijk met zijn kleine broertje aangemeld voor een opname in de Seyskliniek.  Het verschil is dat hij het zelf heel graag wil, erg gemotiveerd is en we met hem gewoon contact kunnen blijven houden via WhatsApp en Skype. Hoe beter hij meewerkt hoe sneller hij weer naar huis mag. Dit zal ook hartbrekend en zwaar worden, maar een jongetje van 2 met het verstand van een baby’tje heeft werkelijk geen idee wat hem overkomt. Wie komt hem troosten tijdens zijn nachtelijke angstaanvallen? Ik denk niet dat iemand zo gek is als zijn mama…al 2 jaar lang sta ik naast zijn bed als hij weer in paniek wakker wordt en ben ik ervoor hem. Dat is alleen vol te houden doordat je als moeder een onuitputtelijk bron van moederliefde en geduld bij je draagt.

Oké, na dit uitstapje weer terug bij mijn conclusie; Het is misschien toch beter voor Daniël als hij naar een kinderdagverblijf gaat. En de vraag was wat de beste plek voor hem is. Via mensen uit onze kerk hoorden wij over een christelijk dagverblijf voor kinderen met autisme en ontwikkelingsachterstand in Barneveld. Zelf wonen wij in Veenendaal dus heel ver weg is dat niet. Nadeel was wel dat hij dan ’s morgens om 8 uur opgehaald zou worden met een busje en tegen vieren weer thuis zou worden gebracht. Een hele lange dag voor zo’n klein mannetje. Wat mij daar wél heel erg aansprak was wat alle ouders vertelden; Er is daar erg veel liefde voor de kinderen “. Dat klinkt toch heerlijk? Als je dan toch je kindje moet overgeven aan anderen, dan het liefst aan mensen die ook liefde gaan geven aan hem. Het is al moeilijk genoeg allemaal. Helaas na wat heen en weer bellen bleek dat zij daar niks konden doen aan zijn ernstige eetproblemen. Die optie viel dus af. Er bleef maar één optie over; die groep waar ik een kijkje was wezen nemen met Daniël. De groep waar ik mijn bedenkingen over had, “de rupsjesgroep”.

Ik heb mezelf er toe aangezet om toch maar eens te bellen en wat zaken te benoemen waar ik tegenaan was gelopen. De zaak “in het hok” bijvoorbeeld. En de zaak ” levensgevaarlijke kleine dingetjes op de grond” en de zaak “andere kinderen die mijn kindje pijn doen”. Ik werd uitgenodigd voor een intakegesprek.

 

En zo kom ik na deze lange inleidende uitleg bij de zin waar deze blog mee begon;

“Wat zou u graag anders zien?” Waar moeten wij hier aan werken?”

Het intakegesprek bij de rupsjesgroep (zo heet de groep waar Daniël naartoe gaat vanaf morgen, op deze groep zitten kinderen van 0 tot 4 met een verstandelijke beperking, autisme, taal en ontwikkelingsachterstand) verliep heel fijn. Ik ben eerst eerlijk geweest en heb verteld over mijn eerste indrukken tijdens het ochtendje meekijken. Ik vertelde dat ik erg in mijn maag zat met de opmerking over dat “hok”. De betreffende leidster keek mij verbouwereerd aan. “Hok??? Oh…je bedoelt het kantoor?” Dat bewuste hok, het onderdeel van mijn nachtmerries bleek een kantoor te zijn waar kindjes die overprikkeld waren even voor een time-out kunnen zitten in een lekkere stoel met een rustig muziekje op of een filmpje aan. Én met de deur open. Pfff…wat een opluchting! Dat lijkt in de verste verte niet op het hok van mijn nachtmerries. Maar waarom dan die benaming? Daar was een simpele reden voor; ze stappen in de wereld van die kinderen en voor dit kindje was de naam voor die plek “hok”. Om aan hem duidelijk te kunnen maken dat hij daar naartoe mocht als de prikkels te veel werden werd dat woord gebruikt. Wat een opluchting! En dan nog een puntje; die kleine dingetjes op de grond.. Ook daar was een uitleg voor. Deze kinderen zijn bang voor alles. Tijdens therapie gaan ze “beleven”. Ze gaan met hun handjes van alles voelen. Zand, warm, koud, water en dus ook met hun handjes in een bak vol witte bonen. Helaas was er dus een boontje aan hun aandacht ontsnapt, maar nu ze weten dat Daniël nog in de fase zit dat alles in zijn mond wordt gestopt gaan ze er extra opletten. Ook die angst is een beetje weggenomen. Nog één te gaan; wie beschermt mijn mannetje tegen andere minder lieve zachtaardige kindjes? Er zijn namelijk ook kindjes met autisme die iedereen pijn willen doen, nee dat zeg ik verkeerd, ze “willen” het niet, ze doen het gewoon, daar zit niet een boosaardig vooropgezet plan achter hoor! Maar wie beschermt hem daartegen. Het antwoord daarop was; “wij werken met 2 á 3 leidsters op een groep van maximaal 8 kinderen en houden ze constant in de gaten. En voor kinderen die nog niet weerbaar zijn vragen wij een therapeut die met hem komt werken aan zijn weerbaarheid.” Ook dat antwoord klonk mij goed in de oren. “Oké, ik ben zover om hem aan jullie over te geven en wat nu?”

De vragen “wat willen jullie dat wij met hem doen?” en waar moeten wij aan werken met hem?”

Mijn eerste antwoord op deze vragen was; Daniël is Daniël! We houden van hem zoals hij is! Voor mij is hij perfect! Maar…het zou wel enorm fijn zijn als hij zou leren eten! En als hij zou leren praten of communiceren op welke manier dan ook, gebaren is ook prima! Ook zou het voor hem een stuk fijner zijn als hij niet overal zo bang voor is. Bang voor geluiden, voor de wind, voor water en dus ook het in bad gaan en door de regen lopen, bang voor het onbekende…bang voor bijna alles dus. Als dat allemaal ietsje beter zou gaan zou de constante knoop die zich heeft genesteld in mijn maag misschien is losser worden. Je maakt je toch de hele dag zorgen om hem. Het zou ook fijn zijn als hij zou leren wat gevaarlijk is. Hij stapt zomaar van de trap af bijvoorbeeld…zonder te beseffen dat een trap af lopen iets anders werkt dan een recht stuk op een vloer. Of zomaar van de tafel afstappen als het hem is gelukt om erop te klimmen. Of altijd maar weg willen lopen…zo hard mogelijk en zo ver mogelijk bij ons vandaan. Hier de deur open laten staan zou betekenen dat hij eindeloos weg gaat rennen zonder te stoppen..niet beseffend dat een weg gevaarlijk is of dat een sloot gevaarlijk is. Alleen maar weg weg weg….Geen idee waarom die drang er is. Hij moet dus buiten altijd vastgebonden in de buggy zitten. Maar ja…dit is maar een klein voorbeeldje…eigenlijk is er genoeg om aan te werken dus.

De belangrijkste stap was gezet; toegeven dat er hulp nodig is en aanmelden voor een dagbehandeling. Na een fijn intakegesprek is besloten om Daniël 31 oktober voor het eerst te laten beginnen. We starten rustig en hij hoeft voorlopig om te wennen alleen op maandagmorgen, dinsdagmorgen, donderdagmorgen en vrijdagmorgen van 8:45 tot 12:15 te komen en ze gaan met hem starten met een Eetteam, een ergotherapeut en een logopedist. Mocht het resultaat tegenvallen dan zouden wij kunnen kiezen om hem hele dagen te laten gaan. Het nadeel daarvan is dat hij dan daar moet slapen en ik het slaapvertrek op een dierenasiel  vond lijken. Tegen de wand allemaal opgestapelde hokken. Nee, ik kom hem liever na het eten ophalen zodat ik hem lekker in zijn eigen bedje kan leggen.

31 oktober mag hij dus beginnen. Voor de oplettende lezer; ik schreef zojuist ergens dat hij morgen al gaat beginnen daar. Vergissing? Nee, helaas hebben wij vorige week even een angstig weekje met Daniël gehad. Waar wij al bang voor waren werd werkelijkheid; ook het laatste wat hij nog at weigerde hij nog langer om te eten. Vanaf vorige week dinsdag at hij helemaal niks meer. Nog niet vermeld hier maar nog zoiets onhandigs; hij drinkt nooit. Hij heeft geen behoefte of weet niet hoe het moet, maar hij drinkt niet. Erg lastig! Hoe lossen wij dit op? Euhm..ik schaam mij ervoor om dit te zeggen, want natuurlijk is hij veel te oud en is dit gênant en weet ik veel welke vooroordelen er nog meer zijn, maar hij krijgt noodgedwongen nog borstvoeding. Dus om terug te komen op vorige week; hij at niks meer en begon ook weinig te plassen. Zijn buik knorde de hele dag enorm hard en hij huilde van de honger, maar het besef om te eten om je weer lekker te voelen is er bij hem nog niet. Ik heb eindeloos geprobeerd om er een paar hapjes pap in te krijgen, maar hap na hap werd geweigerd. Huilen en wegslaan van de lepel..het lukte mij met geen mogelijkheid. Ten einde raad de kinderarts van het WKZ opgebeld om om advies te vragen. Het advies was om hem te laten opnemen en hem een sonde te geven, maar gezien zijn enorme angst voor iets in zijn keel was dit in zijn geval geen optie. Tijdens éen van de vele onderzoeken (ct scan) wilde een arts ook een sonde bij hem plaatsen. Tot 3 keer toe is geprobeerd om de sonde te plaatsen en alledrie de pogingen zijn mislukt. Hij sluit in paniek zijn keel af, hoe hij dat doet? Geen idee! Hij loopt blauw aan en er gaat niks doorheen. Ook geen sondeslangetje dus. Sonde was dus geen optie in dit geval. Er werd geadviseerd om de borstvoeding maar weer op te bouwen zodat hij in ieder geval niet uit zou drogen. Dat was niet de meest ideale oplossing. Ik zag mezelf al weer zitten….eindeloos lang heb ik in zijn kamertje gezeten om hem in slaap te krijgen. Zijn bedritueel bestond tot een aantal maanden geleden uit een half uur voeden tot hij zich in slaap had gedronken en dan uiterst voorzichtig proberen hem in bed te leggen. Als ik dat op het verkeerde moment had gedaan en hij was net niet diep genoeg in slaap begon het ritueel weer van voren af aan. Bij dit ritueel was ík altijd nodig. Dit kon ook niet worden overgenomen door mijn man. Dus als ik ’s avonds naar mij  werk was bleef Daniël wakker tot ik hem zelf op bed kon leggen. Geen doen dus!  Van die ellende waren we na 2 jaar tobben eindelijk af! Overdag geen borstvoeding meer. Alleen ’s nachts als hij zo huilde. Ook omdat je met 6 kinderen niet wil dat iedereen wakker wordt van zijn harde gehuil. Nu dus opdracht om dit weer opnieuw op te bouwen en hem weer overdag te gaan voeden. En meteen een spoedoverleg met de Seyskliniek. Dé kliniek waar ik echt helemaal geen gebruik van wil maken voor Daniël. Maar alles is natuurlijk  beter dan sterven door uitdroging in het ergste geval. Alles ging opeens snel. Na heen en weer bellen tussen de kliniek, de rupsjesgroep, de kinderarts en de huisarts is er besloten om woensdag (morgen) op gesprek te komen en het te hebben over de volgende stappen die we moeten nemen met Daniël. Wat is in zijn geval wijsheid. Deze keer is het goed afgelopen, want vrijdagavond begon hij opeens weer wat te eten en vanaf dat moment is hij steeds beter zijn pap op gaan eten. Maar er komt een moment dat hij besluit om écht te stoppen met die saaie weke papjes. Ik kan mij voorstellen dat het je neus op een gegeven moment uitkomt. Verstandelijk groeit hij er ook naartoe om wat anders te gaan eten. De Rupsjesgroep heeft gezegd dat hij in plaats van volgende week maandag, morgen al mag beginnen en dat ze meteen willen gaan starten met een eetteam.  Mijn voorkeur gaat hier ook naar uit. Ik hoop dat het mogelijk is om hem in deze groep te leren eten en dat hij niet hoeft te worden opgenomen.

 

Vandaar dus de titel van deze blog; “Op zoek naar een rugzakje”. Ik ga vanmiddag een mooi rugzakje voor onze lieve kleine man kopen en morgen zal ik hem moeten loslaten. Met pijn in mijn hart moet ik mijn zorgtaken dus overdragen aan deskundige mensen. Met al mijn ervaring als moeder schiet ik toch tekort. Er is iets meer nodig om dit bijzondere mannetje van een rupsje te laten ontpoppen in een prachtige vlinder (hiermee doel ik op zijn plaatsing in de “rupsjesgroep van de Vlindervalleigroep” een vervolgstap zou de vlindergroep zijn, vandaar het “van rupsje tot vlinder”)Ik heb het voornemen om te Bloggen  over de ontwikkelingen die hij gaat doormaken. Over de zaken waar wij tegen aan lopen en hoe het gaat met zijn eetprobleem.  Ook stip ik af en toe misschien iets aan over zaken waar wij als gezin tegenaan lopen, hoeveel impact het heeft op de andere kinderen. Ik hoop dat er mensen zijn die willen reageren zodat wij ervaringen kunnen uitwisselen en van elkaar kunnen leren. Ik heb gemerkt dat er veel onwetendheid is over eetproblemen in combinatie met autisme. Misschien kunnen wij elkaar hierbij helpen en tot steun zijn. Ook zal ik gaan schrijven over de opname van onze andere zoon in de eetkliniek als het zover is.

Een hartelijke groet en tot gauw,

Rita